regelwerk

Vorige week zijn we bij mijn broer geweest, hij heeft een eigen administratiekantoor en hij is heel deskundig op gebied van o.a. belastingen. We hadden een aantal vragen over erfbelasting enzo. Hij heeft ook samen met ons gekeken naar Jan z’n pensioenvoorziening. Mijn broer is erg goed met cijfertjes; als Jan nog wat op een kladpapiertje zit te krabbelen dan weet hij het antwoord al lang.

Ton heeft al onze vragen beantwoord en samen met ons naar allerlei berekeningen gekeken. Onze conclusie is dat ik straks als Jan overleden is geen droog brood hoef te eten en hier in dit huis kan blijven wonen. En dat is een prettige gedachte, ook voor Jan.

Ik zou natuurlijk best kleiner kunnen gaan wonen, maar dit is ons huis, van ons gezin, dus ik wil voorlopig graag hier blijven. En bovendien staan hier in de straat al zo veel huizen te koop dat ik dat van ons toch niet voor een goede prijs kwijt zou raken. Laat mij hier maar lekker zitten.

En het is fijn te weten dat er iemand dichtbij me is die mij straks zal helpen met alle papieren en financiële rompslomp.

Deze week lopen er schilders rondom ons huis, ze maken er een vreselijke puinhoop van, als ze met de dakkapellen bezig zijn dan leggen ze alle dakpannen in onze slaapkamer bijvoorbeeld. We hadden wat offertes laten maken en konden kiezen uit Polen, Kroaten of Marokkanen. De Polen hebben gewonnen.

Het zijn keiharde werkers, waar we nauwelijks mee kunnen communiceren dus dat is handig.

Maar het gaat er wel heel mooi uitzien en ons huis kan er dan weer een jaartje of 5 tegen. En dat was de bedoeling, ook daar hoef ik mij voorlopig niet druk om te maken.

Maar het is wel vreemd om zo bezig te zijn met de voorbereidingen op een toekomst waar we niet om gevraagd hebben en waar we ook niet naar uitkijken. Gelukkig is Jan nog steeds heel goed in dit soort regelwerk.

Jan voelt zich een klein beetje beter dan vorige week, die grote hitte was er toen toch wel de oorzaak van dat hij een erg groot deel van de dag in bed lag. Gelukkig maar, want slapen is toch al lastiger nu er overal schilders rondlopen. Als Jan het niet meer red dan gaat hij op zolder slapen, daar is het rustig, daar liggen geen dakpannen, daar kan ongestoord geslapen worden.

Henk

Vandaag kwam ik Henk tegen, hij maakte een wandelingetje met zijn vrouw en ik was even met Nienke bij mijn schoonmoeder op bezoek geweest. ( zij ligt alleen nog maar in bed, dunne armen, dikke buik en benen van het vocht, als ze naar de w.c. moet is ze bekaf als ze eindelijk weer terug in bed ligt )

Henk ken ik van Vluchtelingenwerk, waar wij beiden jarenlang vrijwilliger waren. Hij is ergens in de 70 en heeft al een paar jaar kanker. Ruim twee jaar geleden kreeg hij te horen dat de artsen niks meer konden doen voor hem. Het zou nog zo’n 3 tot 9 maanden duren gaven de artsen hem zwart op wit. En nu wandelt hij nog rond met zijn vrouw.

We raakten aan de praat en ze leken serieus verontwaardigd dat die dokters ongelijk hadden, de termijn was al heel ruim overschreden. Natuurlijk waren ze blij dat Henk er nog is, maar ik begreep hun verontwaardiging maar al te goed. Het valt niet mee om te leven met de boodschap dat je terminaal bent.

De vrouw van Henk verwoordde precies wat ik ook meemaak: Als er iemand 3 keer hoest dan denk je: die wordt verkouden. Als Henk drie keer hoest dan denk je: zou dit het begin van het einde zijn?

Hoewel we beseffen dat veel mensen genieten van het mooie weer zijn wij erg blij dat de temperatuur gaat dalen; Jan is helemaal niet meer bestand tegen deze hitte. Hij wordt er heel moe van en kan eigenlijk de hele dag wel slapen. Dat doet hij dan ook bijna, maar dat geeft hem niet bepaald een goed gevoel. Afgelopen vrijdag kwam ik thuis van mijn werk rond 13.00 uur en Jan lag nog in bed. Hij was er wel heel even uit geweest maar weer snel terug gegaan. Hij was er helemaal emotioneel van. Als het zo slecht met hem gaat dan gaat het ook erg spoken in zijn hoofd. Hij vindt zichzelf nutteloos omdat hij niet meer kan werken en niet meer actief deel kan nemen aan de samenleving. Zijn wereldje wordt steeds kleiner.

En als hij dan toch zo ligt te piekeren dan voelt hij zich meteen ook nog maar even schuldig tegenover mij. Hoe minder actief hij in en om het huis is hoe meer ik moet gaan doen. En, tenslotte, alsof het allemaal nog niet ellendig genoeg is, Jan piekert over periodes in ons leven waarin hij misschien net niet aardig genoeg was voor mij, maar dat valt niet terug te draaien.

En hij vindt het zo erg dat hij regelmatig wat suffig is en dan stomme dingen tegen mij zegt.

Dus probeer ik hem te troosten met de opmerking dat hij toch al heel z’n leven lang stomme dingen tegen mij zegt, dus dat ik dat toch wel gewend ben. Maar dat helpt ook al niet…

Een daling van de temperatuur, dat helpt hopelijk. Maar hier in Nederland gaat dat altijd zo stom; het is of véél te warm, of véél te koud. Eind van de week is het nog maar een graad of 14, en daar balen we dan ook weer heel hard van. Zaterdag trouwen Stef en Eveline, Stef is onze oudste neef. En wij vinden het super dat Jan dat nog kan meemaken. Dat hadden we nooit verwacht toen we voor het eerst hun trouwdatum hoorden, ik schrok helemaal toen ik 2 juni 2012 hoorde en dacht, dat haalt hij nooit. Maar Jan is er nog en we gaan erbij zijn.

We hopen dat het een prachtige zonnige dag wordt, vooral voor het bruidspaar zelf natuurlijk!

blessuretijd

Gelukkig hebben we weer wat “goede tijden” gehad, we hadden het nodig.

Een week geleden hadden we familiedag, met mijn familie. We zijn met z’n allen naar de Beekse Bergen geweest en we hadden daar een eigen bus met Ranger ter beschikking. De organisatie was dit jaar in handen van het gezin van mijn broer en ze hadden gelukkig goed rekening gehouden met wat voor Jan mogelijk is. We begonnen om 13.00 uur met koffie en om 17.00 vertrokken we naar Breda waar Jan even een dutje kon doen. Dat was mooi lang genoeg zo voor hem.

Daarna kregen we een heerlijke maaltijd voorgezet waar ieder lid van het gezin een steentje aan bijgedragen had. Ook de vegetariërs en halallers hadden ruime keus.

De organisatie had zelfs voor een hele dag mooi weer gezorgd en een paar dagen later werden we verrast met deze mooie foto:

Ik heb een broer en een zus, dus ga maar zoeken.

De volgende dag heeft Jan helemaal niks gedaan, behalve dan het dagelijkse bezoekje aan zijn moeder. Hij was nog moe van de vorige dag, maar ook al zovast zijn krachten aan het sparen voor de komende vier dagen.

We zijn n.l. weer vier dagen weg geweest. ( voor wie één seconde dacht: alweer?? heb ik maar één antwoord: Ruilen?)  We durven het nog steeds te proberen, ook al weten we dat de lat steeds lager komt te liggen. In Haamstede, Zeeland, hadden we een hotelletje geboekt met de hoopgevende naam Duinhotel Haamstede. Met zo’n naam ga je er toch een beetje van uit dat de zee om de hoek ligt, maar dat bleek niet zo te zijn. Tijdens het eerste dutje dat Jan in de hotelkamer deed ging ik op zoek naar de zee. De wandeling naar de dichtstbijzijnde duinovergang was al minstens een half uur en dan kwam er nog een heel lang pad door de duinen, dus van daaruit hebben we de zee niet gezien. De volgende dag wees de receptioniste ons op een plek verderop waar je de auto voor het duin kon parkeren en meteen achter die ene duin lag de zee.

We hadden meteen vanaf de eerste dag mooi weer, af en toe wat wolken en een keer een spatje regen maar verder heerlijk weer. Op de site stond dan ook dat dit het zonnigste stukje van Nederland was. En dat kwam goed uit, want dan kun je tenminste lekker op een terrasje zitten en dat is een van de dingen waar Jan goed in is. Zierikzee bleek een mooi plaatsje en Renesse ook wel, maar dat hadden massa’s Duitsers en Belgen ook ontdekt dus het was er erg druk. Ik zou nooit in het hoogseizoen naar zulke plaatsten gaan, dan kun je nog net zo goed naar Valkenburg.

Als de provincie Zeeland nog een slogan zoekt zou ik ze “Zeeland Frituurland” adviseren, want bij iedere duinovergang kwam de frituurlucht je al van verre tegemoet. Ondanks het lage tempo en de vele dutjes hebben we het wel erg naar onze zin gehad. Alleen hebben we wel de conclusie moeten trekken dat vier dagen echt de max is. Jan kan zich dan redelijk tegen de vermoeidheid verzetten, maar bij thuiskomst was het muntje meer dan op.

Maar dat hadden we er natuurlijk wel voor over.

Het zet ons alleen wel aan het denken over de zomervakantie. We blijven graag plannen maken zolang het enigszins mogelijk is, we zouden het liefst een week een huisje huren in de zomervakantie. Maar we realiseren ons dat een week eigenlijk niet meer haalbaar is, naar mate de week vordert zou Jan steeds meer moeten gaan slapen, en daar hoeven we niet voor naar een vakantiehuisje.

Vorig jaar twijfelden we al zo aan de haalbaarheid van een weekje vakantie, het geeft dubbele gevoelens dat de twijfel er nog steeds is en alleen maar erger is geworden.

Maar het betekent wél dat Jan er nog steeds is, bijna een jaar nadat zijn vonnis uitgesproken werd. We hadden het nooit geloofd als iemand ons dat vorig jaar gezegd had. Blessuretijd zou dat geloof ik in de voetballerij heten, nou blessures waren er genoeg als je de virussen en hartkwalen meetelt, dus laat ons nog maar even in die blessuretijd doorgaan.

Wat ik niet blog

Een groot artikel in de krant vandaag: “Bart blogt naar zijn levenseinde”. Over het fenomeen weblog, en specifiek blogs van mensen met een dodelijke ziekte. De motivatie van deze Bart om te bloggen is om zo iedereen om hem heen op de hoogte te houden.

Volgens de hoogleraar die ook een bijdrage aan het stuk heeft geleverd, en toevallig de schoonvader van een van onze dochters is, bloggen ernstig zieke mensen ook om zich onsterfelijk te maken, zodat ze na hun dood toch nog ergens in voortleven.

Bij ons is het vergelijkbaar en toch anders; Jan blogt niet, dyslectisch als hij is zou dat veel te lastig voor hem zijn, maar hij heeft er ook geen behoefte aan. In de bijna 2,5 jaar dat ik twee blogs heb bijgehouden heb ik hem geloof ik één keer kunnen overhalen om ook een stukje te schrijven.

Maar het onsterfelijk maken heeft er wel degelijk mee te maken, met deze blog blijft het verhaal van Jan voor altijd bij mij. Het is een stuk uit ons gezamelijke leven wat zo intens is, maar soms ook zo hectisch, dat ik het niet helemaal volledig zou kunnen navertellen. Deze blog zal ooit een blijvende herinnering zijn.

Maar wel een onvolledige. Dat trof me het meest in het krantenartikel over Bart, de meest gevoelige dingen deelt hij meestal niet op z’n blog, ik ook niet.

Ik kan niet alles wat ik voel en meemaak in mijn blog zetten.

Ik kan niet schrijven dat Jan z’n hoofd zo vol is en dat hij zo slecht slaapt dat het hem regelmatig warrig maakt en soms spanningen tussen ons veroorzaakt. Ik kan het niet op m’n blog zetten als er een dag weer geen reet aan was.

Ik kan het niet opschrijven als dochters er soms helemaal doorheen zitten omdat ze het al veel te lang veel te zwaar hebben.

Ik kan niet bloggen dat feestjes enzo voor ons tegenwoordig altijd beladen zijn en dat het wel eens moeilijk is te zien dat andere mensen daar schijnbaar geen last van hebben.

Ik probeer onze situatie zo goed mogelijk weer te geven zodat de buitenwereld op de hoogte is van Jan z’n ziekteverloop en zodat mensen kunnen volgen hoe het met ons gaat. Maar de dingen die ons het diepste raken staan niet in mijn blog, hooguit tussen de regels door.

Ik heb geen woorden om uit te leggen wat wij voelen. In mijn weblog schrijf ik dus eigenlijk veel meer dingen niet dan wél, en ik vermoed dat dat voor veel bloggers in vergelijkbare situaties geldt.

De afgelopen week waren het regelmatig slechte tijden voor Jan; vaak heel moe, slecht slapen, veel last van de onrust en pijn in z’n benen en veel last van de onrust in zijn hoofd. En veel last van het uitzonderlijk slechte weer. Nu schijnt eindelijk de zon en Jan ligt in z’n bed…

We gaan weer heel erg ons best doen om te proberen leuke dingen te doen de komende dagen, met om te beginnen morgen de familiedag. We hebben er erg veel zin in en het lijkt wel haast aardig weer te worden ook.

Een flinke weersverbetering zou al een stuk schelen, met het weer van de afgelopen weken heeft iederéén haast zin om in bed te blijven liggen.

GTST

Goede tijden, slechte tijden, dat is wat we meemaken.

De goede tijden waren deze week duidelijk in de meerderheid, Jan is best actief geweest.

Zondagmiddag zijn we bij zijn oom en tante geweest, veel langer dan gepland omdat we zo gezellig zaten te kletsen. Maandag hebben we de Koninginnedagmarkt bezocht hier in Kaatsheuvel. Jan gaat dan bij voorkeur niet in z’n rolstoel zitten, we komen er veel te veel bekenden tegen en dat vind hij niet prettig.

Halverwege de markt hebben we uitgebreid met Yvonne en Lowie staan praten. We hebben veel respect voor de manier waarop zij zich na het overlijden van Guusje inzetten voor andere kinderen met kanker. Hun verdriet om dit grote gemis is intens voelbaar maar toch weten zij dit om te zetten in positieve energie en dat vinden we heel knap.

Dinsdag mochten we met mijn zus en haar vrouw mee uit eten en we hebben ook daar weer een heel gezellige tijd gehad waarbij we heerlijk ontspannen konden kletsen.     We hoorden dinsdag van Annelijn dat haar onderzoeksopzet eindelijk goedgekeurd is en daar waren we superblij om. Ze was er al een tijdje mee aan het worstelen, ook omdat ze eigenwijs als ze ook is, er voor had gekozen om een zelfstandig afstudeeronderzoek te doen en niet via een stageplaats. Dit had haar voorkeur omdat ze dan ieder moment er tussenuit zou kunnen stappen als dat vanwege Jan nodig zou zijn, iets wat bij een stageplek wat moeilijker is. Nu dit gedeelte goedgekeurd is kan ze verder aan de slag en is de kans groot dat ze tegelijk met de rest van de groep kan afstuderen en dat is belangrijk voor haar. (en voor ons) De bul-uitreiking is n.l in september en Jan heeft haar, net als laatst aan mij, beloofd dat hij er bij zal zijn.

Woensdag zijn we even gaan winkelen omdat Nienke bijna jarig is. En Jan wilde heel eigenwijs weer niet in de rolstoel. Donderdag verbraken we bij een controlebezoek aan de cardioloog weer een record. We waren zo snel klaar dat de 20 minuten die je gratis mag parkeren nog niet eens om waren; de parkeerautomaat gaf aan dat we niks hoefden te betalen.     

Jan werd binnen 2 minuten geroepen voor een hartfilmpje, daarna kwam de cardioloog, die luisterde toch zeker 3 seconden naar zijn hart en longen. Als Jan z’n hart iedere vierde slag overgeslagen zou hebben dan had hij dat niet eens kunnen horen. De conclusie was dat het er voor dit moment allemaal naar omstandigheden goed uitziet. (en dat dat niks zegt, rendementen uit het verleden geven geen garanties voor de toekomst)

Donderdagavond mochten we bij Annelijn en Ton mee-eten. We profiteren tegenwoordig regelmatig van het feit dat onze meiden al op jonge leeftijd hebben leren koken en dat ook nu nog erg leuk vinden. Toen ze klein waren mochten ze om beurten op zaterdag met Jan of met mij koken. Ze bepaalden dan ook zelf wat er gegeten werd en ze kozen nooit voor friet of pannenkoeken ofzo. Ook nu proberen ze de meest exotische dingen uit en de resultaten zijn meestal prima, zeker als je beseft dat ze ook wel een beetje van de handigheid van Jan in de genen hebben.                                                                            

Er was dus iedere dag wel iets waar we ontzettend van genoten hebben.

Jan is ook nog iedere dag bij zijn moeder op bezoek geweest, soms met mij samen, maar soms ook alleen, wat nu weer kan nu hij in samenspraak met onze huisarts soms weer zelf kleine stukjes in de auto rijdt. Dit vergroot zijn zelfstandigheid weer een beetje en dat doet hem duidelijk goed.

Maar vandaag, vrijdag, was het muntje dan ook helemaal op, tijd voor de slechte tijden. Jan kwam vanmorgen om 10.00 uur uit bed, heeft 5 minuten op de bank gehangen en is toen weer terug naar boven gesjokt om verder te slapen. Rond een uur of een heeft hij een bekertje drinkontbijt op en daarna viel hij weer in slaap. Hij voelde zich nog steeds niet zo lekker. Pas om half  3 is hij opgestaan en toen ging het gelukkig wel weer een beetje. Ik kreeg het al een beetje benauwd, zondag vieren we de verjaardag van Nienke en het zou niet de eerste keer zijn dat Jan z’n ziektes roet in het eten gooiden. Twee jaar geleden lag hij rond Nienkes verjaardag 3 weken in het ziekenhuis om zijn bloedsuikerwaardes beter te stabiliseren vanwege de transplantatieplannen die toen nog in het vooruitzicht waren. Met veel moeite mocht hij een paar uur naar huis, met het infuus in zijn arm. Vorig jaar Jan lag rond deze tijd weer eens in het ziekenhuis vanwege een infarct, hij mocht toen kort voor het weekend naar huis, maar we hebben de verjaardag van Nienke toen alleen met het eigen gezin gevierd.

Dit jaar willen we dat Jan gewoon thuis is, niet ziek (niet zieker dan anders dus), niet oververmoeid en geen andere toestanden. Vanwege zijn beperkte energie hebben we het feest al beperkt tot een paar uurtjes in de middag.

Maar nu, eind van de middag gaat het wel weer met Jan. We hebben ons al afgevraagd wat we dan verkeerd doen, als Jan zo uitgeput kan zijn ineens. En natuurlijk was het veel deze week, iedere dag wel een keer een poosje op pad. Maar we hebben er allebei erg van genoten en onze conclusie is dus dat we niks verkeerd hebben gedaan, want het ging allemaal goed en we hebben genoten. Dat Jan vandaag de prijs heeft betaald nemen we dan maar op de koop toe.

Want dit is waar we het van moeten hebben, de goede tijden. Daardoor kunnen we de slechtere tijden doorkomen.