soms lacht je mond en huilt je buik

Bovenstaande regel las ik op de blog van Lowie. Zo simpel en toch omschrijft dit zinnetje zo perfect de emotionele situatie waarin we nu zitten.

We huilen niet de hele dag, lachen misschien nog wel meer als we met z’n allen zijn, we proberen het leuk en gezellig te maken. En toch huilt onze buik. Ik voel vaak een soort steen op m’n maag, een onbestemd zwaar gevoel. Dat zijn de tranen in mijn buik. Soms komen ze eruit, en dat mag, maar het hoeft niet altijd. Het verdriet is altijd aanwezig, ook al lacht mijn mond.

Gisteren hebben we een soort van Sinterklaas gevierd. Begin van de middag heb ik eerst met mijn meiden een flink stuk gewandeld in het winterzonnetje terwijl Jan een tukkie deed. Later zijn we lekkere hapjes gaan maken en inmiddels waren de aanhangers er ook. Ons eerste plan was om te gaan gourmetten, maar we hebben een paar dagen geleden toch maar besloten dat het plan B ging worden, lekkere tapas-achtige hapjes, zodat Jan op bed zou kunnen blijven liggen en wij bij hem zouden kunnen eten. Bleek een goede keus, want als Jan een kwartiertje aan tafel heeft gezeten dan is hij er wel weer klaar mee en dan wil hij terug naar bed.

Niet alleen zijn energie is zeer beperkt, ook zijn eetlust is minimaal. Dus heeft Jan wel wat genoten van de lekkere dingen die we gemaakt hadden, maar eigenlijk meer nog gewoon van het gezelschap. Hij was er vandaag nog moe van.

Eigenlijk zouden we geen cadeautjes geven, omdat we daar niet zo’n zin in hadden en ook niet van te voren kunnen plannen hoe de dingen gaan lopen. Maar ik vind Sinterklaas vieren zonder cadeautjes helemaal niks, dus ik had toch voor wat kleine pakjes gezorgd, die we door middel van een dobbelspel verdeeld hebben. Daar zaten we gezellig te doen, terwijl we daar allemaal zo onze gedachtes bij hadden. Op een moment werd dit ook uitgesproken, toen de tranen toch er uit spatten: het is raar wat hier gebeurt, we zitten Sinterklaas te vieren, en dat voelt vreemd. Maar toch is het goed, want als we niks meer vieren is dat verdriet er toch ook wel en nu doen we allemaal onze best om er iets van te maken. Jan was bekaf halverwege de avond, maar toch had hij genoten, en wij dus ook. En daar ging het maar om.

We hebben dagelijks bezoek, en dat voelt heel goed. Ik zie dappere mensen over die hoge drempel komen die een stukje van ons verdriet mee willen dragen terwijl ze het er zelf moeilijk mee hebben.

Dat ís ook lastig; mensen die hier komen hebben verdriet omdat ze Jan moeten gaan missen, maar ook verdriet om ons. We kunnen daar zelf meestal goed over praten en rustig onder blijven, dat scheelt.

Intussen zien we de achteruitgang stiekem voortschrijden. De periodes dat Jan wakker is zijn korter, zijn eetlust wisselt, maar wordt wel steeds minder. Er is vaker een pilletje voor de misselijkheid nodig en ook vaker voor de pijn. Gelukkig is er geen sprake van ondraaglijke pijn. En Jan valt ook nog niet vreselijk af. Zijn armen en benen zijn een stuk dunner omdat zijn spierweefsel afneemt, maar hij weegt nog ongeveer evenveel. Jan worstelt al heel zijn leven met zijn gewicht en zelfs met de muizenhapjes van tegenwoordig valt hij niet af. Hoe oneerlijk, maar nu wél in zijn voordeel. Voor het eerst in vele jaren zijn Jan z’n bloedsuikerwaardes goed, vaak onder de 10 zelfs, héél bijzonder voor Jan. En dat terwijl ik nu speciaal voor hem chocoladeletters had gekocht, wat ik andere jaren eigenlijk maar niet deed.