restless legs syndroom

We zijn weer thuis, gisterenmiddag al, maar ik had geen puf meer om er nog een stukkie uit te persen. Op de scan die maandag gemaakt was waren geen onverwachte dingen te zien, geen uitzaaiingen tegen de rugwervels bijvoorbeeld, waar we bang voor waren.

Maandagmiddag om half 3 was de scan gemaakt, ik was er net voor Jan naar binnen ging. Ik had veel vroeger willen gaan, maar was op de bank in slaap gevallen. Om de spanning nog even lekker erin te houden kregen we de uitslag natuurlijk nog niet op maandag, er moet dan altijd nog een radioloog tijd hebben om de opnames te bestuderen.

Maar dinsdagochtend kwam een arts uitleg geven. Zijn conclusie was dat de pijn in de benen dus niet veroorzaakt wordt door een tumor of hernia ofzo. Maar dat Jan vermoedelijk last had van het “Restless legs syndroom”. Dit klinkt als iets simpels, maar toen ik het opzocht zat ik al gauw op de site van een patientenvereniging. Het is een kwaal die iemand ‘t  leven behoorlijk zwaar kan maken, doordat de grootste problemen ’s nachts zijn: pijn in de benen, brandend gevoel, niet stil kunnen liggen, steeds maar weer uit bed…

Het verklaart niet alle klachten die Jan heeft, maar de pijn in z’n rug kan komen door de slijtage in de onderrug die op de röntgenfoto zichtbaar was en de pijn in de heupen zal dan toch wel een slijmbeursontsteking zijn, zoals al eerder gedacht werd. Mensen met diabetes hebben gauw last van slijmbeursontstekingen en ook het restless legs syndroom komt vaak voor bij hen.

Jan wil ook altijd meteen alle complicaties die bestaan ook maar hebben, hij kan nooit eens iets overslaan…

Maar gelukkig is de Oxycodon een goed middel bij het restless legs syndroom, en ook voor de overige kwalen blijkt het doeltreffend.

Dus nu is Jan weer thuis, en dat zien we graag. Sowieso omdat hij vrijdag jarig is, dat hadden we echt niet in het ziekenhuis willen vieren. Vrijdag wordt Jan 55, een verjaardag met gemengde gevoelens. Maar dat was vorig jaar eigenlijk ook al en hij ís er nog wél.

Maandagavond heeft er nog wel een verpleegster geprobeerd om roet in het eten te gooien; we zaten rond Jan z’n bed toen zij (type Big Mama) binnen kwam met een spuitje heparine ofzo. Ze floepte het dopje er al af en wilde hem er al injassen, maar wij waren haar voor. Hohoho, waar is dat voor? Ja die krijgt u voortaan. Dat was niet eens het antwoord op de vraag, maargoed. Volgens deze verpleegkundige had de dokter voorgeschreven dat Jan deze spuit moest krijgen, ze liet het ook nog even in haar map zien om ons te overtuigen. Maar wij herkennen deze spuiten gelukkig en weten dat er een bloedverdunner inzit. Dergelijke spuiten krijg je als je langdurig bedlegerig bent en ze vrezen voor trombose omdat je te weinig beweegt. Maar Jan krijgt al flink wat bloedverdunners voor zijn hart én hij heeft al nauwelijks bloedplaatjes, dus zijn bloed is al superdun. Bij een gezond mens is het cijfer wat de trombocyten uitdrukt boven de 100, het moet eigenlijk minimaal boven de 65 zijn en bij Jan is het maar 17....

Dus we hebben de spuit vriendelijk doch beleefd geweigerd. De verpleegster kon ook niet overleggen met een arts op dat moment. Pas de volgende dag kon Jan het zelf aan de dokter vragen; deze spuit was dus inderdaad echt niet voor hem!

En zo is er steeds wel iets, als je niet uitkijkt in het ziekenhuis en zelf niet heel goed oplet, dan zou je er zomaar iets naars op kunnen lopen….

gewoon

Het wordt voor ons al heel gewoon; Jan in een ziekenhuisbed en wij ernaast. Samen een rondje lopen over de ziekenhuisafdeling en alle bekende plekken terugzien met alle daaraan gekoppelde herinneringen: Hé, hier lag je in de screeningsweek, en op deze kamer was je voor je verstandskies. En daar is de wachtkamer waar we ontelbaar veel keren hebben gezeten voor een endoscopie met roesje.

We brengen de tijd door met kletsen en kopjes thee en dan nog een rondje lopen. Of we gaan naar de koffiekamer om een spelletje SkipBo te spelen en we delen die kamer met een Surinaamse familie van minimaal 8 personen met minimaal 8 telefoons. En we vinden het allemaal heel gewoon.     Ook dat Jan uiteindelijk toch maar een nummer is: wat wilt u drinken meneer van Wanrooij? Hier zijn uw medicijnen voor 6 uur meneer van Wanrooij (al om half 5). En ook nog wel: Hoe is het met de pijn?  Maar niet: Gaat het wel met u meneer van Wanrooij? Wat vervelend voor u dat u weer hier bent, houdt u het nog wel een beetje vol?

Er wordt goed voor zijn lichaam gezorgd, en daar moeten we natuurlijk al blij mee zijn, maar zijn hoofd is ook meegekomen.

Jan krijgt nu Oxycodon in verschillende vormen, ook een aan morfine verwant opiaat. Het helpt, en dat is het enige dat telt.

Morgen zal het ook wel weer een lange dag worden, Jan is ingepland voor de scan, maar niemand weet hoe laat. Als er op de scanafdeling een gaatje is mag hij komen, en wellicht is dat gaatje er om 5 uur bijvoorbeeld, maar evengoed blijkt het toch te druk en wordt hij vrolijk doorgeschoven naar de volgende dag. Dat is n.l. heel gewoon.

Hij ligt in een vierpersoonskamer en we zien daar wat we ook al wel wisten: een levertransplantatie is ook niet altijd alles. Er ligt een meisje naast hem van 24. Ze heeft een nieuwe lever gehad toen ze 19 was, want ze had een aangeboren afwijking. Ze kreeg na 3 dagen een grote inwendige bloeding en is binnen een week opnieuw getransplanteerd. Sinds toen (en natuurlijk vanaf haar geboorte ook al) is ze aan het tobben, want de poortader dreigt steeds dicht te gaan. Die zorgt voor de toevoer van bloed naar de lever. Daar is dus een stent in gezet, maar die zit ook wel eens gedeeltelijk verstopt, zoals nu en ze wacht al een week op een ingreep om dit te verhelpen. Met haar moeder zo ongeveer 24 uur per dag naast haar. Welke 24jarige wil dat nou?

En wij kennen Jan, we weten dat hij altijd alle complicaties krijgt die er maar te krijgen zijn, zo is hij wel!  Dus met transplantatie was er ook een grote kans dat hij er niet meer was of  ook alleen maar ‘t ziekenhuis in en uit ging.

Dat zijn we n.l. gewend van hem, dat vinden we al heel gewoon. Maar heel gewoon is meteen ook wel heel verdrietig en heel pijnlijk, en voor die pijn hebben ze geen pilletjes.

slapen

Het gaat gelukkig al weer wat beter met Jan, een nachtje wat beter slapen doet wonderen. Gisterenavond heeft hij een stevige pijnstiller gekregen waarvan ik de naam alweer vergeten ben. Daar sliep hij zo mee, en midden in de nacht, toen hij wakker werd, kreeg hij er weer een en daarmee sliep hij weer een hele poos verder. Dat was meteen te merken, meer praatjes, meer energie, minder depri. Dus dat is heel fijn.

Minder fijn is dat er vandaag geen scan is gemaakt. Er zijn wel een neuroloog en een maag-lever-darmarts en een heleboel meelopers aan Jan z’n bed geweest. Die vertelden dat ze serieus op zoek gingen naar de oorzaak van de pijn, maar dat er een reële kans is dat ze die niet gaan vinden. Maar ze beloofden ook dat Jan met gedegen pijnmedicatie naar huis zal gaan. En dat er een scan gemaakt wordt. Vandaag misschien al…  Dat is dus niet gelukt, maar voor maandag staat Jan nu zeker ingepland.

Dus dat betekent nog even geduld hebben. Nu het beter gaat met Jan hebben we ook wel geduld. Jan meestal wat meer dan ik.

Maar ik slaap ook beter nu, want ik hoef niet meer constant in de waakstand te staan, dus een paar nachten alleen slapen vind ik even niet zo erg.

En overdag zijn we veel samen want er zijn ruime bezoektijden. De kat baalt er nog het hardste van, zij komt aandacht te kort. Van boosheid stond ze daarstraks bovenop tafel uit mijn melkbeker te lebberen terwijl ik nog vanalles aan het opruimen was. Bleghh

Vanmorgen was Nienke weer gezellig bij haar vader, Albert is op bezoek geweest en vanmiddag is Annelijn met mij meegegaan. Ton kwam later ook nog en zij hebben met mij lekker ongezond gegeten in het ziekenhuisrestaurant. Het enige gezonde daar op de kaart is een broodje gezond en dat had ik gisteren al op. De menukaart bevat eigenlijk bijna alleen maar ongezonde dingen, heel bijzonder voor een ziekenhuisrestaurant. (hoewel, ik bedenk nu dat het eigenlijk overal zo is…) Ook de afdeling “parkeren” is weer blij met ons, vandaag twee meerdaagse kaarten aangeschaft, ping..  60 euri’s zei de kassa. Met die ruim 20 euro voor het eten is een dagje Efteling haast nog goedkoper… en leuker.

Als we door dat enorme ziekenhuis lopen komen er steeds veel herinneringen naar boven, en blogberichten; de groene stoel uit de hal waar “het laatste stukje blauwe lucht” op gebaseerd is en de parkeergarage die genoemd wordt in “dochters” over de periode na Jan z’n mislukte transplantatie. Ik blog nu al meer dan twee jaar, een groot deel daarvan is te vinden op http://www.hebjijnogietsopjelever.weblog.nl/, totdat daar de boel uit de lucht vloog. Vanaf september schrijf ik bij Blogspot, ik ben er nu zo aan gewend. Reageren is hier lastiger dan bij Weblog en aanmelden voor een email- abonnement heb ik er nooit op gekregen maar ik vind het wel best zo. De “kijkcijfers” zijn prima, en de twee belangrijkste doelen bereik ik hiermee wel: mensen informeren en ons verhaal vastleggen voor later.

pijn

Na 2 nachten nauwelijks slapen en veel rondlopen om de pijn te onderdrukken hadden we het allebei wel helemaal gehad; Jan zat er helemaal doorheen. Ik moest vanmorgen werken en heb vanuit mijn werk de huisarts gebeld. Dokter Ruijter was er weer, ze is onmiddellijk in actie gekomen: eerst had ze een afspraak geregeld bij een neuroloog in het TweeStedenziekenhuis voor a.s woensdag. Maar bij nader inzien vond ze dat toch nog te lang duren. Dus is ze gaan overleggen met het palliatieve team. Dit is een team van artsen en verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in pijnbestrijding bij terminale patiënten uit de hele regio. Maar omdat er geen duidelijke oorzaak is kon dit team ook niet zo heel veel. Volgens dokter de Ruijter zijn er n.l. diverse soorten pijn, vanuit de zenuwen en vanuit het weefsel. Die hebben beide verschillende behandelingen nodig en voor beide bestaan verschillende groepen medicijnen.

Dus is de conclusie dat er eerst zo snel mogelijk een diagnose moet komen over de oorzaak van de pijn.

Vervolgens ging ze weer met dr. Metselaar in overleg waarop die uiteindelijk heeft gezegd dat ze in Rotterdam maar eens moesten kijken. Helemaal prima, maar als dat poliklinisch moet gebeuren dan moet je nog wel even wachten en als Jan opgenomen zou worden dan zou het wellicht sneller kunnen. Erg onlogisch, maar helaas wel waar. Bij opname zijn er vast spoedmogelijkheden voor een scan ofzo om de wachtlijst te vermijden.

Dus de Ruijter op pad naar ons om te overleggen of we dit wel wilden.

Ik zat net voor een maandelijkse onderhoudsbeurt bij de psycholoog, was al de tweede keer dit jaar, dus nog maar 3 te gaan en dan mag ik alles zelf gaan betalen. (Ik kan je verzekeren dat haar uurloon iets hoger ligt dan het mijne.)

Dus toen Jan me belde ben ik onmiddellijk naar huis gereden en we hebben de uitleg van de huisarts aangehoord. Natuurlijk vinden we het helemaal niet fijn dat Jan weer opgenomen moet worden, maar hem zo laten lijden terwijl er misschien wel een oplossing is is ook geen optie.

Dus hebben we de tassen ingepakt en zijn we richting Rotterdam gegaan. Verstand niet op nul, maar emoties wel in zo’n geval.

Daar moesten we ons melden op de EHBO, dezelfde plek waar we ruim een jaar geleden binnenkwamen in een jubelstemming omdat er weer een lever beschikbaar zou zijn.

Gelukkig ging het er vrij snel, we hebben niet meer dan anderhalf uur op de EHBO gezeten en dat hebben we ook wel eens anders meegemaakt. Nog voor we de wachtkamer uit waren was Nienke al bij ons, die was eerder van haar werk vertrokken. Nog even wat discussie met een arts gehad omdat hij vond dat het niet spoedeisend of levensbedreigend was, maar even roepen dat dokter Metselaar beloofd had dat Jan opgenomen zou worden was voldoende. Onze huisarts had ook wel drie keer tegen Jan gezegd dat hij niet mocht zeggen dat het wel meeviel en dat hij een flinke hoge score aan de pijn moest geven omdat ze hem anders weer naar huis zouden sturen. Geen goed moment om flink te zijn.

Dus nu ligt hij daar weer, moe van twee nachten nauwelijks slapen én een dag vol gesjouw. Ook daar weer wat discussie over pijnmedicatie voor vannacht, maar net aan de telefoon wist Jan te vertellen dat er een goed plan lag.

Maar het positieve is dat als Jan vannacht weer gaat stressen en er gaat daardoor iets mis met zijn hart, waar ik de afgelopen nachten steeds heel bang voor was, dan is hij daar meteen op de goede plek, zelfs zonder ambulance of zonder dat ik me er mee kan bemoeien. Always look at the bright site of life!

Oh ja, ik kan het niet laten: Er reageert hier regelmatig een voor mij onbekende die ons voorstelt dat we vooral maar moeten genieten, ook als er alleen maar ellende is en we aan huis gekluisterd zijn. Wil die mevrouw ook even vertellen hoe dat moet als je niet bij de w.c. wegkomt, superverdrietig bent en ook niet kunt slapen van de pijn? Ben ik n.l. reuze benieuwd naar.

dokters

Gisteren zijn we bij dokter de Ruijter geweest. Jan heeft uitgelegd hoe hij zich voelt en dat hij behalve alle lichamelijke malaise ook veel last heeft van de onrust en het verdriet in zijn hoofd.

Deze lieve dokter leeft altijd erg met ons mee en ze schrok er een beetje van dat Jan even niet meer de enorme optimist is die hij anders altijd is.

Omdat er steeds meer klachten op Jan z’n lijstje staan en er steeds meer vraagtekens komen over de oorzaken heeft dokter de Ruijter besloten om eens met dokter Metselaar in Rotterdam te gaan overleggen. En ze stuurde ons door naar Waalwijk om bloed te laten prikken om te kijken of  Jan z’n nieren nog goed functioneren en of er misschien een bacterie in de maag zit.

In Waalwijk op de bloedprikafdeling zijn ze niet zo heel erg klantvriendelijk. Jan meldt bij bloedafname altijd vooraf dat hij bloedverdunners gebruikt. In Rotterdam volgt er dan altijd een vriendelijk praatje en na afloop krijgt Jan zoals het hoort een keurig drukverbandje om te voorkomen dat het een bloederige zooi wordt wanneer hij zijn jas weer aantrekt.

In Waalwijk niet; nou, goed dichtdrukken dan maar, was de enige reactie, gevolgd door een gewoon pleistertje. Vast lekker Carnaval gevierd, daar hebben ze in Rotterdam geen last van…

Gisterenmiddag belde onze huisarts, ze had dokter Metselaar gesproken. Uit dit overleg was het voorstel gekomen om de morfinepleister er onmiddellijk af te halen en voor pijnbestrijding maar even gewoon paracetamol te gebruiken totdat de bloeduitslagen er waren.

En over een eventuele scan volgt dan volgende week overleg als we weer in Rotterdam zijn.

Dit was niet helemaal wat wij graag gewild hadden, ons idee was eerst een scan en dan de pleister er eventueel af. Maar dokter Metselaar heeft Jan 3 weken geleden nog gezien en hij is er nog steeds van overtuigd dat de lever zich nog redelijk houdt. Over alle andere klachten heeft hij, net als alle andere deskundigen, ook geen duidelijk oordeel.

Dus gisterenmiddag hebben we die morfinepleister eraf gehaald….. en daar had Jan vannacht al enorm spijt van. Hij heeft nauwelijks geslapen. Voor een deel waarschijnlijk afkickverschijnselen, waar dan weer niemand voor gewaarschuwd heeft: grote onrust en gejaagdheid. Maar ook enorme diarree. Hij heeft de halve nacht op de w.c. gezeten en de andere helft rondgelopen om de pijn in zijn benen te onderdrukken. Vanmorgen heb ik meteen maar naar de huisarts gebeld, want dit gaat zo niet nog een nacht, Jan is gebroken. Dokter de Ruijter heeft helaas geen dienst op woensdag, maar dokter van Bavel is ook aardig op de hoogte, dus die kwam langs. In zijn kielzog dokter van Hutten i.o. Zij mocht de map dragen.

Ook dokter van Bavel moest er van zuchten, hij begreep goed hoe Jan zich voelt, maar had geen pasklare oplossing. Hij is weer vertrokken om eerst maar eens goed met dokter de Ruijter te overleggen, en eventueel met dokter Metselaar die vandaag geen dienst heeft natuurlijk. Handig allemaal.

Intussen voelt Jan zich nu even ietsje beter, hij heeft wat beschuitjes gegeten. Maar eigenlijk is het drie keer niks zo. We kunnen nu helemaal niks meer plannen omdat we geen dag van te voren weten hoe Jan zich voelen zal. Vandaag zouden we eigenlijk naar Tilburg gaan, broodje eten en even shoppen, Jan in de rolstoel, maar wel even lekker de deur uit na 3 weken grotendeels binnen zitten. En kijk die zon eens schijnen. En wie zit er al weer de hele dag binnen?

Dit is al de derde week dat Jan nauwelijks de deur uit komt, er is steeds wel iets waardoor het niet goed met hem gaat.

En ik kan nog niet eens weg voor een boodschap, want de dokter zou na al dat overleggen nog bellen en Jan hoort niks als hij dan eindelijk toch eens in slaap valt. Maar gelukkig heb ik nog beschuit in huis. Jan is daar wel een klein beetje van opgeknapt, dus ik ga nu even een spelletje SkipBo van hem winnen.

Inmiddels is het een paar uurtjes later, de dokter heeft gebeld, de dochters zijn gebeld en de boodschappen gedaan. Ik vind het altijd belangrijk dat onze dochters eerst op de hoogte zijn bij nieuwe ontwikkelingen voor ik iets op m’n blog zet.

De bloeduitslagen gaven geen andere afwijkingen dan anders te zien. Dus nu is het plan als volgt: Jan moet even ontzettend doorbijten en mag niet opnieuw met die pleisters beginnen. Er komt ook niet meteen een alternatief, want dan is niet meer vast te stellen welke narigheid nou waar vandaan komt. De pijn moet hij maar even onderdrukken met paracetamol, waarvan hij er wel vier hele per dag mag, jawel!!  Gelukkig mag hij wel een dubbele slaappil nemen. En nou maar hopen dat hij daarmee in slaap valt. Morgen hebben we weer telefonisch contact met de dokter om te zien hoe het er voor staat. Het is duidelijk dat er een andere pijnstiller zal moeten komen, maar eerst moeten we precies weten welke klachten van de morfinepleisters komen, of van de anti-misselijkheidspillen.

Dus dat zal een zware nacht worden voor Jan vrees ik, maar een beter plan hebben de artsen niet kunnen bedenken.

Behalve de pijn en moeheid zijn er op dit moment geen extra klachten meer (kan zomaar weer veranderen hoor) dus de onrust van vannacht en de darmklachten zouden wel eens heel goed inderdaad afkickverschijnselen kunnen zijn geweest en daar waarschuwt dan weer niemand voor…

Boos

Jan is boos, boos op zijn ziekte, boos op al die medicijnen die bijwerkingen hebben waar hij dan weer medicijnen voor heeft die bijwerkingen hebben. Boos om de pijn in zijn benen die ondanks al die medicijnen niet helemaal weg is. En boos omdat hij vaak moe is, regelmatig misselijk en soms ook ineens erg last van zijn darmen heeft door die stomme medicijnen.

En hij was ook boos op mij, omdat ik het niet goed vind dat hij zijn boosheid op mij afreageert. (maar dat is gelukkig over) Eigenlijk is hij gewoon in het algemeen boos. En gelijk heeft hij, het is ook om boos te worden allemaal. Hij wil zo graag van alles, doet zo zijn best om te knokken tegen alle malaise.

Soms is hij ook heel verdrietig, vanmiddag bijvoorbeeld even toen de boosheid wat zakte. Wat zijn we machteloos. Gelukkig scheen de zon en lukte het ons om een wandelingetje in het bos te maken en even op een bankje in de zon te zitten. Dat hielp een beetje. Afleiding en leuke dingen gaan doen, dat helpt. Maar als je niet bij de w.c. vandaan kunt of heel moe bent, dan ben je gauw klaar met leuke dingen doen.

De totale afhankelijkheid is ook iets wat Jan frustreert. Hij komt alleen maar ergens als ik hem kan halen en brengen, of als ik meega. Nog weer zo’n gevolg van die medicijnen; hij mag geen auto rijden.

Morgen gaat hij daarom op de fiets naar de fysiotherapie, dat hebben Jan en z’n therapeut samen besloten. Ik vind het helemaal niks, maar begrijp wel dat ik hem moet laten gaan. (Jan heeft al zeker een half jaar niet meer gefietst, ja maar, nog wel op de hometrainer zegt hij…)

Het liefst zou Jan vandaag nog stoppen met alle medicijnen tegen de pijn. Weg met die morfinepleisters en weg met die andere troep! Dan maar pijn. Maar als dan blijkt dat hij die pleisters toch nodig heeft dan moet hij weer opnieuw beginnen en dat duurt het weer even voor alles optimaal werkt. Dus nu hebben we afgesproken dat we morgen gaan onderhandelen met onze huisarts, dokter Ruijter. We willen graag dat er een scan gemaakt wordt om eens goed te kijken hoe alles er voor staat. Zijn die pleisters wel de enige oorzaak van de misselijkheid, of drukt er iets tegen z’n maag? Is er iets anders nog dan wat slijtage in de onderrug wat de pijn in de benen en heupen kan veroorzaken?

En daarna; zijn er andere middelen tegen misselijk zijn waar hij beter tegen kan? Is er eventueel een andere manier van pijnbestrijding? We willen zo graag antwoorden want op dit moment is de kwaliteit van leven niet voldoende door medicijnen die bedoeld zijn om de kwaliteit van leven te verbeteren. Een foute cirkel dus waarin we nu zitten.

pieken en dalen

Op dit moment gaat het op en neer met Jan. Sinds hij het norovirus kreeg, twee weken geleden, duurde het heel lang voor hij weer een beetje energie kreeg. Hij heeft twee weken lang enorm veel geslapen en was best suffig soms. De laatste dagen ging het wel iedere dag weer een klein stukje beter, maar er zijn nog steeds veel dalen.

Zoals nu. Een aantal keren per dag, minimaal twee, wordt Jan uit het niks misselijk. Meestal helpt een pilletje hem dan wel én even slapen. Maar nu slaapt hij al een hele poos, met tussenpozen, en iedere keer als hij wakker wordt is hij nog steeds niet lekker. Zijn eten is allang koud, hij heeft er gewoon geen zin in.

Onder een deken op de bank is het enige wat hij nu wil. En vanmorgen ging het juist zo goed. Ook gisteren ging het prima, misschien vraagt hij dan ook wel teveel van zichzelf. Maar het was ook zo gezellig gisterenavond. Voor het eerst in twee weken hadden we weer een piekje; uit eten met twee lieve mensen. De weken daarvoor had Jan daar echt geen puf in, een klein wandelingetje lukte net, een keer bezoek krijgen en ’n keer bij z’n moeder op bezoek gaan ook nog met wat moeite, maar nu is het weer even helemaal op.

Te enthousiast geweest gisteren, en in een keer een flinke maaltijd eten, dat lukt hem eigenlijk ook niet meer.

En zo gaat dat eigenlijk steeds, als er een piek is geweest, dan betaalt Jan de tol met een dal. En soms, zoals met dat norovirus, zijn de dalen zo diep. De pieken zijn al lang niet meer zo hoog, maar met kleine dingen zijn  we ook heel tevreden. De verhouding begint  wel een beetje scheef te raken en Jan baalt daar flink van. En ik met hem.

Het blijft onduidelijk wat nu veroorzaakt wordt door bijwerkingen van medicijnen en wat door de kanker.

Soms komt het ineens allemaal heel erg binnen;  ik vul wel eens enquête in voor Intomarkt, daar was ik net nietsvermoedend mee bezig, komt de volgende vraag in beeld:  heeft u de laatste 5 jaar een lever- of niertransplantatie ondergaan?  NEE, ik niet, maar Jan ook niet!

Woensdag had ik zelf wel een piekje: de laatste opdracht voor mijn MBO-opleiding spw was het houden van een presentatie. Ik had er een soort Over De Streep van gemaakt, gebaseerd op het tv-programma van Arie Boomsma. Met bloemen had ik een streep op de vloer van het klaslokaal gelegd en ik had daarna een heleboel vragen aan mijn klasgenoten gesteld om te laten zien dat er behalve veel verschillen, ook heel veel overeenkomsten zijn tussen ons. Het ging goed tot ik op een gegeven moment deze vraag stelde:

"Wil je over de streep gaan als je je tijdens deze opleiding ernstig zorgen hebt gemaakt over je partner of kinderen, zodat je eigenlijk geen ruimte in je hoofd en in je tijd had om er nog even een opleiding bij te doen. Wanneer iemand van jouw gezin ernstig ziek of gehandicapt is en je huiswerktijd afging van de tijd dat je met hen iets kon doen".

Toen liepen de emoties even heel hoog op en ik twijfelde of ik er wel goed aan gedaan had. Maar ik hoopte ook hiermee te laten zien hoe sterk mensen kunnen zijn. ( en vooral dat mensen het wél kunnen, maar veel liever aan de andere kant van de streep hadden gestaan) En ik denk dat dat wel gelukt is.

Nu heb ik alle onderdelen afgerond van een opleiding die ik met enorme tegenzin en onder dwang gedaan heb. Ook dat voelt toch wel een beetje als een piekje: de omstandigheden waren zwaar en de weerstand hoog, maar ik heb het wél gedaan.

Nu hoop ik dat het ons lukt om Jan nog veel pieken te bezorgen, ik hoop dat hij nog de kans krijgt om te genieten en dat de dalen niet al te diep worden. Zou zo mooi zijn…

norovirus

Ik dacht het al, en uit onderzoek is deze week gebleken dat ik gelijk had, het was het Noro-virus. Dus toch. Alles wat we hadden kwam overeen met wat ik op internet vond over dit superbesmettelijke virus.

Onze huisarts belde gisteren met deze uitslag. Ze was donderdag geweest om te zien hoe Jan er aan toe was en ze had wat op kweek laten zetten.

Ze was zelf de week ervoor ook ziek geweest, je zou bijna denken dat we het van haar hadden, maar dat kan niet, want we zijn niet bij elkaar geweest. Toch heb ik het ook niet op het kinderdagverblijf opgedaan. Daar kom ik maar een paar uurtjes per week, en in die periode was er niemand ziek, ook niet vlak daarvoor of daarna. Dus waar heb ik dat virus opgedaan??  Het is weer gewoon pure pech, en daar zijn wij groothandelaar in.

Deze pech duurde bij mij maar ruim 2 dagen, bij de meiden wat langer, en Jan is er nog lang niet vanaf. Wel van het virus, alle symptomen zijn weg, maar niet van de aanslag die dit weer op zijn conditie betekent, een hartinfarct is er niks bij zou je haast denken.

Hij slaapt nog steeds heel erg veel en z’n eetlust wisselt, maar is niet zoals anders. Vanmiddag zijn we voor het eerst heel even buiten geweest, niet hier in de wijk met al die gladde stoepjes, maar even in het bos, frisse lucht inademen. Dat ging redelijk, maar nu ligt hij weer helemaal van de wereld op de bank te snurken.

De kat, die anders nooit bij Jan gaat zitten, alleen maar bij mij, die is er maar eens lekker bij gaan liggen, zo’n dekbedje is toch wel aantrekkelijk en de Jan eronder neemt ze op de koop toe.

We merken soms dat buitenstaanders niet alles kunnen begrijpen van de emoties waarmee wij te maken krijgen, en dat is niet erg hoor, dat is fijn voor hen, lekker onwetend zijn. Zo vroeg er afgelopen week iemand aan me of ik ondanks alles toch nog wel een beetje van het weekend had kunnen genieten.

Ik hoop enorm dat Jan de komende week weer flink opknapt van deze deuk in zijn conditie, want we hebben dit weekend weer een aantal dingen moeten afzeggen omdat hij gewoon niet de puf had om ergens mee naar toe te gaan. En daar baalt hij zelf nog het meeste van. Hoe frustrerend moet het ook zijn, alle tijd hebben om iets leuks te gaan doen en het kan niet, omdat jij wel wil, maar je lijf niet meewerkt.

vervolg

Gisteravond was ik te moe om mijn verhaal af te maken, dus hier het vervolg. Het was een van de extreemste nachten in onze serie rampnachten, en we zijn wel wat gewend. In zo’n situatie kost het mij totaal geen moeite om alle eigen belang en wensen totaal uit te stellen, het kon me helemaal niks schelen dat ik degene was die de hele nacht moest dweilen en poetsen, terwijl iedereen in bed lag.

Intussen had ik genoeg tijd om na te denken maar ik kwam toch niet tot een oplossing voor de spagaat waar ik nu weer in zat. We waren daar met vier personen en twee auto’s. En ik was de enige die in staat was om te rijden, hoe gingen we dat nou weer oplossen? Iemand bellen om te komen vond ik echt geen optie, die persoon zou gegarandeerd ook ziek worden, dus dat werd het zeker niet. Mijn broer belde zelf ’s morgens om 8 uur al, die had mijn FaceBookquiz gelezen, hij vond het geen probleem om ziek worden te riskeren, maar het probleem van de tweede auto kreeg ik met hem ook niet opgelost. De enige mogelijkheid was om nog een nacht langer daar te blijven als we niet konden reizen, maar dat was wel het laatste wat we wilden. ‘s morgens was de migraine van Annelijn nog niet over en ze hield nog steeds niks binnen, dus toen ben ik maar naar ’n apotheek gereden om te kijken of zij iets hadden om haar op de been te krijgen.

Nienke heeft eind van de ochtend een beschuitje op en toen dat erin bleef heeft ze zichzelf flink opgepept om naar huis (=Utrecht) te kunnen rijden en dat is gelukt. (hoewel ik het eigenlijk helemaal geen prettig idee vond haar alleen te laten gaan)

Daarna heb ik de rest van het huis opgeruimd en ingepakt en Jan en Annelijn (met emmer op schoot) erin gezet. We wilden allemaal zo graag naar huis. Bij de balie van het park heb ik nog wel gemeld dat we de emmer meenamen en dat huisje 18 maar even extra goed schoongemaakt moest worden, desnoods advies vragen bij de GGD, want alles wijst toch wel op het norovirus en daar kun je niet zomaar een volgend gezelschap inzetten. Overigens alle lof voor dit park: Vluchtenburg aan Zee, we mochten er vrijdag al om 12.00 uur in ipv 15. 00 uur en maandag zijn we tot ongeveer half 3 gebleven ipv s’morgens om 10. 00 uur de sleutel in te leveren. En ze waren heel meelevend.

Op de terugweg sliepen de twee zieken en ik toen we er bijna waren ook. Daarom heb ik Jan toen toch maar even wakker geschud, na zo’n nacht waren mijn rijkunsten toch wat minder.

Bij thuiskomst, eerst over Den Bosch voor Annelijn, heb ik de auto uitgeladen en de was boos aan de achterkant er weer uitgegooid. Achteraf vond ik dat extra handig, want die virussen overleven van deze temperaturen vast niet. Vandaag heb ik de was eerst moeten ontdooien voor het in ’t wasmachine kon.

Vanmorgen was een van de hoogst zeldzame momenten dat ik een paar uur alleen weg was, niet voor m’n werk ofzo. Ik moest naar een crematie, de vader van een vriendin. Zij is de enige buiten mijn familie, die zowel bij de crematie van mijn vader, 31 jaar geleden, als die van mijn moeder, 6 jaar geleden was, dus ik moest er gewoon heen….

Omdat ik helemaal achterin zat viel aan mij de twijfelachtige eer om als eerste langs de kist te lopen. Dat krijg je er nou van als je van te voren hoopt dat die rij daar naar toe maar niet al te lang duurt…

Mijn dochters liggen ieder in hun eigen huis in hun eigen bed, Jan ligt boven, de buikgriep is ver weg, maar hij is zó moe. En zo verdrietig. Wat hadden we dit weer graag anders gezien!

Deze ezel heeft zich al twee keer aan dezelfde steen gestoten, maar we hebben allang tegen elkaar gezegd dat we het nog een keer opnieuw proberen, want we willen absoluut niet dat dit ons laatste weekendje weg was.

Ik heb gisterenavond Jochem Meijer gezien, helaas een stukje maar. Wat hij zei over de onvoorstelbare kracht die mensen in zich hebben, het is zo waar!

Eigenlijk geloof ik niet dat ik mijn boosheid en verdriet in een blog uitgelegd krijg, het past gewoon niet in woorden, maar ik doe een poging:

In mijn laatste stukje schreef ik dat ik eigenlijk niet hardop durfde zeggen dat we een weekendje weg gingen…

Afgelopen vrijdag waren we om 12.00 uur in een bungalowpark in Hoek van Holland, in de duinen. Na een heerlijke lunch zijn we naar het strand geweest, dat was vlakbij. Het was ijskoud, maar prachtig zonnig, dus lekker veel kleren aan en wandelen maar. Het ging prima met Jan, we hebben wel een uurtje gelopen. Kan me de tijd niet herinneren dat dat lukte.

’s Avonds hebben we heerlijk met z’n allen gegeten, spelletjes gedaan, t.v gekeken etc. Ook de volgende ochtend ging alles nog goed en we besloten naar Delft te gaan. Daar maakte Jan een mooie schuiver over een glad stoepje en hij viel op zijn heup. De schade viel mee en Jan stapte toen toch maar in de rolstoel die van mij per se mee moest. Ton en Jeroen duwden zich een ongeluk door het besneeuwde centrum van Delft. We zijn in die kerk geweest waar iedereen van het koningshuis begraven ligt en waar alle Koninklijke huwelijken voltrokken worden.

Gelukkig was er ook een w.c. want Jan werd niet lekker. We zijn nog even naar een restaurantje geweest om op te warmen, maar daar besloten we om toch maar terug naar het huisje te gaan want Jan deed niks anders meer dan op en neer lopen naar de w.c.

Jeroen en Ton vertrokken naar huis en wij terug naar het bungalowpark.

Daar begon Jan ook al vrij snel over te geven, iets wat voor ons allemaal spannend is en stressvolle herinneringen oproept aan die keer dat Jan in een Frans ziekenhuis belandde.

Gelukkig kwam er deze keer geen bloed aan te pas, maar Jan voelde zich wel erg beroerd.

’s Avonds heb ik de huisartsenpost in onze regio gebeld om uitgebreid te overleggen, zij kunnen n.l. in Jan z’n gegevens kijken en daar hebben we meer aan dan aan een vreemde huisartsenpost. We kwamen samen tot de conclusie dat Jan hetzelfde had als ik eerder die week, en dat die val ’s middags er niks mee te maken had.

Jan was dus ziek, hij deed niks anders dan slapen, overgeven, naar de w.c. rennen en weer slapen. Hij had flink verhoging, maar gelukkig kreeg hij al vrij snel weer praatjes, wat voor ons dan betekent dat het een beetje de goede kant opgaat. Want ik stond al helemaal in de startblokken om 112 te bellen zo gauw ik ook maar een beetje twijfelde. Het was overduidelijk dat we het liefste meteen weer naar huis wilden, maar niet konden want Jan kon zo niet in de auto.

Ook zondag besteedde Jan op ’t toilet en in bed, met flinke verhoging. Nienke en Annelijn hadden zaterdagmiddag boodschappen gedaan en zondag hebben we terwijl Jan sliep even gewandeld. Verder konden we niks anders dan met z’n drieën spelletjes doen, lezen en t.v. kijken. We waren daar best verdrietig van want we hadden het ons iets anders voorgesteld. Omdat ik zelf ook al ziek was geweest had ik natuurlijk wel in de gaten dat er een kans was dat Jan ’t ook zou krijgen, maar hadden we dan alles af moeten zeggen? Evengoed was Jan pas later ziek geworden, toen we weer thuis waren, of hij had eens een keer een rondje overgeslagen… We zijn de hele dag met de Dettolspray en de Unicurazeep aan de slag geweest om te voorkomen dat de meiden ook ziek werden. Het veiligst was geweest als zij ook snel waren vertrokken, maar ik wilde ook niet alleen met Jan daar in dat huisje achterblijven.

Zondagavond voltrok zich de zoveelste ramp in onze gezinsgeschiedenis; Nienke werd ook ziek en twee uur later stond Annelijn ook over te geven. Behalve ziek waren we ook gewoon beroerd van ellende vanwege de narigheid die weer over ons heen kwam.

De vraag waarom en het gevoel van oneerlijkheid komen toch wel steeds vaker naar boven. In stresssituaties krijgt Annelijn vaak ook nog eens migraine, ze was spierwit en kon geen paracetamol binnen houden en dus ook niet slapen van de pijn. Nienke met haar toch al gevoelige darmen had flink buikpijn en Jan was net als wij boos en verdrietig om alles wat er nu weer gebeurde. Dat een van ons een buikgriepje heeft oké, maar waarom allemáál in dít weekend?

Ik heb afgezien van af en toe een heel klein dutje serieus de hele nacht rondgelopen met emmers, dweilen, zakdoekjes, glaasjes water etc. etc.  En met heel veel boosheid. Op ’n moment voelde ik dat ik of enorm zou gaan gillen of enorm huilen en het leek me allebei niet zo’n optie, in paniek raken moest ik maar even uitstellen voor een ander keertje. Vervolgens ben ik midden in de nacht op de laptop van Annelijn maar een Facebookquiz gaan schrijven, je moet iets toch? En ik kreeg niet meer bedacht hoe ik kon inloggen op mijn blog op die laptop, dus een stukje bloggen zat er niet in.

(en nou denkt Wendy dat zij de eerste is die alles beantwoordde, maar nee hoor, na een half uurtje kwam Nienke uit bed, ze sliep toch niet en had op haar telefoon mijn quiz gezien. De Dettol en w.c.papier zijn dus door haar gewonnen, kwam dat even goed uit…)

Ik schrijf morgen de rest…..

diepvriesJan

Deze superkoude week hoefde Jan zich weer niet te vervelen, naast zijn gebruikelijke bezoekjes aan de fysiotherapie en ademhalingstherapeut mocht hij weer een hele medische molen door. We hadden vorige week met dr. de Ruijter afgesproken dat Jan dinsdag weer bij haar zou komen om te vertellen hoe het inmiddels staat met de misselijkheid en de pijn. Omdat de pijn in z'n benen als hij ligt almaar niet overgaat heeft Jan inmiddels andere morfinepleisters en pilletjes die de misselijkheid die daar het gevolg van is tegen moeten gaan.
Ik was ziek en al misselijk genoeg van mezelf, mijn maag had de hele nacht met de zwaartekracht gevochten en regelmatig verloren. Dus Jan ging alleen.
Onze huisarts is een zeer kordate vrouw, die niet met zich laat sollen, ze is nog jong, maar aarzelt absoluut niet om zelf naar het Erasmus te bellen en daar de hoogste arts van Jan, proffessor Metselaar, aan de telefoon te vragen. In hun telefonisch overleg werd besloten dat Jan in Waalwijk nog maar eens wat röntgenfoto's moest laten maken die dan vervolgens naar Rotterdam gemaild zouden worden. En meteen werd er ook een afspraak ingelast voor Jan, de volgende dag op het spreekuur van Metselaar in het Erasmus.
Omdat ik nog steeds ziek in mijn bedje lag heeft Jan z'n zus gevraagd of ze met hem mee wilde gaan, omdat hij niet mag rijden. En dat deed ze, wat superaardig is want ze zorgt sinds kort ook al heel intensief voor Jan z'n moeder nu die zo ziek is. Zuster de Kort noemen we haar nu. (zuster de Kort is een begrip in onze familie, zij is de enige wijkverpleegster die ik in levende lijve gekend heb met nog een echt uniform en orthopedische schoenen. En een donkerblauw vest. Een echte zuster dus.   Toen ik problemen had met borstvoeding geven aan mijn oudste dochter omdat die toen al heel eigenwijs was had ze geen idee wat ze kon doen, onervaren met zoiets als zij was. En toen Jan na zijn tweede blindedarmoperatie in een week met open buikwond thuis kwam heb ik haar na twee keer wondverzorging maar weggestuurd; zoveel gezucht en gesteun, dat kon ik zelf ook wel onder toeziend oog van onze twee toen nog kleine peutertjes. Maar helaas was zuster de Kort haar vest vergeten, dus de volgende dag kwam ze weer..)

Dokter Metselaar constateerde meteen wat Elly aan de balie ook gelijk zag: je vrouw is er niet bij? Hij nam uitgebreid de tijd om Jan eens flink te bekloppen en overal eens te duwen, alle organen in de buik kwamen hierbij aan de orde. De conclusie was dat er geen conclusie was, er is niks bijzonders te vinden. De milt is te groot, maar dat is al lang, geen rare knobbels of bulten op onverwachtte plaasten en op de röntgenfoto's was ook al niks bijzonders te zien geweest. Ik was er niet bij, maar ik weet precies wat Jan vervolgens zegt als hij zo'n onderzoekstafel afstapt: 'n jonge god, hé? Een getraind lichaam daar heb je heel het jaar plezier van.

Dus hebben ze samen besloten dat Jan doorgaat met die pleisters tegen de pijn en zonodig de pillen tegen misselijkheid, want ook al is er geen diagnose, de pijn is er wél. En ik snap ook nog steeds niet waarom ik Jan wél zie achteruit gaan, ook al is het langzaam. Of zijn het toch die verdomde bijwerkingen??

De spanning stijgt, de kamer staat vol boodschappen en pillendozen die morgen meemoeten. We gaan naar een huisje vlak bij zee, we hebben er veel zin in, maar weten ook uit ervaring te goed hoe het is als dingen op 't laatste moment niet doorgaan. En het feit dat ik deze week ziek was vergroot het risico dat iemand anders in het gezin ook ziek wordt. En overgeven en Jan is toch een traumatische combinatie. ( aan zee, bedenk ik er nu bij. Maar optimistisch blijven, anders valt er nooit wat leuks te beleven!)
Uiteraard gaat de rolstoel mee, maar ik vermoed dat we die weinig zullen kunnen gebruiken, als je bij deze temperaturen Jan in een rolstoel naar buiten duwt dan is hij binnen een paar minuten bevroren; een diepvriesJan.
Goh, toch eens overwegen en dan misschien ingevroren laten tot dokter Metselaar over een aantal jaren met een nieuwe slimme oplossing komt....