Er zijn dagelijks zoveel dingen in mijn hoofd die ik zou willen bloggen, maar vaak ontbreekt mij de tijd, gelegenheid of energie om het daadwerkelijk te doen. Bovendien zijn er soms dingen die ik wel in een blog zou willen zetten, maar uit respect voor andere mensen doe ik dat maar niet.
Hier een hoop losse flodders:
Maandag waren we in Rotterdam, in het Erasmus, om 10.00 uur voor een afspraak met dr. Metselaar. Dat betekende vroeg opstaan voor Jan, want die komt meestal rond die tijd zo ongeveer pas zijn bed uit. We gingen er van uit dat we de uitslag zouden krijgen van de scan die gemaakt was tijdens de ziekenhuisopname van Jan eind februari. Maar dat bleek toch anders te lopen; eenmaal binnen bij de professor vertelde hij ons dat “die knurften” zoals hij ze noemde een beetje dom waren geweest. Er was een scan gemaakt in opdracht van de neuroloog omdat Jan pijnklachten in onderrug, heupen en benen had en vanwege de locatie van die pijn was er een scan gemaakt van de onderrug, heupen en benen….. Geen lever te zien!!Als ze 2 minuten door hadden gescand dan had de lever er voor hetzelfde geld netjes opgestaan. Niks meer moeite, niks meer kosten!! Als ze echt willen bezuinigen op de gezondheidszorg dan heb ik nog wel wat tips. Dus daar zaten we weer voor Jan en Wil met de korte achternaam. De bloedwaardes waren stabiel, dus slecht, maar niet slechter geworden. Dat geeft aan dat de lever nog redelijk functioneert en dat de milt nog steeds veel te hard werkt.
Maar hoe het er nu precies met die tumoren voorstaat weten we nog steeds niet. Dus nou krijgen we een herkansing, eens kijken of het nu wél wil lukken. Donderdag 22 maart wordt er een nieuwe scan gemaakt en maandag 2 april krijgen we hier de uitslag van. We zijn toch zeker 5 minuten binnengeweest.
Na dit nutteloze bezoek reden we in een stralend zonnetje naar huis. Het enige leuke van deze lange autorit was dat we langs de trouwlocatie kwamen waar onze oudste neef gaat feesten op 2 juni: Blits een schitterende plek aan de Maasboulevard in Rotterdam.
Jan z’n moeder ligt nog steeds in het ziekenhuis, als je haar ziet kijk je de dood in de ogen, zo snel gaat ze achteruit. Ze is steeds misselijk en houdt geen eten binnen. Ze heeft dus nog steeds een infuus en er is nog geen vooruitzicht of ze ooit nog naar huis kan. Ook bij ons staat de dood al een hele tijd om een hoekje mee te kijken, soms wat dichterbij, soms van een afstand. Er zijn dagen dat het zo goed gaat met Jan dat je het bijna zou vergeten. Maar eigenlijk zit het toch altijd in ons hoofd. En dat doet wat met je, dat doet zelfs heel veel met je.
Ik merk dat aan mezelf, maar ook aan onze meiden, ze hebben ook regelmatig iets, eentje was deze week voor de tweede keer in anderhalve maand ziek en ze mankeren allebei steeds wel iets. De zorgen en bezorgdheid houden nooit op, ook niet op een mooie lentedag als de zon schijnt. En ’s nachts in bed, als ik hoor dat Jan er uit gaat, vraag ik me nog iedere keer weer af of hij naar de w.c. gaat, of dat hij zo gaat zeggen: “Wil, ik heb pijn op mijn borst”.
Gisteren zag ik de film “de bucketlist” met Jack Nicolson en Morgan Freeman, twee topacteurs. Het meest indringende moment was toen een van hen telefonisch te horen kreeg dat hij kanker had, voor hem stond de wereld stil. Verder was de film niet erg realistisch, mensen die terminaal ziek zijn hebben over het algemeen niet meer de energie om de Himalaya te beklimmen, naar Frankrijk en Afrika te reizen en de Taj Mahal en de piramides te zien in één vakantietripje.
Met Jan komen we al heel lang niet meer in het buitenland, om hem een opname in een buitenlands ziekenhuis te besparen. Als hij écht een bucketlist kon maken, dan stond een reis naar Afrika er zeker op, maar zijn slechte gezondheid beperkt zijn keuzevrijheid enorm. Op Jan z’n lijst staat bijvoorbeeld iets simpels als een middagje naar de bioscoop, dat deden we afgelopen zaterdag. Toen moest hij halverwege de film eruit omdat hij misselijk werd. En ik denk dat mensen die terminaal zijn over het algemeen ook niet een lange periode bij hun familie vandaan willen, ook dat gaf in de film geen reeël beeld. Het maakt Jan eigenlijk niet eens veel uit wat we doen, als het maar samen is, en soms met de dochters erbij.
Zijn wensen zijn heel bescheiden, eigenlijk de gewone dingen die iedereen wel eens doet, uit eten, weekendje weg, naar de film, dingen die voor hem misschien nog haalbaar zijn.
Zijn enige echte wens, de hoogtepunten uit onze levens meemaken, hoeft hij niet op zijn lijstje te zetten, Jan weet wel dat die wens niet vervuld kan worden.
Mijn wens voor dit moment is dat het ons gegeven is om nog wat samen te kunnen genieten van Jan z’n bescheiden wensen, én er samen te zijn voor zijn moeder zonder dat alles overschaduwd wordt door de naderende dood van zijn moeder en alle toestanden daar omheen.
wat een gedoe allemaal onzeker sta je in het leven geen garantie petje af voor jullie gezin.
BeantwoordenVerwijderenveel sterkte allemaal samen sta je sterk.
groetjes mama van 2 kidss
Hoi Wil en Jan,
BeantwoordenVerwijderenWat een onzekerheid allemaal en wat lees ik weer een gedachtes, die natuurlijk door jullie hoofden spoken. Ik leef met jullie mee en hoop ook dat jullie beiden nog een tijd van elkaar kunnen genieten. Met kleine dingen. Wat voor jullie natuurlijk groots aan kan voelen.
Wat een gedoe in het ziekenhuis. Dat hadden ze echt niet goed voorbereid dan. Fouten die je liever niet tegenkomt op dit moment. Gelukkig is de terugreis wel oke gegaan.
Bewondering heb ik ook voor jullie. Het is niet niets allemaal.
Heel veel sterkte.
Liefs van
S