Afgelopen week heb ik de film van een week geleden nog vaak terug gedraaid in mijn hoofd.
Iedere keer zie ik mijn doodzieke Jan met pijn op een brancard, een gelaten blik in z’n ogen.
En iedere keer vraag ik me af hoe het allemaal zo heeft kunnen lopen. Ook door de verbaasde reacties van andere mensen realiseren we ons steeds beter hoe bizar die dag met die vier ambulanceritten en vier ziekenhuisopnames was.
Vandaag las ik een artikel in het Brabants Dagblad over een vrouw die verontwaardigd was dat zij met haar gebroken been eerst op de EHBO van het JBZ in Den Bosch aankwam en later door moest naar een ander ziekenhuis omdat er voor haar geen plaats was… Ik vond de verontwaardiging nogal overdreven in vergelijking met het verhaal van Jan, maar die vrouw had ongetwijfeld ook pijn en het was voor haar dus ook vervelend.
Uiteindelijk, bijna anderhalve week later, ging er bij mij een lampje branden. Dit geeft maar weer aan hoe mijn concentratievermogen op dit moment is. Als er iets misgaat in mijn omgeving ben ik de eerste die er iets van zal zeggen of er iets aan zal doen. Nu heeft het anderhalve week geduurd voordat ik bedenk dat ik hier iets mee moet. Nou ben ik geen type om onmiddellijk naar de krant te rennen. Ik heb een brief gestuurd naar de betreffende instanties, als ze daar binnen anderhalve week niet op gereageerd hebben, dan kan ik alsnog naar de krant rennen…
Hierbij de betreffende brief:
Aan de zorgverzekeraars en zorgverleners
van de regio Tilburg/ de Langstraat
Kaatsheuvel, 7 december 2011
Geachte mevrouw, mijnheer,
Graag vraag ik uw aandacht voor het volgende:
In de nacht van maandag 28 op dinsdag 29 november 2011 en de daaropvolgende dag hebben wij e.e.a. meegemaakt wat volgens mij niet past in een land als Nederland waar de gezondheidszorg op hoog niveau is.
Mijn man is terminaal ziek, hij heeft levercelkanker, en daarnaast heeft hij ook diabetes en ernstige cardiale problemen. Hij heeft dit jaar 6 keer in het ziekenhuis gelegen vanwege hartproblemen, hij is vier keer gekatheteriseerd en gedotterd, daarbij zijn er ook 3 keer stents geplaatst, 8 in het totaal nu.
Op maandag 28 november j.l. tegen middernacht kreeg mijn man voor de zesde keer dit jaar problemen met zijn hart. Nadat het effect van enige malen nitrospray nihil was heb ik 112 gebeld. De ambulanciers kwamen vrij snel en hadden ook al snel door dat mijn man naar het ziekenhuis moest. Zij hebben hem midden in de nacht met niet erg veel kleren aan naar buiten laten lopen om daar op de brancard te stappen. De verklaring hiervoor was dat ze hun rug wilden sparen. De voorgaande keer, op 14 november j.l. moest hij zelfs naar de ambulance lopen en er zelf inklimmen.
Aangekomen in het Tweestedenziekenhuis in Tilburg bleek al gauw dat mijn man inderdaad een hartinfarct had en opgenomen moest worden. Maar de CCU was vol, dus hij moest naar een ander ziekenhuis.
Omdat mijn man alle cardiologische behandelingen in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam heeft ondergaan, waar hij ook bekend is vanwege zijn andere ziektes, wilden we graag dat hij naar Rotterdam overgebracht zou worden. Dit was ’s nachts niet mogelijk vanwege een beperkt aantal ambulances in de regio. Ons verzoek om hem dan op de EHBO te laten tot er overdag wel genoeg ambulances beschikbaar waren werd afgewezen. (Mijn man stond op dat moment al op de wachtlijst in Rotterdam voor katheterisatie en eventueel dotteren etc. en dat hebben we uiteraard ook verteld).
Vervolgens is mijn man per ambulance naar het Amphiaziekenhuis in Breda gebracht, het enige ziekenhuis in de regio waar nog wel plaats was op de hartbewakingsafdeling. Daar heeft hij enige uren gelegen, maar daar was men het er al snel over eens dat hij toch echt naar het Erasmus MC in Rotterdam moest voor behandeling. Dat werd dus de derde ambulancerit naar het derde ziekenhuis van die dag. Om ongeveer 11.15 uur zijn we in Rotterdam gearriveerd, daar heeft de behandeling plaatsgevonden, die in het geval van mijn man uiterst risicovol is. Gelukkig is de operatie geslaagd, maar helaas was ook in het Erasmus MC geen plaats op de hartbewaking en dus is mijn man aan het einde van de dag naar het Havenziekenhuis in Rotterdam vervoer, per ambulance, waar hij nog een paar dagen heeft gelegen voor hij weer naar huis mocht.
Dat zijn welgeteld vier ambulanceritten naar vier verschillende ziekenhuizen, terwijl het voor ons helemaal aan het begin van deze lange dag al duidelijk was dat hij naar het Erasmus zou moeten omdat de situatie van mijn man zo complex is dat ze het in andere ziekenhuizen niet zouden aandurven om iets te doen.
Vier dure ambulanceritten met een doodzieke patiënt!!
Mijn vraag aan u zal al duidelijk zijn; wat kunnen wij doen om in de toekomst te voorkomen dat wij dit soort rampzalige toestanden mee moeten maken? Hoe kunnen wij zorgen dat er naar ons geluisterd wordt en mijn man naar het ziekenhuis gebracht wordt waar hij het beste geholpen kan worden?
Maar ook: wat gaat u doen om te zorgen dat dit voor ons, maar ook voor anderen in de toekomst voorkomen kan worden?
Hoe gaat u er voor zorgen dat deze geldverslindende overbodige ritjes en opnames overgeslagen worden en dat de patiënt via de kortste en snelste weg op de juiste plaats komt?
En vooral: Wat gaat u doen om er voor te zorgen dat zorgverleners, ambulanciers, artsen, verpleegkundigen, die allemaal hun werk zo goed mogelijk proberen te doen, zien dat er achter alle protocollen en regeltjes een patiënt ligt die dringend adequate hulp nodig heeft.
Een PATIËNT, een mens dus, en geen postpakketje!
Ik ben heel erg benieuwd naar uw antwoorden en ik hoop dat u daarvoor uitgebreid in overleg gaat met de andere betrokken instanties. Ik verwacht spoedig iets van u te horen.
Met vriendelijke groeten,
Ik schijn er sowieso een neus voor te hebben om in onhandige situaties terecht te komen als ik dingen voor Jan probeer te regelen. Gisteren was ik naar de apotheek voor z’n medicijnen, waren er 7 mensen vóór mij, en in de tijd dat ik stond te wachten kwamen er ook nog 7 ná mij binnen. Omdat we een afspraak bij de tandarts hadden ben ik vertrokken na 25 minuten wachten, er waren toen 2 mensen geholpen! Ik heb ze naderhand opgebeld met de vraag of zij de spullen konden thuisbezorgen, want ik kan met een terminaal zieke man natuurlijk niet regelmatig een uurtje bij de apotheek gaan staan wachten. Dat kon eigenlijk niet was het antwoord, maar dat bleek een vergissing. Toen ik ná het tandartsbezoek weer terug was boden ze een paar keer excuses aan, als ik de volgende keer niet zelf kon komen kon ik bellen en dan zouden ze de medicijnen thuisbezorgen…
De tandarts had overigens wel een relativerende opmerking. Hij wist nog niet dat Jan niet meer te transplanteren is en dus terminaal. Toen we hem vertelden van de hartproblemen, stents, dotteren enzovoort vertelde hij over zijn thuisland, Indonesië: Als daar een patiënt in dezelfde situatie als Jan zit, dan wordt die niet eens meer behandeld.
En zo is het natuurlijk ook, we moeten blij zijn met wat er hier in Nederland allemaal wél kan.
Maar dat neemt niet weg dat ik me toch even moet laten horen als er hier weer wat mis gaat!
Kippenvel heb ik van die brief en dan niet omdat ik em zo goed vind! Afschuwelijk! Er is iets goed mis in Nederland!
BeantwoordenVerwijderenLieve Wil en lieve Jan,
Door de link op de blog van KanjerGuusje ben ik hier zo verzeild geraakt. En bij het eerste bericht dat ik lees staan de haren dus rechtovereind. Zoveel stress, zoveel zorgen en dan zoiets er nog bij. Ik wens jullie nog heel veel goede momenten samen, en nog veel meer. Mijn woorden schieten helaas even te kort.
Warme groet,
Ook ik ben via KanjerGuusje hier gekomen,
BeantwoordenVerwijderenafschuwelijk wat jullie mee maken !
Groot gelijk dat je wat van jezelf laat horen,
het is toch ongelofelijk.
Dit verdiend niemand en zeker een terminaal patiënt niet, waar zijn ze toch allemaal mee bezig in Nederland ?
Voor jullie, alle goeds, geniet van elkaar,
en zoals wij altijd zeggen; "Hou je taai!"
Hoi Jan en Wil,
BeantwoordenVerwijderenJe hebt in elk geval je hart kunnen luchten,even stoom afblazen, ook dat is soms belangrijk, en verder Wil steek vooral je energie in elkaar.
Veel liefs, Ad en Els
Hoi Wil
BeantwoordenVerwijderenwat goed zeg dat je toch geschreven hebt. Je moet dit gewoon vertellen, zeker om te voorkomen dat dit bij wie dan ook nog een keer kan gebeuren. We wonen in NEDERLAND!! Dit mag toch niet gebeuren.
fijn weekend.
liefs Mariska
Beste Wil, Jan en familie,
BeantwoordenVerwijderenVia de Blog van Kanjerguusje eindelijk deze blog gevonden. Was pas enkele weken van Jans situatie op de hoogte ! Ontzettend veel sterkte allemaal en wat achterlijk regeltjes gedoe allemaal ! In veel mindere mate heb ik dit met mijn ouders mee gemaakt in de laatste jaren van hun leven ! Gelukkig heb ik dan een Huisarts als zwager die beslist niet over zich heen laat lopen maar ook dan niet alles exact kan regelen zoals de familie dat graag zou hebben !
Misschien zou je die brief eens als kopie kunnen zenden naar "Den Haag" alhoewel ik weinig fiducie heb in dit Flapdrollen kabinet !
Al woon ik tegenwoordig in Eindhoven dankzij Internet (ook pas 3 jaar achter zo'n ding) kan ik het nu wel volgen !
Heel veel sterkte de komende tijd en ik hoop dat het jullie gegeven is toch van de komende feestdagen enigszins te genieten zonder al te veel medisch circus er om heen !
Houdoe !
Hoi Wil.
BeantwoordenVerwijderenHeb je goed gedaan.
Misschien helpt het,
Want het is te gek voor woorden wat ze jullie hebben laten doormaken.
Lieve groetjes
Cees en Wilma