vrijdag 25 november 2011

spannend

Het slotstuk van deze week was een bezoek aan dokter Bas van Daalen, cardiolooog in het Erasmus. Bas had alle tijd, we hebben lang bij hem binnen gezeten.

Afgelopen week had Jan weer een paar keer pijn op z’n borst, net als altijd ’s nachts. Gelukkig ging de pijn met nitrospray wel weg, maar, zoals onze huisarts ook al zei, die pijn hoort daar niet.
Donderdag was ik bij haar en ik heb mijn bezorgdheid over Jan uitgesproken. In haar blik zag ik dat ze er hetzelfde over dacht, Jan z’n hart is een tijdbom. Misschien niet een allesvernietigende tijdbom, maar wel een die ieder moment weer af kan gaan.
Daarom heeft onze doortastende dokter de telefoon gegrepen en overlegd met dr. Van Daalen. Daar hadden we toch al een afspraak mee staan en zo had dr. Van Daalen vóór die afspraak al alle recente informatie en hij had ook al met z’n collega interventiecardioloog dr. Van Geuns kunnen overleggen. (een interventiecardioloog is degene die dotterbehandelingen doet, stents plaatst etc. met behulp van radiologische beelden)

Door deze uitstekende voorbereiding en goeie samenwerking tussen de diverse artsen was het plan dus al klaar om met ons besproken te worden, anders was er pas volgende week een plan gemaakt. Het idee is als volgt: hoewel er dit jaar al drie keer gedotterd is en 7 stents geplaatst zijn blijkt er uit de pijnklachten dat er toch weer dingen mis zijn in de kransslagaders rondom Jan z’n hart. Die zijn dan ook ernstig ziek, zegt dokter Bas. En om te proberen hier toch nog verbetering in aan te brengen zal er een nieuwe hartkatheterisatie gepland worden. Dit was eigenlijk niet meer de bedoeling, dat is ons ook steeds gezegd, maar de ruime hoeveelheid medicijnen die Jan nu gebruikt geeft toch niet voldoende verbetering. Als er niks gebeurt zullen de hartinfarcten terugkomen tot het Jan een keer fataal wordt. Als ze wel wat doen misschien ook, maar het feit dat ze het nog wel een keer durven en willen proberen geeft ons hoop dat er nog een kans is om nog wat tijd voor Jan er aan vast te knopen.

We vinden dit heel spannend, want we zijn ons er van bewust dat de risico’s groot zijn, hoewel niet zo groot als de Tilburgse cardiologen denken, maar het geeft ook weer een beetje hoop op wat extra tijd. Eerlijk gezegd ging ik daar deze week al niet meer van uit.
We zijn wel gewaarschuwd dat er een kans is dat er alleen gekatheteriseerd wordt, dit is dus alleen het onderzoek om met contrastvloeistof te kijken waar er vernauwingen zitten. Als het niet ingewikkeld is wordt het gelijk verholpen, maar het kan ook zo zijn dat ze dan stoppen om te overleggen en misschien op een later tijdstip nog een poging wagen, of niet… Kortom, ze garanderen dus weer helemaal niks.
Maar als je terminaal bent is iedere dag extra er één en grijp je iedere kans die geboden wordt.

Heel spannend dus. Vooral omdat het nog even gaat duren, als zoiets vooraf gepland wordt en dus geen spoedopname is dan duurt het 3 tot 4 weken voor je aan de beurt bent. Dat is lang, maar het geeft ons ook weer tijd om aan ’t idee te wennen, naar Miss Saigon te gaan, te gaan brunchen met mijn familie, etc. etc. Leuke dingen doen dus, binnen de beperkte mogelijkheden, en genieten, of je wil of niet!

Mocht het al eerder weer mis gaan met Jan z’n hart, dan moeten we natuurlijk weer aan de bel trekken, de bel van 112 in dit geval.

Nu ik het bovenstaande teruglees vind ik het eigenlijk maar een droge blog, net alsof we er niks bij voelen, nou dat is dus echt niet zo hoor. Afgelopen week, iedere keer als Jan ’s nachts weer wat pijn had, ook al trok het weg, waren we heel bang. Ik sta ’s nachts continu in de luisterstand, ieder geluid dat Jan maakt hoor ik, en geloof me, dat zijn er heel wat hoor. Maar gelukkig vooral vreselijk irritante snurkgeluiden…
En onze meiden hebben minstens net zo veel stress als wij, dat horen we aan de dunne stemmetjes waarmee ze de telefoon opnemen als we ze bellen vanuit het ziekenhuis om te vertellen wat de plannen met hun vader nou weer zijn.
Alle drie zouden we er ongelooflijk veel voor over hebben als we hem nog wat jaartjes konden behouden, hun pap, mijn Jantje.
Alle drie gunnen we hem nog zoveel…
Ik weet dat ze moeten huilen als ze dit lezen, het is ook om te janken.




5 opmerkingen:

  1. Mij schieten bij het lezen ook de tranen in de ogen, verder kan ik geen woorden genoeg vinden om jullie alle sterkte te wensen die jullie samen nodig hebben ...

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wij gunnen jullie ook nog heeeel veel fijne dagen samen met jullie gezinnetje.
    Maar hopen en duimen dat dat jullie gewoon lukt.
    Want dat verdienen jullie.
    Lieve groetjes.
    Cees en Wilma

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik heb een tijdje niet gereageerd. Maar ik wou even laten weten dat ik nog steeds de weblog lees en vaak aan jullie denk!! Heel veel sterkte.
    Liefs Elske

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat spannend allemaal weer. We willen zo graag troostende woorden uitspreken. Maar wat moeten we zeggen, we weten het niet. We leven intens met jullie mee. Veel liefs Ad en Els

    BeantwoordenVerwijderen