doorbraak

Een onwetende buitenstaander zou denken dat we een normaal leven leiden; we gaan naar verjaardagen, pas toch weer naar de film (Untouchables, erg mooi), wandelen een klein stukje en we gaan zelfs naar een tentoonstelling. We gaan met Jan z'n bazen gezellig lunchen, krijgen bezoek en gaan op bezoek, ik doe een boodschapje en ik poets het huis. (zo'n stompzinnig werk, over een week moet het weer, en hoe hard je ook schrobt in een 25 jaar oude badkamer, het wordt nooit meer helemaal schoon.)
Maar die buitenstaander weet niet hoe het werkelijk is; als we terug komen van een half middagje verjaardagsvisite kan Jan z'n bed weer in waar hij vlak voor het bezoek net uit kwam. Vóór we naar de film gaan moet Jan een pilletje tegen de misselijkheid nemen, anders redt hij het einde van de film weer niet, en die film is ook al overdag, terwijl er in alle andere bioscoopzalen kinderfeestjes gevierd worden zitten wij met nog 3 anderen in de zaal. Tot een jaar geleden deed Jan vaak de boodschappen en hanteerde hij de stofzuiger.
En een museum kunnen we niet bezoeken zonder rolstoel, anders houdt Jan het niet lang vol. Maar mét die rolstoel kunnen we er wel van genieten; we waren in het museum voor Beeld en Geluid in Hilversum. Jan is groot fan van André van Duijn (onbegrijpelijk) en er is een tentoonstelling ter gelegenheid van zijn 65ste verjaardag. Jan  genoot van de oude filmpjes van André, en ik van de lach op zijn gezicht.

Één filmpje vond ik wél erg leuk, André van Duijn is op bezoek bij Anton Heyboer. Dat valt niet te repeteren, dat was pure improvisatie. Anton laat zien hoe hij schildert en André neemt de kwasten over. Binnen een minuut heeft hij ook een echte Anton Heyboer gemaakt, maar de kunstenaar snapt dat dat niet goed is voor zijn imago, dus smeert er vlug een heleboel zwarte verf overheen...
Na afloop zijn we via Utrecht gereden waar Jan zijn schoonheidsslaapje kon doen bij Nienke. Daar hebben we nog gezellig meegegeten. Als we dagen zo in stukjes hakken dat Jan regelmatig rusten kan, dan lukt het nog wel eens. De volgende dag moet er dan wel extra veel geslapen worden, maar dat hebben we er graag voor over.

Het líjkt dus een gewoon leven wat wij leiden, maar voor mijn gevoel is het dat al jaren niet meer. We kunnen zeker wel genieten, zijn ook erg blij met de extra tijd die Jan gegeven is, want wij hadden niet verwacht dat hij er nu nog steeds zou zijn. Maar we weten ook dat die extra tijd vele beperkingen met zich meebrengt en dat het overwinningspunt uiteindelijk toch naar de kanker gaat. (of naar het hart, de slechte bloedvaten, het dunne bloed, kan ook nog allemaal)

Gisteren las ik in de krant dat er over 3 tot 4 jaar een grote doorbraak zal zijn voor mensen met leukemie, de medische wereld is dan zover dat ze stamcellen op grote schaal kunnen vermeerderen, en die stamcellen kunnen ingezet worden om de kwaadaardige leukemiecellen te lijf te gaan. Geweldige ontwikkelingen, maar nu kan 't dus nog niet. Je zult maar leukemie hebben! Het was een lang artikel, en in de laatste alinea stond nog even een regeltje waar ik erg van schrok, het is straks ook toepasbaar voor mensen met bijvoorbeeld ... levercirrose...  Nu is bij Jan de cirrose al lang geleden overgegaan in tumoren, maar over een paar jaar zou dat dus te voorkomen zijn....
Als je zoiets leest dan staat je wereld even stil.

Toen ik op Facebook zat te nieuwsgierigen vond ik een spreuk, ik vond hem bij een meisje dat al heel lang tegen leukemie vecht:
You never know how strong you are,
until being strong is the only choice you have.