25 juni 2012

Gisteren, 25 juli, hadden we weer een afspraak met onze prof, dokter Metselaar in het Erasmus. Dat geeft altijd spanning. We slapen er slecht van. Jan stelt ’s morgensvroeg allerlei onnozele vragen en ik mopper op hem. Bij mij moet je ’s morgens niet met onnozele vragen aankomen, bij voorkeur helemaal niet.

Eigenlijk is de afspraak zelf niet eens zo spannend en dat weten we. Na afloop wordt er altijd bloed geprikt en die uitslag horen we pas bij de volgend afspraak, 2 á 3 maanden later. Of tussendoor als we bijvoorbeeld bij de cardioloog in Rotterdam zijn. Dus we weten nu al dat de bloeduitslagen goed zijn; er zijn nog geen grote veranderingen in het bloedbeeld. Het is structureel slecht voor wat betreft suiker, leukocyten en trombocyten, leverwaardes vallen weer verbazingwekkend mee.

Voor mij zit de spanning vooral ook in het dáár naar toe gaan. Daar waar onze slechtste herinneringen en spannendste momenten liggen.

Het Erasmus is al zo lang als wij er komen één grote bouwput, het ziekenhuis wordt vernieuwd terwijl het gewoon open is. Deze keer is er weer eens een stuk van de parkeergarage aan de beurt; de invalideparkeerplaatsen. De rest is stampvol, dus een paar slimmeriken rijden tegen het verkeer in naar een plekje waar de alternatieve invalideplaatsen zijn. Pas als ze de parkeerwachters zien die druk met wielklemmen in de weer zijn begint er iets te dagen. Maar dan nog moeten ze eerst zien dat een ander eerst 50 euro mag afrekenen voor zijn wielklem eraf mag en dan pas stappen de dames hevig verontwaardigd weer in om een ander plekje te zoeken.

Wij hebben een kaart dus we wachten geduldig tot de wielklemmeneer klaar is en er een plekje vrijkomt. Terwijl wij parkeren zien we dat de klem onmiddellijk weer op een andere auto gezet wordt; ondanks de grote verkeersborden is het vandaag een topdag voor de kas van de afdeling parkeerbeheer.

Dokter Metselaar heeft inderdaad weinig nieuws voor ons te vertellen, op het feit dat de bloedwaardes goed genoeg zijn en Jan al een half jaar geen hartproblemen heeft gehad baseert hij zijn verwachtingen voor de komende paar maanden: geen grote problemen te verwachten. Als ik hem vraag om zwart-op-wit-garantie zegt hij: Ik ben net een tweedehands-autohandelaar: garantie tot de deur.

We krijgen alle kans om vragen te stellen, over de vermoeidheid van Jan bijvoorbeeld. Hij houdt het op de combinatie van alle ziektes die Jan heeft en vooral op de tumoren: tumoren vreten energie. Zolang er geen extra klachten komen zoals pijn in de buik en vocht vasthouden en zolang de bloedwaardes gelijk blijven is de situatie stabiel. (Stabiel slecht weliswaar) Wanneer dat gaat veranderen is niet te voorspellen, een tumor van deze soort is langzaam groeiend, hij verdubbeld jaarlijks in omvang, dus een tumor van 2 cm is na een jaar 4 cm en na nog een jaar 8 cm. En er zitten er minimaal 4 maar waarschijnlijk meer.

Op de een of andere manier ben ik toch nooit gerustgesteld na zo’n gesprek, de bloeduitslagen die er nu liggen zijn 3 maanden oud. Maar binnenkort hebben we een afspraak met de cardioloog en dan zijn de nieuwe uitslagen bekend. Hopelijk bevestigen die wat Metselaar zegt.

Het is nu half elf en ik heb nog geen Jan gezien, zo maar eens boven kijken…

cirkel

Jan z’n bloedsuikerspiegel is te hoog, mede omdat hij te weinig beweegt en dus niet verbrandt wat er binnen komt. Door een hoge bloedsuikerspiegel ga je je moe voelen en daardoor beweeg je minder en daarmee is de cirkel rond.

De tumoren in Jan z’n lichaam veroorzaken ook al dat hij zich vaak erg moe voelt . Als je flink beweegt maakt je lichaam stofjes aan waardoor je je beter voelt, maar als je moe bent…

Vanmorgen waren we bij een diabetesverpleegkundige. Het was een nieuwe voor Jan en ze had het dossier niet gelezen, was iets te dik. Ze wist alleen dat Jan diabetes heeft en wilde op een kaartje even wat medische feiten van Jan opschrijven…

Dan blijven we maar gewoon vriendelijk want ze doet ook maar zo goed mogelijk haar werk. Ze had flink wat te schrijven, hartinfarcten, levertumoren, terminaal, ze kon haar gezicht goed in de plooi houden.

Voor de hoge bloedsuikerspiegel is geen oplossing. (hoewel Jan dacht er wel een gevonden te hebben, als hij zijn bloedsuiker controleert en het is te hoog dan zegt hij het gewoon niet meer tegen mij… opgelost!)

Ziekenhuisopname en aan het infuus willen we niet meer, veel te slechte ervaringen mee. Meer insuline is ook geen optie, Jan spuit al zoveel dat nog meer geen effect heeft. Meer bewegen zou helpen als Jan daar energie voor had…

Ik ben pas ook geweest voor mijn driemaandelijkse controle, was deze keer grote controle die één keer per jaar plaats vindt, bloeddruk, hartslag, nierfunctie, bloedsuikerspiegel, cholesterol, echo-doppler van bloedvaten in benen, gevoelstest voor voeten en fundusfoto; een foto van de bloedvaten in je ogen. Daarnaast had ik toevallig in dezelfde week een mammagrafie; tweejaarlijks borstonderzoek. Vooral het laatste vond ik spannend, ik heb met trillende vingers de envelop open gemaakt. Onzin natuurlijk, want via de post krijg je vast alleen de goede uitslagen, mag aannemen dat ze voor slecht nieuws bellen.

Bij mij waren alle uitslagen goed.

Vandaag kwam er post van het KWF waar ik donateur van ben, jaarlijks komen er 42000 nieuwe kankerpatiënten bij stond er met grote letters op. Ik kan er wel een paar noemen, maar dat doe ik niet.

Ik noem één:  Mien.

Mien is deze week overleden. Ze was een bijzondere vrouw, tot op hoge leeftijd was zij het gezicht van Amnesty International in deze gemeente. Jarenlang heb ik gecollecteerd voor Amnesty omdat Mien het mij vroeg en tegen haar kon ik geen nee zeggen. Tot Jan in 2009 kanker kreeg, toen zei ik wel nee. Mien is ook heel lang vrijwilligster van Vluchtelingenwerk geweest. En dat allemaal op haar eigen eigenwijze manier. Bewonderenswaardige vrouw vond ik het altijd, als ik oud mag worden net zoals zij was, dan teken ik daar voor.

Omdat wij al zo lang in de wereld leven waar kanker regeert dacht ik dat het me niet meer zo zou raken als iemand een domme opmerking maakt. Verkeerd gedacht! Woensdagochtend om 8.00 uur zei iemand die onze situatie niet kent iets tegen me waar het woord kanker in zat. Pffttt, gewoon negeren dacht ik. Maar toen ik naar huis reed liepen de tranen over mijn wangen.

Er gebeuren ook nog leuke dingen hoor, we zitten echt niet de hele dag te sippen. Zoals vandaag, we mochten met onze twee lieve meiden mee gaan lunchen bij een lunchcafé dat gerund wordt door mensen met een beperking. De aanliggende biologische zorgboerderij hebben we ook nog even bekeken en in het winkeltje heb ik wat slaplantjes gekocht voor in de tuin. Binnenkort dus biologische sla van eigen kweek op ons bord.

bloggen?

Wel of niet bloggen, het is vaak een dilemma, en ook wát er in komt.

Ik kan moeilijk iedere keer schrijven dat we slecht slapen, dat Jan pijn in z’n benen heeft en dat genieten moeilijk is met donkere wolken boven je hoofd.

Er zit dagelijks voor wel twee blogs stof in mijn hoofd, maar soms heb ik geen tijd, geen puf of geen zin. En niet alles wat er om je heen gebeurt kun je in een blog slingeren, daar zit niet iedereen op te wachten.

Vanmiddag was ik bij de familie S. Zij zijn jaren geleden gevlucht uit Azerbedjan (schrijf je dat zo?) en ze wonen met hun 3 dochters hier in de buurt. Ik was lang vrijwilligster van Vluchtelingenwerk en heb toen onder andere dit gezin begeleidt. Ze hebben afgrijselijke dingen meegemaakt voor ze gevlucht zijn en het heeft ze heel veel moeite gekost voor ze hier in Nederland een beetje ’n redelijk leven hadden opgebouwd. Soms gaan we nog bij ze op bezoek omdat het er gezellig is en we altijd heel gastvrij ontvangen worden.

Vandaag waren we er dus ook en nou blijkt de moeder van het gezin borstkanker te hebben. Ze weet het pas vanaf 15 april, is al 2 keer geopereerd, begint binnenkort aan een chemokuur van 4,5 maand en moet ook nog bestraald worden. Tsak!! Die komt binnen.

Welkom in de wereld waar kanker regeert.

We hebben uitgebreid gesproken over positief zijn en bidden (zij zijn gelovig, ik niet) en over hopen op een wonder.

Ik geloof niet dat kanker verdwijnt door een positieve houding of veel bidden, en al helemaal niet dat kanker een straf van de duivel is. Mocht er ergens een god bestaan, dan moet die wel een vreselijke hekel aan ons hebben want ik kan me niet herinneren dat ik ooit iets gedaan heb waarvoor wij zo zwaar gestraft moeten worden.

Maar ik heb dat niet gezegd, want als mensen zich ergens aan vast willen houden, in dit geval aan god en bidden tot hem, dan moeten ze dat vooral doen. Ik heb wel gezegd dat ik denk dat je gewoon pech hebt als je kanker krijgt, heel veel pech.

En als je geluk hebt genees je ervan, dus ik hoop dat ze geluk heeft!

De gezamenlijke conclusie was dat het niet eerlijk is in ieder geval, daar waren we het wel over eens.

Vorige week waren we een poosje bij Aramis, de woningcorporatie in Roosendaal, bij de collega’s van Jan. 3 ervan vierden een jubileum en een van hen is Albert, de vriend van Jan. Er was een toespraak en daarin werden wat anekdotes verteld over de 12,5 jaren die hij er werkt. Jan en Albert zijn allebei sociaal projectleider, wat wil zeggen dat ze saneringsprojecten begeleiden, bemiddelen bij burenruzies, regelen dat mensen een andere woning krijgen bij sloopprojecten etc. Maar als het zo uitkomt zijn ze eigenlijk ook gewoon een komisch duo. Ze moesten ook vaak op huisbezoek. Een van de anekdotes ging over zo’n huisbezoek: Albert en Jan bellen aan bij een client in een achterstandswijk. De man doet open en laat hen binnen, maar achter hem komt een grote hond op Jan en Albert afgestormd. De man roept keihard: LIGGEN!!!  En Albert en Jan bedenken zich geen seconde en duiken allebei languit op de grond….

Jan geniet enorm van dit soort bezoekjes waarbij herinneringen opgehaald worden, want dat is wat hij het meeste mist: gewoon kunnen werken, plezier hebben met collega’s en tegelijkertijd goed werk afleveren. Het is moeilijk om onder ogen te zien dat je nauwelijks nog een nuttige bijdrage levert aan de maatschappij, zeker voor iemand die er altijd met 2 benen middenin heeft gestaan.

6 juni 2012

Dit weekend was een bijzonder weekend. Op zaterdag trouwde onze oudste neef.  Een prachtig bruidspaar, een mooi feest op een prachtige locatie, met als mooiste plaatje ná het stralende bruidspaar de bruid die danste met haar kleine nichtje van nog geen 2 jaar.

Blitz is een ideale feestlocatie aan de Maasboulevard in Rotterdam, recht aan het water, vooral in het donker is het daar heel mooi.

Maar het was ook een bruiloft die voor ons verschillende laagjes heeft: we zijn superblij dat Jan er bij was, het ging zo goed dat hij zelfs een rondje in de polonaise heeft meegelopen. Dankzij een paar dagen energie besparen en zaterdag overdag heel veel slapen kon Jan het de hele avond volhouden. We beseften deze avond extra dat Jan z’n eigen dochters nooit als bruid gaat zien en dat doet pijn. Maar we wilden ook ons best doen om deze dag voor het bruidspaar hún dag te laten zijn.

De dag na de bruiloft sliep Jan tot 12.30 uur.  In de middag kregen we bezoek en daarna is hij meteen weer naar bed gegaan. (Nu ik dit schrijf is het 10.45 uur en ik heb hem ook nog niet gezien.)

De koude regenachtige zondag paste goed bij mijn humeur, het telefoontje waarin ons verteld werd dat er meer tumoren bij waren gekomen en dat er dus geen transplantatiekansen meer waren was precies één jaar geleden. Ik heb de verwarming aangezet om de kou te verdrijven, het hielp niet.  

Het was ook een rare week, de schilders liepen nog steeds rond het huis en het schilderwerk gaat er steeds beter uit zien. Maar binnen is het een zootje. Het heeft geen zin om te stofzuigen of poetsen, want overal waar ze door moeten is het weer een troep. Dat betekende dat ik deze week wel veel thuis was, maar eigenlijk weinig kon doen. Ik vind het lastig om met een boek op de bank te zitten als er overal om je heen gewerkt wordt. Ik vind het sowieso lastig om met een boek op de bank te zitten tegenwoordig, mijn concentratievermogen is nog steeds niet veel bijzonders.

Dus ik rommelde maar wat aan en dat gaf te veel tijd om te piekeren. Daar heb ik ’s nachts al genoeg tijd voor, dus overdag doe ik graag iets anders. Ik probeer me wel eens te herinneren wanneer ik voor het laatst een hele nacht doorsliep, maar ik weet het echt niet meer. Tegenwoordig slaap ik zo licht dat ik de schoenen van de buurvrouw op het parket, de eerste vogeltjes en de krantenjongen bijna altijd hoor. Behalve als de wekker bijna afloopt, dan slaap ik. Vroeger moest ik minimaal 8 uur slaap per nacht halen, tegenwoordig kan (moet) ik regelmatig met veel minder toe.

Jan slaapt tegenwoordig veel méér dan 8 uur per dag, lang uitslapen en in ieder geval ’s middags weer naar bed, maar als er iets in de planning is voor de avond bijvoorbeeld dan komt er vaak nog wel een extra dutje bij. Als je aan Jan vraagt of hij pijn heeft zegt hij altijd : Nee. Daarmee bedoelt hij pijn door zijn tumoren, want die heeft hij gelukkig niet. Maar hij heeft wel vaak pijn in zijn benen en onderrug, vooral als hij ligt. Dus ook bij hem zijn de nachten in stukjes verdeeld, regelmatig gaat hij eruit om wat rondjes te lopen om de pijn uit z’n benen te krijgen. Sinds kort heeft hij ook regelmatig kramp in z’n benen en weet dan gewoon niet meer hoe hij moet staan of lopen. Als ik rustig tegen hem blijf praten en zeg dat hij zijn spieren moet strekken dan zakt het wel, maar het doet wel ontzettend zeer.

Morgen gaan we een paar uurtjes naar Roosendaal, 3 van Jan z’n collega’s hebben een jubileum, waaronder Jan z’n vriend Albert. 12,5 jaar geleden zat Jan in de sollicitatiecommissie en de eerste keus van die commissie had al een andere baan, dus daardoor werd het Albert. Dat betekent dat Jan morgen weer veel collega’s zal zien, sommige zien we regelmatig, maar de meesten maar soms. Dus dat zal voor Jan een hele ervaring zijn.

Morgen fietst Jörn de Alpe d’Huzes. Als ik daar filmbeelden van zie dan vind ik het jammer dat niet zo’n sportvrouw ben, het lijkt me een geweldige belevenis, en ik heb veel bewondering voor de deelnemers; veel van hen nemen iemand “op de bagagdedrager mee”

Jörn zit weer aardig over zijn streefbedrag, hij heeft al heel wat eurootjes bij elkaar gefietst voor het KWF, ook vorig jaar.

Vorig jaar, toen we net wisten dat Jan z'n toekomst beperkt is.

Nog even een uitspraak van Mika, hij is 13 en zijn vriend fietst morgen voor hem de Alpe d'Huzes. Mika werd geintervieuwd door het Jeugdjournaal en hij zei:

"Ik heb het nu eenmaal en 't is oneerlijk, maar ja.... 't leven is niet eerlijk"