Vandaag was het weer tijd voor een controleafspraak in het Erasmus, het ziekenhuis waar de meeste van onze traumatische herinneringen liggen. Ze kunnen er niks meer voor Jan doen, maar hij wordt er nog wel goed in de gaten gehouden. Deze afspraak stond al een paar weken eerder, maar toen was Jan nog maar net uit het ziekenhuis dus toen hebben we toch maar even bedankt.
Normaal gaan we altijd op woensdag, maar dat is mijn lesdag. De enige andere optie is maandagmiddag maar volgende keer gaan we zeer zeker weer gewoon op woensdagmiddag. Op maandagmiddag zitten er n.l. vooral mensen die een levertransplantatie hebben ondergaan. Vanmiddag zaten die mensen in de wachtkamer rondom ons heen uitgebreid ervaringen uit te wisselen, het ging met hen allemaal erg goed, de kwaliteit van leven was enorm verbeterd en ik baalde dat ik mijn zonnebril niet op had gehouden. Ik gun iedereen wel twéé nieuwe levers als dat nodig is, maar ik wil er nu toch liever niet met m’n neus bovenop zitten.
Dr. Metselaar was meelevend als altijd. Toen Jan hem vertelde van zijn laatste hartinfarct zuchtte hij dat ons ook niet veel bespaard blijft. Volgens hem gaat de lever niet hard achteruit en zal het hart de grootste risicofactor zijn. (maarja, als we bij de cardioloog zitten zegt die dat hij vreest dat de lever het hart gaat inhalen, dus we worden er ook niet wijzer van) Een dochter stelde voor dat ze daar in het ziekenhuis gewoon een poule opzetten, kan het personeel geld inzetten op het hart of op de lever. De humor van haar vader geërfd vrees ik.
Enige tijd geleden is er nog onderzoek gedaan naar de spataderen in Jan z’n slokdarm. Die worden nu aangeduid met graad 2, terwijl graad 4 de max is. Volgens Metselaar is het verstandig hier niets aan te doen. Het risico op bloedingen is kleiner dan het risico van de behandeling van het weghalen op zich, dus laten zitten dan maar.
Op de terugweg naar huis hing er een luchtballon in de lucht boven Kaatsheuvel. Bijzonder vind ik dat altijd, stiekem zie ik dat als een teken van mijn moeder, dat ze over ons waakt. Toen Jan in september in het ziekenhuis in Tilburg lag zag ik iedere avond onderweg een luchtballon, soms meerdere zelfs. Ik ben helemaal niet iemand voor Derek Ogilvie ofzo, maar dit doet me wel iets.
Intussen zien wij Jan z’n conditie heel langzaam verminderen, sowieso al logisch na al die hartinfarcten, en ook daar is de vraag wat veroorzaakt z’n lever en wat komt door z’n hart?
Vorige week hebben we nog redelijk wat gedaan, weliswaar in bejaardentempo, maar dan zie je ook bij thuiskomst dat Jan eigenlijk over de grens is gegaan. Hij heeft zaterdag maar eens een pyjamadag gehouden en zondag ook nog voornamelijk met bankhangen doorgebracht. Maar dat heeft hij er dan ook wel voor over.
Er zijn weer wat nieuwe plannen op de bucketlist, plannen maken is belangrijk, uitkijken naar leuke dingen is nodig. Een dochter heeft ons uitgenodigd om mee te gaan naar Miss Saigon, en vanavond werden we gebeld door vrienden of we zin hebben in een avondje Ali B.
Er naar toe kunnen leven doet ons goed.
Ook bij de gemeente blijken ze een positieve instelling te hebben; Jan z’n parkeerkaart is verlengd tot 2016!!! Mogen we daar voor tekenen?? Als je iets voor een half jaar wilt regelen moet je alle mogelijke moeite doen en in dit geval kregen hij zomaar voor vier jaar toegekend…..
Donderdag heeft Jan een heel speciale dag voor de boeg, waar hij al lang naar uitkijkt, maar daar vertel ik in een volgende blog meer over.
Na aanleiding van het interview van KanjerGuusje, waar jullie blog in genoemd werd, het blog; hebjijnogietsopjelever bezocht. Ik had al wel eens vernomen dat het allemaal niet mee zit...
BeantwoordenVerwijderenSchaam me ook wel een beetje dat ik niets heb laten horen de laatste tijd(en)...Liefs AliB
die andere dan hé...;-)
wat goed om te lezen dat jullie plannen blijven maken. Moet je ook echt doen hoor. Probeer te genieten van alles.
BeantwoordenVerwijderenEn van die luchtballon, ik geloof het meteen hoor. Wij hebben ook zelf zoiets wat elke keer terug komt. Weet zeker dat er mensen zijn die over ons waken.
Helaas is er daar deze week weer een bijgekomen, onze kanjerguusje.
Ben heel benieuwd wat Jan donderdag gaat doen, maar alvast heel veel plezier.
liefs Mariska