Rouw

Als iemand dood gaat, dan zijn de nabestaanden in de rouw. Maar er zijn meer situaties die een soort van rouwproces met zich meebrengen. Alles wat te maken heeft met afscheid nemen valt hier denk ik onder, scheiden, je baan kwijtraken etc. Als het je overkomt dan ga je door een proces van rouw (min of meer)

Ik denk dat het ook bij onze situatie het geval is; we hebben lang geleden afscheid genomen van ons normale leven, we beseffen al lang dat Jan terminaal ziek is en dus niet lang meer bij ons zal zijn, ook daarover rouwen we, nu ook al en ik verwacht niet dat de rouw na zijn overlijden er minder door zal zijn. Ruim een jaar in de rouw terwijl er nog niemand dood is. Afscheid van alles wat er was en nooit meer terug komt.

En nog bizarder: ook Jan rouwt, hij heeft afscheid moeten nemen van zijn werkend bestaan, van veel mogelijkheden, zoals ver en lang op vakantie gaan, auto rijden, zelf kunnen gaan en staan waar en wanneer hij maar wil. En hij rouwt om het afscheid dat komen gaat.

Op dit moment rouwen we in het kwadraat: de moeder van Jan zal zeer binnenkort komen te overlijden. We hopen voor haar dat het niet lang meer duurt, haar leven is op deze manier eigenlijk niet leefbaar meer. Waardig sterven en op een menselijke manier dood kunnen gaan, dat is wat we haar gunnen. En dat is waar wij nu alvast om rouwen.

Het is ongelooflijk zwaar om Jan aan het bed van zijn moeder te zien en het maakt me boos en verdrietig dat hij dit moet aanzien, dat hij dit moet meemaken nog. En het maakt me ook bang voor zijn levenseinde, voor wat hem nog te wachten staat.

We merken regelmatig dat mensen niet begrijpen hoe onze situatie is, waarom ik minder werk en waarom het voor ons, vooral voor Jan, zwaar is. Het is niet erg dat ze het niet begrijpen, fijn voor hen als ze de situatie niet herkennen, maar soms zeggen ze daardoor (ongewild) dingen die ons raken.

Een verpleegkundige in het Hospice zei vandaag tegen de zus van Jan: U bent er altijd heel lang hé, en ze keek daarna vragend naar Jan. Die zei: Wij proberen als het kan iedere dag te komen, maar ik blijf dan niet zo lang. De verpleegster antwoordde dat dat niet erg was, omdat ieder zijn eigen keus moet maken. Daar kan ik me dan vreselijk aan storen, want bij de intake is echt wel verteld hoe ziek Jan is. Ik heb geprobeerd die verpleegster duidelijk te maken dat Jan geen keus heeft om langer te komen, maar als mensen op zo’n plek met zo’n beroep al niet wijzer zijn…..

Lotgenoten

Sinds ik diabetes heb kom ik een keer in de drie maanden bij de praktijkondersteuner van onze huisarts. Deze keer was er een nieuwe, R.

We namen alle controles door en kletsten in tussen over van alles. Ik legde haar ook uit dat ik goed weet dat ik gezond moet eten, dat ik dat zoals altijd ook zeker probeer, maar dat ik wel regelmatig een uitschieter maak omdat de omstandigheden nu eenmaal zo zijn. Na een warme dag een ijsje gaat eten bijvoorbeeld, dat kunnen we nog samen. Of lekker uit eten gaan. Of chinees of friet halen, vroeger deden we dat 1 of 2 keer per jaar. Nu aanzienlijk vaker. Niet goed voor mij, wel fijn voor Jan en dan is de keus snel gemaakt.

Ik vertelde haar dus ook dat Jan terminaal ziek is en wat hij heeft.

Terwijl ze mijn bloeddruk opnam vroeg ze of wij lotgenotencontact hebben. Ik legde haar uit dat er weinig mensen zijn die in een vergelijkbare situatie zitten en dat Jan geen behoefte heeft aan lotgenotencontact. Ze merkte dat ik wel belangstelling had en vertelde: Ik ken iemand bij mij in de straat, hij heeft ongeveer hetzelfde als uw man. Ik was heel verbaasd, en al een beetje blij, zo dicht in de buurt… Zijn vrouw houdt een blog bij, vertelde ze verder en ik kreeg een beetje een raar gevoel erbij, dat was nog eens toeval….

Maar toen ging ze verder: dat is die blog van “hebjijnogwatopjelever”, en ik had kippenvel, het begon me te dagen… ze had het over mijn blog!!

Woon jij dan bij mij in de straat vroeg ik nog. Maar dat was niet zo, R. volgt mijn blog via de blog van Lowie. Ze heeft altijd gedacht dat het over iemand uit haar straat ging, maar die man is al lang genezen. (denk ik en hoop ik voor hem)

Het was zo’n vreemd toeval, iemand leest een blog en heeft daarbij een persoon voor ogen, maar het blijkt die persoon helemaal niet te zijn, het is gewoon mijn blog die ze leest.

Het was grappig, maar ook jammer, want dát lotgenotencontact had ik graag gewild! Zóveel overeenkomsten….

Over mijn lijk

Goed dat dit geen videoblog is, ik zit namelijk nog in mijn aller-charmantste nachthempje, met de ventilator zowat tegen mijn elleboog en het is vijf uur geweest. Hier binnen is het 26,5 graden, alle ramen en deuren zijn dicht en buiten is het volgens mij voor een normaal mens niet meer om te doen, zo’n graadje of 36 geloof ik.

Het lijkt wel of Jan z’n energie gewoon wegsmelt met deze temperaturen. Hij slaapt zowat de hele dag, is er net wel weer even uit geweest, de eerste keer vandaag op eigen initiatief. Ik maak hem regelmatig wakker om met lichte dwang wat te eten of te drinken, maar zogauw hij weer gaat liggen slaapt hij al weer. Vrijdag was dat al een beetje zo en gisteren helemaal.

Er worden vast heel veel mensen boos op mij, maar ik hoop toch echt dat het héél snel weer 20 graden wordt. Met een fijn zonnetje erbij is dat al meer dan genoeg voor ons.

Het enige wat Jan gisteren gedaan heeft is met mij uit eten gaan bij het Moaske in de Moer. Hij had bij het opruimen van zijn bureau een dinerbon gevonden uit 1996, de guldentijd dus. Een normaal mens gooit die weg en denk: jammer. Jan niet, hij belde gewoon de eigenaar op, die hij een klein beetje kent, en legde het even voor. O, geen probleem hoor, zegt de beste man, kom maar gewoon een keer eten, dan regelen we dat wel. Dus hebben wij daar gisteren gegeten met een dinerbon die 16 jaar over de datum was……….

Het was er eigenlijk veel te warm voor, maar het smaakte allemaal prima, vooral het ijskoude toetje, mmmm!

Wel superaardig van die man, hij had evengoed kunnen zeggen dat we die bon weg konden gooien.

We zijn zelfs niet bij Jan z’n moeder geweest. Dat proberen we vandaag wel te gaan doen, het wordt hier al wat bewolkt, dus dan springen we straks in de auto met airco en rijden naar het hospice met airco. Pffffftttt. Eerlijk gezegd snap ik zelf ook nooit zo goed waarom mensen blij worden van dit weer, je wordt er zó sloooom van. Eigenlijk heb ik vandaag ook niet veel gedaan, heb nu een pyamadag.

Afgelopen week zette ik op mijn Facebook dat mijn favoriete TV-programma weer ging beginnen, Over Mijn Lijk. Dat is inmiddels deze week ook een niet gewaardeerde uitspraak van Emiel Roemer geworden, maar dat ging ergens anders over.

Over Mijn Lijk geeft een kijkje in het leven van jonge mensen met kanker, het is dus geen gezellig programma, maar wel een heel mooi. Vorig jaar presenteerde Yvonne Jaspers het, maar dat gaf een raar beeld. Ze had bijna zoiets van: Zo, gezellig! Jij gaat dus dood, en vertel eens, hoe leuk is dat nou? Yvonne moet gewoon gezellig boeren aan de man of vrouw brengen, daar is ze beter is. Nu doet Patrick Lodiers het programma weer, hij doet dat prima. Ik wil het altijd graag zien, ook al gaat het vooral over jonge mensen, de ene keer zie ik raakvlakken als partner, de andere keer, bij een jong meisje, voel ik me verbonden met de moeder. Het meest ontroerende moment van deze keer vond ik toen een jonge vader vertelde dat hij het zwaar vond zijn dochter niet te zien opgroeien. Jan kijkt niet echt mee, hij wil het niet zien, maar de tweede helft zag hij toch. Over dit stukje zei hij: Maar ik heb wél meer dan 25 jaar van onze meiden mogen genieten!

Ik moet altijd huilen om dit programma en toch wil ik het zien, huilen is niet erg.

Veel mensen zullen daarom juist dit programma vermijden. Ik merk dat ook op Facebook, als ik bijvoorbeeld erop zet dat mijn dochter afgestudeerd is dan krijg ik meer reacties en likes, dan is het makkelijker om te reageren dan bij zo’n zwaar onderwerp als kanker.

Als je het nog nooit gezien hebt moet je ook maar eens kijken, het is een goede manier om een stukje van de wereld met kanker mee te krijgen. (donderdag Ned 1, 22.20 uur)

Volgens mij is het internet ook gesmolten, ik probeer al de hele middag om erop te komen maar dat lukt niet. Geeft niks, ik sla nu alles op en publiceer later. Het verbaasd me wel een beetje dat het KNMI en de NS nog geen extra maatregelen en waarschuwingen hebben rondgebazuind. Als het in Tokio gaat onweren waarschuwen ze tegenwoordig al en nu het zo heet is hoor ik ze nergens over….

Vakantie 2

We zijn een paar dagen op vakantie geweest, naar een huisje op een park in Noord Limburg.

Jan zag er enorm tegenop, omdat hij bang was dat hij alleen maar moe zou zijn, maar het is erg meegevallen en juist supergoed gegaan. We hadden zelfs mooi weer!

Onze meiden waren ook mee en een schoonzoon is een dagje op en neer gekomen.

Jan geniet er heel erg van als zijn dochters in de buurt zijn, en ik ook hoor, dus 5 dagen achter elkaar was echt heel fijn. Maar ook lang genoeg, naar mate de week vorderde ging hij meer slapen en stond hij steeds later op.

Daar hadden we ons dan ook helemaal op in gesteld van te voren al, spelletjes mee en geen al te grote activiteiten plannen. Ik vind het fantastisch om te zien dat we daar als gezin toch erg van kunnen genieten, ook al is het niet Toscane, Normandië, Wales of een van die andere mooie plekjes waar we ooit waren.

We zijn naar de Kasteeltuinen van Arcen geweest, hebben een rondvaart op de Maas gemaakt en we hebben een streekmuseumpje bezocht. In gezelschap van vriend rolstoel was dit allemaal goed te doen.

Die Kasteeltuinen was nog een belevenis op zich, van mijn broer hadden we een poos geleden vrijkaarten gehad, die had hij gewonnen bij de PostcodeLoterij. O, dat is mooi zei Jan toen nog, daar zitten we vlakbij. Dus ik had nog heel goed naar de geldigheidsdatum gekeken en naar het aantal personen en verder niet. Bij de kassa werd de brief echter iets beter bestudeerd en de mevrouw kwam terug met de mededeling dat de kaartjes voor de tuinen van Appeltern waren en dus niet van Arcen….

We hebben er maar om gelachen. De Kasteeltuinen bleken niet op veel bezoekers te rekenen, in de horecagelegenheid waar we een broodje wilde eten was alles uitverkocht omdat er net een bus met Zweedse toeristen voor ons was neergestreken. Alleen appeltaart hadden ze nog, maar dat waren dan ook enorme punten, kon best voor lunch doorgaan. Toen we later het enige horecapersoneelslid nog een keer zagen riep hij al vanuit de verte naar ons: Nu heb ik wél broodjes hoor. Maar toen hoefde het al niet meer, toen hadden we al besloten dat deze tuinen voortaan als de Tuinen van Appeltaart door het leven zouden gaan.

wij in de Tuinen van Appeltaart

Terwijl Jan z’n dutjes deed heb ik wat gewandeld met mijn meiden, boodschappen gedaan en veel spelletjes. (waarbij bleek dat mijn concentratie en geheugen nog steeds het niveau van een goudvis hebben, zou het ooit nog goed komen?)

Op de heenweg waren we gestart met een gezellige lunch bij ’n dochter en op de terugweg zijn we met z’n vieren bij Jan z’n moeder langsgegaan in het Hospice. Daarna hebben we ter afsluiting nog gezellig samen geluncht en zijn we ieder onze weg weer gegaan. Weer een hoop mooie herinneringen rijker, weer een hoop genietmomenten in de pocket.

Op de terugweg in de auto zeiden we nog tegen elkaar dat er nu werkelijk helemaal niks mis was gegaan, niemand ziek, geen deuken in de auto. Maar dat was iets te vroeg…

Aan het begin van de week had het geonweerd in Kaatsheuvel en dan slaat bij ons de aardlekschakelaar wel eens om, dat is een soort beveiliging denk ik en dan is er dus de stroom af. Dat was maandagavond ook gebeurd, op onze vertrekdag, en de oppas van onze kat had niks gemerkt omdat het lampje in de koelkast nog wel brandde, dat is n.l. een andere groep in de meterkast. Dus mijn eerste klus bij thuiskomst was het leeghalen van de vriezer, alles in de container kieperen en de vriezer schoonmaken. 5 dagen zonder stroom was toch net iets te lang…. Maar om zo’n kleinigheidje hoor je mij niet mopperen hoor.

Jan heeft vanmorgen tot 12.30 uur geslapen, na de lunch zijn we even bij z’n moeder geweest en nu slaapt hij weer, toch wel vermoeiend hoor, zo’n midweekje!

p.s. er stond vandaag een mooi artikel in heel veel kranten over de KanjerKetting. Lees het maar eens, dan zie je een klein beetje van de wereld waar kanker regeert, bij kinderen in dit geval. Mocht je niemand in je omgeving kennen die kanker heeft, dan knijp je handen maar in elkaar en wees blij! Het kan zomaar anders gaan.

rolluiken

Jan z'n moeder is gisteren naar een hospice in Tilburg gebracht, in Waalwijk (dichterbij) was geen plaats. Ze kon echt niet meer alleen thuis blijven. Ze lag al bijna 20 weken thuis in bed en kon nog met heel veel moeite naar de voordeur lopen om de thuiszorg binnen te laten. Haar jongste dochter heeft al die tijd voor haar gezorgd, de thuiszorg kwam een of twee ker per dag en verder deed zij alles: de was, de boodschappen, eten verzorgen, bezoek ontvangen, medicijnen halen, alles. Twee keer per dag fietste ze er heen. Zij heeft goud verdiend de afgelopen maanden.

Vrijdag lukte het allemaal niet meer, Jan z'n moeder kon niet meer zelf uit bed komen. Eerst werd nog geregeld dat de thuiszorg een sleutel kreeg, maar toen ben ik toch een beetje gaan duwen en trekken. Wij vonden het al heel lang niet meer verantwoord dat ze nog alleen thuis was, maar ze wilde zo graag thuis blijven. In overleg met de huisarts is toen toch gekozen voor opname in een hospice. Tot onze grote opluchting. Je moet er niet aan denken dat ze 'n keer 's nachts gevallen zou zijn en daar tot de volgende ochtend had gelegen...

We snappen wel dat het een grote stap is, er is geen weg terug.
Maar ze heeft daar een mooie ruime kamer en het bezoek mag de hele dag door komen. Het personeel is heel lief en behulpzaam, echt mensen met hart voor hun werk. Wij vinden het goed zo, en zij heeft zich er denk ik ook al wel bij neergelegd. Nadeel is dat Jan er nu niet meer even alleen naar toe kan. Hier in het dorp mocht hij van de huisarts nog wel een klein stukje autorijden, maar niet naar Tilburg dus. En ik ging lang niet altijd mee. Ik vind het nog steeds confronterend en moet erg mijn best doen om geen ander gezicht in dat bed te zien.
De eerste keer naar het hospice vond ik ook lastig. Het is goed dat zoiets er is, maar je moet er niet zelf hoeven liggen. Maar gelukkig zijn Jan en ik het er over eens, als het even kan blijft Jan straks gewoon thuis.

Het blijft een vreemde situatie voor ons, en ik merk dat ik mezelf soms afsluit voor sommige emoties. Als ik mijn schoonmoeder daar zo zie, dan is het net alsof er bij mij rolluiken dichtgaan.  Mijn hersens hebben gewoon geen ruimte voor nog meer ellende.

vakantie

Zomervakantie 2012…..  bijna iedereen gaat naar zonnige oorden (of regenachtige campings)

Voor ons geen verre reizen, geen vliegtuig, geen vreemde talen, wij zijn gewoon thuis.

We proberen wél het vakantiegevoel wat te pakken te krijgen. Jan slaapt altijd al lang uit, ik nu soms ook, als ik niet hoef te werken. Want mijn vakantie past dit jaar precies in één week, verder werk ik gewoon  twee ochtenden per week op het kinderdagverblijf.

Maar als het weer een beetje meewerkt, niet teveel regen, maar zeker ook niet te warm, dan proberen we toch echt wel vakantieachtige dingen te doen, gewoon hier in de buurt. Terrasje pakken, ijsje eten, klein rondje in het bos wandelen.

Afgelopen zondag zijn we nog een stukje gaan varen op de Biesbosch, echt zo’n bejaardenuitstapje op een grote rondvaartboot. Alles beter dan een hele dag thuis zitten bedenken wat er allemaal níet meer kan. En daarna lekker gebarbecued.

En binnenkort gaan we nog een paar dagen naar een huisje in Limburg. Niet eens een week, een midweek maar, want dat is al lang genoeg voor Jan, dan zal hij aan het einde toch wel total loss zijn.

Maar als hij, en wij, dan heeft genoten van het samenzijn, van het even weg zijn, even toch echt vakantiegevoel heeft, dan zijn wij al tevreden!

kortste blog

Dit wordt mijn kortste blog ooit:
Onze allerliefste jongste dochter is geslaagd!!!!!!!   En wat heeft ze het verdiend, ze heeft zo keihard gewerkt.
En nu met z'n allen naar de buluitreiking op 17 september.

Wat moet ik nou?

Ik krijg het niet bedacht, het blijft maar malen in mijn hoofd, hoe moet ik nou verder. Wat moet ik nou doen met alletwee mijn banen. Op school ben ik er lange tijd uitgeweest na Jan z’n zesde hartinfarct, omdat we dachten dat hij het niet lang meer zou maken. Toen het een poosje rustig was rondom Jan z’n gezondheid ben ik daar een deel van mijn uren weer gaan werken, maar niet alles. Ik ben verder nergens bij betrokken, ga nergens heen. Dingen die ik in gang heb gezet, zoals de techniekcoach, lopen al een jaar en ik heb er niks van meegekregen. Over een paar weken is de vakantie afgelopen en wat moet ik dan? Maar een deel van de uren blijven werken in de hoop dat mijn werkgever dat goed blijft vinden? Maar hoe lang nog dan? Wie weet is Jan er over een half jaar nog, niemand kan het zeggen, ook de hooggeleerde doktoren niet. Een jaar geleden dachten ze ook niet dat hij er zo lang nog zou zijn.

Of moet ik dan weer gewoon al mijn uren weer gaan werken? Dat betekent vroeg weg, pas na 4 uur terug en ik kom bekaf thuis. Jan kan intussen niks, niet naar de fysio, niet naar z’n moeder, helemaal niks. Ik herinner me nog heel goed die keer dat Jan huilend nog steeds in bed lag toen ik thuis kwam omdat hij zo’n last had van de benauwdheid en van al het verdriet in zijn hoofd.

En mijn andere baan, in de kinderopvang, hoe moet het daar dan mee? Daar heb ik korte periodes niet gewerkt als het echt niet meer ging en verder heb ik daar een half jaar zorgverlof gehad. Dat betekende de helft van de 17 uren werken en de rest thuis zijn. Het betekende ook een lager salaris en voor mijn werkgever brengt het ook kosten met zich mee. Na dat half jaar ben ik mijn seniorenuren op gaan nemen, die heb ik gelukkig sinds dit jaar. Anderen van mijn leeftijd kunnen die uren gebruiken om wat vaker vrij te zijn, gewoon voor de lol, of een extra weekje vakantie opnemen. Ik neem ze op voor Jan. Ik heb dit jaar één week echt zomervakantie, want ook een deel van mijn verlofuren is al opgegaan omdat ik maximaal 2 dagdelen in de kinderopvang wil werken. Misschien kan ik nog een keer langdurig zorgverlof aanvragen, maar mijn werkgever is natuurlijk ook Sinterklaas niet. En wie weet is een half jaar niet genoeg?

Of gewoon weer al mijn uren gaan werken, ook hier vroeg weg, en nog later thuis. En moe, heel moe. In de tijd dat Jan al ziek was maar ik toch nog gewoon al mijn vaste uren werkte hadden we dat al. Alle emoties vreten zo veel energie dat een hele dag werken er eigenlijk al niet meer bij kan. In die tijd zorgde Jan ’s avonds voor mij ipv andersom. Jan heeft een slopende ziekte, en ik mag delen in de pret.

Wanneer krijg ik nou mijn gewone leven weer terug?

Wat dit leven ben ik eigenlijk al heel lang beu. En niemand weet hoelang nog. Maar dat mijn gewone leven nooit meer terug komt, dat weten we dan weer wel.

En wie zegt mij nou wat ik moet doen?

Je zou haast denken dat ik mijn werk niet leuk vind. Dat is gelukkig niet waar. Ik heb vanochtend nog heerlijk gewerkt bijvoorbeeld. Al voor 8 uur waren we met de tuinslang het badje aan het vullen, de kinderen zijn nauwelijks binnen geweest. (tot het om een uurtje of 11 echt te warm werd) Onze peuters hebben zo genoten van al die waterpret, als ik dat zie dan geniet ik zelf ook.

Ook op mijn werk blijkt soms dat mijn hoofd te vol is. Mijn werkkleding in de kinderopvang is een paarse polo met het logo van Mikz op de achterkant. Maandag had ik die dus ook aan, maar ik vond mijn shirt ineens een beetje aan de ruime kant. Toen ik het thuis uittrok kon ik tot mijn verbazing het logo nergens vinden. Langzaam viel het muntje: ik had de hele ochtend een shirt van Jan aangehad in dezelfde kleur als mijn werkpolo….. Maar geen probleem, niemand had het gezien.