bloeduitslagen

De dokter is net weer geweest. Ze had zo’n blauw etuitje bij zich om eventueel een poepje van Jan op te kunnen sturen, maar dat mogen we nog even bewaren, want er lijkt een heel lichte verbetering te zijn.

Jan is vandaag al 3 keer een kwartiertje uit bed geweest en dat is heel wat in vergelijking met vorige dagen. We hangen de vlag nog maar niet uit.

Het is duidelijk dat dit virus een flinke aanslag heeft gepleegd op Jan z’n conditie, die toch al minimaal was. Ook voor wat betreft z’n eetlust moet nog gaan blijken wat daar van terug komt. Qua gewicht is hij me al bijna voorbij, maar dan in de verkeerde richting. Hij is nooit lichter geweest dan ik, ik heb nog een flinke slanke periode gehad, zeker 30 jaar, maar Jan is altijd een dikkerdje geweest. (Ik heb me altijd afgevraagd hoe de slanke versie van Jan er uit zou zien, ik vrees dat ik het nog wel te weten kom). Dat dik zijn is nu een voordeel zegt de dokter, hij heeft nog wel wat reserves.

Ze zegt ook dat de uitslagen van het bloedonderzoek binnen zijn. Van de vier verschillende leverwaardes zijn er 2 gelijk gebleven, een is er licht verbeterd en een is er achteruit gegaan.

Dat laatste kan duiden op groei van de tumoren en uitzaaingen in z’n lichaam, maar bij een virus is deze verandering ook zichtbaar in het bloed, dus dat schept nog niet veel duidelijkheid. Hoewel het natuurlijk heel aannemelijk is dat de groeiende tumoren in ieder geval een rol zullen spelen. Jan z’n tumoren zijn van een langzaam groeiende, niet snel uitzaaiende soort, maar ook die grijpen natuurlijk ooit hun kans. Dus stelt onze huisarts voor om dokter Metselaar maar eens te gaan consulteren. Daar hebben we al over nagedacht, dat gaan we niet doen. Niet nu in ieder geval. Jan is veel te zwak, een reis naar Rotterdam en daar dan braaf gaan zitten wachten, een gesprek met de arts, bloed prikken en weer terug, dat zien we nu echt niet zitten. Zelfs niet met de ambulance die ze daarvoor zou kunnen regelen. Daarvoor levert het ons te weinig op. Mocht Jan nog heel erg opknappen dan kunnen we nog maar zien, maar zoals het er nu uitziet gaan wij niet naar Rotterdam reizen.

Dus gaat onze huisarts nu zovast met Tilburg overleggen of daar een arts, een die we al kennen misschien, Jan weer kan overnemen, zodat we indien nodig daarheen kunnen.
Sinds gisteren heeft Jan een bult onder zijn oksel. Dat heeft hij wel eens eerder gehad en toen werd het een grote rode ontstoken bult, die door een chirurg verwijderd moest worden en waarvoor we nog een aantal keren terug moesten komen. Het was een ontstoken klier ofzo. Nu zit er dus weer een, nog niet zo groot, nog niet zo rood. Maar hij zit er wel.

Die zit daar natuurlijk te wachten tot het weer iets beter gaat met Jan om dan toe te kunnen slaan, denk ik dan meteen maar. Je wordt er ook wel een beetje een doemdenker van.

oude indiaan

Jan heeft het tegenwoordig gauw koud, door zijn veranderende stofwisseling kan hij zichzelf niet meer zo goed op temperatuur houden.

Afgelopen week zat hij op de bank met een donkerrode deken om zich heen geslagen omdat hij het weer  koud had. Het was net een oude indiaan.

Ik vertelde hem dat ik wel eens gelezen had wat oude indianen doen als ze hun einde voelen naderen: ze vertrekken naar een afgelegen stille plek en gaan daar zitten, wachten tot het einde komt.

O, zei Jan, en hij bleef mooi op de bank zitten.

Deze week was een week van twijfel voor Jan: voel ik me wel lekker of niet? Meestal niet dus.

Ga ik slapen of niet? Meestal wel dus. Ga ik wel eten of niet? Meestal niet dus.

Jan voelt zich niet lekker. Hij is moe, heeft geen eetlust en vaak last van zijn darmen. Hij slaapt veel. Allemaal dingen die bij zijn ziekte zouden kunnen horen, maar dat hoeft niet.

Dus twijfelden we, heeft hij nou een virusje opgelopen? Moeten we de dokter bellen?

Dat deden we dus maar en donderdagmiddag was ze hier, toen ging het net wat beter natuurlijk. Vrijdag toen ik uit mijn werk kwam ging het helemaal niet beter, Jan vertelde dat hij enorm last had van diarree. Hij was helemaal niet lekker en futloos. Dus de dokter weer gebeld en ze kwam wéér. Ik wilde namelijk zo niet het weekend in met hem. Ze kon er toch ook niet meer van maken dan de twee opties die we al hadden, of het hoort bij de ziektes die Jan heeft, of het is een virusje erbovenop. Dat laatste geloofde ik nog steeds niet, want Jan heeft nooit een virusje, die heeft gewoon een VIRUS, met koorts en alles erop en eraan.

Maar gisterenavond had hij eindelijk inderdaad koorts en we waren er een soort van opgelucht over, gelukkig. De verschijnselen die bij een virus horen zullen weer weg gaan als het virus uit zijn lijf is. En dan is het de vraag wat er dan nog aan klachten overblijft. Wij hopen zo min mogelijk, maar koud, moe en geen eetlust zullen niet meer helemaal verdwijnen helaas.

Gisteren waren er twee bijzondere momenten; ’s middags heb ik met mijn meiden gesproken over hoe we afscheid van Jan willen nemen als het zover is. Met Jan had ik daar al lang geleden afspraken over gemaakt, in het boekje wat de Dela daarvoor speciaal heeft gemaakt staat de datum 20 oktober 2010. Nog toen Jan op de wachtlijst voor een levertransplantatie stond bespraken wij samen hoe Jan z’n afscheid eruit zal zien. Het was vrijdagmiddag een gesprek met veel emotie, maar ook met ongelooflijk veel liefde.

Vrijdagavond was de tweede bijzondere situatie; we waren uitgenodigd bij Yvonne en Lowie, samen met nog veel andere mensen die iets voor hen betekend hebben het afgelopen jaar. Dinsdag is het een jaar geleden dat hun dochter Guusje overleden is. Ze vertelden mij dat de glans van het leven sinds dat moment verdwenen is. Pijnlijk om te horen, ik hoop zo dat het hen ooit lukt om te genieten, met zonder Guusje, echt te genieten van wat er nog wél is. Maar ik zie ook hoe dapper ze zijn en hoeveel moeite ze doen om dit nieuwe, veranderde leven te leven.

donorweek

Het is deze week donorweek, overal in de media zul je het tegenkomen; Ben jij al donor?

Het is de bedoeling dat zoveel mogelijk mensen die zich nog niet hebben laten registreren dat deze week wel gaan doen. Nou weet ik zeker dat de meeste mensen die hier meelezen al donor zijn, ik hoor het ook overal waar ik deze week met mijn button op loop. Maar er zijn er nog steeds die niet de moeite hebben genomen. (of hebben durven nemen?)

Die moeten maar eens kijken op  www.JaofNee.nl

Zolang er te weinig donoren zijn zullen er mensen overlijden die wachten op een donororgaan. Zoals Lisanne. Zij zat bij mijn dochter bij Avans in de klas. Ze had cystic fybrose, taaislijmziekte, en ze is pas overleden. Voor haar kwamen nieuwe longen niet op tijd.

Ook Jan heeft op de wachtlijst gestaan, voor hem kwam er wel een nieuwe lever, maar toen op dat moment  plotseling bleek dat zijn hart niet sterk genoeg meer was kon hij ook niet meer met  een donorlever geholpen worden. Wij weten hoe het is als je een week lang aan allerlei onderzoeken onderworpen wordt in een ver ziekenhuis om te kijken of je op de wachtlijst mag. We weten hoe het is om dan bijna een jaar te moeten wachten. Wij weten hoe het is om voortdurend onder spanning te leven omdat je steeds hoger op de wachtlijst komt en hét telefoontje ieder moment kan komen. En we weten hoe het is als dat telefoontje dan komt. Ik weet zelfs nog wat we aten de avond van de tweede oproep….

Helaas weten we niet hoe het is om gered te worden dankzij de bereidheid van iemand anders om na zijn dood organen af te staan, om daarmee iemand anders leven te redden. Net als de ouders van Lisanne.

Van mij mag die donorweek nog wel wat uitgebreider. Er valt wat voor te zeggen om het een week lang alleen over orgaandonoren te hebben, want die zijn natuurlijk keihard nodig. Maar je kunt ook op andere manieren doneren, gewoon nu, terwijl je hopelijk nog lang en gelukkig verder leeft. Je kunt bloeddonor zijn, of stamceldonor (mag ik allebei niet meer vanwege diabetes) of je kunt heel simpel haardonor worden. Je redt er geen levens mee, maar krijgt er wel blije mensen door.

Nienke en ik hebben deze week door Loes, onze thuiskapster, ons haar laten knippen. Er is bij allebei zeker 20 centimeter vanaf. Dat is net te kort voor de stichting Haarwensen, bovendien willen die mijn grijze haren toch niet voor het maken van kinderpruiken. Daarom snuffelen we nu het internet af voor een adres waar ze ons haar wél willen, waarschijnlijk wordt dat de Nederlandse Haarstichting, ook een niet-commerciële instelling.

En ik heb nog een oude vlecht, mijn “wilde haren” (nou ja, wilde…). Die gaat wel naar Haarwensen, want die is zo lang.

Het is dus donorweek en ik hoop dat dat voor heel veel mensen een aanleiding mag zijn om op wat voor manier dan ook donor te worden.

Deze foto had ik deze week ook al op Facebook gezet, maar dat was heel vreemd, hij verdween steeds weer, terwijl hij bij een paar mensen wel zichtbaar was. Zo kreeg ik reacties op een bericht dat ik zelf niet kon zien.

bloedwaardes

Bloedwaardes

Afgelopen vrijdag waren we bij onze huisarts, zij had eindelijk de bloedwaardes die bij dokter Metselaar geprikt waren doorgefaxt gekregen nadat ik daar een aantal telefoontjes aan besteed had.

En die waardes zijn niet goed. Voor het eerst is er in het bloedbeeld van Jan duidelijk te zien dat de lever slechter gaat functioneren. De groeiende tumoren beginnen nu zichtbaar hun invloed te hebben. Een aantal zaken zijn gestegen, andere juist gedaald en over het geheel genomen betekent dat duidelijke achteruitgang. Die signalen bevestigen daarmee officieel onze vermoedens: dit is niet het allerlaatste stukje, maar de aanloop erheen is wel degelijk begonnen. Op het beeldscherm van de huisarts liet ze ons de rode cijfers zien.

Ga maar vooral leuke dingen doen, zei ze.

En verder kon ze eigenlijk niks zeggen, niet over hoe lang, niet over hoe. Net zoals de afgelopen jaren dus, maar nu wordt het wel steeds concreter. We schrokken er toch nog van. Je kunt er nog zó op voorbereid zijn, er blijft altijd een stemmetje in je hoofd dat zegt: misschien valt het wel mee, het ging toch goed de afgelopen dagen?

Maar deze keer valt het dus niet mee. En het valt sowieso al niet mee, 3 jaar van angst en onzekerheid, hoop en verdriet zijn ons niet in de koude kleren gaan zitten.

Gisterenmiddag, terwijl Jan een dutje deed, heb ik een heerlijk lange wandeling gemaakt in het bos, met mijn jongste dochter. Ik kom met Jan ook wel in het bos, maar dan nooit ver van de parkeerplaats, dus altijd in drukke wandelgebieden. Nu konden we veel verder en dat deden we dus ook. Het was prachtig in het bos en we zagen weinig mensen en veel paddenstoelen. Schotse Hooglanders wandelden op veilige afstand. En op de terugweg liep er een klein wondertje over ons pad, een mini-hagedis. Gelukkig kan ik met mijn telefoon tegenwoordig foto’s maken, zodat ik hem thuis aan Jan kon laten zien.

hiep hiep....hoezo?

Vandaag is Jan z’n tumor jarig, (we hebben maar geen slingers opgehangen) vandaag is het namelijk 3 jaar geleden dat we er voor het eerst van hoorden. Ik zie dokter Bruijn nog zitten; ik heb slecht nieuws, heel slecht nieuws. Schreef ik dit vorig jaar ook al? Zou best kunnen. Ik zie het ook nog echt voor me, ik zat links, Jan rechts, en voor mij stond een computer. Ik overwoog even om daar mee te gaan gooien, maar heb het niet gedaan.

3 jaar leven we nu in de wereld waar kanker regeert, waar kanker continu door ons hoofd spookt en door onze dromen, als we er niet door uit de slaap gehouden worden.

Overigens is die eerste tumor al veel ouder hoor, het soort tumoren net als Jan er nu een aantal in zijn lever heeft verdubbeld zo ongeveer jaarlijks in omvang. Als er nu dus b.v. een van 6 cm zit, dan was die vorig jaar 3 cm en het jaar daarvoor 1,5 etc.

Dat verklaart meteen waarom er vier jaar geleden een vlekje te zien was bij een echo wat niet terug te vinden was op een scan. Er zat natuurlijk toen al wel iets dat nog te klein was om door de scan gesignaleerd te worden. Je kunt er maar beter niet over nadenken…

Ik lees wel eens ooit mijn blog terug en ben dan zelf verbaasd over wat we meemaakten in die drie jaar. Als ik het teruglees zie ik van alle gebeurtenissen haarscherp nog de beelden op mijn netvlies. Maar zonder die blog als geheugensteun is het zo ontzettend veel dat ik de helft zou vergeten als ik het moet opsommen.

3 jaar leven onder zware stress is geen pretje, je wordt er oud van, krijgt wallen onder je ogen die nooooit meer weggaan en je haar wordt er grijs van. Het eerste deel van die 3 jaar leefden we nog tussen hoop en vrees, hoopten we nog op een nieuwe lever. Sinds juni 2011 is die hoop weg en hopen we op iets anders: zo lang mogelijk én zo goed mogelijk nog. Dat eerste lukt verbazingwekkend goed, Jan is er nog en daar zijn we verbaasd en blij om. Maar de wetenschap dat daar een aantal tumoren groeien is lastig. Het tweede is óók lastig, wat is goed?

En dan merk je dat je de lat steeds verder opschuift; eerst was goed als we nog op vakantie konden en Jan nog wat op z’n werk kon betekenen bijvoorbeeld. Nu vinden we het al heel goed als we samen uit eten kunnen of op bezoek kunnen gaan, of als Jan van z’n dochters kan genieten. Vandaag waren we op bezoek bij een oom en tante van Jan en daar huppelden de hele tijd eekhoorntjes door de tuin om de walnoten uit de notenboom te stelen. En gisteren aten we bij vrienden een heerlijke couscousschotel. Van dat soort dingen genieten we.

Jan is nog eigenlijk maar één keer per dag een aantal uren “actief”, dwz  dat hij wakker is. Dat is meestal eind van de middag en een stuk van de avond. Als we dat stukje van de dag kunnen benutten om samen iets te doen zijn wij al heel tevreden. Het is maar net hoe hoog je die lat legt.

de aanloop

Het is al weer even geleden dat ik mijn laatste blog schreef en er is veel gebeurd intussen.

Een week geleden hebben we de inboedel van het huis van Jan z’n moeder verdeeld.

We hadden niet verwacht dat dit zou lukken, want er was nogal een dwarsligger. We begonnen de dag dan ook met een grote schreeuwpartij. Maar gelukkig hadden we een oom en tante van Jan uitgenodigd, zij zouden er optoezien dat alles eerlijk zou verlopen en zij hebben met heel veel geduld de dwarsligger zover gekregen dat ze meewerkte.

We hebben die dag in een enorm tempo doorgewerkt, want het moest echt in één keer klaar. Dus iedere keer als er weer ergens discussie over dreigde, of als iemand veel te lang bleef aarzelen hebben we er flink op gehamerd dat we verder moesten. Het was super dat we daarvoor twee lieve extra mensen hadden, zonder hen was het deze dag niet gelukt en waren er nog vele brieven van advocaten overheen gegaan.

Jan is zelf op die dag maar twee keer een paar uurtjes aanwezig geweest, het was allemaal veel te vermoeiend voor hem en die hele toestand eromheen met advocaten enzo hakt er bij hem heel hard in. Ik heb die dag dus voor twee gewerkt en dat heb ik geweten. De volgende dag kon ik mijn bed bijna niet uit, zo’n pijn in mijn rug had ik. We waren weer echt de lamme en de blinde. Gelukkig was het een dag later over, waarschijnlijk heb ik die zaterdag zo verkrampt gezeten en gesjouwd van alle stress dat de spieren in mijn rug de volgende dag muurvast zaten.

Jan z’n jongste zus en haar man hebben nog keihard gewerkt om het huis helemaal leeg en schoon te kunnen opleveren. Gelukkig hebben wij daar ons niet mee hoeven te bemoeien.

Afgelopen week hebben we een paar artsen gezien, op woensdagmiddag dokter Metselaar, onze prof uit het Erasmus. Als hij mij een hand geeft, geeft hij mij een hand. Als hij Jan een hand geeft wordt deze binnen enkele seconden gescand, en daarmee heeft deze arts meteen een beeld van sommige bloedwaardes die nog geprikt moeten gaan worden. Hij heeft de huidskleur van Jan en de kleur van z’n ogen en nagels in een oogopslag geregistreerd. Geen bloedarmoede is de conclusie. Dr.Metselaar blijft volhouden dat het nog redelijk gaat met Jan, maar het beeld dat wij hebben is toch echt anders. We bespreken de grote vermoeidheid en Metselaar herinnert ons nog even aan het feit dat Jan behalve tumoren in zijn lever natuurlijk ook nog steeds levercirrose heeft en dat ook deze voortschrijdt. En de tumoren groeien en dat kost heel veel energie. Zijn lichaam probeert uit alle macht die tumoren te bestrijden en dat merken we vooral ’s nachts: Jan ligt vaak drijfnat in bed. Dit nachtzweten blijkt een bekend verschijnsel te zijn dat hoort bij kwaadaardige tumoren. Onze huisarts had dat ook al bevestigd. We spreken aan het eind van het gesprek af dat we de volgende dag mogen bellen voor de uitslagen van het bloedonderzoek en we kletsen nog even met Elly aan de balie. Zij merkt op dat het toch wel heel bijzonder is dat Jan er nog is, en dat is natuurlijk ook zo.

De volgende ochtend krijg ik iemand van de MDL-afdeling aan de telefoon over de bloeduitslagen. Ze kan niet zo goed vergelijken met de uitslagen van juni zegt ze omdat er toen niet zo veel geprikt is. Dus kijkt ze naar de uitslagen van februari, en vergeleken daarmee is er toch wel wat achteruitgang te zien. Daar worden we niet heel veel wijzer van dus we besluiten af te wachten tot de uitslagen bij onze huisarts binnen zijn, dan gaan we wel met haar praten, dat werkt beter dan aan de telefoon.

Diezelfde dag hebben we ook nog een afspraak met dokter Klomp, de internist die over Jan z’n diabetes gaat. Zij moet altijd zuchten en fronsen als ze Jan z’n bloedwaardes en z’n dossier ziet. Hij zit altijd zo hoog ondanks de grote hoeveelheid insuline en zij kan daar zo weinig aan doen. De pillen die voor deze situatie geschikt zouden zijn  zijn slecht voor Jan z’n lever, dus dat schiet ook weer niet op. Jan moet ook op de weegschaal en daaruit blijkt dat hij het afgelopen half jaar 4 kilo is afgevallen. Hij probeerde al jaren af te vallen, tot we hoorden dat hij terminaal ziek is. En nu het niet meer hoeft valt hij spontaan 4 kilo af. Dat is niet zo veel, maar voor ons is het wel een teken.

Als we de conclusies van de artsen bij elkaar leggen en daar onze eigen bevindingen aan toevoegen dan kunnen we maar één ding vaststellen:  Jan is nog niet aan z’n laatste stukje begonnen, maar wel aan de aanloop daar naar toe. Hij houdt nog geen vocht vast, heeft geen pijn van z’n tumoren en is nog niet bedlegerig. Maar hij is zó moe.

Dus dat hebben we ook aan onze dochters verteld: wij denken dat de aanloop naar het laatste stuk begonnen is. En daarmee weten we helemaal niks over hoe en hoelang, maar het is wel een belangrijke constatering. Leuker kunnen we het niet maken is de slogan die me te binnen schiet. Maar makkelijker ook niet vrees ik.

De aanloop….  Ik heb een trauma van de gymlessen van vroeger, mijn armen en mijn benen konden nooit samenwerken. Als ik een aanloop moest nemen voor hoogspringen of verspringen ofzo, dan raakte alles in de knoop. Het werd dus nooit hoog of ver. Moest ik over de kast, dan knalde ik ertegenaan. Een aanloop naar de basket bij basketbal liep finaal mis, teveel stapjes, niet op het goede moment gesprongen, ik haat aanlopen.