oude berichten

Maandagochtend 21 november kon ik ineens mijn oude weblogberichten weer lezen, vanaf 10-01-2010. Ze waren grotendeels lang onvindbaar vanwege de migratie van Weblog en ik had niks opgeslagen, dus ik was heel verdrietig en bang dat ik alles kwijt was.

Maandag ook, toevallig, mailde mijn zus dat ze een heel groot deel wél opgeslagen had, dus ik heb altijd nog een backup.

Ik ben nu meteen aan het opslaan en printen gegaan, want het is een dierbaar dagboek voor me geworden waarin alle ellende, maar ook alle mooie hoogtepunten van de afgelopen jaren vastgelegd zijn.

Soms lees ik een klein stukje, nooit met droge ogen, wat hebben we al afgezien en wat heeft Jan allemaal moeten ondergaan wat hem niks opgeleverd heeft, zo oneerlijk!!

Als ik een stukje lees zie ik alles ook meteen weer voor me, dr. Bruijn met haar slechte nieuws, het scanapparaat dat het liet afweten toen het er om ging of het nou wel of niet kwaadaardig was wat er zich in Jan z’n lever afspeelde. De RFAbehandeling en de pijn die Jan daarna had, het kamertje waar Jan lag tijdens de screeningsweek, ik ben nu pas bij voorjaar 2010. De rolstoelrace met een versufte Jan van het ene uiteinde van het ziekenhuis naar het andere om op tijd bij de volgende afspraak te zijn.

Maar ook de stukjes over de vakantie in Marokko, heel veel andere mooie herinneringen en alle lieve reacties die we kregen. Ik vergeet het nooit meer. Sommige plekken die de afgelopen jaren een rol speelden teken ik zo voor je uit, de kamer waar Jan lag na z’n mislukte transplantatie, de CCU in Rotterdam, de EHBO in Tilburg, alles staat in m’n blog. Alles zit ook nog in m’n hoofd, en sommige dingen liggen ook nog eens vast op foto’s. Ooit worden het allemaal bijzondere herinneringen.

Deze keer gaat het herstel voor Jan maar heel langzaam, iedere opdonder voor z’n hart laat z’n sporen na. En niet alleen lichamelijk. Opgescheept zitten met een lichaam waar je niet zo heel veel meer mee kunt terwijl je hoofd nog wel wil is erg frustrerend. Het mistroostige weer van afgelopen dagen was ook geen positieve bijdrage, we werden er niet erg vrolijk van.

Gelukkig nam mijn broer ons zondagmiddag mee naar een eenmalige vertoning van een documentaire over Brabantse kloosters, en vandaag hadden we redelijk wat bezoek. Dat soort afleiding geeft Jan weer wat positieve energie, hij wordt er wel moe van, maar heeft dat er graag voor over.

Deze week hebben we weer een afspraak met de Rotterdamse cardioloog, volgens onze huisarts moeten we maar eens goed vragen of een dotterbehandeling echt niet meer mogelijk is. Ik vrees dat we het antwoord wel weten, het kan wel, maar de risico’s zijn wel erg groot.

Vandaag gaat onze jongste dochter samenwonen, normaal hadden we ons ook bezig gehouden met geregel en gesjouw, nu volgen we het van een afstand, vanaf de bank. Ik weet nog niet of dat nou een voordeel of een nadeel is…

tussenstand

Pffftt, ik heb net weer een hele tijd naar het beeldscherm zitten staren en overal op geklikt, maar ik kan geen simpele manier ontdekken waarop mensen zich kunnen aanmelden voor een mailabonnement. Volgens mij staat er helemaal onder aan mijn pagina een link waarmee iedereen zich kan aanmelden, maar bij mijn vorige blog was dat veel simpeler; je vulde je mailadres in en klaar, ieder bericht wat ik plaats kwam dan automatisch in je mailbox. Nu is dat geloof ik niet zo simpel. En ik zie in de statistieken dat heel veel mensen m’n blog lezen, maar de mensen die ik juist graag op de hoogte zou willen houden blijken soms een paar berichten achter te lopen. Omdat ik een onregelmatige blogger ben kijkt natuurlijk niet iedereen standaard iedere dag op mijn blog.

Mocht iemand die ervaring heeft met Blogspot slimme suggesties voor me hebben, liefst in Jip- en Janneketaal, dan hoor ik het graag.

Jan is dus thuis, maar heeft wel weer een stuk conditie achtergelaten in het ziekenhuis. Vanmorgen was dr. De Ruijter, onze huisarts op bezoek en zij maakt zich zorgen over de steeds terugkerende pijn. Ze raadde ons aan om volgende week bij (grrr… ik wordt een beetje gek van die telefoon die steeds weer tussendoor gaat,…..  daar ben ik weer..) de cardioloog in Rotterdam te bespreken of dotteren echt geen optie meer is. Omdat Jan ’s nachts toch heel geringe pijnklachten nog heeft is onze huisarts vanmiddag toch maar met dr. Hulsbergen van het Tweesteden gaan overleggen, er moet nu nog een half pilletje erbij. Pilletje erbij, pilletje eraf, snuifje onder de tong, en zo houden we het kaartenhuis overeind.

Gisteren de KWFavond gezien natuurlijk, meest indrukwekkende moment vond ik Jochem Meijer, die een jochie opvrolijkt en uitnodigt om naar zijn show te komen als hij zich weer beter voelt. Op geen enkele manier is merkbaar dat kanker ook in het leven van Jochem een rol speelt. En meest ontroerend 5 kinderen in de zaal met een wit T-shirt,  IK GEDENK staat er op…

Ik vond de stand maar matig, ook al is het vast een tussenstand, er zal nog wel meer volgen. Maar ruim 30.000 nieuwe donateurs vond ik nou niet echt fantastisch. Dus, beste lezer, mocht u nog geen donateur zijn dan krab nog maar eens goed achter uw oren…

Ik maak zelf ook de tussenstand even op, ik probeer een lijstje te maken van de ziekenhuisopnames van Jan van dit jaar. Puur voor mezelf, ik kan mijn oude blog nog steeds niet helemaal terug halen en ik wil het graag op een rijtje hebben, zodat ik het allemaal nog eens terug kan lezen. Dus vooral niet verder lezen als u het niet interesseert.

27 januari, eerste oproep voor transplantatie, 1 dag

29 januari, tweede oproep voor transplantatie en eerste geregistreerde hartinfarct, tot en met 9 februari. 12 dagen. Gedotterd en 5 stents.

2 tot en met 7 mei, tweede hartinfarct, 6 dagen, gedotterd.

….  Juni              derde hartinfarct, gedotterd en 2 stents.

16 september tot en met 27 september vierde infarct, 12 dagen

14, 15 en 16 november, vijfde infarct, 3 dagen

Ik heb het rijtje nog niet compleet, moet nog even nazoeken. Maar vandaag niet meer. Ik werk bijna niet meer en kom nog steeds tijd tekort…

Vandaag in het nieuws: dr. Polderman. Zijn naam noem ik een paar keer op mijn blog, hij is dé autoriteit in Nederland op het gebied van grote operaties voor mensen met cardiale problemen. Dr. Metselaar heeft hem ingeschakeld om te beoordelen of Jan na zijn eerste hartinfarct weer geschikt zou kunnen worden om terug op de wachtlijst te komen. We hebben hem een paar keer gesproken, hij heeft eigenlijk alleen maar wat geschoven met de medicijnen. In mijn herinnering is het een wat oudere zenuwachtige man.
Dat laatste blijkt nu een reden te hebben: hij heeft net als zijn collega professor Stapel van de UvT gerommeld met onderzoeksgegevens en is daarom ontslagen. Volgens het persbericht van het Erasmus hebben patienten geen nadelige gevolgen ondervonden van de fraude van prof. Polderman. Ik heb daar zo m'n twijfels over, het is toch best nadelig als je niet meer kunt vertrouwen op de integriteit van de arts die tegenover je zit.

wat hebben we deze keer weer geleerd?

10.40 uur. In de auto, Jan zit naast me, recht uit het ziekenhuis, Coldplay op de radio:

The scientis ……  “nobody said is was easy…”

Bij mij spat er een deurtje open, lang leve de zonnebril!

Jan heeft niks in de gaten, hij zit vrolijk te kletsen over de container die ik vast vergeten ben aan de straat te zetten, niet dus.

De zonnige Europalaan is ineens toch mistig voor mij, deurtje gauw weer dicht, is veiliger onder het rijden.

11.45 uur. Thuis, even samen op de bank, iets drinken en dan voel ik dat er een blogje uit moet. Terwijl ik bezig ben vraagt Jan: Waarom zit jij daar met je zonnebril op…. Oeps, ik dacht al: ik kan het niet lezen… De zonnebril stond nog op m’n hoofd en die heb ik automatisch naar beneden geschoven toen ik aan mijn blog begon in de veronderstelling dat het mijn leesbril was. Nog wat mist in mijn hoofd.

Vanmorgen belde Jan al vroeg, de artsen waren langs geweest, hij mag naar huis, wel rustig aan doen weer. Later kwam een van de cardiologen nog melden dat ze gesproken had met dr. Van Daalen, de cardioloog uit Rotterdam en dat zij in overleg besloten hadden dat de fluvavastine gestopt wordt in de hoop dat de pijn in Jan z’n benen daarmee verdwijnt. Goed gedaan, dokter Hulsbergen!! Vanaf het moment dat er een serieuze arts aan Jan z’n bed kwam en niet een wannabeedokter i.o. liep alles gesmeerd. Ze hebben goed voor Jan gezorgd, en goed overleg gehad met elkaar en Rotterdam, we zijn helemaal tevreden. Over het eerste stuk van het traject niet, maar daar hebben we dan weer een hoop van geleerd voor een eventuele volgende keer:

-         Altijd zorgen dat ik vóór Jan blijf, zodat de ambulanciers hem niet half aangekleed, recht uit bed, in de vrieskou zelf naar de ambulance kunnen laten lopen.

-         Altijd voorkomen dat Jan in een rolstoel zonder apparatuur naar de afdeling gebracht wordt.

-         Altijd zorgen dat ze snappen dat hij net zo goed meteen naar de CCU kan ipv eerst nog langs de afdeling cardiologie totdat een echte dokter de regie overneemt en hem daar alsnog naartoe stuurt.

-         Artsen die er nog niet erg gediplomeerd zijn, vooral als ze ook nog onaardig zijn, éérst vragen of ze het hele dossier al gelezen hebben en anders wegsturen en pas terug laten komen als ze het uit hebben.

En zo leren we iedere keer weer wat bij, van de vorige keer had ik heel goed begrepen dat het belangrijk is om meteen duidelijk te maken dat we “bezoekprivileges” willen zoals ze dat daar noemen, vanwege het feit dat Jan terminaal is en hij zo min mogelijk kostbare tijd wil verspillen met daar in z’n eentje maar wat te liggen. Dat werkte perfect deze keer.

Maar goed, hij is er weer, en nu gaan we weer doen waar we goed in zijn: lekker deuzig samen thuis zijn.

de werkelijkheid

Na de enerverende dag van gisteren kwamen er vandaag wat positieve geluiden: Het infuus van Jan is weer afgekoppeld en de pijn is zo goed als weg. Er is weer een medicijn verhoogd en daarmee hopen ze Jan weer een poos stabiel te houden. Het streven van de cardiologen is duidelijk: de pijn moet weg en dan zo snel mogelijk weer naar huis want Jan z’n tijd is kostbaar. En deze keer dus niet voor wat betreft z’n ziektekosten!

De conclusie van de artsen is dat er geen groot infarct is geweest, maar een kleintje, ofwel een beetje zuurstoftekort in de hartspier. Waarom er dan even zo’n felle pijn was die er eerder nog nooit was is niet duidelijk, kan te maken hebben met de plek waarop de vernauwing zat. Maakt ook allemaal niet uit, voor dit moment gaat het goed genoeg en als het zo stabiel blijft mag Jan misschien morgen weer naar huis.

Er is ook een vaatchirurg bij Jan geweest die allerlei onderzoekjes heeft gedaan m.b.t. de doorbloeding van Jan z’n benen. Die is eigenlijk prima, hij houdt ook geen vocht vast en de temperatuur van z’n voeten is goed. De bloeddruk is ook hetzelfde als die aan z’n arm gemeten wordt. Er is dus nog geen enkele verklaring voor de pijn in Jan z’n benen.

De twee cardiologen aan Jan z’n bed hebben uitgebreid overleg met elkaar gehad over de mogelijkheden en onmogelijkheden van pijnbestrijding. Paracetamol mag eigenlijk liever toch maar minimaal en niet structureel, veel te slecht voor de lever. En dat geldt voor alle pijnstillers. Enige optie zou zijn morfinepleisters, maar dat stellen we nog een poosje uit, want daar wordt Jan suf van, nog suffer zoals hij zelf zegt.

Over zes weken krijgt Jan nog een inspanningstest voor zijn benen, in de hoop dat daar een verklaring uit komt. Dat kan niet eerder, want z’n hart heeft natuurlijk toch wel weer een tik gehad en dat moet eerst even herstellen.

En de laatste tip van de cardiologen was om te overleggen met de cardioloog in Rotterdam waar we toevallig toch a.s woensdag een afspraak mee hebben. Jan krijgt n.l een enorme hoge dosering fluvavastine, normaal krijg je dat  om ‘t cholesterol laag te houden maar bij Jan was dat altijd al laag. Hij krijgt het vanwege de hartklachten, het is goed voor zijn bloedvaten, maar het zou de pijn in de benen wel eens kunnen verklaren. Maar omdat het niet door deze artsen is voorgeschreven durven zij het ook niet zomaar te minderen. Zij snappen de theorie van het kaartenhuis ook wel.

Er was vandaag een verpleegkundige aan Jan z’n bed die hem nog niet gezien had maar eerst zijn dikke dossier eens gelezen had. Ze had zich daarbij een bepaald beeld van hem gevormd en was verbaasd toen ze bij hem op de kamer kwam. Jan ziet er helemaal niet uit als een terminaal ziek persoon en het beeld in haar hoofd klopte niet met de werkelijkheid.

Zoiets gebeurt ook met mijn blog: Het lijkt in een blog net als die van gisteren alsof het mij allemaal makkelijk afgaat, 112 bellen, Jan weer zien vertrekken, ziekenhuistoestanden. Wat ik daar over schrijf lijkt heel luchtig, maar de werkelijkheid is anders.

Ik sprak daar een keer over met mijn psycholoog, volgens haar is het een overlevingsstrategie, een heleboel emoties verdwijnen naar de achtergrond, achter deurtjes zoals ik het al wel vaker omschreef. Soms gaat er een deurtje open, maar vaak houd ik ze stevig dicht. Als ik alle emoties in alle hevigheid op mij af zou laten komen blijf ik niet overeind, en dat moet toch echt wel. Op de een of andere manier reguleren mijn hersens de dosis van wat ik aankan en de rest zit nog even achter die deurtjes, handig toch?

Wéér een opname, maar wel een zuinige deze keer.

Vanmorgen vroeg is Jan weer in het ziekenhuis opgenomen. Hij was vannacht flink aan het spoken omdat hij last had van zijn benen en een beetje rondlopen helpt dan wel. Maar vanochtend rond half 8 hoorde ik hem zeggen dat hij pijn had die niet over ging na een paar nitrosprays. Onmiddellijk ging ik van de slaapstand over op de automatische piloot. Normaal heb ik minimaal een uur nodig om een beetje op gang te komen maar nu was ik meteen scherp:

112 bellen, spullen in tas gooien, aankleden, niet douchen, geen tanden poetsen of haren kammen, wel medicijnen innemen, borstel en eierkoek in de tas, voordeur open zetten schoenen aan doen en belangrijke medische gegevens pakken, in no time! En daar was ook de ambulance al, het was al aardig licht dus iedereen in de straat kon meegenieten.

Vanaf dat moment werd het een beetje een vreemde dag, op zich is het allemaal bijna routine voor ons, maar het liep nu toch een beetje anders, alsof er ineens heel erg bezuinigd moest worden op de ziektekosten van Jan. Nou snappen wij best dat hij ver over de gemiddelde grens heen komt, maar daar hebben we niet om gevraagd. De ambulanciers hadden het zo gezien, er werd geen hartfilmpje gemaakt, pas later in de ambulance, geen infuusnaald geprikt, ook pas in de ambulance, en als toppunt van zuinigheid werd Jan gevraagd of hij zelf in de ambulance kon stappen…

Nou wordt hij nooit met een brancard naar beneden gebracht want dat is toch niet zo handig via een trap met 2 draaien, maar andere keren werd hij wel binnen op de brancard gesjord en lekker ingestopt. Deze keer werd er wat over en weer geroepen en binnen een paar seconden liep Jan op mijn pantoffels in mijn Mikzvest wat een ambulancier van de kapstok geplukt had naar buiten en klom zelf in de ambulance. Hij hoefde nog net niet zelf te rijden!!!

In het ziekenhuis kwam ik iets later dan Jan, was maar met m’n eigen auto gegaan want vervoer terug is er anders natuurlijk niet. Onderweg een heerlijk stressvolle file want er moest natuurlijk weer precies vandaag aan de weg gewerkt worden. Gelukkig gaf de filedrukte mij wel de kans om iets te doen wat ik eigenlijk nooit doe: bellen in de auto. Is ook niet handig want bij bellen hoort een leesbril en dan ziet de wereld er toch een stuk anders uit. Maar in dit slakkentempo lukte het wel; dochters bellen.

Ze waren inclusief een vriend al in het ziekenhuis toen Jan nog op de EHBO lag. (de andere vriend wist van niks en dat wilden we zo houden want die had ’s middags een belangrijk tentamen. Maar dank zij mijn attente zus die per ongeluk toch een beetje ging rondmailen heeft hij in ieder geval een goede reden als hij het niet gehaald heeft) Op de EHBO was een arts in opleiding die wij er van verdenken dat het haar eerste dag was. Maar ze was aardig, dus dat compenseert een hoop.

Al gauw was duidelijk dat Jan ondanks de bezuinigingen moest blijven, maar om op de kosten te besparen zou hij niet zoals gebruikelijk naar de CCU (=hartbewaking) gaan maar naar de cardiologieafdeling. En ook niet zoals anders in een bed, met mobiele hartbewaking en arts, maar gewoon loskoppelen en hup met een verpleegster en een rolstoel. Kon best…

In de loop van de dag kwam er ook nog een afdelingsarts (= is meestal assistent-arts ofzo) die wist te melden dat Jan geen onderzoek zou krijgen voor de pijn in z’n benen want dat doorkruiste dan de plannen van de huisarts. (die had nog niks anders gedaan dan plannen gemaakt voor een onderzoek, dus wij zagen het probleem niet, maar oké. Zonder dat iemand het had gezegd begrepen we wel dat bezuinigen prioriteit nummer een was vandaag)

Ze snerpte ook nog over het feit dat Jan maximaal 4 paracetamol aan pijnstillers mag op een dag; wie zegt dat dan??  Nou, wij verzonnen het niet zelf hoor, met ’n lever als die van Jan kun je nou eenmaal niet onbeperkt alles slikken. En tenslotte zei ze dat Jan waarschijnlijk vandaag wel weer naar huis zou gaan, of anders morgen. Nou heb ik vanmorgen die pijn bij hem gezien, die was veel erger dan andere keren, maar goed, ik ben een leek.

Gelukkig hebben ze in zo’n geval vaak een superlieve verpleegkundige om toch nog wat goed te maken en die was er vandaag ook: Malou. Die vertelde ons wat we horen wilde: het stofje dat op hartschade duidt was wel gevonden in Jan z’n bloed, maar lang niet zo veel als de vorige keer.

Inmiddels was het tijd om te vertrekken en we reden nét de parkeerplaats af toen onze telefoon ging; Malou de verpleegster vertelde, zelf ook enigszins verbaasd, dat er nu tóch een echo van de benen gemaakt werd en dat Jan daarna toch naar de afdeling hartbewaking ging om goed onder controle gehouden te worden. Dus wij hebben de rotonde rond gereden en zijn teruggegaan om de uitslag van de echo nog even te horen.

Gelukkig was daar niks engs uitgekomen zoals trombose ofzo, wat we vreesden. Maar nu weten we nog niet waar die pijn vandaan komt. Malou was na haar dienst nog wat langer gebleven om Jan zelf te kunnen begeleiden naar de echo. Super van  haar. Onze gezamelijke conclusie was dat de afdelingsarts toch maar eens even in Jan z’n dossier heeft gekeken (waarbij wat alarmbellen gingen rinkelen) en in overleg is geweest met iemand die er wat meer verstand van heeft. De conclusie daaruit was dan toch eindelijk dat Jan geen gemiddelde patient is met een beetje pijn op de borst.

Jan vertelde later dat het net was of er twee verschillende artsen bij hem geweest waren, eerst die botte, en later dezelfde persoon, maar dan supervriendelijk. Een dochter maakte er een grapje over toen we een alarm af hoorden gaan; Oh, hoor, het dossier van papa gaat open!!

Maar het eind van het verhaal is dat Jan daar toch maar mooi weer ligt en dat hij daar vreselijk van baalt, net als wij! Vorige keer duurde het 12 dagen, hopelijk laten ze hem nu iets sneller gaan. Hij wil vast niet op z’n geweten hebben dat de ziektekostenverzekeringen  omhoog gaan

door hem.

De positieve punten van vandaag: heerlijke boerenkoolvariant van vegetarische dochter met geitenkaas, paprika, ui en knoflook, én mijn twijfel of ik toch niet weer eens gewoon aan het werk moet is weer helemaal overboord, zorgverlof  blijkt toch geen luxe.

Ik sta op

Ik sta op voor mijn vader, die toen hij 56 was voor de tweede keer kanker kreeg en daar aan overleden is. Ik sta op voor Guusje die maar 10 werd en voor Jelmer die nog jonger door kanker bij zijn papa en mama weggehaald is.

Ik sta op voor mijn eigen Jan, die niet alleen kanker heeft maar nog wat van die vreselijke ziektes waardoor hij het niet zal redden.

Ik sta op voor iedereen die kanker heeft, had of krijgt. Maar ik doe dat niet via Twitter, ik heb een telefoon waarmee ik kan bellen. En ook niet op Facebook of Hyves, want daar doe ik niet aan mee.

Ik sta op en ik hoop dat iedereen die met mij opstaat begrijpt dat opstaan alleen niet voldoende is.

We kunnen met z’n allen een mooi gebaar maken door op te staan tegen kanker en mooie foto’s en berichten rond te sturen via de social media. Maar als we het daarbij laten en vergeten vervolgens ook nog een donatie te doen aan bijvoorbeeld Kika of het KWF, dan kunnen we net zo goed blijven zitten.

Natuurlijk zou het niet nodig moeten zijn dat daar geld voor ingezameld moet worden, maar de werkelijkheid is anders. Kika en het KWF hebben het geld hard nodig om onderzoek te kunnen doen en daardoor kanker te kunnen genezen of anders toch minimaal om te zetten in een chronische ziekte. Kijk a.s woensdagavond maar eens naar Sta Op Tegen Kanker, op t.v.

We hebben tegenwoordig nogal wat dagen die alleen maar in het teken staan van Jan z’n ziektes, afgelopen dinsdag was er zo een. We hadden ’s morgens een afspraak met onze huisarts, dat hebben we om de paar weken. Zij is in alle opzichten onze steun en vraagbaak. Ze gaf ons ook de griepspuit, we hadden gelukkig niet achteraan in de rij hoeven aansluiten de dag ervoor.

Omdat Jan nogal hoest ’s nachts werd er meteen een röntgenfoto gepland voor dezelfde middag om te kijken of er eventueel vocht op de longen zou zijn. Tussendoor zijn we naar de apotheek geweest om de medicijnvoorraad aan te vullen. Daarna naar Waalwijk voor de foto waarvan de uitslag dezelfde middag bij de huisarts zou zijn. Toen we ’s middags weer terug waren bij haar was de uitslag nog niet binnen, maar we konden wel meteen weer langs de apotheek voor de rest van de medicijnen die ’s morgens er nog  niet bij bleken te zitten. Uiteindelijk heeft de huisarts later op de middag zelf maar naar het ziekenhuis gebeld en toen naar ons: de longen zien er goed uit, geen vocht!   Pfftt… opluchting, geen vocht, maar dus ook geen uitzaaiing waar ik dan altijd bang voor ben.

O ja, en er is ook nog een afspraak gemaakt voor een doppler-onderzoek, gewoon in de huisartsenpraktijk. Jan heeft n.l pijn, flink wat pijn, alleen maar als hij ligt en alleen maar in z’n benen, sinds een paar weken. Hij slaapt dus erg slecht ’s nachts want de enige remedie tegen die pijn is gaan staan en lopen, maar dat slaapt zo lastig. Het doppler-onderzoek is morgen al, daarbij wordt gekeken naar de bloeddruk in de benen en of de doorbloeding van de benen nog wel goed is geloof ik. Ik hoop maar dat er snel een remedie gevonden wordt die ook nog eens geschikt is voor Jan met z’n zwakke lever, want lang niet alle pijnstillers zijn voor hem een optie.

Jan heeft op dit moment zelf het meeste last van die pijn, maar ook van het gevoel de tijd niet zinvol door te kunnen brengen. Niet meer werken betekent voor hem dat hij ook niet meer het gevoel heeft ergens toe bij te dragen en iets nuttigs te doen en dat is lastig. Zijn hoofd wil nog wel heel graag, maar z’n lichaam werkt niet zo goed mee.

En ik kan daar helaas niet veel aan veranderen, het enige wat ik kan doen is zeggen:

Ik sta op tegen kanker.

En ik wil daar nog wel iets aan toevoegen, ik sta ook op tegen mensen die durven beweren dat het je eigen schuld is als je kanker krijgt, doordat je te dik bent, te weinig beweegt of wat dan ook. Hoe zit dat dan met al die kinderen die niet eens de kans hebben gehad om hun leven rokend en drinkend te verprutsen? En hoe zit dat dan bij mensen die een combinatie van nare ziektes hebben en daardoor niet kunnen afvallen, intensief sporten etc? Ik ken een hoop mensen die er maar op los leven, ongezond eten, roken, teveel drinken, en zij krijgen toch ook niet allemaal kanker? Kanker is geen straf die je verdient hebt, kanker is gewoon domme pech! Maar wel heel vervelende domme pech!

I

Pater Jan

Gisteren was het een heftige dag. De uitvaart van Guusje was zeer indrukwekkend en het was een heel bijzondere ervaring om daar samen met Jan en onze meiden bij aanwezig te zijn. En, net als waarschijnlijk bij alle andere aanwezigen, het nare gevoel blijft hangen, kinderen zouden helemaal al geen kanker moeten kunnen krijgen.

Het voelt vreemd om dan nu toch een “gewone” blog te schrijven, ik heb er een paar dagen mee gewacht omdat het over de wensdag van Jan gaat.

Jan had de stille wens om ooit nog eens een dag in een klooster temidden van de paters te mogen doorbrengen. Hij is helemaal gefascineerd door alles wat met het kloosterleven te maken heeft.

Niet dat hij nou ineens van zijn atheïstische ongeloof gevallen is, we hebben ons niet voor niks al heel lang geleden uit laten schrijven. We geloven niet in de katholieke kerk, we geloven in mensen.

In een vorig leven (ik weet eigenlijk niet of ik daar dan wél in geloof) is Jan vast pater geweest.

Daarom hadden we Dreams4You ingeschakeld, een organisatie die de laatste wensen van mensen die terminaal ziek zijn probeert te vervullen, we dachten n.l. dat die makkelijker iets voor elkaar zouden krijgen dan wij als privépersoon. Dreams4You is de enige organisatie in Nederland die dit doet voor volwassenen. Omdat ze weinig vrijwilligers en geen financiën hebben kunnen ze alleen maar iets realiseren als de omgeving van die persoon zelf voor de financiële middelen zorgt. Gelukkig had Jan een bescheiden wens.

Iemand van Dreams4You nam namens ons contact op met het klooster bij Tilburg, Koningshoeve. Daar werd heel bot en resoluut meegedeeld dat ze daar absoluut niet aan konden beginnen en de paters gingen onmiddellijk weer verder met hun bijbelstudies over naastenliefde enzo.

Als ik hen een klein jongetje had gebracht hadden ze die vast wel binnen gelaten, kindervrienden die ze zijn.

Vervolgens zijn we zelf maar wat rond gaan bellen, want de dame van Dreams4You had het eigenlijk te druk. Uiteindelijk, met hulp van mijn zus, vonden we een klooster waar ze toch wat andere ideeën hadden over gastvrijheid en naastenliefde en we kwamen terecht bij de Abdij van Berne in Heeswijk. Daar werd meteen geroepen dat Jan van harte welkom was en dat die wensdag ook zonder tussenkomst van een organisatie zeker geregeld kon worden.

Afgelopen donderdag was het zo ver: Jan mocht naar de paters. Hij had met de gastenbroeder afgesproken dat hij er om kwart voor 8 zou zijn, heel fijn voor mij, de chauffeur. Dus ik heb Jan daar netjes voor de deur afgezet en ik ben weer vertrokken.

De terugweg was nog heel vervelend; de dame in de auto achter mij vond kennelijk dat er nog niet genoeg spannends gebeurde in mijn leven en botste vrolijk op mijn (lees: van de baas van Jan) auto. Ze was zo gestrest dat ze vergat haar alarmlichten aan te zetten en de auto in z’n 1 liet staan. Ik heb het maar even gezegd, voordat ze mij bij het starten nog een keer zou rammen. (zou je dan wéér zo’n formulier moeten invullen?)

Nou ben ik niet agressief en is de auto voor mij geen heilige koe, dus die mevrouw had geluk. Ze bood ook meteen haar excuus aan en belde daarna haar man. Dat had ik ook graag willen doen, de mijne dan, maar die had zijn speciale dag én een zwak hart, dus ik hield het nog maar even geheim tot een geschikter moment de volgende dag.

Op dat moment  was ik de rust zelve, maar later, toen ik weer verder reed kwamen de bibbers, de schade aan de auto is niet groot, bij de tegenpartij veel groter, maar ik bedacht toen pas dat het ook anders had kunnen aflopen als zij iets harder gereden had. Een beetje ontdaan kwam ik bij onze jongste dochter aan in Den Bosch, daar zouden we samen hun nieuwe woonruimte poetsen, dat kon prima omdat ik nu toch een Janloze dag had.

’s Avonds toen ik Jan weer ging halen, heb ik nog niks gezegd, hij liep met zo’n grote grijns op zijn gezicht dat ik de napret niet wilde bederven, ik ben er gewoon even voor gaan staan en ’t was toch donker.

Jan heeft enorm genoten, de gastenpaters hebben hem een groot deel van de dag rondgeleid en hij heeft met een aantal paters uitgebreid gesproken. Vraagt hij aan zo’n pater: heeft u er nou bewust voor gekozen om bij deze congregatie te gaan, zegt de pater: voordat jij voor jouw vrouw koos heb je toch ook niet eerst alle vrouwen uitgeprobeerd?

Ook Jan z’n ziekte kwam ter sprake en uit die gesprekken bleek dat de paters ook moeite hebben met de vraag waarom?     Ze waren heel meelevend, en het was sowieso uitstekend geregeld, toen de paters zich in hun kamers terugtrokken voor gebed kreeg Jan een eigen kamer om te kunnen rusten, zodat hij het ook de hele dag vol kon houden. (Vermoedelijk deden een aantal paters ook gewoon een middagdutje ipv een bijbelstudie)

Tussen de middag kreeg Jan een 6gangendiner, maar dat bleek geen dagelijkse gewoonte en ook niet speciaal vanwege de gast; er was iemand die een reportage kwam maken voor het kerstnummer van een vakblad voor koks, dus het kerstdiner werd die dag net uitgeprobeerd. Tja, zei ’n pater, dat lijkt allemaal mooi, maar nou krijgen we met Kerst gewoon brood…

Een oude pater was erg in Jan geinteresseerd, zijn moeder heette n.l. ook van Wanrooij en ze kwam ook uit Kaatsheuvel. Hij ging zelfs zijn neef bellen, die wist de hele stamboom, om te vragen of Jan familie was.

Toen het tijd was om te vertrekken werd Jan nog uitgebreid duidelijk gemaakt dat hij altijd welkom is om nog eens terug te komen, ook al hebben ze eigenlijk nooit gasten voor één dag, voor Jan maken ze graag een uitzondering.

Kijk zo kan het ook, daar kunnen de paters van Koningshoeve nog een mooi voorbeeld aan nemen!