pyjama-party

Onze dokter was er vandaag weer, en zij bevestigde onze bange vermoedens. Het gaat ineens toch wat sneller dan gedacht allemaal. Minder dan drie maanden zei ze vorige week, maar nu spreken we al in weken. Jan heeft steeds meer symptomen die wijzen op achteruitgang van zijn lever. Die werkt steeds minder en dat betekent dat de afvalstoffen in Jan z’n lichaam gaan ophopen en dat is niet best.

Er zit toch vocht in zijn buik, de vermoeidheid en verminderde eetlust zijn er al lang, en Jan begint nu ook geel te zien en zijn spierkracht neemt af.  En, de lastigste in het hele rijtje vind ik, Jan heeft nu ook encefalopatie (ik kan er een paar letters naast zitten) Dat betekent dat de ammoniak die zich ophoopt in zijn lichaam, en dus ook hersenen, zorgt voor verwardheid en onrust. We weten al lang dat al deze verschijnselen erbij horen, ik plaag Jan al jaren als hij iets doms zegt; Encefalopatie zeker? vraag ik dan aan hem.

Onze huisarts heeft meteen een hoop maatregelen met ons besproken, morgen hebben we een intakegesprek voor thuiszorg en vanaf morgenavond zal er iedere dag even iemand komen. Jan mag niet meer de trap op en af, dus vanaf vannacht slaapt hij beneden en ik dus ook. Ik wil graag bij hem in de buurt blijven en heb samen met een dochter een matras naar beneden gesjouwd. Ze bood nog aan om ook te blijven slapen zodat we een pyjama -party konden houden….

En onze dokter besprak alles goed met Jan, ook zijn verwardheid. Dat had ik tot nu toe maar minimaal gedaan, maar eigenlijk is het natuurlijk beter om het wel te benoemen, dat schept duidelijkheid voor Jan, dan hoeft hij niet zo aan zichzelf te twijfelen. Ze nam ook zijn angst weg voor de pijn die hij verwacht, zo nodig komt er in plaats van de medicijnen die hij nu slikt een pompje voor continu toediening.

Voor Jan zijn die onrust, angst en verwardheid een groot probleem, hoewel hij vaak echt nog opvallend helder is. Daarom heeft de dokter Haldol voorgeschreven, in de hoop dat Jan zich daar prettig bij voelt.

Er moeten lastige keuzes gemaakt worden, ook door onze dochters. Wanneer zijn ze hier en wanneer niet. Ik vind het prima als hun eigen leven zoveel mogelijk doorgaat, maar ik begrijp ook hun angst om belangrijke momenten mis te lopen, en hun wens om zoveel mogelijk tijd hier te zijn. Dus die pyjama-party komt er vast wel binnenkort.

Als ik naar boven loop om spullen te pakken flitst er door mijn hoofd dat Jan hier zeer waarschijnlijk niet meer zal komen. Alweer stukjes afscheid.