eng

Voor sommige mensen zijn wij nu een soort van eng, wat zeg je tegen ons, mag je nog wel op bezoek komen enzo.

Gelukkig geldt dat niet voor iedereen, en dus hebben we dagelijks bezoek van dappere mensen. Wij snappen wel dat de drempel hier bij de voordeur steeds hoger wordt, en we zijn blij dat er nog wel mensen overheen durven. Jan z’n ziekte is eng, maar wij zijn dat niet hoor.

En natuurlijk is het moeilijk om die stap te zetten en toch op bezoek te gaan, maar voor ons is de hele situatie moeilijk, en wij hebben ook geen keus, wij zitten er continu tot over de oren in.

We krijgen ook via via wel signalen dat mensen wel willen komen, maar niet durven. Dat is heel simpel op te lossen: je belt of mailt gewoon even of het uitkomt bij ons en dan zeggen we het echt wel als het niet uitkomt. In ieder geval niet inde ochtend, voor een uur of half 2 ontvangen we bij voorkeur geen bezoek wat Jan slaapt dan eigenlijk bijna alleen maar. En natuurlijk ook geen grieperige halfzieke mensen, die zijn ook niet echt welkom. Maar verder mag iedereen die graag nog even bij Jan wil zijn gerust even informeren of er een plekje in onze agenda vrij is. Want we plannen het wel graag een beetje, zodat we wat kunnen doseren. Jan heeft meer aan drie dagen een keer bezoek dan drie keer op één dag.

Inmiddels werk ik niet meer, na onze EHBO-reis-met-ambulance van vorige week was ik er wel klaar mee. Het is te moeilijk om Sinterklaasfeestjes te vieren met de kindjes terwijl hier thuis iemand helemaal alleen erg ziek ligt te zijn.

Dus nu heeft Jan 24 per dag zijn privé-verpleegster om zich heen. Ik ga nog wel eens een boodschapje doen of even naar buiten, maar ben toch wel heel erg veel thuis. Dat is dubbel, want de rust is voor mij ook goed, maar ik vind mijn werk ook zo leuk. Maar mijn concentratievermogen is niet eens meer dat van een goudvis en als ik iets doe wil ik het wel graag goed doen.

Alleen was die rust hier in huis de afgelopen dagen ver te zoeken…..

Inmiddels gaat het iets beter met Nienke, ze is nog heel moe en heeft nog veel paracetamol nodig om de pijn te onderdrukken, maar het is dus niet nóg erger geworden. Vanmorgen zijn we nog naar de huisarts geweest omdat de pijn nog niet weg is. De ontstekingswaardes zijn wel aan het dalen, maar nog wel te hoog. Gelukkig werden we hier wat beter geïnformeerd dan op de EHBO. De dokter was verbaasd dat ze geen vervolgafspraak in het ziekenhuis had gekregen. Nienke had dus inderdaad geen buikgriepje. De ontstoken kliertjes rondom de blindedarm kunnen wel degelijk leiden tot een blindedarmontsteking. Dus had ze eigenlijk nog eens terug gemoeten om de bloedwaardes nog eens te controleren, want als die nog wel flink gestegen waren had ze geopereerd moeten worden. Gelukkig waren we ipv naar de EHBO terug naar de huisarts gegaan, die kan dat tegenwoordig ook meten. En dat gaat wat sneller. En nu snappen we dus ook dat je lichaam zo’n ontsteking meestal ook weer zelf kan aanpakken en dat ze daarom er heel erg voor waken om te vroeg te opereren. Was niet erg geweest als Nienke die uitleg op de EHBO ook had gekregen….  En het is dus ook niet besmettelijk!

Dus Nienke is nu weer lekker hier en ik heb 2 patiënten in mijn ziekenboeg.

breekpunt

Op dit tijdstip van de dag (nacht) om 2.20 uur is de computer meestal voor Jan. Het is zijn wakkerste uurtje. Hij gaat dan uit bed en zit in de stilte van de nacht te snuffelen op internet naar paters en pausen. En in de koelkast naar lekkere hapjes.

Vannacht niet, Jan is zo moe dat hij doorslaapt en ik ben zo wakker dat ik maar aan de pc zit.

Stukje bloggen tegen de chaos in mijn hoofd. Over wat er zoal gebeurde op 30 november.

Over het breekpunt waar ik op die dag keihard tegenaan liep.

Ik sta ondanks alles wat er de afgelopen jaren rondom Jan gebeurd is nog steeds fier overeind, tenzij er dingen gebeuren net als vandaag (eigenlijk gisteren dus al), dan kan ik als een ballonnetje leegflubberen.  Gelukkig wel op het moment dat het ook weer kan en iemand anders mijn taak over nemen.

Nienke was al donderdagavond gezellig naar ons toegekomen. Ze kwam vrijdagochtend spierwit haar bed uit met veel buikpijn. Buikpijn is gewoon voor Nienke, het is haar zwakke plek en in tijden van spanning, die ze dus veelvuldig heeft, speelt het extra op. (Annelijn heeft iets vergelijkbaars, alleen vertaalt het zich bij haar in enorme hoofdpijn)

Nienke heeft al diverse onderzoeken ervoor gehad, maar veel verder dan prikkelbaardarmsyndroom zijn ze nog niet gekomen. En ze had nu zeker al weer anderhalve week buikpijn. Maar gisteren aan het eind van de middag bleek de pijn erger dan ooit. Dus had ik geregeld dat onze huisarts haar even zou zien, gelukkig kan ze zonodig altijd bij haar terecht, ook al heeft ze een eigen huisarts in Utrecht. Nienke voelde zich te beroerd om zelf te kunnen rijden.

Onze huisarts had er zichtbaar moeite mee dat ze ons moest vertellen dat we toch echt door moesten naar het TweeStedenziekenhuis omdat de ontstekingswaardes in Nienkes bloed duidelijk verhoogd waren. Wij hadden er ook moeite mee.

Voor de tweede keer deze week zat ik daar op de EHBO, kamertje 7 deze keer, pal naast kamer 6 waar Jan dinsdagmiddag gelegen heeft. Weer volgden de rituelen, maar ook weer gingen de eerste onderzoeken vrij snel. Binnen de kortste keren kreeg Nienke een echo-onderzoek. De man die dit uitvoerde kon niet vinden waar naar gezocht werd en waar alle signalen op wezen: een ontstoken blindedarm. Maar hij zag wel dat er ’n gebied in de darmen ontstoken was.

Vervolgens konden we weer terug naar de EHBO, daar werd nog eens bloed afgenomen en toen kon het lange wachten beginnen. Gelukkig was Jeroen er al vrij snel en toen ben ik na een poosje maar naar huis gegaan waar Jan alleen in spanning lag te wachten op de afloop.

Maar op de parkeerplaats bij de EHBO barste er bij mij een enorme berg emoties los en ik kon het eerste kwartier alleen maar huilen en vloeken. Iedereen kan iets oplopen en een blindedarmoperatie ofzo is echt niet het einde van de wereld, maar ik vond het wel even genoeg zo, het mag onze deur wel even voorbij gaan. Hier ligt duidelijk mijn breekpunt, hier liep ik keihard tegenaan. En dat wist ik ook heel goed van mezelf; ik blijf overeind, wat er ook gebeurd, met natuurlijk ook emotionele momenten. Maar als er dan ook nog iets met een van mijn kinderen aan de hand is, dan is het op, dan is de grens bereikt.

Na een tijdje lukte het me om mijn zus te bellen, dat doe ik in dat soort situaties altijd. Ik weet dat ze kalm en rustig kan reageren en toen ze even op me ingepraat had ben ik toch maar naar huis gereden.

Daar heb ik samen met Jan boos en verdrietig in spanning zitten wachten. Via smsjes en telefoontjes hielden Nienke en Jeroen ons op de hoogte. Uiteindelijk is er eerst weer een snotpindokter geweest en daarna geloof ik nog een, en toen weer een echte. Hij had z’n jas nog aan zei Nienke… z’n winterjas! Kijk, dat hebben wij nou weer nog niet meegemaakt. Hij zei dat hij er niks van kon bakken, omdat Nienke nog vlot overeind kon komen. Dom argument, misschien is ze toevallig een bikkel?

Uit het bloedonderzoek kwam wel dat haar ontstekingswaarden nog verder gestegen waren en ze had inmiddels ook koorts, dus is ze toch maar door de scan gehaald, met contrastvloeistof kregen ze het gebied in beeld. En daaruit bleek dat de kliertjes die rondom de blindedarm zitten ontstoken waren en daar hoeven ze niks aan te doen. Het werd even heel simpel vergeleken met een buikgriepje, maar daar geloof ik niks van. Daarvoor waren de verschijnselen al anderhalve week te anders.

Er werd nog wel bij gezegd dat ze terug moest komen als het erger werd, of als het na ’t weekend nog niet over was. Maar die sukkels konden niet eens met zekerheid zeggen of er kans op besmettelijk zijn was. Dus durfde Nienke niet meer naar ons vanwege Jan en werd haar zo weer kostbare tijd met haar vader door haar neus geboord. Maar gelukkig past Jeroen nu goed op haar, en mocht het nodig zijn dan is het misschien niet verkeerd om eens in Breda naar de EHBO te gaan…

Zoals het er nu naar uit ziet loopt het dus hopelijk met een sisser af.

Maar de confrontatie met de mogelijkheid dat er iets met onze kinderen gebeurt was keihard. Dat is precies de plek waar mijn breekpunt ligt.

30 november was het gisteren, die datum had ik wel een paar keer gezien, maar er drong niks tot me door. Pas ’s avonds rond 8 uur viel het muntje ineens: het is onze trouwdag! (geregistreerdpartnerschapsdag) 3 jaar geleden waren we in het gemeentehuis. We hadden er allebei nog geen seconde aan gedacht, geen plaats voor in ons hoofd. Bij toeval had ik die ochtend wel mijn “trouwjurk” aangetrokken….

En om de feestvreugde compleet te maken is mijn vaatwasmachine op z’n Ketsheuvels gezegd “er mee afgescheejen”. Een enorme berg water komt er uit het aanrechtkastje als ik hem toch nog aan durf te zetten. Het kan er nog wel bij hoor.

uitstapje

Vandaag hebben we maar eens een uitstapje naar het ziekenhuis gemaakt, inclusief vervoer geregeld door onze huisarts. Het was ook al weer zo lang geleden dat we een ambulanceritje mochten maken.

Jan heeft sinds gisteren last van een zeurend gevoel in zijn buik, niet vreselijk onhoudbaar pijnlijk, maar wel een irritante pijn. Daarom hadden we onze huisarts, die eigenlijk voor donderdag op het programma stond, gevraagd vandaag te komen. Na veel kloppen en duwen en luisteren kwam ze tot de conclusie dat ze er eigenlijk niet veel van kon maken en dat het lastig is om bij een flinke buik een goede diagnose te stellen. Nou vroegen wij ons al langer af of het niet weer eens tijd was voor een scan, dus de knoop was gauw doorgehakt, onze dokter heeft contact opgenomen met het Tweesteden om te kijken of Jan via de EHBO gezien kon worden. Dat gaat natuurlijk wel sneller dan via een poli-afspraak. Maar omdat onze EHBO-ervaringen ons wel geleerd hebben dat er op de EHBO niks echt snel gaat hebben we aangegeven dat we het niet zagen zitten om met de auto te moeten en vervolgens braaf in de wachtkamer achteraan de rij te moeten aansluiten. Vandaar dat ze een ambulance regelde om Jan te halen en brengen, en het ziekenhuis op de hoogte bracht van onze komst, zodat de wachtrij omzeild kon worden. Superhuisarts!

Binnen een half uur was de ambulance er al, terwijl het natuurlijk geen spoedje was. En in het ziekenhuis ging ook alles meteen aan het rollen. Terwijl de ene broeder diverse pogingen tot bloedprikken deed sloot de andere de lijnen aan om een hartfilmpje te maken. Na een aantal mislukte bloedprikpogingen wisselden de broeders van rol en toen zat die rotnaald er gelukkig zo in. Na een tijdje kwam de eerste “arts”, die zichzelf voorstelde met iets wat met senior begon. Dat lijkt heel wat maar stelt meestal niks voor. Ze had wel van te voren een keurig lijstje gemaakt van alle ziektes van Jan, ze liet trots zien hoe lang die lijst was. Ze had veel vragen en ging ook weer kloppen, duwen en luisteren. Daarna vertrok ze om te overleggen met arts nr. 2. Die kwam na een poosje zelf om  het hele ritueel nog een keer te herhalen en daarna voor het gebruikelijke overleg weer te vertrekken. We zijn inmiddels wel gewend dat er nooit meteen één dokter komt die verstand van zaken heeft en niet met haar of zijn meerdere hoeft te overleggen, dus we lieten het allemaal maar over ons heen komen. Iedereen was vriendelijk en ik kreeg een kopje thee, dat scheelt. Intussen was uit de bloeduitslagen niks bijzonders gebleken, vergeleken met een maand geleden waren de leverwaardes ongeveer gelijk en er was ook geen verhoogde ontstekingswaarde in het bloed.

Dokter 3 kondigde zich aan met de andere twee dokters op gepaste afstand achter hem aan, ze mochten om de beurt zijn vragen beantwoorden. Dokter 3 was een internist, eindelijk de dokter die er iets over te zeggen heeft dus. Na voor de derde keer kloppen en duwen en luisteren ging hij er eens goed voor zitten en legde uit dat er uit alle onderzoeken van bloed etc. niks vreemds gekomen was en dat een scan in zijn ogen geen meerwaarde had. Ik zette me al schrap om te gaan protesteren maar liet hem eerst zijn verhaal afmaken, zijn uitleg was eigenlijk heel logisch en acceptabel. Hij wist zonder scan ook wel wat er in die buik van Jan gebeurt: uitbreiding van tumorgroei, simpel en logisch. Hij vertelde ons uitgebreid dat het veel zinvoller is in dit stadium om te zorgen voor afdoende pijnbestrijding dan om te blijven onderzoeken naar dingen die toch niet te bestrijden zijn. En bovendien zijn er waarschijnlijk kankercellen verspreid over het buikvlies en dat kun je op een scan toch niet zien. We vonden zijn uitleg confronterend en tegelijk wel acceptabel, waarom zoeken naar dingen die toch niet op te lossen zijn? We gaan dus niet meer naar cardiologen of internisten, we blijven vanaf nu thuis en regelen de pijnbestrijding met de huisarts. Jan heeft al heel lang morfineverwante medicijnen en nu is het eigenlijk alleen een kwestie van de dosering verhogen tot het voor Jan weer acceptabel is.

En vervolgens werden we vrij snel weer met een ambulance naar huis gebracht waar Jan weer lekker in zijn eigen bed gestapt is. Twee keurige ambulanceritten, netjes binnen op de brancard geholpen en lekker warm ingepakt, dat hebben we ook wel eens anders meegemaakt. Alles bij elkaar waren we maar een uurtje of vier weggeweest, en zo kom je nog eens ergens.

Als het donker is steek ik altijd een aantal kaarsen aan en meestal zit ik vlak naast Jan’s bed op de bank. Heel sfeervol vind ik dat, toch echt nog een soort van gezellig, zelfs als hij slaapt.

bloemen

Vrijdag gebeurde het weer, er werd aangebeld en voor de deur stond een mannetje met een prachtige bos bloemen. Van collega’s van Jan, wijkteam 1, 2 en 3 deze keer. Vorige week  kregen we ook al zo’n mooie bos, van de personeelsvereniging. Samen met nog een bos van andere lieve visite staat die al meer dan een week mooi te wezen.

Geweldig vinden we die onverwachte cadeautjes, superlief. Alleen al het feit dat er nog steeds aan Jan gedacht wordt door zijn collega’s, waarvan de meesten hem toch al even niet meer gezien hebben.

We hebben het altijd jammer gevonden dat AlleeWonen niet hier om de hoek is, dan had Jan veel langer daar bij betrokken kunnen blijven. Over ruim een maand gaat Jan officieel uit dienst, dat was heel lang iets waar hij erg boos en verdrietig om kon zijn. Maar nu niet meer, nu hij de dag grotendeels in bed doorbrengt berust hij daar dan ook maar in.

Binnenkort wordt er feestelijk gestart met de bouw van een nieuw complex waar Jan in de aanloop nog flink bij betrokken is geweest, helaas is de kans niet groot dat hij daar bij aanwezig kan zijn.

Ook op andere manieren zijn collega’s van Jan nog steeds heel begaan met hem. We krijgen regelmatig kaarten en veel mensen lezen deze blog. En een paar mensen blijven trouw op bezoek komen. Dat vinden we dapper, want wij snappen best dat de drempel steeds hoger wordt. En dat de Jan hier in bed niet meer helemaal dezelfde is als de Jan waar je vroeger op het werk zo mee kon lachen. (en eigenlijk toch ook weer wel)

Ook van andere mensen hebben we de afgelopen jaren al heel wat bezoek, bloemen, kaarten en cadeautjes gehad, en vooral veel medeleven, dat doet ons allebei goed.

Mocht je aarzelen of het nog wel kan, of je nog wel op bezoek mag komen bij Jan, en of het niet te vermoeiend voor hem zal zijn, dan bel maar gerust.

Ik zit er al een hele tijd tegen aan te hikken of ik dit nou wel of niet moet schrijven, maar ik denk dat het tijd wordt:

Als je persoonlijk betrokken voelt bij Jan en hem graag nog een keer wil zien, dan raad ik je aan om dat binnenkort te doen. Geen idee hoe lang we nog samen met Jan hebben, geen idee of dat weken of maanden zal zijn, als de artsen het niet weten dan wij al helemaal niet. Maar we zien wel dat de goede en slechte dagen eigenlijk gaan veranderen in matige, slechte en heel slechte dagen.

(Mocht je grieperig zijn of erg verkouden, dan blijf maar lekker thuis, het is niet de bedoeling dat Jan nu nog iets oploopt van buitenaf.)

Voor wie zich afvraagt hoe dat nou voelt voor ons is het antwoord heel simpel; zwaar, ontzettend zwaar. Óók voor onze meiden! En het zwaarste moet nog komen.

blessuretijd

Soms zeggen mensen wel eens tegen me dat we wel veel extra tijd nog samen krijgen en dat is waar. Laatst voegde er iemand heel wijs aan toe dat het natuurlijk nooit genoeg is, en dat is zeker ook waar.

Als je 55 bent hoor je nog niet dood te gaan, of je nou wel of niet in blessuretijd zit. Want dat bedenk ik dan maar, Jan heeft al zo veel “blessures” gehad en al die verloren tijd mogen we nu nog inhalen, zij het met beperkingen.

Als ik alle ziekenhuisopnames bij elkaar optel, te beginnen in 1988, dan kom ik een heel eind met 2 blindedarmoperaties, 1 herniaoperatie, 3 darmontstekingen, 1 slokdarmbloeding, 1 screeningsweek, 2 diabetes-reset-periodes waarvan de langste 23 dagen duurde, 1 mislukte levertransplantatie inclusief hartinfarct en daarna nog een stuk of  5 opnames vanwege hartinfarcten en nog een keer om wat onderzoek te verrichten en diagnoses te stellen. Ik ben vast nog wel iets vergeten. Als ik daar alle dagopnames en thuis-ziek-periodes en alle hersteldagen van dit alles bij op tel, dan hebben we nog wel even te gaan. En dat is ook de bedoeling!

Jan heeft weer iets nieuws aan zijn persoonlijke medische encyclopedie toe te voegen, hij had nog niet alles gehad. Hij blijkt een darmbacterie te hebben die wel eens een mogelijke verklaring voor zijn darmproblemen van de afgelopen tijd zou kunnen zijn. Daar heeft hij nu een antibioticakuur voor met alle mogelijke bijwerkingen van moe, duizelig, geen eetlust etc. die daar bij horen. Hopelijk gaat het hem na afloop van die kuur ook wat opleveren, want dat is dan altijd wat ik meteen in zijn stem hoor: hoop. Hopelijk krijgt hij iets meer energie als dit weer achter de rug is. Ik hoop het ook met hem, maar weet dat het misschien wel tegen beter weten in is. We hebben al zo veel gehoopt.

Doordat Jan zo moe is ligt hij steeds meer in bed en worden er een heleboel spieren niet of nauwelijks meer gebruikt. Vooral aan zijn armen is dat goed te zien, die worden dun en slap, zijn spiermassa is daar behoorlijk afgenomen. Zijn buikspieren zijn nog wel heel nadrukkelijk aanwezig, ha ha.

De wond van de infectie onder zijn oksel ziet er goed uit, maar dat kan ook niet anders met zo’n persoonlijke verpleegster. 2 keer per dag voeren we een heel ritueel uit om dat wondje open te houden zodat het van binnen uit netjes dicht kan groeien zonder dat daar weer iets kan ophopen.

Op momenten dat het heel gezellig is, zoals gisteren toen Dimphy en onze meiden hier kwamen lunchen bijvoorbeeld, genieten we enorm. Maar het zijn ook juist die momenten die me achteraf heel verdrietig kunnen maken, het besef van eindigheid komt dan extra hard binnen. Zoals nu ook: nu de Sinterklaasperiode aanbreekt, gaan mijn gedachten terug naar vroeger. Wij met z’n allen voor de tv voor de intocht, Jan in zijn badjas, want in die grote zakken konden lekker veel pepernoten, zodat hij tot grote verbazing en verrassing van onze meiden ongezien kon strooien. Natuurlijk komt dat met volwassen dochters niet terug, maar de gedachte dat Jan nooit met zijn kleinkinderen mee kan genieten doet ongelooflijk veel pijn.

Nienke en ik hebben bedankbrieven gekregen van Stichting Haarwensen (voor kinderen) en van de Nederlandse Haarstichting (voor volwassenen). Ze gaan mooie dingen maken van onze afgeknipte haren die wij ze geschonken hebben. Ze hebben ons beide gevraagd om toch vooral reclame te maken voor hun stichting, dus mocht je binnenkort een stuk van je haar gaan laten knippen, denk dan maar eens aan hen. Ze hebben beide een eigen site waarop staat hoe lang je haar moet zijn en waar je het naartoe kunt sturen.

bed

Er staat een bed in de kamer…

En er is er tenminste één die daar blij mee is.

Het was weer een heftige dag vandaag. Jan slaapt nog steeds veel, maar had geen verhoging meer tot gisterenavond. Toen weer wel een beetje en dan zijn er weer diverse mogelijkheden, de griepspuit die wij allebei dinsdag van de huisarts kregen of de bult onder Jan z’n oksel, of allebei.

Die plek onder z’n oksel is stiekem best gegroeid, formaat ei is het nu, maar dan rood, meer een verrassingsei dus. Dinsdag constateerde onze huisarts dat ook al toen ze weer eens hier was. Ik had al een afspraak gemaakt met de chirurg voor volgende week, maar bij zo’n eerste afspraak is het alleen maar kijken en praten, dus daar hebben we niks aan. Intussen zit dat ding daar te groeien en wie weet wat voor verrassingen er door ontstaan. Dus had onze dokter zelf maar eens even gebeld om er wat vaart achter te zetten. En daarom mochten we vanmorgen al komen. We vonden het allebei heel spannend ook al heeft Jan een paar jaar geleden ook al eens zoiets gehad. Hij is nu zoveel zwakker dan toen. Ik heb hem dan ook maar meteen in zo’n muntjes-rolstoel gezet, hij heeft al 3 weken alleen binnenshuis gelopen.

Gelukkig waren ze bij de poli chirurgie goed voorbereid, we waren 10 minuten te vroeg, maar mochten bijna meteen naar binnen. Kinderen en ernstig zieken krijgen voorrang, heel netjes!

Een vriendelijke arts met een mutsje en mondkapje maakte na verdoving een flinke snee in het ei waarna het een beetje een onsmakelijke toestand werd, dat was dus de verrassing…

Het was helaas toch nog erg pijnlijk voor Jan en daar baalde ik vreselijk van, ik zat daar en kon niks, alweer. We kregen na afloop allerlei instructies om de wond schoon en open te houden en Jan kreeg een superverband onder zijn oksel gepropt voor het geval er nog een nabloeding zou komen. Morgen komt de huisarts voor de nacontrole, zodat ik Jan niet weer mee naar het ziekenhuis hoef te slepen.

Opgelucht mochten we weer gaan, eigenlijk waren we allebei bang geweest dat ze Jan een nachtje zouden houden, maar dat was gelukkig niet zo. Als het aan ons ligt gaat hij niet meer in het ziekenhuis liggen, zeker niet nu er thuis ook een bed in de kamer staat.

Terwijl wij in het ziekenhuis waren werd er door Thebe een bed bezorgd, gelukkig stond de buurvrouw van de overkant klaar met de sleutel want we waren nog geen 2 uurtjes weg en ze kwamen natuurlijk precies toen wij er niet waren.

Jan was bekaf van het reizen en de emoties dus hij viel boven in bed als een blok in slaap terwijl ik beneden de kamer verbouwde en het bed opmaakte. Het werd meteen uitgeprobeerd door Wiesje, die vond het wel prima zo.

Toen alles klaar was had ik eigenlijk vooral zin in een potje simmen, maar ik moest ook nog even naar de tandarts omdat hij iets beschadigd had deze week tijdens al dat enthousiaste geboor. Dus alles maar weer even weggeslikt.

Sinds begin van de middag ligt Jan beneden in bed, voor het raam, hij is nu de nieuwe buurtwacht, kan precies alles zien in de straat. Hij vindt het wel prima nu, goed moment ook, want hij slaapt nog steeds veel, en heeft ook nog wat verhoging door dat gedoe in zijn oksel. Gelukkig komt onze huisarts morgen weer even, ze is bijna kind aan huis. (qua leeftijd had dat best gekund denk ik)

We hopen enorm dat het nu weer even klaar is met complicaties en dat we weer even rust krijgen. En stilletjes hopen we ook weer (tegen beter weten in?) op wat verbetering. Klein stukje in de straat wandelen, toch nog een keer samen uit eten, het zou zo fijn zijn als het nog kon. We leggen de lat steeds lager, doen al een tijdje de Limbo om er onderdoor te kunnen, en we zijn niet zo lenig. Maar nu ligt de lat zo laag, dat het net een plintje is geworden.

Lange tijd was Jan een struisvogel, wilde niet veel weten van wat er boven zijn hoofd hangt. Nu doe ik met hem mee, doe heel nuchter over dat bed in de kamer, ik maak mezelf wijs dat het vooral voor de gezelligheid is. Als ik op de bank zit kan ik precies zijn hand vasthouden.

worstelen

Begin november 1980; 32 jaar geleden: mijn vader is ziek, longkanker, voor de tweede keer in zijn leven heeft hij kanker, deze keer is er geen behandeling mogelijk. Hij heeft het erg benauwd doordat er vocht achter zijn longen zit. Daarom is hij in het ziekenhuis opgenomen, ze proberen het vocht weg te krijgen en de planning is dat hij na een paar dagen weer naar huis mag waar mijn moeder hem verzorgt.

Een paar dagen later, midden in de nacht: de telefoon gaat, mijn moeder neemt op: Wilt u naar het ziekenhuis komen, uw man is zojuist overleden, dus u hoeft niet te haasten.

Het sneeuwt als we naar het ziekenhuis lopen.

Ik denk meer dan andere jaren aan deze moeilijke periode in het leven van mijn ouders. Mijn bewondering voor mijn moeder is groot.

We vinden het fijn als er bezoek komt, zeker als de ziekte van Jan en alles eromheen open besproken kunnen worden. We merken daarbij dat mensen die zelf iemand aan kanker verloren goed beseffen hoe wij ons voelen. Lowie vertelt treffend hoe hij zijn gezin nu ziet, een jaar nadat hij en Yvonne hun dochter Guusje verloren. Hij vergelijkt hen met een legpuzzel waarvan een stukje kwijt is, en waar valt je oog dan op? Het is een overduidelijke omschrijving.

Gesprekken met bezoek gaan meestal niet over koetjes en kalfjes.

De gesprekken tussen Jan en mij zijn niet altijd makkelijk. Eigenlijk is daarin niet zoveel veranderd, alleen is het moeilijker te beseffen dat we soms hetzelfde vinden, maar dat anders omschrijven.

We worstelen nogal met dingen, wel een bed in de kamer, geen bed in de kamer (nog) bijvoorbeeld. Jan vindt het moeilijk om zijn gevoelens aan te geven en zijn wensen kenbaar te maken, soms zelfs over iets simpels als eten. En net als vroeger vraag ik me af of de communicatieproblemen te maken hebben met mannen van Mars en vrouwen van Venus, of gewoon met Jan en Wil, of omdat Jan nog steeds gewoon Jan is en eigenlijk toch ook niet. De verhoudingen verschuiven natuurlijk al lang en nu in hoger tempo.

Ik vind het geen probleem dat de zorgtaken erg scheef komen te liggen, heb er geen moeite mee om Jan z’n taken in en om huis erbij te doen. Maar het is wel lastig om steeds zelf uit te moeten vogelen wat hij nog wel en wat niet meer kan. En hij geeft het zelf niet aan.

En zo worstelen we over heel wat overbodige dingen en daar word ik niet vrolijk van. Zeker niet omdat Jan zichzelf regelmatig erg zielig vindt nadat hij weer een overbodig potje worstelen heeft ingezet. Hij mag de hele dag verdrietig of boos of wat dan ook zijn, maar niet nadat hij net onredelijk tegen mij heeft zitten doen. Dan moet hij maar even een grote jongen zijn.

Het zijn lastige situaties voor hem, en dus ook weer voor mij. Het schiet niet op zo. Een van mijn schoonzoons zegt dat geloof ik altijd uitstekend; je mag best boos of verdrietig zijn en je mag het daar best over hebben, maar je mag het niet op mij afreageren. Helemaal waar.

Ik verheug me op mijn kopje thee vanavond, het lekkerste kopje thee van de dag: Als Jan beneden is en hij heeft er genoeg energie voor dan zet hij ’s avonds altijd een potje thee voor me, het enige moment van de dag dat hij nog voor mij zorgt in plaats van andersom. Zou het daarom het lekkerste kopje thee van de dag zijn?