zo ziek en toch zo sterk

De gebeurtenissen van gisteren werken nog wel even door. De verbazing hoe 't mogelijk is dat er zo met een patient gesold wordt...  En dat we dat allemaal laten gebeuren om er nog een beetje tijd bij te krijgen. Hoeveel kan een mens aan, het is een slopende ziekte in een slopende situatie. Wat ben ik supertrots op de kracht die Jan zomaar ergens vandaan haalt! Hij mag dan waardeloze kransslagaders en een flutlever hebben, maar hij is zo sterk. Hij kiest er nog steeds voor om niet met het dekbed over zijn hoofd de wereld te ontduiken, maar gewoon door te gaan, zelfs als we in een absurd rampscenario belanden. Het leek wel een deel uit de Kuifje-serie, "Jantje in de absurde ziekenhuiswereld".

Kan mij voorstellen dat mensen de blog van gisteren lezen en denken: zou ze gek geworden zijn? Nou, we zijn niet gek geworden hoor, maar worden wel gek gemaakt op deze manier. Een dochter vroeg bloedserieus of we dan nu even iets door de ramen gingen gooien? Ook zij zijn supersterk, vanmiddag zaten ze weer vrolijk bij hun vader in het ziekenhuis. Ik kwam een half uurtje later, beetje verkeerd gereden, afslag gemist en heel Rotterdam gezien...

We hadden wat lekkers bij de thee, het is onze trouwdag vandaag. Nouja, eigenlijk geregistreerdparnerschapsdag, maar dat bekt niet zo lekker. Het was twee jaar geleden dat we voor zo'n ambtenaar stonden, we wisten toen ruim een maand van de tumor.
We hadden ons deze dag wat anders voorgesteld. Ook bij ons wordt er veel afgepakt, net als bij ieder gezin waar kanker een rol speelt. Een groot deel van ons leven hebben we niet meer zelf in de hand. Nienke zou ons morgenavond meenemen naar Miss Saigon, nu zegt ze gewoon heel dapper dat we dan een andere keer nog wel kunnen gaan. Annelijn stelde voor om pakjesavond te verzetten, want zo hebben we natuurlijk geen tijd om cadeautjes te kopen en een zak vol tegoedbonnen is toch minder leuk.

Zoals altijd na rampdagen zitten de emoties hoog. Maar gelukkig blijft daar de humor, om mij te troosten zegt Jan dat er vast maar weinig vrouwen van mijn leeftijd zijn die hun trouwjurk nog passen...(ik heb ongeveer hetzelfde aan als 2 jaar geleden)
Ook sommige ambulanciers droegen hun steentje bij om de sfeer er goed in te houden: We stonden gisteren in Rotterdam met de vierde ambulance voor het stoplicht. Zit de chauffeur een beetje te grinniken en te zwaaien, vragen we wat er is, zegt hij: "Ja, er zit hier in dat autootje een leuk meisje naar me te zwaaien" en even later: "Hoe oud zijn jullie dochters eigenlijk?"  Bleek het er een van ons te zijn in dat autootje.
Toen Jan ingepakt met ook nog een laken om zijn hoofd op de brancard lag bij de ambulanciers die wel wisten hoe je een patient lekker warm kunt vervoeren was de associatie met het kindje Jezus snel gemaakt. En voor het ziekenhuis in Waalwijk waar 's nachts niet eens een dokter aanwezig is hebben ze ook een naam: het schaafwondencentrum!

Het Havenziekenhuis is een klein oud ziekenhuis met supereigenwijze medicijnvertrekkende verplegers. Jan heeft vandaag al diverse discussies moeten voeren omdat hij steeds de verkeerde medicijnen of de verkeerde hoeveelheden kreeg. Gelukkig weet Jan heel goed welke pillen hij wanneer moet hebben, maar je zult maar oud of simpel zijn.
En hij heeft nota bene al zijn eigen medicijnen bij zich, maar die mag hij dan weer niet gebruiken.

We vroegen ons af waarom hij deze keer zo lang moet blijven, andere keren stond hij de dag ná de behandeling al weer buiten. Maar dat blijkt te zijn omdat de trombocyten in z'n bloed nu toch wel erg laag zitten; 17 en dat moet boven de 65 zijn geloof ik. En bij Jan werkt een bloedtransfusie niet dus moet de kans op bloedingen minimaal zijn. En ook het hartritme zou na de behandeling nog verstoord kunnen raken. Jan heeft nog wel wat pijn op z'n borst, maar nu een andere pijn, van het gepeuter in z'n lijf, dat moet nog overgaan. We hopen het maar weer, want de pijn in z'n benen die hij al een paar weken heeft als hij ligt is eigenlijk alleen maar uitgebreid. En hij ligt nogal veel nu, als hij naar de w.c. is geweest loopt hij al te hijgen.
Als alles goed blijft gaan mag hij vast snel naar huis. Zou fijn zijn!

rampdag met records

Vandaag was het een enorme aaneenschakeling van ellende, een vreselijke nationale rampdag, waarin alle records gebroken zijn.

Gisterenavond hadden we een film gekeken en we gingen dus niet vroeg naar bed. Toen ik boven kwam lag Jan er al in en hij vertelde me dat hij pijn op z’n borst had en dus een pufje had genomen van zijn nitrospray. Dat slaat dan meteen in als een bom en ik bedacht gelijk dat ik me nog maar eens niet ging uitkleden, als de pijn bleef moesten de kleren toch zo weer aan. Na 10 minuten nog maar een spraytje en daar zakte het wat mee. Na nog eens tien minuten was het nog niet helemaal weg. Ik zag aan Jan z’n gezicht dat hij helemaal geen zin had in een tochtje naar het ziekenhuis, dus hij hield zich groot. Maar even later moest hij bekennen dat het eigenlijk toch wel erger werd en dus kwam het 112protocol in werking; bellen, lichten aan, voordeur open, spullen in tas en intussen Jan in de gaten houden. De 112-telefoniste bracht mij nog even van mijn stuk toen ik een beetje van Jan z’n  medische geschiedenis vertelde, die vroeg doodleuk of Jan dan nog wel geholpen wilde worden… Voor een euthanasieteam bel ik toch geen 112?

De ambulance was er zo, Jan hoefde er niet zelf in te klimmen hoor, de ambulanciers zetten de brancard wel even voor onze voordeur!! Dus toch nog buiten! Op mijn gemopper reageerden ze door uit te leggen dat ze hun ruggen wilden sparen en Jan niet over drempels wilden tillen. Ik heb ze gezegd dat ik het dan wel had willen doen. Het was meteen al niet gezellig meer, ik ben maar met m’n eigen auto naar Tilburg gereden, ook handig voor de terugweg dacht ik toen nog. Record 1: ik was er eerder dan de ambulance, zeker onderweg nog broodje shoarma gehaald?

Op de hart-EHBO werd het al snel duidelijk, Jan had inderdaad wéér een hartaanval en moest dus naar de hartbewaking. Klein probleempje, deze was vol…

Dus moest Jan naar een ander ziekenhuis, het was zo druk dat er diverse mensen doorgestuurd werden naar andere ziekenhuizen. Dit hadden we bij al onze ziekenhuis en EHBO-bezoeken nog nooit meegemaakt. We mochten kiezen, Eindhoven, Breda of den Bosch. Den Bosch dan maar, lekker dichtbij voor Annelijn en Ton. Intussen was het echt al diep in de nacht en ik zat nog steeds rechtovereind op een stoeltje naast Jan z’n bed. Den Bosch bleek ook vol en dus werd er voor ons besloten dat we rond 4 uur naar Breda moesten. Ik was stomverbaasd en heb nog nadrukkelijk geprobeerd om Jan naar Rotterdam te krijgen waar hij wel bekend is, mocht niet, de 2 ambulances die ’s nachts rijden mogen de regio niet uit als het niet erg nodig is. Dus heb ik zelfs nog voorgesteld om Jan dan tot 7 uur op de EHBO te laten en dan pas naar Rotterdam te brengen. Maar nee, ze moesten streng zijn, regeltjes zijn regeltjes.

Mijn eigen auto heb ik laten staan om met de ambulance mee naar Breda te kunnen, zodat we gelijk aan zouden komen en ik alles mee in de gaten kon houden in het ziekenhuis waar niemand Jan kende.

Op de hart-EHBO in Breda hadden ze voor mij een houten klapstoel waar ik de rest van de nacht op mocht zitten wachten naast Jan z’n bed tot iedereen genoeg met iedereen overlegd had. Vervolgens werd het overleg voortgezet, nu met de artsen in Rotterdam. Om 6.45 uur vond ik dat ik wel lang genoeg gewacht had met het bellen van de meiden, ik heb ze allebei wakker gebeld. Ze kwamen meteen, Nienke met de auto uit Utrecht, Jeroen te voet, die woont vlakbij het Amphia, Annelijn met het openbaar vervoer en Ton ook, maar dan over Kaatsheuvel om mijn auto op te halen die Annelijn net maandagavond weer eens ingeleverd had. Ton bracht ook de extra insuline voor Jan mee die ik vergeten was. Die moet in de koelkast liggen dus ik vroeg dat aan een verpleegster, zegt ze: dat is de moeite toch niet meer? Ik: Hoezo? Zij: Nou, uw man gaat toch zo naar Rotterdam, wist u dat niet dan? Nee, duhu, als niemand dat ons komt vertellen…

Dus om 10.15 uur kwam er wéér een ambulance, die ging ons naar Rotterdam brengen. Dat is drie ambulanceritjes op één dag voor Jan en twee voor mij, absoluut al een record, maar de dag was nog lang niet om. Het mag allemaal toch wel wat kosten tegenwoordig. Overigens was er dus al in drie ziekenhuizen bloed geprikt, bewakingsapparatuur aangesloten, statussen ingevuld, overdrachtsbrieven gemaakt, het leek wel help-de-verpleegkundigen-aan-het-werk-dag. En in ieder volgend ziekenhuis werden de gebruikelijke plakkers op Jan z’n lichaam er weer afgerukt, want dat hadden ze in het vorige ziekenhuis toch echt verkeerd gedaan!!! Als ik zou twitteren had ik er #martelen achter gezet.

In Rotterdam voelden we ons meteen helemaal thuis, op de een of andere manier hebben we het meeste vertrouwen in alle artsen daar, met uitzondering van dokter Polderman. We waren blij daar terecht gekomen te zijn, zij het dan met wat omwegen.

Dokter Jap kwam zo tussen neus en lippen door even zeggen dat Jan zo aan de beurt zou zijn voor de katheterisatie, terwijl wij nog helemaal niet wisten dat er die dag al meteen iets anders behalve observeren zou gebeuren. Hij legde nog wel even haarfijn alle risico’s uit. In geval van inwendige bloeding zou Jan dood bloeden, er konden hartritmestoornissen ontstaan, misschien was de situatie wel zo gecompliceerd dat er alleen maar gekeken en weer gauw gestopt kon worden, afhankelijk van wat men aantrof. Maar het risico van niks doen bleek toch zeker groter.

Ik had die nacht in m’n eentje op die klapstoel al een hoop tranen laten lopen, het verhaal van dokter Jap maakte het alleen maar erger. We wisten dat we geen garanties hadden op een goede afloop. Het waren twee angstige uren en we waren superblij dat ze ons na afloop konden vertellen dat het goed gegaan was. Dokter van Geuns himself, onze favoriete interventiecardioloog had de ingreep uitgevoerd. De uitleg die we achteraf kregen was duidelijk: één van de eerder geplaatste stents was volledig dichtgeslibt, een ander was vorige keer ook niet helemaal open te krijgen en één was toen niet goed uitgevouwen, dat was nu allemaal verholpen. Er was ook een grote kransslagader die misschien al wel 20 jaar dichtzat, daar was niks meer aan te doen. En er was nog een spiksplinternieuwe stent geplaatst. Het was dus allemaal weer hard nodig geweest. Ik denk dat het ook wel een klein recordje is als je in een jaar tijd zoveel gedotterd en gestent bent als Jan, maar dat weet ik niet zeker.

Intussen waren Kitty en Ingeborg ook gearriveerd, ik wilde heel graag dat ze ook in het Erasmus zouden zijn voor het geval het verkeerd was afgelopen en ik daar alleen met mijn meiden had gestaan.

Er daar kwam al weer de volgende verrassing; Jan was dan nu wel gedotterd, maar kon niet in het Erasmus blijven, het was vol. Je denkt dan eerst dat ze een grap maken, maar het was hartstikke serieus.

Dus de vierde ambulance (superrecord!)voor die dag werd besteld en omdat er altijd achteraf ook nog nare risico’s zijn mocht Jan niet ver van het Erasmus vandaan, zodat hij eventueel zo weer terug kon: het Havenziekenhuis, ook nieuw op ons ziekenhuislijstje.

Gelukkig zijn we heel wat gewend. Maar toen we in het Havenziekenhuis aankwamen en op de ICCU begroet werden met een: wij verwachten niemand hoor, we zitten vol, u moet naar het huppelepupziekenhuis denk ik, vond er bijna een spontane kleine verbouwing van de afdeling plaats. Dit is ons vierde ziekenhuis voor vandaag!!!!, was het enige wat ik nog kon zeggen. Ze ging dus maar even bellen, en toen bleek dat we op een mediumcareafdeling verwacht werden. Dus wij weer in de gammele lift, die bleef als toegift van deze rampzalige dag steken, en ik ben een beetje claustrofobisch!!!

Door de ronde raampjes zagen we onze meiden aankomen, die hadden vandaag pas drie ziekenhuizen op hun naam staan….

Ze vroegen me heel lief of het nog wel ging daar in de lift en ik heb maar ja gezegd. De bewaker die op het liftalarm afkwam begon heel deskundig tegen de liftdeur te beuken.

Na een poosje vonden we de resetknop en we konden verder, met een knal zakte de lift een halve verdieping naar beneden en ik wilde er alleen nog maar uit, met de trap naar boven! Die ene ambulancier had stiekem wel met mij mee gewild, maar dat ging moeilijk met Jan erbij.

Gelukkig bleek dat de rampen voor deze dag op waren, we hebben genoeg records gebroken en we konden er nog om lachen ook, huilen hadden we al genoeg gedaan.

Jan ligt daar nu lekker in een bedje, helemaal totall loss van al dat gesleep, met een stevig drukverband om z’n lies, minstens 48 uur in observatie nog hebben ze hem voorgeschreven.

Het is een lange blog, maar het was een nog langere dag. Ik heb uitgerekend dat ik 38 uur achter elkaar in touw ben geweest met af en toe heel even knikkebollen op een klapstoel (nóg een record), ik heb zelfs mijn Mikzshirt van gisteren nog aan, haren ongekamd, tanden niet gepoetst, ik ga zo maar eens even douchen en slapen denk ik.

Lang leve de Nederlandse gezondheidszorg!!  Hoezo! Hoezo! Hoezo!

waarom?

Tussen 23 augustus en 25 september zat ik zonder weblog. Ik heb toen wel een stukje geschreven dat nooit gepubliceerd is. Ik prop het hier tussen, voor mezelf.

Ik snoep niet.

Een pak suiker staat hier meer dan een jaar in de kast, er gaan niet meer dan 3 pakjes boter op per jaar. (tenzij de buurvrouw veel leent)

Taart is alleen voor verjaardagen en Kerst.

Ik heb geen zittend beroep.

We eten zelden een toetje, nog minder ijsjes.

Ik drink nauwelijks alcohol, vooral thee, water en een beetje lightfrisdrank.

We eten weinig vlees (vooral biologisch) en veel groenten.

Ik bak alles in olie, er gaat hooguit een keer per dag een klein koekje bij de thee, meestal niet eens.

Waarom heb ik dan diabetes??

Op 25 augustus is officieel door onze lieve huisarts vastgesteld dat ik diabetes heb. Ze vond het zichtbaar lastig mij dit te moeten zeggen. Diabetes type 2.    4,5% van de Nederlanders heeft dat. Op Molenbeek nr.9 is het vanaf vandaag 100%.

Ik wist het al lang, mijn moeder had het, m’n oma en de grootouders van mijn vaders kant ook, het zit dus van twee kanten in de familie, dan kun je er op wachten. Meteen ook duidelijk wat onze kinderen te wachten staat.

Ik ben de laatste maanden een paar keer geprikt en zat steeds te hoog. Het kwam dus niet helemaal uit het niks. Maar nu de boodschap ingedaald is balen we er samen enorm van, weer zo oneerlijk.

Nu, een aantal maanden later ben ik aan de medicijnen, Metformine, steeds eentje meer, want ik zit nog te hoog. Gelukkig heb ik niet van die poezelige darmen als Jan. Die heeft dat middel ook een tijdje gehad, maar hij moest er mee stoppen, hij weet overal de openbare toiletten nu te vinden en kan in heel Nederland blindelings naar het toilet van een benzinepomp lopen.

De afgelopen jaren had ik steeds andere lichamelijke klachten, een frozen shoulder, een hielspoor en nu beginnend carpaal tunnelsyndroom. Volgens de huisarts moet ik dat goed in de gaten houden. Ik denk dat ik het maar ga negeren. Allemaal dingen die wel weer over gaan.

Ik ben niet de enige in ons gezin die lichamelijke klachten heeft gekregen in de periode dat Jan ziek is. Een dochter heeft al een tijdje prikkelbaar darmsyndroom met vaak buikpijn en de andere heeft regelmatig migraine aanvallen.

Jan z’n ziektes belasten niet alleen ons hoofd, maar ook onze agenda en ons lichaam.

Kanker heb je nooit alleen, hartkwalen blijkbaar ook niet en diabetes hebben wij ooit letterlijk met z’n allen.

spannend

Het slotstuk van deze week was een bezoek aan dokter Bas van Daalen, cardiolooog in het Erasmus. Bas had alle tijd, we hebben lang bij hem binnen gezeten.

Afgelopen week had Jan weer een paar keer pijn op z’n borst, net als altijd ’s nachts. Gelukkig ging de pijn met nitrospray wel weg, maar, zoals onze huisarts ook al zei, die pijn hoort daar niet.

Donderdag was ik bij haar en ik heb mijn bezorgdheid over Jan uitgesproken. In haar blik zag ik dat ze er hetzelfde over dacht, Jan z’n hart is een tijdbom. Misschien niet een allesvernietigende tijdbom, maar wel een die ieder moment weer af kan gaan.

Daarom heeft onze doortastende dokter de telefoon gegrepen en overlegd met dr. Van Daalen. Daar hadden we toch al een afspraak mee staan en zo had dr. Van Daalen vóór die afspraak al alle recente informatie en hij had ook al met z’n collega interventiecardioloog dr. Van Geuns kunnen overleggen. (een interventiecardioloog is degene die dotterbehandelingen doet, stents plaatst etc. met behulp van radiologische beelden)

Door deze uitstekende voorbereiding en goeie samenwerking tussen de diverse artsen was het plan dus al klaar om met ons besproken te worden, anders was er pas volgende week een plan gemaakt. Het idee is als volgt: hoewel er dit jaar al drie keer gedotterd is en 7 stents geplaatst zijn blijkt er uit de pijnklachten dat er toch weer dingen mis zijn in de kransslagaders rondom Jan z’n hart. Die zijn dan ook ernstig ziek, zegt dokter Bas. En om te proberen hier toch nog verbetering in aan te brengen zal er een nieuwe hartkatheterisatie gepland worden. Dit was eigenlijk niet meer de bedoeling, dat is ons ook steeds gezegd, maar de ruime hoeveelheid medicijnen die Jan nu gebruikt geeft toch niet voldoende verbetering. Als er niks gebeurt zullen de hartinfarcten terugkomen tot het Jan een keer fataal wordt. Als ze wel wat doen misschien ook, maar het feit dat ze het nog wel een keer durven en willen proberen geeft ons hoop dat er nog een kans is om nog wat tijd voor Jan er aan vast te knopen.

We vinden dit heel spannend, want we zijn ons er van bewust dat de risico’s groot zijn, hoewel niet zo groot als de Tilburgse cardiologen denken, maar het geeft ook weer een beetje hoop op wat extra tijd. Eerlijk gezegd ging ik daar deze week al niet meer van uit.

We zijn wel gewaarschuwd dat er een kans is dat er alleen gekatheteriseerd wordt, dit is dus alleen het onderzoek om met contrastvloeistof te kijken waar er vernauwingen zitten. Als het niet ingewikkeld is wordt het gelijk verholpen, maar het kan ook zo zijn dat ze dan stoppen om te overleggen en misschien op een later tijdstip nog een poging wagen, of niet… Kortom, ze garanderen dus weer helemaal niks.

Maar als je terminaal bent is iedere dag extra er één en grijp je iedere kans die geboden wordt.

Heel spannend dus. Vooral omdat het nog even gaat duren, als zoiets vooraf gepland wordt en dus geen spoedopname is dan duurt het 3 tot 4 weken voor je aan de beurt bent. Dat is lang, maar het geeft ons ook weer tijd om aan ’t idee te wennen, naar Miss Saigon te gaan, te gaan brunchen met mijn familie, etc. etc. Leuke dingen doen dus, binnen de beperkte mogelijkheden, en genieten, of je wil of niet!

Mocht het al eerder weer mis gaan met Jan z’n hart, dan moeten we natuurlijk weer aan de bel trekken, de bel van 112 in dit geval.

Nu ik het bovenstaande teruglees vind ik het eigenlijk maar een droge blog, net alsof we er niks bij voelen, nou dat is dus echt niet zo hoor. Afgelopen week, iedere keer als Jan ’s nachts weer wat pijn had, ook al trok het weg, waren we heel bang. Ik sta ’s nachts continu in de luisterstand, ieder geluid dat Jan maakt hoor ik, en geloof me, dat zijn er heel wat hoor. Maar gelukkig vooral vreselijk irritante snurkgeluiden…

En onze meiden hebben minstens net zo veel stress als wij, dat horen we aan de dunne stemmetjes waarmee ze de telefoon opnemen als we ze bellen vanuit het ziekenhuis om te vertellen wat de plannen met hun vader nou weer zijn.

Alle drie zouden we er ongelooflijk veel voor over hebben als we hem nog wat jaartjes konden behouden, hun pap, mijn Jantje.

Alle drie gunnen we hem nog zoveel…

Ik weet dat ze moeten huilen als ze dit lezen, het is ook om te janken.

oude berichten

Maandagochtend 21 november kon ik ineens mijn oude weblogberichten weer lezen, vanaf 10-01-2010. Ze waren grotendeels lang onvindbaar vanwege de migratie van Weblog en ik had niks opgeslagen, dus ik was heel verdrietig en bang dat ik alles kwijt was.

Maandag ook, toevallig, mailde mijn zus dat ze een heel groot deel wél opgeslagen had, dus ik heb altijd nog een backup.

Ik ben nu meteen aan het opslaan en printen gegaan, want het is een dierbaar dagboek voor me geworden waarin alle ellende, maar ook alle mooie hoogtepunten van de afgelopen jaren vastgelegd zijn.

Soms lees ik een klein stukje, nooit met droge ogen, wat hebben we al afgezien en wat heeft Jan allemaal moeten ondergaan wat hem niks opgeleverd heeft, zo oneerlijk!!

Als ik een stukje lees zie ik alles ook meteen weer voor me, dr. Bruijn met haar slechte nieuws, het scanapparaat dat het liet afweten toen het er om ging of het nou wel of niet kwaadaardig was wat er zich in Jan z’n lever afspeelde. De RFAbehandeling en de pijn die Jan daarna had, het kamertje waar Jan lag tijdens de screeningsweek, ik ben nu pas bij voorjaar 2010. De rolstoelrace met een versufte Jan van het ene uiteinde van het ziekenhuis naar het andere om op tijd bij de volgende afspraak te zijn.

Maar ook de stukjes over de vakantie in Marokko, heel veel andere mooie herinneringen en alle lieve reacties die we kregen. Ik vergeet het nooit meer. Sommige plekken die de afgelopen jaren een rol speelden teken ik zo voor je uit, de kamer waar Jan lag na z’n mislukte transplantatie, de CCU in Rotterdam, de EHBO in Tilburg, alles staat in m’n blog. Alles zit ook nog in m’n hoofd, en sommige dingen liggen ook nog eens vast op foto’s. Ooit worden het allemaal bijzondere herinneringen.

Deze keer gaat het herstel voor Jan maar heel langzaam, iedere opdonder voor z’n hart laat z’n sporen na. En niet alleen lichamelijk. Opgescheept zitten met een lichaam waar je niet zo heel veel meer mee kunt terwijl je hoofd nog wel wil is erg frustrerend. Het mistroostige weer van afgelopen dagen was ook geen positieve bijdrage, we werden er niet erg vrolijk van.

Gelukkig nam mijn broer ons zondagmiddag mee naar een eenmalige vertoning van een documentaire over Brabantse kloosters, en vandaag hadden we redelijk wat bezoek. Dat soort afleiding geeft Jan weer wat positieve energie, hij wordt er wel moe van, maar heeft dat er graag voor over.

Deze week hebben we weer een afspraak met de Rotterdamse cardioloog, volgens onze huisarts moeten we maar eens goed vragen of een dotterbehandeling echt niet meer mogelijk is. Ik vrees dat we het antwoord wel weten, het kan wel, maar de risico’s zijn wel erg groot.

Vandaag gaat onze jongste dochter samenwonen, normaal hadden we ons ook bezig gehouden met geregel en gesjouw, nu volgen we het van een afstand, vanaf de bank. Ik weet nog niet of dat nou een voordeel of een nadeel is…

tussenstand

Pffftt, ik heb net weer een hele tijd naar het beeldscherm zitten staren en overal op geklikt, maar ik kan geen simpele manier ontdekken waarop mensen zich kunnen aanmelden voor een mailabonnement. Volgens mij staat er helemaal onder aan mijn pagina een link waarmee iedereen zich kan aanmelden, maar bij mijn vorige blog was dat veel simpeler; je vulde je mailadres in en klaar, ieder bericht wat ik plaats kwam dan automatisch in je mailbox. Nu is dat geloof ik niet zo simpel. En ik zie in de statistieken dat heel veel mensen m’n blog lezen, maar de mensen die ik juist graag op de hoogte zou willen houden blijken soms een paar berichten achter te lopen. Omdat ik een onregelmatige blogger ben kijkt natuurlijk niet iedereen standaard iedere dag op mijn blog.

Mocht iemand die ervaring heeft met Blogspot slimme suggesties voor me hebben, liefst in Jip- en Janneketaal, dan hoor ik het graag.

Jan is dus thuis, maar heeft wel weer een stuk conditie achtergelaten in het ziekenhuis. Vanmorgen was dr. De Ruijter, onze huisarts op bezoek en zij maakt zich zorgen over de steeds terugkerende pijn. Ze raadde ons aan om volgende week bij (grrr… ik wordt een beetje gek van die telefoon die steeds weer tussendoor gaat,…..  daar ben ik weer..) de cardioloog in Rotterdam te bespreken of dotteren echt geen optie meer is. Omdat Jan ’s nachts toch heel geringe pijnklachten nog heeft is onze huisarts vanmiddag toch maar met dr. Hulsbergen van het Tweesteden gaan overleggen, er moet nu nog een half pilletje erbij. Pilletje erbij, pilletje eraf, snuifje onder de tong, en zo houden we het kaartenhuis overeind.

Gisteren de KWFavond gezien natuurlijk, meest indrukwekkende moment vond ik Jochem Meijer, die een jochie opvrolijkt en uitnodigt om naar zijn show te komen als hij zich weer beter voelt. Op geen enkele manier is merkbaar dat kanker ook in het leven van Jochem een rol speelt. En meest ontroerend 5 kinderen in de zaal met een wit T-shirt,  IK GEDENK staat er op…

Ik vond de stand maar matig, ook al is het vast een tussenstand, er zal nog wel meer volgen. Maar ruim 30.000 nieuwe donateurs vond ik nou niet echt fantastisch. Dus, beste lezer, mocht u nog geen donateur zijn dan krab nog maar eens goed achter uw oren…

Ik maak zelf ook de tussenstand even op, ik probeer een lijstje te maken van de ziekenhuisopnames van Jan van dit jaar. Puur voor mezelf, ik kan mijn oude blog nog steeds niet helemaal terug halen en ik wil het graag op een rijtje hebben, zodat ik het allemaal nog eens terug kan lezen. Dus vooral niet verder lezen als u het niet interesseert.

27 januari, eerste oproep voor transplantatie, 1 dag

29 januari, tweede oproep voor transplantatie en eerste geregistreerde hartinfarct, tot en met 9 februari. 12 dagen. Gedotterd en 5 stents.

2 tot en met 7 mei, tweede hartinfarct, 6 dagen, gedotterd.

….  Juni              derde hartinfarct, gedotterd en 2 stents.

16 september tot en met 27 september vierde infarct, 12 dagen

14, 15 en 16 november, vijfde infarct, 3 dagen

Ik heb het rijtje nog niet compleet, moet nog even nazoeken. Maar vandaag niet meer. Ik werk bijna niet meer en kom nog steeds tijd tekort…

Vandaag in het nieuws: dr. Polderman. Zijn naam noem ik een paar keer op mijn blog, hij is dé autoriteit in Nederland op het gebied van grote operaties voor mensen met cardiale problemen. Dr. Metselaar heeft hem ingeschakeld om te beoordelen of Jan na zijn eerste hartinfarct weer geschikt zou kunnen worden om terug op de wachtlijst te komen. We hebben hem een paar keer gesproken, hij heeft eigenlijk alleen maar wat geschoven met de medicijnen. In mijn herinnering is het een wat oudere zenuwachtige man.
Dat laatste blijkt nu een reden te hebben: hij heeft net als zijn collega professor Stapel van de UvT gerommeld met onderzoeksgegevens en is daarom ontslagen. Volgens het persbericht van het Erasmus hebben patienten geen nadelige gevolgen ondervonden van de fraude van prof. Polderman. Ik heb daar zo m'n twijfels over, het is toch best nadelig als je niet meer kunt vertrouwen op de integriteit van de arts die tegenover je zit.

wat hebben we deze keer weer geleerd?

10.40 uur. In de auto, Jan zit naast me, recht uit het ziekenhuis, Coldplay op de radio:

The scientis ……  “nobody said is was easy…”

Bij mij spat er een deurtje open, lang leve de zonnebril!

Jan heeft niks in de gaten, hij zit vrolijk te kletsen over de container die ik vast vergeten ben aan de straat te zetten, niet dus.

De zonnige Europalaan is ineens toch mistig voor mij, deurtje gauw weer dicht, is veiliger onder het rijden.

11.45 uur. Thuis, even samen op de bank, iets drinken en dan voel ik dat er een blogje uit moet. Terwijl ik bezig ben vraagt Jan: Waarom zit jij daar met je zonnebril op…. Oeps, ik dacht al: ik kan het niet lezen… De zonnebril stond nog op m’n hoofd en die heb ik automatisch naar beneden geschoven toen ik aan mijn blog begon in de veronderstelling dat het mijn leesbril was. Nog wat mist in mijn hoofd.

Vanmorgen belde Jan al vroeg, de artsen waren langs geweest, hij mag naar huis, wel rustig aan doen weer. Later kwam een van de cardiologen nog melden dat ze gesproken had met dr. Van Daalen, de cardioloog uit Rotterdam en dat zij in overleg besloten hadden dat de fluvavastine gestopt wordt in de hoop dat de pijn in Jan z’n benen daarmee verdwijnt. Goed gedaan, dokter Hulsbergen!! Vanaf het moment dat er een serieuze arts aan Jan z’n bed kwam en niet een wannabeedokter i.o. liep alles gesmeerd. Ze hebben goed voor Jan gezorgd, en goed overleg gehad met elkaar en Rotterdam, we zijn helemaal tevreden. Over het eerste stuk van het traject niet, maar daar hebben we dan weer een hoop van geleerd voor een eventuele volgende keer:

-         Altijd zorgen dat ik vóór Jan blijf, zodat de ambulanciers hem niet half aangekleed, recht uit bed, in de vrieskou zelf naar de ambulance kunnen laten lopen.

-         Altijd voorkomen dat Jan in een rolstoel zonder apparatuur naar de afdeling gebracht wordt.

-         Altijd zorgen dat ze snappen dat hij net zo goed meteen naar de CCU kan ipv eerst nog langs de afdeling cardiologie totdat een echte dokter de regie overneemt en hem daar alsnog naartoe stuurt.

-         Artsen die er nog niet erg gediplomeerd zijn, vooral als ze ook nog onaardig zijn, éérst vragen of ze het hele dossier al gelezen hebben en anders wegsturen en pas terug laten komen als ze het uit hebben.

En zo leren we iedere keer weer wat bij, van de vorige keer had ik heel goed begrepen dat het belangrijk is om meteen duidelijk te maken dat we “bezoekprivileges” willen zoals ze dat daar noemen, vanwege het feit dat Jan terminaal is en hij zo min mogelijk kostbare tijd wil verspillen met daar in z’n eentje maar wat te liggen. Dat werkte perfect deze keer.

Maar goed, hij is er weer, en nu gaan we weer doen waar we goed in zijn: lekker deuzig samen thuis zijn.