donker

Terwijl buiten de sneeuw naar beneden dwarrelt en alles weer opnieuw mooi wit wordt, wordt het hier binnen steeds donkerder. De afvalstoffen die zich nu ophopen in Jan z’n lichaam doen hun verwoestende werk vooral in zijn hersenen.

Jan is steeds vaker angstig en in de war, hij weet goed wie we zijn, waar we zijn en wat zijn situatie is, maar met name over medicijnen kan hij blijven malen. Hij weet dat hij zich wat beter voelt als hij haldol op heeft en ik moet dus heel vaak uitleggen hoeveel hij al gehad heeft, wat de maximale dagdosis is en hoeveel hij dus nog krijgt. Die dagdosis is al verdubbeld vandaag, want ik had vanmorgen al naar de huisartsenpost gebeld. Gisteren had ik op eigen initiatief al de dosis verhoogd, maar ik durf dat niet onbeperkt te doen. Morgen bel ik meteen weer onze eigen huisarts, in haar hebben wij allebei het meeste vertrouwen.

Wat nog het beste werkt is een slaappil, die krijgt Jan ’s avonds en dan slaapt hij 12 uur aan een stuk, en dan heeft hij nergens last van.

Als hij wakker is wil hij ook precies weten wie er komt en wanneer. Het bezoek van vanmiddag is afgezegd omdat Jan dat graag wilde. Dat vind ik wel vervelend, maar als het hem rust geeft doe ik dat wel.

Het is heftig voor ons om die angst en verwarring van Jan z’n gezicht af te lezen. Die blik in zijn ogen ga ik vast niet meer vergeten. We willen hem dan zo graag helpen, maar kunnen zo weinig voor hem doen. Ik vertel hem steeds dat ik bij hem ben en dat ik nergens heen ga. Gisteren zei ik nog dat ik wel even wilde gaan wandelen als er een dochter bij Jan bleef, maar meteen was daar de paniek in zijn ogen, dus ik heb onmiddellijk gezegd dat ik nergens meer heen ga, dat ik altijd in de buurt zal zijn.

Jan lijdt geen pijn, gelukkig, maar hij lijdt wel. Het lijkt wel alsof het zo bedoeld is aan het eind van het leven, als het zo zwaar wordt dan kan er de eerste dagen na het overlijden vooral opluchting zijn dat iemand niet meer hoeft te lijden. Die opluchting verzacht de pijn en het verdriet in eerste instantie misschien wel. Wij hopen dat het niet lang meer duurt voor Jan z’n ogen sluit en nooit meer open doet, we hopen dat voor hem. Niet voor ons.

We krijgen lieve berichtjes, kaarten en soms een cadeautje. Het kinderdagverblijf waar ik werk heet Bruintje Beer en we kregen deze week een cake in de vorm van een beer, gemaakt en gebracht door lieve meelevende mensen. Hij was heerlijk, Jan heeft er ook nog een ministukje van op.

Onze meiden zijn super, ze doen wat ze kunnen, zijn veel hier en helpen met vanalles. En dan gaat er soms een knalblauwe pluizige badmat bij in de was, of er wordt bij de AH een twee-halen-een-betalen-produkt gehaald en alleen die ene betaalde meegebracht. Maar er wordt ook goed op ons gepast en voor ons gezorgd. En er wordt goed meegedacht over de medicijnen  enzo en zonodig blijven ze hier ook slapen. Ook zij geven mij en hun vader alle liefde van de hele wereld. Wat wil je nog meer?

binnenkomen

De kat heeft pech, nu de huiskamer ’s nachts ook ons domein is slaapt zij in de schuur, brrrr…

Maar overdag heeft ze dan weer geluk. Over mijn bed gaat een sprei tegen de kattenharen en dan mag ze daar lekker op slapen. Gisteren had ze nog meer pech, het boodschappenbeleid had er even niet op gerekend dat haar lievelingsvoer op was. Zwaar leven heeft onze kat!

Er komen dagelijks mensen op bezoek en die bezoekjes worden steeds emotioneler. Ik heb wel eens aan Jan gevraagd of hij echt afscheid wil nemen van mensen, maar dat wil hij niet. Snap ik, dat is ook veel te moeilijk. Hij heeft veel liever dat mensen zeggen: nou, tot de volgende keer,  ofzo, als ze weggaan. Maar de mensen die hier op bezoek zitten ervaren het wel zo. Dus dat geeft een hoop tranen en dat geeft niks. Hier mag gehuild worden.

Maar ik hoef niet te huilen, niet als er al andere mensen in tranen zijn. En dan ben ik verbaasd over mezelf, want het gaat toch over ons. Waarom huil ik dan niet en zij wel? Het lijkt wel of hier de keiharde waarheid nog steeds niet binnen komt, terwijl ik toch heel goed weet wat er gaat gebeuren.

Maar als dan iedereen weer vertrokken is en ik bijvoorbeeld even naar boven loop om iets te halen, dan tsjak!! Dan knalt het ineens binnen bij mij. Hier komt Jan nooit meer, dit was bijna 18 jaar onze slaapkamer, met ons heerlijke grote bed en overal kleding rondslingerend van Jan.

Nooit meer.

Jan is er nog en toch zijn er al heel veel dingen nooit meer.

pyjama-party

Onze dokter was er vandaag weer, en zij bevestigde onze bange vermoedens. Het gaat ineens toch wat sneller dan gedacht allemaal. Minder dan drie maanden zei ze vorige week, maar nu spreken we al in weken. Jan heeft steeds meer symptomen die wijzen op achteruitgang van zijn lever. Die werkt steeds minder en dat betekent dat de afvalstoffen in Jan z’n lichaam gaan ophopen en dat is niet best.

Er zit toch vocht in zijn buik, de vermoeidheid en verminderde eetlust zijn er al lang, en Jan begint nu ook geel te zien en zijn spierkracht neemt af.  En, de lastigste in het hele rijtje vind ik, Jan heeft nu ook encefalopatie (ik kan er een paar letters naast zitten) Dat betekent dat de ammoniak die zich ophoopt in zijn lichaam, en dus ook hersenen, zorgt voor verwardheid en onrust. We weten al lang dat al deze verschijnselen erbij horen, ik plaag Jan al jaren als hij iets doms zegt; Encefalopatie zeker? vraag ik dan aan hem.

Onze huisarts heeft meteen een hoop maatregelen met ons besproken, morgen hebben we een intakegesprek voor thuiszorg en vanaf morgenavond zal er iedere dag even iemand komen. Jan mag niet meer de trap op en af, dus vanaf vannacht slaapt hij beneden en ik dus ook. Ik wil graag bij hem in de buurt blijven en heb samen met een dochter een matras naar beneden gesjouwd. Ze bood nog aan om ook te blijven slapen zodat we een pyjama -party konden houden….

En onze dokter besprak alles goed met Jan, ook zijn verwardheid. Dat had ik tot nu toe maar minimaal gedaan, maar eigenlijk is het natuurlijk beter om het wel te benoemen, dat schept duidelijkheid voor Jan, dan hoeft hij niet zo aan zichzelf te twijfelen. Ze nam ook zijn angst weg voor de pijn die hij verwacht, zo nodig komt er in plaats van de medicijnen die hij nu slikt een pompje voor continu toediening.

Voor Jan zijn die onrust, angst en verwardheid een groot probleem, hoewel hij vaak echt nog opvallend helder is. Daarom heeft de dokter Haldol voorgeschreven, in de hoop dat Jan zich daar prettig bij voelt.

Er moeten lastige keuzes gemaakt worden, ook door onze dochters. Wanneer zijn ze hier en wanneer niet. Ik vind het prima als hun eigen leven zoveel mogelijk doorgaat, maar ik begrijp ook hun angst om belangrijke momenten mis te lopen, en hun wens om zoveel mogelijk tijd hier te zijn. Dus die pyjama-party komt er vast wel binnenkort.

Als ik naar boven loop om spullen te pakken flitst er door mijn hoofd dat Jan hier zeer waarschijnlijk niet meer zal komen. Alweer stukjes afscheid.

beterschap!

14 januari half 3 ’s nachts….    Jan?    Ja.  Oh, gelukkig, ik dacht dat je er niet meer was. Ik hoorde niks meer en ik zag niks meer dus ik dacht dat je geen adem meer haalde.    Ik ben er nog wel een tijdje hoor.

En Jan sluit z’n ogen weer en slaapt lekker verder. Na een half uurtje stug proberen weer in slaap te vallen ga ik maar uit bed, straks nog maar eens proberen.

Dat “kijken of Jan het nog doet” gebeurt regelmatig.

Na een uurtje beneden ga ik weer naar boven en slaap vervolgens nog niet . Jan wordt ook wakker en neemt helaas mijn onrust over. Hij voelt zich beroerd zegt hij, maar kan niet aangeven wat er nou precies aan de hand is. Beetje benauwd, beetje geïrriteerd gevoel op ’t borstbeen. Eerst een washandje over zijn gezicht en dan maar eens een nytrospraytje (voor hartproblemen) onder de tong. Even later nog een pilletje tegen de misselijkheid. Het helpt allemaal niet voldoende. Jan is duidelijk bang, maar kan niet goed aangeven waar zijn beroerdheid vandaan komt. Ik kan hem niet gerust stellen en uiteindelijk besluiten we de huisartsenpost te bellen. Tegen 6 uur komt er een jonge dokter met haar chauffeur. Ze bekijkt en bevraagd Jan zorgvuldig. Na een tijdje is de conclusie dat ze niet alles kan diagnosticeren omdat Jan niet meer naar het ziekenhuis wil voor verder onderzoek. Ze kan een hartinfarct dus niet uitsluiten, maar denkt dat dat het niet is. Ze vertelt ook dat er geen ademgeruis is in het onderste deel van een van Jan z’n longen. Dat kan duiden op een opkomende longontsteking, waar Jan verder totaal geen verschijnselen van heeft. Of op tumorgroei in de long. Geluiden die duiden op vocht zijn er niet. Voor nu krijgt Jan een extra pijnstiller en een rustgevend middel, oxazepam. Ik laat ze weer uit en de dokter die het tot nu toe prima deed maakt nog even een klein blundertje:  Nou, beterschap dan maar hé, zegt ze. 

Ja, dank je!

Als ze weg zijn vallen we in slaap en Jan slaapt door tot ik hem om 11.15 uur wakker maak. Hij is niet meer beroerd, maar wel duidelijk versuft. Zet bijvoorbeeld zijn voeteneind omhoog in plaats van de andere kant als hij uit bed wil komen en heeft het zelf helemaal niet in de gaten. Ik verlies hem nu niet meer uit het oog, ga mee als hij de trap op of af gaat en blijf in de buurt als hij zoals gisteren nog in bad gaat, zodat ik er meteen ben als hij me nodig heeft. Terwijl ik t.v. kijk hoor ik Jan roepen vanuit de badkamer. Als ik met grote schrikogen naast het bad sta zegt hij:  Je moet die prullenbak nog wel even leeg maken hoor. Grapjas!

Het lijkt soms alsof Jan niet meer op de goede woorden kan komen, vraagt bijvoorbeeld of ik het laken omhoog wil doen als hij het hoofdeind bedoelt. Afasie lijkt het wel.

Vanaf nu ga ik nergens meer heen, tenzij er iemand anders bij Jan blijft. Ik doe wat huishoudelijke klusjes, wat administratie, lees een beetje, geen boeken want daar kan ik me niet op concentreren, en rommel wat op mijn tablet. Wordfeud, Ruzzle, Mindfeud, Songpop etc. Dat soort dingen. Allemaal vrij onnozele dingen dus en toch weet ik dat het niet onbenullig is wat ik hier doe. Ik probeer de dag zo rustig en voorspelbaar mogelijk te laten verlopen zodat Jan die rust ook aanvoelt. We ontvangen bij voorkeur een keer per dag bezoek en dat regelt zich wonderwel haast vanzelf.

Jan slaapt nu echt bijna de hele dag, is even wakker als er bezoek is, maar neemt nog maar een klein beetje deel aan het gesprek. En soms is hij nog even wakker om een beetje te eten of de kusjes van mij en zijn dochters in ontvangst te nemen of we zitten zomaar hand in hand. Soms opvallend helder, maar soms ook gewoon in de war.

Hij is er nog wel, mijn Jan, maar ook weer een klein beetje niet. Het grote afscheid nemen is allang begonnen.

......

Soms wil ik graag bloggen, maar weet eigenlijk niet wat te schrijven. Schrijf ik weer dat Jan achteruit gaat, minder energie heeft? Dat schrijf ik al een hele tijd, maar het is wel steeds zo.

Als ik een boodschap ga doen dan zeg ik dat van tevoren tegen Jan. Als ik dan terugkom, alles al opgeruimd heb en al lang aan iets anders bezig ben dan doet hij 2 uur later z’n ogen open en zegt doodleuk: heb je nou al boodschappen gedaan?

Jan was nooit een slanke den. Nu valt hij veel af omdat hij zo weinig eet, maar nog steeds is er die dikke buik. Ik had verwacht hem ooit nog eens in slanke vorm te kunnen zien, maar dat gaat toch niet gebeuren denk ik. Z’n armen zijn mager en op z’n rug voel je de schouderbladen en wervels uitsteken, maar die buik…

Afgelopen vrijdag was onze huisarts weer hier, ze komt nu 2 keer per week. Ze had de uitslagen van bloedonderzoek eerder deze week. In het bloed is duidelijk te zien dat de tumoren steeds actiever worden. (in de krant las ik vandaag dat morfine de groei van tumoren stimuleert, maar wat moet je dan?) Jan vroeg aan haar hoe zij over de hele situatie denkt en ze zei: Als je nu een indicatie voor een hospice zou willen dan zou je die van mij krijgen. Dat willen we niet, maar daarmee gaf ze aan dat ze er van uit gaat dat er geen drie maanden meer te gaan zijn voor Jan. Daar gingen wij ook al lang van uit en we vinden dat nog heel ruim genomen.

Hij staat nu ook wat onzekerder op zijn benen en vooral als hij net wakker is kan hij soms wat suffig reageren.

Regelmatig vraag ik Jan of hij nog wel verder wil. Niet om hem te stimuleren om eruit te stappen, maar wel om hem de kans en de ruimte te geven om het aan te geven als het hem te zwaar wordt. Hij wil nog zo graag, ook al brengt hij de dag voornamelijk slapend en doezelend door. En eigenlijk denk ik niet dat er een moment zal komen waarop Jan aangeeft niet meer te willen…

Onze dochters hebben allebei op hun werk geregeld dat ze een dagdeel per week een soort van zorgverlof krijgen zodat ze ook buiten het weekend wat makkelijker hierheen kunnen komen. Als zij er zijn wordt er niet een, niet twee, maar drie keer aan Jan gevraagd of hij nog iets wil drinken of eten.

We bieden hem lekkere hapjes aan, maar dringen niks op. Toen Jan z’n suiker ontregeld raakte heb ik een tijdje precies bijgehouden wat hij at en dronk. Nu doe ik dat niet meer, ik controleer 2 keer per dag z’n bloedsuiker want als die te laag wordt voelt Jan zich beroerd. En als die goed zit dan eet en drinkt Jan niet meer en niet minder dan wat hij zelf wil. En dat is heel weinig.

Vandaag vroeg ik hem of ik hem nog iets anders kon geven behalve alle liefde van de hele wereld. Hij antwoordde: Die heb je me al gegeven.

stap voor stap

Stap voor stap en tree voor tree…

Komen de spoken naar benee..

Dat zit in een versje dat we wel eens met de peuters deden.

Nu zijn het niet de spoken, nu gaan wij iedere dag met Jan een stukje verder naar de afgrond. En het blijft de vraag of Jan echt tree voor tree langzaamaan naar die afgrond gaat, of dat hij toch ooit in een keer naar beneden dondert.

Soms zijn er kleine plateautjes en staan we even stil, maar die zijn er steeds minder. Het gaat eigenlijk wel iedere dag een beetje slechter; nog minder eten, nog meer slapen, nog minder energie.

Er zijn gelukkig nog steeds dingen die Jan zelf kan ook al worden dat er steeds minder, hij kan zelf in en uit bed en naar boven lopen lukt ook nog steeds. Dat is fijn, want Jan slaapt dus nog steeds boven ’s nachts. En hij gaat zelfs nog wel eens in bad. Dat vind ik eng, maar hij zegt steeds dat hij dat nog wel kan. Dus als jullie me ooit hier door de straat zien lopen en deur voor deur aanbellen, dan ben ik op zoek naar iemand die Jan mee uit het bad kan takelen…

Al tijdens Jan z’n levertransplantatiewachtlijstperiode (zo! Das een mooie voor wordfeud) hebben we samen gesproken over hoe een eventueel afscheid van Jan er uit zou gaan zien. Ik heb dus ruim de tijd gehad om foto’s te verzamelen, we hebben samen muziek uitgekozen en een lieve handige neef is daar nu al iets moois van aan het maken. Misschien vinden mensen het raar dat we daar nu al mee bezig zijn, maar ik kreeg het persoonlijk een beetje benauwd van de gedachte dat we dat in 4 dagen tijd allemaal moesten regelen. We verzamelen adressen en de mensen die in het crematorium een woordje gaan zeggen zijn daar al door Jan zelf om gevraagd. Het is bizar om met dit soort dingen bezig te zijn, maar dat is het enige dat wij zelf kunnen regelen, waarbij we de touwtjes in handen kunnen houden. De rest dendert gewoon over ons heen en daar hebben we geen invloed op.

In mijn vorige blog schreef ik dat Dimphy zou komen met iets leuks voor Jan. Ze was hier afgelopen vrijdag en ze bracht een prachtige JANglossy mee, een tijdschrift speciaal voor Jan gemaakt. Gevuld met stukjes die zijn collega’s van Aramis Alleewonen geschreven hebben voor en over Jan. Jan was er erg blij mee, en ik ook. Een heel bijzonder cadeau, waarbij tussen de regels door de tranen tijdens het schrijven voelbaar waren. Het is fijn om te weten dat Jan op z’n werk zo gewaardeerd werd, dat hij daar gemist wordt en dat mensen op deze manier een stukje van ons verdriet meedragen.

Want dat is precies wat we voelen als mensen ons mailen, een kerstkaart met bijzondere tekst sturen of op bezoek komen, ze dragen een klein stukje van ons grote verdriet voor ons en dat voelt goed.

"normaal"

Gelukkig zijn het weer normale dagen, ook al wordt het hier nooit meer helemaal “normaal”.

Ik kan weer gewoon naar de supermarkt zonder ondergedompeld te worden in een feestvreugde die niet de mijne is. Vorige week heb ik het twéé keer gepresteerd om met een overvolle tas met lege flessen aan de kassa te staan en daar pas te ontdekken dat ik ze niet ingeleverd had. De tweede keer waren er ook nog een paar dingen op in de winkel die wel op mijn lijstje stonden en toen ik van de overvolle parkeerplaats afreed was nét “Tears in Heaven” op de radio. Het zijn allemaal kleine dingen, maar op zo’n moment net te veel.

Ik heb gemerkt dat ik die lastige dagen ben doorgekomen door heel veel deurtjes extra stevig dicht te houden. Andere mensen met trieste ervaringen omschrijven het ook zo, het is alsof het niet over ons gaat, alsof ik naar een film kijk, alsof ik van bovenaf naar mezelf kijk, dit gaat over iemand anders.

Het zijn van die beladen dagen in december, ik hoef dat niemand uit te leggen. Het lukte me nog redelijk om het droog te houden, maar in de laatste minuten van het jaar hield ik het niet tegen. En daar baal ik dan nog van ook, want de emoties zijn niet groter of anders dan om half 12 of half 1.

Maar gelukkig is het nu weer “normaal”.

Ik ben de hele ochtend aan het regelen geweest, Jan z’n bloedsuikermeter was kapot, (ik had hem een klein beetje laten vallen…) dus er moest een andere komen. Na een telefoontje naar de huisarts, de diabetesverpleegkundige en de apotheek kon ik er bij die laatste een ophalen. Daar werd ik mee naar achteren genomen naar een aparte kamer, zodat ze mij de werking van het ding eens goed konden uitleggen. Nu zijn die dingen tegenwoordig heel gebruiksvriendelijk, moet ook wel want er zijn natuurlijk veel ouderen die er mee moeten kunnen werken. Dus er zat een grote handleiding bij met foto’s waarin alles stap voor stap staat. Ik had sterk de indruk dat ik de apotheekmedewerkster steeds net één stap voor was in de uitleg. Maar ze deed het heel vriendelijk, dus dan maakt dat niks uit. Thuisgekomen heb ik eerst alle oude teststrips enzo verzameld in een tas om verwarring te voorkomen. Nu zit ik hier thuis met een heleboel testmateriaal dat bij het oude apparaat hoorde en als ik dat naar de apotheek breng wordt het vernietigd. Dus als iemand een inzamelpunt voor daklozen of derdewereld ofzo weet, dan laat het maar horen. ( Accu Chek Compact Plus)

Met de diabetesverpleegkundige heb ik tegenwoordig regelmatig contact over Jan z’n suiker. De conclusie van het laatste overleg van vanmorgen is dat we nog maar één keer per dag hoeven te spuiten in plaats van 5! Vanwege de minimale hoeveelheid eten die Jan naar binnen krijgt zijn we van ruim 252 eenheden per dag teruggezakt naar 40 eenheden, en dat binnen anderhalve week. Om een voorbeeld te geven; op 1 januari zaten we gezamenlijk aan de lunch, met Jan erbij. Hij at één gekookt ei en één kiwi en had het gevoel dat hij een flinke maaltijd ophad.

Toen ik klaar was met dit regelhoofdstuk kwam onze huisarts, onze eigen huisarts wel te verstaan. Ze was meer dan welkom. Haar mening was toch anders dan die van de loodgieter/dokter. Het hoeft helemaal geen hartfalen te zijn waardoor Jan vocht vasthoudt. De hele eiwitbalans in Jan z’n lichaam is verstoord, leverfalen is dus ook een optie. En beide kan ook nog. Dus worden de vochtafdrijvende medicijnen niet weer verhoogd, want dat zou weer nierfalen tot gevolg kunnen hebben en er faalt hier al genoeg.

Voor Jan z’n rugklachten adviseerde ze een verlengstuk aan het bed, dat is n.l. best wel kort en de knik van de rugsteun zit veel te laag voor Jan. In ons bed boven, dat ook verstelbaar is, en dat onze beste aankoop ooit is, heeft Jan geen rugklachten. Dus dat heb ik nu ook geregeld, morgen komen ze van Thebe, met een verlengstuk of een ander bed.

Vanmiddag kom Dimphy even op bezoek, Jan z’n direct –leidinggevende. Ze komt iets brengen waarvan ik nu al weet dat Jan het erg leuk zal vinden. Daarover later meer.