bed

Er staat een bed in de kamer…

En er is er tenminste één die daar blij mee is.

Het was weer een heftige dag vandaag. Jan slaapt nog steeds veel, maar had geen verhoging meer tot gisterenavond. Toen weer wel een beetje en dan zijn er weer diverse mogelijkheden, de griepspuit die wij allebei dinsdag van de huisarts kregen of de bult onder Jan z’n oksel, of allebei.

Die plek onder z’n oksel is stiekem best gegroeid, formaat ei is het nu, maar dan rood, meer een verrassingsei dus. Dinsdag constateerde onze huisarts dat ook al toen ze weer eens hier was. Ik had al een afspraak gemaakt met de chirurg voor volgende week, maar bij zo’n eerste afspraak is het alleen maar kijken en praten, dus daar hebben we niks aan. Intussen zit dat ding daar te groeien en wie weet wat voor verrassingen er door ontstaan. Dus had onze dokter zelf maar eens even gebeld om er wat vaart achter te zetten. En daarom mochten we vanmorgen al komen. We vonden het allebei heel spannend ook al heeft Jan een paar jaar geleden ook al eens zoiets gehad. Hij is nu zoveel zwakker dan toen. Ik heb hem dan ook maar meteen in zo’n muntjes-rolstoel gezet, hij heeft al 3 weken alleen binnenshuis gelopen.

Gelukkig waren ze bij de poli chirurgie goed voorbereid, we waren 10 minuten te vroeg, maar mochten bijna meteen naar binnen. Kinderen en ernstig zieken krijgen voorrang, heel netjes!

Een vriendelijke arts met een mutsje en mondkapje maakte na verdoving een flinke snee in het ei waarna het een beetje een onsmakelijke toestand werd, dat was dus de verrassing…

Het was helaas toch nog erg pijnlijk voor Jan en daar baalde ik vreselijk van, ik zat daar en kon niks, alweer. We kregen na afloop allerlei instructies om de wond schoon en open te houden en Jan kreeg een superverband onder zijn oksel gepropt voor het geval er nog een nabloeding zou komen. Morgen komt de huisarts voor de nacontrole, zodat ik Jan niet weer mee naar het ziekenhuis hoef te slepen.

Opgelucht mochten we weer gaan, eigenlijk waren we allebei bang geweest dat ze Jan een nachtje zouden houden, maar dat was gelukkig niet zo. Als het aan ons ligt gaat hij niet meer in het ziekenhuis liggen, zeker niet nu er thuis ook een bed in de kamer staat.

Terwijl wij in het ziekenhuis waren werd er door Thebe een bed bezorgd, gelukkig stond de buurvrouw van de overkant klaar met de sleutel want we waren nog geen 2 uurtjes weg en ze kwamen natuurlijk precies toen wij er niet waren.

Jan was bekaf van het reizen en de emoties dus hij viel boven in bed als een blok in slaap terwijl ik beneden de kamer verbouwde en het bed opmaakte. Het werd meteen uitgeprobeerd door Wiesje, die vond het wel prima zo.

Toen alles klaar was had ik eigenlijk vooral zin in een potje simmen, maar ik moest ook nog even naar de tandarts omdat hij iets beschadigd had deze week tijdens al dat enthousiaste geboor. Dus alles maar weer even weggeslikt.

Sinds begin van de middag ligt Jan beneden in bed, voor het raam, hij is nu de nieuwe buurtwacht, kan precies alles zien in de straat. Hij vindt het wel prima nu, goed moment ook, want hij slaapt nog steeds veel, en heeft ook nog wat verhoging door dat gedoe in zijn oksel. Gelukkig komt onze huisarts morgen weer even, ze is bijna kind aan huis. (qua leeftijd had dat best gekund denk ik)

We hopen enorm dat het nu weer even klaar is met complicaties en dat we weer even rust krijgen. En stilletjes hopen we ook weer (tegen beter weten in?) op wat verbetering. Klein stukje in de straat wandelen, toch nog een keer samen uit eten, het zou zo fijn zijn als het nog kon. We leggen de lat steeds lager, doen al een tijdje de Limbo om er onderdoor te kunnen, en we zijn niet zo lenig. Maar nu ligt de lat zo laag, dat het net een plintje is geworden.

Lange tijd was Jan een struisvogel, wilde niet veel weten van wat er boven zijn hoofd hangt. Nu doe ik met hem mee, doe heel nuchter over dat bed in de kamer, ik maak mezelf wijs dat het vooral voor de gezelligheid is. Als ik op de bank zit kan ik precies zijn hand vasthouden.

worstelen

Begin november 1980; 32 jaar geleden: mijn vader is ziek, longkanker, voor de tweede keer in zijn leven heeft hij kanker, deze keer is er geen behandeling mogelijk. Hij heeft het erg benauwd doordat er vocht achter zijn longen zit. Daarom is hij in het ziekenhuis opgenomen, ze proberen het vocht weg te krijgen en de planning is dat hij na een paar dagen weer naar huis mag waar mijn moeder hem verzorgt.

Een paar dagen later, midden in de nacht: de telefoon gaat, mijn moeder neemt op: Wilt u naar het ziekenhuis komen, uw man is zojuist overleden, dus u hoeft niet te haasten.

Het sneeuwt als we naar het ziekenhuis lopen.

Ik denk meer dan andere jaren aan deze moeilijke periode in het leven van mijn ouders. Mijn bewondering voor mijn moeder is groot.

We vinden het fijn als er bezoek komt, zeker als de ziekte van Jan en alles eromheen open besproken kunnen worden. We merken daarbij dat mensen die zelf iemand aan kanker verloren goed beseffen hoe wij ons voelen. Lowie vertelt treffend hoe hij zijn gezin nu ziet, een jaar nadat hij en Yvonne hun dochter Guusje verloren. Hij vergelijkt hen met een legpuzzel waarvan een stukje kwijt is, en waar valt je oog dan op? Het is een overduidelijke omschrijving.

Gesprekken met bezoek gaan meestal niet over koetjes en kalfjes.

De gesprekken tussen Jan en mij zijn niet altijd makkelijk. Eigenlijk is daarin niet zoveel veranderd, alleen is het moeilijker te beseffen dat we soms hetzelfde vinden, maar dat anders omschrijven.

We worstelen nogal met dingen, wel een bed in de kamer, geen bed in de kamer (nog) bijvoorbeeld. Jan vindt het moeilijk om zijn gevoelens aan te geven en zijn wensen kenbaar te maken, soms zelfs over iets simpels als eten. En net als vroeger vraag ik me af of de communicatieproblemen te maken hebben met mannen van Mars en vrouwen van Venus, of gewoon met Jan en Wil, of omdat Jan nog steeds gewoon Jan is en eigenlijk toch ook niet. De verhoudingen verschuiven natuurlijk al lang en nu in hoger tempo.

Ik vind het geen probleem dat de zorgtaken erg scheef komen te liggen, heb er geen moeite mee om Jan z’n taken in en om huis erbij te doen. Maar het is wel lastig om steeds zelf uit te moeten vogelen wat hij nog wel en wat niet meer kan. En hij geeft het zelf niet aan.

En zo worstelen we over heel wat overbodige dingen en daar word ik niet vrolijk van. Zeker niet omdat Jan zichzelf regelmatig erg zielig vindt nadat hij weer een overbodig potje worstelen heeft ingezet. Hij mag de hele dag verdrietig of boos of wat dan ook zijn, maar niet nadat hij net onredelijk tegen mij heeft zitten doen. Dan moet hij maar even een grote jongen zijn.

Het zijn lastige situaties voor hem, en dus ook weer voor mij. Het schiet niet op zo. Een van mijn schoonzoons zegt dat geloof ik altijd uitstekend; je mag best boos of verdrietig zijn en je mag het daar best over hebben, maar je mag het niet op mij afreageren. Helemaal waar.

Ik verheug me op mijn kopje thee vanavond, het lekkerste kopje thee van de dag: Als Jan beneden is en hij heeft er genoeg energie voor dan zet hij ’s avonds altijd een potje thee voor me, het enige moment van de dag dat hij nog voor mij zorgt in plaats van andersom. Zou het daarom het lekkerste kopje thee van de dag zijn?

bloeduitslagen

De dokter is net weer geweest. Ze had zo’n blauw etuitje bij zich om eventueel een poepje van Jan op te kunnen sturen, maar dat mogen we nog even bewaren, want er lijkt een heel lichte verbetering te zijn.

Jan is vandaag al 3 keer een kwartiertje uit bed geweest en dat is heel wat in vergelijking met vorige dagen. We hangen de vlag nog maar niet uit.

Het is duidelijk dat dit virus een flinke aanslag heeft gepleegd op Jan z’n conditie, die toch al minimaal was. Ook voor wat betreft z’n eetlust moet nog gaan blijken wat daar van terug komt. Qua gewicht is hij me al bijna voorbij, maar dan in de verkeerde richting. Hij is nooit lichter geweest dan ik, ik heb nog een flinke slanke periode gehad, zeker 30 jaar, maar Jan is altijd een dikkerdje geweest. (Ik heb me altijd afgevraagd hoe de slanke versie van Jan er uit zou zien, ik vrees dat ik het nog wel te weten kom). Dat dik zijn is nu een voordeel zegt de dokter, hij heeft nog wel wat reserves.

Ze zegt ook dat de uitslagen van het bloedonderzoek binnen zijn. Van de vier verschillende leverwaardes zijn er 2 gelijk gebleven, een is er licht verbeterd en een is er achteruit gegaan.

Dat laatste kan duiden op groei van de tumoren en uitzaaingen in z’n lichaam, maar bij een virus is deze verandering ook zichtbaar in het bloed, dus dat schept nog niet veel duidelijkheid. Hoewel het natuurlijk heel aannemelijk is dat de groeiende tumoren in ieder geval een rol zullen spelen. Jan z’n tumoren zijn van een langzaam groeiende, niet snel uitzaaiende soort, maar ook die grijpen natuurlijk ooit hun kans. Dus stelt onze huisarts voor om dokter Metselaar maar eens te gaan consulteren. Daar hebben we al over nagedacht, dat gaan we niet doen. Niet nu in ieder geval. Jan is veel te zwak, een reis naar Rotterdam en daar dan braaf gaan zitten wachten, een gesprek met de arts, bloed prikken en weer terug, dat zien we nu echt niet zitten. Zelfs niet met de ambulance die ze daarvoor zou kunnen regelen. Daarvoor levert het ons te weinig op. Mocht Jan nog heel erg opknappen dan kunnen we nog maar zien, maar zoals het er nu uitziet gaan wij niet naar Rotterdam reizen.

Dus gaat onze huisarts nu zovast met Tilburg overleggen of daar een arts, een die we al kennen misschien, Jan weer kan overnemen, zodat we indien nodig daarheen kunnen.
Sinds gisteren heeft Jan een bult onder zijn oksel. Dat heeft hij wel eens eerder gehad en toen werd het een grote rode ontstoken bult, die door een chirurg verwijderd moest worden en waarvoor we nog een aantal keren terug moesten komen. Het was een ontstoken klier ofzo. Nu zit er dus weer een, nog niet zo groot, nog niet zo rood. Maar hij zit er wel.

Die zit daar natuurlijk te wachten tot het weer iets beter gaat met Jan om dan toe te kunnen slaan, denk ik dan meteen maar. Je wordt er ook wel een beetje een doemdenker van.

oude indiaan

Jan heeft het tegenwoordig gauw koud, door zijn veranderende stofwisseling kan hij zichzelf niet meer zo goed op temperatuur houden.

Afgelopen week zat hij op de bank met een donkerrode deken om zich heen geslagen omdat hij het weer  koud had. Het was net een oude indiaan.

Ik vertelde hem dat ik wel eens gelezen had wat oude indianen doen als ze hun einde voelen naderen: ze vertrekken naar een afgelegen stille plek en gaan daar zitten, wachten tot het einde komt.

O, zei Jan, en hij bleef mooi op de bank zitten.

Deze week was een week van twijfel voor Jan: voel ik me wel lekker of niet? Meestal niet dus.

Ga ik slapen of niet? Meestal wel dus. Ga ik wel eten of niet? Meestal niet dus.

Jan voelt zich niet lekker. Hij is moe, heeft geen eetlust en vaak last van zijn darmen. Hij slaapt veel. Allemaal dingen die bij zijn ziekte zouden kunnen horen, maar dat hoeft niet.

Dus twijfelden we, heeft hij nou een virusje opgelopen? Moeten we de dokter bellen?

Dat deden we dus maar en donderdagmiddag was ze hier, toen ging het net wat beter natuurlijk. Vrijdag toen ik uit mijn werk kwam ging het helemaal niet beter, Jan vertelde dat hij enorm last had van diarree. Hij was helemaal niet lekker en futloos. Dus de dokter weer gebeld en ze kwam wéér. Ik wilde namelijk zo niet het weekend in met hem. Ze kon er toch ook niet meer van maken dan de twee opties die we al hadden, of het hoort bij de ziektes die Jan heeft, of het is een virusje erbovenop. Dat laatste geloofde ik nog steeds niet, want Jan heeft nooit een virusje, die heeft gewoon een VIRUS, met koorts en alles erop en eraan.

Maar gisterenavond had hij eindelijk inderdaad koorts en we waren er een soort van opgelucht over, gelukkig. De verschijnselen die bij een virus horen zullen weer weg gaan als het virus uit zijn lijf is. En dan is het de vraag wat er dan nog aan klachten overblijft. Wij hopen zo min mogelijk, maar koud, moe en geen eetlust zullen niet meer helemaal verdwijnen helaas.

Gisteren waren er twee bijzondere momenten; ’s middags heb ik met mijn meiden gesproken over hoe we afscheid van Jan willen nemen als het zover is. Met Jan had ik daar al lang geleden afspraken over gemaakt, in het boekje wat de Dela daarvoor speciaal heeft gemaakt staat de datum 20 oktober 2010. Nog toen Jan op de wachtlijst voor een levertransplantatie stond bespraken wij samen hoe Jan z’n afscheid eruit zal zien. Het was vrijdagmiddag een gesprek met veel emotie, maar ook met ongelooflijk veel liefde.

Vrijdagavond was de tweede bijzondere situatie; we waren uitgenodigd bij Yvonne en Lowie, samen met nog veel andere mensen die iets voor hen betekend hebben het afgelopen jaar. Dinsdag is het een jaar geleden dat hun dochter Guusje overleden is. Ze vertelden mij dat de glans van het leven sinds dat moment verdwenen is. Pijnlijk om te horen, ik hoop zo dat het hen ooit lukt om te genieten, met zonder Guusje, echt te genieten van wat er nog wél is. Maar ik zie ook hoe dapper ze zijn en hoeveel moeite ze doen om dit nieuwe, veranderde leven te leven.

donorweek

Het is deze week donorweek, overal in de media zul je het tegenkomen; Ben jij al donor?

Het is de bedoeling dat zoveel mogelijk mensen die zich nog niet hebben laten registreren dat deze week wel gaan doen. Nou weet ik zeker dat de meeste mensen die hier meelezen al donor zijn, ik hoor het ook overal waar ik deze week met mijn button op loop. Maar er zijn er nog steeds die niet de moeite hebben genomen. (of hebben durven nemen?)

Die moeten maar eens kijken op  www.JaofNee.nl

Zolang er te weinig donoren zijn zullen er mensen overlijden die wachten op een donororgaan. Zoals Lisanne. Zij zat bij mijn dochter bij Avans in de klas. Ze had cystic fybrose, taaislijmziekte, en ze is pas overleden. Voor haar kwamen nieuwe longen niet op tijd.

Ook Jan heeft op de wachtlijst gestaan, voor hem kwam er wel een nieuwe lever, maar toen op dat moment  plotseling bleek dat zijn hart niet sterk genoeg meer was kon hij ook niet meer met  een donorlever geholpen worden. Wij weten hoe het is als je een week lang aan allerlei onderzoeken onderworpen wordt in een ver ziekenhuis om te kijken of je op de wachtlijst mag. We weten hoe het is om dan bijna een jaar te moeten wachten. Wij weten hoe het is om voortdurend onder spanning te leven omdat je steeds hoger op de wachtlijst komt en hét telefoontje ieder moment kan komen. En we weten hoe het is als dat telefoontje dan komt. Ik weet zelfs nog wat we aten de avond van de tweede oproep….

Helaas weten we niet hoe het is om gered te worden dankzij de bereidheid van iemand anders om na zijn dood organen af te staan, om daarmee iemand anders leven te redden. Net als de ouders van Lisanne.

Van mij mag die donorweek nog wel wat uitgebreider. Er valt wat voor te zeggen om het een week lang alleen over orgaandonoren te hebben, want die zijn natuurlijk keihard nodig. Maar je kunt ook op andere manieren doneren, gewoon nu, terwijl je hopelijk nog lang en gelukkig verder leeft. Je kunt bloeddonor zijn, of stamceldonor (mag ik allebei niet meer vanwege diabetes) of je kunt heel simpel haardonor worden. Je redt er geen levens mee, maar krijgt er wel blije mensen door.

Nienke en ik hebben deze week door Loes, onze thuiskapster, ons haar laten knippen. Er is bij allebei zeker 20 centimeter vanaf. Dat is net te kort voor de stichting Haarwensen, bovendien willen die mijn grijze haren toch niet voor het maken van kinderpruiken. Daarom snuffelen we nu het internet af voor een adres waar ze ons haar wél willen, waarschijnlijk wordt dat de Nederlandse Haarstichting, ook een niet-commerciële instelling.

En ik heb nog een oude vlecht, mijn “wilde haren” (nou ja, wilde…). Die gaat wel naar Haarwensen, want die is zo lang.

Het is dus donorweek en ik hoop dat dat voor heel veel mensen een aanleiding mag zijn om op wat voor manier dan ook donor te worden.

Deze foto had ik deze week ook al op Facebook gezet, maar dat was heel vreemd, hij verdween steeds weer, terwijl hij bij een paar mensen wel zichtbaar was. Zo kreeg ik reacties op een bericht dat ik zelf niet kon zien.

bloedwaardes

Bloedwaardes

Afgelopen vrijdag waren we bij onze huisarts, zij had eindelijk de bloedwaardes die bij dokter Metselaar geprikt waren doorgefaxt gekregen nadat ik daar een aantal telefoontjes aan besteed had.

En die waardes zijn niet goed. Voor het eerst is er in het bloedbeeld van Jan duidelijk te zien dat de lever slechter gaat functioneren. De groeiende tumoren beginnen nu zichtbaar hun invloed te hebben. Een aantal zaken zijn gestegen, andere juist gedaald en over het geheel genomen betekent dat duidelijke achteruitgang. Die signalen bevestigen daarmee officieel onze vermoedens: dit is niet het allerlaatste stukje, maar de aanloop erheen is wel degelijk begonnen. Op het beeldscherm van de huisarts liet ze ons de rode cijfers zien.

Ga maar vooral leuke dingen doen, zei ze.

En verder kon ze eigenlijk niks zeggen, niet over hoe lang, niet over hoe. Net zoals de afgelopen jaren dus, maar nu wordt het wel steeds concreter. We schrokken er toch nog van. Je kunt er nog zó op voorbereid zijn, er blijft altijd een stemmetje in je hoofd dat zegt: misschien valt het wel mee, het ging toch goed de afgelopen dagen?

Maar deze keer valt het dus niet mee. En het valt sowieso al niet mee, 3 jaar van angst en onzekerheid, hoop en verdriet zijn ons niet in de koude kleren gaan zitten.

Gisterenmiddag, terwijl Jan een dutje deed, heb ik een heerlijk lange wandeling gemaakt in het bos, met mijn jongste dochter. Ik kom met Jan ook wel in het bos, maar dan nooit ver van de parkeerplaats, dus altijd in drukke wandelgebieden. Nu konden we veel verder en dat deden we dus ook. Het was prachtig in het bos en we zagen weinig mensen en veel paddenstoelen. Schotse Hooglanders wandelden op veilige afstand. En op de terugweg liep er een klein wondertje over ons pad, een mini-hagedis. Gelukkig kan ik met mijn telefoon tegenwoordig foto’s maken, zodat ik hem thuis aan Jan kon laten zien.

hiep hiep....hoezo?

Vandaag is Jan z’n tumor jarig, (we hebben maar geen slingers opgehangen) vandaag is het namelijk 3 jaar geleden dat we er voor het eerst van hoorden. Ik zie dokter Bruijn nog zitten; ik heb slecht nieuws, heel slecht nieuws. Schreef ik dit vorig jaar ook al? Zou best kunnen. Ik zie het ook nog echt voor me, ik zat links, Jan rechts, en voor mij stond een computer. Ik overwoog even om daar mee te gaan gooien, maar heb het niet gedaan.

3 jaar leven we nu in de wereld waar kanker regeert, waar kanker continu door ons hoofd spookt en door onze dromen, als we er niet door uit de slaap gehouden worden.

Overigens is die eerste tumor al veel ouder hoor, het soort tumoren net als Jan er nu een aantal in zijn lever heeft verdubbeld zo ongeveer jaarlijks in omvang. Als er nu dus b.v. een van 6 cm zit, dan was die vorig jaar 3 cm en het jaar daarvoor 1,5 etc.

Dat verklaart meteen waarom er vier jaar geleden een vlekje te zien was bij een echo wat niet terug te vinden was op een scan. Er zat natuurlijk toen al wel iets dat nog te klein was om door de scan gesignaleerd te worden. Je kunt er maar beter niet over nadenken…

Ik lees wel eens ooit mijn blog terug en ben dan zelf verbaasd over wat we meemaakten in die drie jaar. Als ik het teruglees zie ik van alle gebeurtenissen haarscherp nog de beelden op mijn netvlies. Maar zonder die blog als geheugensteun is het zo ontzettend veel dat ik de helft zou vergeten als ik het moet opsommen.

3 jaar leven onder zware stress is geen pretje, je wordt er oud van, krijgt wallen onder je ogen die nooooit meer weggaan en je haar wordt er grijs van. Het eerste deel van die 3 jaar leefden we nog tussen hoop en vrees, hoopten we nog op een nieuwe lever. Sinds juni 2011 is die hoop weg en hopen we op iets anders: zo lang mogelijk én zo goed mogelijk nog. Dat eerste lukt verbazingwekkend goed, Jan is er nog en daar zijn we verbaasd en blij om. Maar de wetenschap dat daar een aantal tumoren groeien is lastig. Het tweede is óók lastig, wat is goed?

En dan merk je dat je de lat steeds verder opschuift; eerst was goed als we nog op vakantie konden en Jan nog wat op z’n werk kon betekenen bijvoorbeeld. Nu vinden we het al heel goed als we samen uit eten kunnen of op bezoek kunnen gaan, of als Jan van z’n dochters kan genieten. Vandaag waren we op bezoek bij een oom en tante van Jan en daar huppelden de hele tijd eekhoorntjes door de tuin om de walnoten uit de notenboom te stelen. En gisteren aten we bij vrienden een heerlijke couscousschotel. Van dat soort dingen genieten we.

Jan is nog eigenlijk maar één keer per dag een aantal uren “actief”, dwz  dat hij wakker is. Dat is meestal eind van de middag en een stuk van de avond. Als we dat stukje van de dag kunnen benutten om samen iets te doen zijn wij al heel tevreden. Het is maar net hoe hoog je die lat legt.