zondag 7 oktober 2012

de aanloop

Het is al weer even geleden dat ik mijn laatste blog schreef en er is veel gebeurd intussen.
Een week geleden hebben we de inboedel van het huis van Jan z’n moeder verdeeld.
We hadden niet verwacht dat dit zou lukken, want er was nogal een dwarsligger. We begonnen de dag dan ook met een grote schreeuwpartij. Maar gelukkig hadden we een oom en tante van Jan uitgenodigd, zij zouden er optoezien dat alles eerlijk zou verlopen en zij hebben met heel veel geduld de dwarsligger zover gekregen dat ze meewerkte.
We hebben die dag in een enorm tempo doorgewerkt, want het moest echt in één keer klaar. Dus iedere keer als er weer ergens discussie over dreigde, of als iemand veel te lang bleef aarzelen hebben we er flink op gehamerd dat we verder moesten. Het was super dat we daarvoor twee lieve extra mensen hadden, zonder hen was het deze dag niet gelukt en waren er nog vele brieven van advocaten overheen gegaan.

Jan is zelf op die dag maar twee keer een paar uurtjes aanwezig geweest, het was allemaal veel te vermoeiend voor hem en die hele toestand eromheen met advocaten enzo hakt er bij hem heel hard in. Ik heb die dag dus voor twee gewerkt en dat heb ik geweten. De volgende dag kon ik mijn bed bijna niet uit, zo’n pijn in mijn rug had ik. We waren weer echt de lamme en de blinde. Gelukkig was het een dag later over, waarschijnlijk heb ik die zaterdag zo verkrampt gezeten en gesjouwd van alle stress dat de spieren in mijn rug de volgende dag muurvast zaten.
Jan z’n jongste zus en haar man hebben nog keihard gewerkt om het huis helemaal leeg en schoon te kunnen opleveren. Gelukkig hebben wij daar ons niet mee hoeven te bemoeien.

Afgelopen week hebben we een paar artsen gezien, op woensdagmiddag dokter Metselaar, onze prof uit het Erasmus. Als hij mij een hand geeft, geeft hij mij een hand. Als hij Jan een hand geeft wordt deze binnen enkele seconden gescand, en daarmee heeft deze arts meteen een beeld van sommige bloedwaardes die nog geprikt moeten gaan worden. Hij heeft de huidskleur van Jan en de kleur van z’n ogen en nagels in een oogopslag geregistreerd. Geen bloedarmoede is de conclusie. Dr.Metselaar blijft volhouden dat het nog redelijk gaat met Jan, maar het beeld dat wij hebben is toch echt anders. We bespreken de grote vermoeidheid en Metselaar herinnert ons nog even aan het feit dat Jan behalve tumoren in zijn lever natuurlijk ook nog steeds levercirrose heeft en dat ook deze voortschrijdt. En de tumoren groeien en dat kost heel veel energie. Zijn lichaam probeert uit alle macht die tumoren te bestrijden en dat merken we vooral ’s nachts: Jan ligt vaak drijfnat in bed. Dit nachtzweten blijkt een bekend verschijnsel te zijn dat hoort bij kwaadaardige tumoren. Onze huisarts had dat ook al bevestigd. We spreken aan het eind van het gesprek af dat we de volgende dag mogen bellen voor de uitslagen van het bloedonderzoek en we kletsen nog even met Elly aan de balie. Zij merkt op dat het toch wel heel bijzonder is dat Jan er nog is, en dat is natuurlijk ook zo.

De volgende ochtend krijg ik iemand van de MDL-afdeling aan de telefoon over de bloeduitslagen. Ze kan niet zo goed vergelijken met de uitslagen van juni zegt ze omdat er toen niet zo veel geprikt is. Dus kijkt ze naar de uitslagen van februari, en vergeleken daarmee is er toch wel wat achteruitgang te zien. Daar worden we niet heel veel wijzer van dus we besluiten af te wachten tot de uitslagen bij onze huisarts binnen zijn, dan gaan we wel met haar praten, dat werkt beter dan aan de telefoon.
Diezelfde dag hebben we ook nog een afspraak met dokter Klomp, de internist die over Jan z’n diabetes gaat. Zij moet altijd zuchten en fronsen als ze Jan z’n bloedwaardes en z’n dossier ziet. Hij zit altijd zo hoog ondanks de grote hoeveelheid insuline en zij kan daar zo weinig aan doen. De pillen die voor deze situatie geschikt zouden zijn  zijn slecht voor Jan z’n lever, dus dat schiet ook weer niet op. Jan moet ook op de weegschaal en daaruit blijkt dat hij het afgelopen half jaar 4 kilo is afgevallen. Hij probeerde al jaren af te vallen, tot we hoorden dat hij terminaal ziek is. En nu het niet meer hoeft valt hij spontaan 4 kilo af. Dat is niet zo veel, maar voor ons is het wel een teken.

Als we de conclusies van de artsen bij elkaar leggen en daar onze eigen bevindingen aan toevoegen dan kunnen we maar één ding vaststellen:  Jan is nog niet aan z’n laatste stukje begonnen, maar wel aan de aanloop daar naar toe. Hij houdt nog geen vocht vast, heeft geen pijn van z’n tumoren en is nog niet bedlegerig. Maar hij is zó moe.
Dus dat hebben we ook aan onze dochters verteld: wij denken dat de aanloop naar het laatste stuk begonnen is. En daarmee weten we helemaal niks over hoe en hoelang, maar het is wel een belangrijke constatering. Leuker kunnen we het niet maken is de slogan die me te binnen schiet. Maar makkelijker ook niet vrees ik.

De aanloop….  Ik heb een trauma van de gymlessen van vroeger, mijn armen en mijn benen konden nooit samenwerken. Als ik een aanloop moest nemen voor hoogspringen of verspringen ofzo, dan raakte alles in de knoop. Het werd dus nooit hoog of ver. Moest ik over de kast, dan knalde ik ertegenaan. Een aanloop naar de basket bij basketbal liep finaal mis, teveel stapjes, niet op het goede moment gesprongen, ik haat aanlopen.

3 opmerkingen:

  1. zo herkenbaar je vergelijking met de gymles - had er ook nooit iets aan en elke sprong mislukte dan ook...
    besef me dat jij je nu minstens 100000 keer slechter moet voelen met de aanloop die jij begonnen bent en weet dan maar dat ik toch een klein beetje kan voelen wat het voor jou moet zijn...
    weet ook dat mijn woorden, en dan nog van een onbekend iemand, niets, maar dan ook niets aan je situatie kunnen veranderen

    toch hoop ik dat elke gedachte die mensen naar jullie sturen die aanloop naar die vreselijke sprong een beetje draaglijker kunnen maken...

    zo maar een lezer uit Gent

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Jan en Wil.
    Het is en blijft moeilijk.
    Toch maar iedere dag die je samen doorbrengt blijven koesteren.
    Veel groetjes
    We denken aan jullie.
    Cees en Wilma

    BeantwoordenVerwijderen