slapen

Slapen is een groot probleem in huize van Wanrooij / van der Meer.

Jan slaapt enorm veel, ik denk dat hij niet veel meer dan een uurtje of 9 per dag wakker is terwijl veel mensen juist een uurtje of 7 á 8  per dag slápen.

Hij heeft zo weinig energie en daardoor is hij eigenlijk ook niet erg actief in de tijd dat hij wakker is.

In de nacht heeft Jan nog wel eens last van zijn benen, kramp, of restless legs, of gewoon zomaar, ondefinieerbare pijn. Dan gaat hij een poosje uit bed, wat rondlopen, even snuffelen op de pc, iets lekkers eten ofzo. En dan slaapt hij weer verder.

Ook voor mij is slapen een groot probleem, maar dan het tegenovergestelde van Jan z’n slaappatroon: ik slaap structureel te weinig. Een uurtje of 8 per nacht moet ik toch eigenlijk wel maken wil ik overdag genoeg energie hebben om de dag een beetje mee door te komen. Maar dat red ik eigenlijk maar zelden. Chronisch slaaptekort, als gevolg van chronische stress. Al jaren valt er zoveel te piekeren dat ik ’s avonds nog lang niet klaar ben als het licht uitgaat. Of eigenlijk is dat het meest ultieme moment om te piekeren; als het licht uitgaat.

Vroeger hielden de meiden ons regelmatig uit de slaap, echte doorslapers werden ze pas toen ze al behoorlijke kleuters waren. En dan nog stonden ze ’s morgens enorm vroeg weer fris en fruitig naast ons bed.

Maar nu hebben we niemand nodig om slecht te slapen, dat kunnen we zelf ook wel. Een hele nacht doorslapen gebeurt eigenlijk nooit. Vaak slaap ik een paar stukken van een paar uur, maar soms doe ik echt alleen maar hazenslaapjes en dan ga ik meerdere keer per nacht uit bed. Natuurlijk heeft het heel erg te maken met wat er overdag gebeurt, hoe meer spanning overdag hoe minder slaap ’s nachts. En er gebeurt zo nogal eens wat overdag.

De afgelopen jaren heb ik diverse middeltjes geprobeerd, melatonine, valeriaan en slaappillen. Dat laatste wil ik eigenlijk niet, hoewel hele volksstammen in Nederland het de normaalste zaak van de wereld vinden. Ik wil liever zonder al die troep. Maar als ik niet voldoende slaap wordt ik er ook niet gezelliger op, mijn humeur is nogal op mijn nachtrust gesteld.

En dus is er iedere avond een extra piekermoment bij, ga ik met of zonder pillen naar bed?

En daarmee is de cirkel rond.

Afgelopen zaterdag vierden we onze verjaardagen, Annelijn en ik. We hadden het bezoek gevraagd om tussen 16.00 en 19.00 uur te komen, omdat dat voor Jan wel lang genoeg is.

Het was erg gezellig en lekker druk. We hadden te weinig stoelen, te weinig bestek en te weinig koffiekopjes. Helaas heb ik geen foto gemaakt van de opgestapelde afwas op het aanrecht na afloop, het zag er bijzonder uit.

Het slaap/energie-probleem speelde die dag natuurlijk ook een rol, Jan z’n ziekte kent geen vrije dagen. Toen de eerste bezoekers gingen vertrekken vertrok Jan ook, naar boven, naar z’n bed.

Het was confronterend, ook voor de overgebleven gasten denk ik, om te zien dat zelfs een qua tijd beperkt feestje eigenlijk al teveel is voor hem.

Gelukkig hebben we er desondanks wel van genoten!

MSc

Gisteren was de buluitreiking van Annelijn. Na haar masterstudie mag ze nu de titel master of sience voeren, afgekort MSc.

De ceremonie begon met een uitleg over het gebouw waar we ons in bevonden, een prachtig 550 jaar oud gebouw midden in Utrecht: het Academiegebouw. In dit historische pand werd de Unie van Utrecht ondertekend en daar ontstond dus Nederland, zo werd ons verteld.

Ik begreep niet helemaal of we daar nou trots op moesten zijn, maar dat maakte niet uit, want trots waren we toch al wel.

Trots op Annelijn, haar afstudeerbegeleider benoemde haar grote doorzettingsvermogen in zijn speech. Hij had niet verwacht dat ze het zou halen binnen de gestelde termijn vertelde hij, wij wel. Wij kennen haar. En we pinkten dus een traantje weg, maar ik begon niet hoor!

Maar trots ook omdat het de twééde keer was dat we daar zaten, twee dochters met een mastertitel, hoe trots kun je zijn?

En blij ook, blij omdat Jan daar ook zat. Toen hij ooit beloofde dat hij erbij zou zijn schrok ik daarvan, nooit iets beloven wat je niet waar kunt maken!. Maar hij hield zich aan zijn belofte, met een enigszins aangepast programma. Na de eerste pauze bracht Nienke hem naar haar flat, waar hij de rest van de middag kon slapen. Hij kon niet het hele lange programma volhouden, maar op het belangrijkste moment was Jan erbij.

In die pauze kwamen op ons tafeltje de traditionele champagneglazen tevoorschijn. Die horen voor ons ná het behalen van de middelbareschooldiploma’s bij de standaarduitrusting voor zo’n dag. Maar net voor Jan de kurk van de fles bubbels wilde schieten kwam er een soort van ober langslopen. “Het is niet toegestaan om zelf meegebrachte consumpties te nuttigen meneer”, zei hij…..  We begrepen niets van deze huisregel, maar we wilden het wel gezellig houden en dus hebben we buiten de kurk laten knallen.

Na afloop van de hele ceremonie hebben we lekker samen bij het theehuis gegeten, buiten Utrecht. Ook hier was weer rekening gehouden met Jan, we konden hier voor de deur parkeren en hoefden dus niet nog een keer Utrecht door met hem. Het was een mooie dag, een bijzondere dag, een die we niet snel zullen vergeten.

Vandaag, 18 september 2012, is mijn blog jarig, tenminste, mijn blog bij Blogspot. Vanaf 18 september 2011 schreef ik hier meer dan 80 stukjes en www.hebjijnogietsopjelever.blogspot.com bestaat vandaag dus precies één jaar. Op die dag startte ik een nieuwe weblog, omdat de oude bij Weblog alsmaar niet werkte en er zo ontzettend veel te vertellen was dat ik het helemaal benauwd kreeg van de gedachte dat ik niet meer kon bloggen.

Mijn oude blog, www.hebjijnogietsopjelever.weblog.nl bestaat nog steeds. Die ben ik gestart op 10 januari 2010, bijna drie maanden nadat we het levertumorbericht kregen. Wie er nieuwsgierig is naar die periode moet maar eens terugkijken.

Als ik dat zelf wel eens doe, dan ben ik eigenlijk wel een beetje verbaasd, zóveel meegemaakt….

balans

De afgelopen weken was de balans ver te zoeken, de weegschaal hing zwaar de verkeerde kant op.

We hadden geen grip op onze eigen agenda en Jan had geen grip op zijn energie-level. Daarom deden we wat we moesten doen en dat deden we zo goed als we maar konden. Nu hoeven (mogen/kunnen) we niet meer naar het hospice, we hoeven geen uitvaart meer te regelen of mooie teksten in elkaar te zetten. Er is nog wel een ontruiming van de woning in het vooruitzicht, waarvan we heel erg hopen dat die zonder al te veel problemen zal verlopen, maar daar hebben wij geen invloed op, dat is dus gewoon afwachten. Het kan nog wel eens lastig worden met degene waar ik hier maar niks over zeg erbij.

Dus nu hebben we weer tijd, tijd voor elkaar en voor onszelf. De tijd die Jan op een dag werkelijk heeft is heel beperkt, hij slaapt heel veel, van eind van de ochtend tot ergens in de middag is hij wakker en dan slaapt hij weer tot eind van de middag.

Alleen als hij echt ergens heen moet, dan moeten we wat schuiven en passen en meten zodat het allemaal zo goed mogelijk uitkomt. Zoals bijvoorbeeld a.s. maandag, dan is al om 10.30 uur de buluitreiking van onze jongste dochter en wij gaan daar natuurlijk zitten stralen. Het is een heel lang programma wat ze daar op de universiteit van Utrecht bedacht hebben, dus we hebben geluk dat oudste dochter daar woont, Jan kan dan zonodig onder het speechgedeelte bij haar een tukkie gaan doen zodat hij wél het begin en het einde meemaakt.

Iets waar we heel lang nog niet eens van durfden te dromen….

Nu die balans weer een beetje terug is en we onze eigen plannen weer kunnen maken doen we dat ook zeker. Zo zaten we afgelopen week op zomaar een prachtige zonnige doordeweekse dag in Heusden op een terras te lunchen. En die dag realiseerden we ons we dat afgezien van Jan z’n ziekte het gewoon erg goed hebben; we vroegen ons zelfs af of we het in sommige opzichten net zo goed hadden gehad als Jan niet ziek was. Dan hadden we daar in ieder geval toen niet gezeten. Toen Jan nog gezond was werkten we allebei redelijk wat en we zijn altijd allebei maatschappelijk actief geweest. Ik heb altijd vrijwilligerswerk gedaan en Jan is altijd bestuurlijk en/of  politiek actief geweest. In die tijd hadden we echt niet zomaar tijd voor een lunch op een terrasje, zomaar doordeweeks. Daar stonden we toen ook niet bij stil, nu wel.

Ons leven is veranderd, in ons hoofd zijn dingen veranderd, onze wereld is veranderd, en mensen die niet leven in de wereld waar kanker regeert kunnen dat waarschijnlijk niet helemaal begrijpen. Fijn voor hen! En niet erg voor ons. Wij begrepen het vroeger ook niet.

Zo denken er wel eens mensen dat ik boos wordt als iemand goedbedoeld iets onhandigs tegen me zegt. Als bijvoorbeeld iemand zegt:”Pas je wel goed op jezelf” op een moment dat ik maar amper tijd heb om adem te halen. Maar ik word dan zeker niet boos, vind het ook wel lief eigenlijk, alleen ik kan er niks mee. Maar alle vragen, opmerkingen en adviezen die welgemeend zijn en die uit oprecht medeleven komen zijn prima!

En ik word niet zo gauw boos hoor.

Zolang er wat balans is tussen kunnen en mogen en moeten, en zolang Jan nog een klein beetje energie heeft, zolang proberen wij er iets van te maken en te genieten van de kleine dingen die nog wel kunnen. En dat lukt nog steeds!

boos en verdrietig

Er zat deze week heel veel boosheid in mij. Zoveel dat ik er bijna niet van kon slapen.

Daar heb ik meestal een heel goede oplossing voor; deze blog. Afgelopen week had ik daarnaast ook een gesprek met mijn psycholoog, In plaats van de gebruikelijke 3 kwartier heb ik ruim een uur zitten spuien, met af en toe een vraag van haar tussendoor.

Als ik daarvandaan kom denk ik wel eens: wat deed ze nu eigenlijk, ik heb alleen maar zitten praten. Maar als ik beter nadenk dan besef ik dat ze door haar vraagstelling mij laat nadenken over de dingen die me dwars zitten op een zodanige manier dat ik ze beter op een rijtje heb.

Ze lost dus niks op maar ze schept wel orde in de chaos in mijn hoofd.

En intussen tijd peilt ze ook nog stiekem of ik toch wel ver genoeg van het randje van de vulkaan blijf, en haar conclusie lees ik van haar gezicht af, ja hoor, je doet het prima.

Maar ook: Je hebt wel een heel zware kar te trekken Wil.

En dat klopt, de kar was de afgelopen weken zwaar, veel te zwaar.

Intussen krijg ik regelmatig reacties van mensen, heel lief bedoeld; denk je wel aan jezelf? Ja hoor, als de laatste dag van mijn schoonmoeder is aangebroken en we om 6.30 uur inde ochtend gebeld worden, moet ik dan aan mijzelf denken, en me nog eens lekker omdraaien?

En op de dag dat de uitvaartondernemer alles met ons komt bespreken en plannen, ga ik dan aan mezelf denken, of probeer ik mijn best te doen zodat alles gaat verlopen zoals Jan en z’n moeder dat graag willen? Natuurlijk zit ik liever op een terrasje in de zon dan in de kerk, en op de dag dat het huis ontruimd gaat worden sta ik ook niet te juichen, ik kan dan ook wel iets leukers verzinnen. En natuurlijk had ik me met deze uitvaart graag wat afzijdig gehouden en andere mensen al dat werk laten doen. Maar daar waren de omstandigheden niet naar, en dus had ik niet eens tijd om aan mezelf te denken. Het kwam eigenlijk niet eens in me op.

Boos was ik ook de afgelopen weken, omdat ik mijn dochters dit verdriet en alle bijkomende zaken graag had willen besparen. De wetenschap dat hun vader er over niet al te lange tijd niet meer zal zijn drukt al zwaar genoeg op hen. Ik was boos toen mijn ene dochter ziek bleek te zijn geworden tijdens haar vakantie, blaasontsteking, en naar later bleek zelfs ’n lichte nierbekkenontsteking. Dan zie ik de doemscenario’s al voor me, eventuele nierschade, wachtlijst voor niertransplantatie, het gaat allemaal al door mijn hoofd.

Boos, maar vooral héél verdrietig was ik toen mijn andere dochter vertelde dat de donorlongen voor haar studiegenoot Lisanne niet op tijd gekomen waren. Lisanne overleed op 23 jarige leeftijd aan de gevolgen van Cystic Fybrosis, ze wachtte al heel lang op een longtransplantatie, de laatste weken op de intensive care aan de hart/longmachine. Zo zinloos!

Jan is ook wel eens boos, met daaraan gekoppeld verdrietig, omdat hij zoveel niet meer kan. Als hij mij ziet sjouwen met de boodschappen, de was, de stofzuiger of de grasmaaier. Boos omdat er zoveel op mij neerkomt. Ik vind dat geen probleem, ik was altijd al de klusjesvrouw in huis. (Jan is in een ver verleden ooit eens een hele middag bezig geweest met het ophangen van een lamp, nadat hij daar van tevoren al drie weken stress over had gehad. Aan het einde van deze zware klus bleek een onderdeel ondersteboven te hangen….  Ik heb dat toen gauw zelf maar even hersteld).

Maar ondanks al die boosheid en al dat verdriet proberen we nu weer de draad op te pakken. Jan slaapt veel en z’n beperkte tijd ging de laatste tijd grotendeels op aan het bezoeken van zijn zieke moeder. Dat valt nu weg en we zijn er ons erg van bewust dat we nu weer kunnen, mogen en moeten gaan genieten van hetgeen we nog samen kunnen. En dat doen we dus.

WIA

We krijgen de afgelopen dagen veel post. Allemaal lieve kaarten van mensen die met ons meeleven. Vandaag ook nog. Maar vandaag viel er een ook brief van het UWV op de mat. Voor Jan.

De brief gaat over de aanvraagprocedure van de WIA. Daar zat hij nu echt op te wachten.

6 december aanstaande is Jan twee jaar arbeidsongeschikt. Hij heeft tussendoor nog wel af en toe een paar dagen gewerkt, maar nooit 28 dagen achter elkaar. En dan kom je in de WIA.

Daar moet je al drie maanden van te voren allerlei formulieren voor opsturen en gesprekken houden met mensen die dan vervolgens moeten beslissen of je wel voldoende geprobeerd hebt om terug te keren op de werkvloer en of je wel in de WIA mag.

Zeg Jan, wat vraag jij aan Sinterklaas,  ehhhhu … een WIAuitkering?

Voor Jan is dit erg frustrerend, hij zou zo graag gewoon gaan werken. Hij zou niks liever doen dan zijn oude leventje weer oppakken en iedere ochtend in de file naar Roosendaal rijden.

Jan voelt zich al erg genept door zijn ziekte en hij ervaart dit als een straf erbovenop. Hij vindt het ook erg vervelend dat we er financieël op achteruit gaan.

Mij kan dát niks schelen. Ik heb me ook nooit druk gemaakt om die hele WIA en eigenlijk heb ik altijd gedacht dat Jan die datum toch niet zou halen.

Maar nu dat misschien toch zou kunnen gebeuren en de papieren dus al in de bus vallen snap ik de frustratie van Jan wel.

Het is nog eens een extra bevestiging voor hem dat de maatschappij niet meer op hem zit te wachten, dat hij een nutteloos deel van de samenleving is geworden.

En natuurlijk kunnen we dan met z’n allen heel hard roepen dat hij voor ons wél heel belangrijk is, maar of dat z’n frustratie nou helemaal weg zal nemen??

Het volgende stukje is voor de meeste van mijn (vele) volgers niet van belang. Wie zich aangesproken voelt moet zich maar aangesproken voelen:

Gisteravond ontving ik een anonieme reactie op mijn blog “libelle”. Die persoon vertelde mij, anoniem dus, dat mijn stuk te cynisch was. Ik denk dat de schrijver van die reactie mijn stuk misschien niet helemaal begrepen heeft. Die reactie heb ik dus maar verwijderd. Niemand hoeft mijn blog te lezen, ik maak geen reclame voor mijzelf, het is mijn blog en daarom bepaal ik wat er in komt en hoe. Wie zich daar aan stoort kan misschien beter niet meer meelezen.

Natuurlijk vind ik het heel fijn als mensen reageren, maar mij anoniem gaan vertellen wat ik verkeerd doe vind ik erg misplaatst. Als je denkt aan de ellende die ik (wij) de afgelopen jaren heb meegemaakt, vind ik het zelf soms verbazingwekkend dat ik nog overeind sta. En ik stá  nog heel fier overeind en ik kan iedereen recht in de ogen kijken, dus ik denk zelf dat ik het niet zo heel erg slecht doe.

Overigens, als je echt in discussie met mij wilt, dan kan dat hoor, je kunt me mailen; wilvandermeer@home.nl, dan praten we met open vizier, wel zo eerlijk, toch?

libelle

Mijn hoofd is vol en loopt regelmatig over. De afgelopen weken waren ongelooflijk zwaar en er was nauwelijks tijd om alles op een rijtje te zetten en zeker al geen energie om te bloggen.

Bovendien kan ik niet al te veel op mijn blog schrijven over de borderliner die met succes geprobeerd heeft ons zoveel mogelijk pijn te doen.

De komende dagen floepen er vast nog wel wat blogs uit, misschien niet helemaal chronologisch. Het eerste stuk gaat over de uitvaart van Jan z’n moeder en heet “Libelle”.

Er ligt nog een heel mooi beeld op mijn netvlies; 5 kleinkinderen en een petekind langs de kist van hun oma/tante bij het binnenkomen van de kerk. Omdat Jan de oudste is liepen wij er vlak achter en we konden het dus goed zien. Het zag er prachtig uit, wat zal hun oma daar trots op zijn!

Toen iedereen op de goeie plaats stond begon een kleindochter in alle stress meteen maar te lopen, waarop de geschrokken uitvaartverzorgster onmiddellijk iedereen terugstuurde; wel eerst netjes wachten op meneer pastoor!

We waren ons de hele dienst zeer bewust van alle warme aandacht van diegene die er speciaal  voor ons waren. (én om te voorkomen dat de zus waar ik hier maar niks over zeg de dienst zou verstoren.)

Helaas moest er toch nog iemand een misplaatste tekst voorlezen met enkele zeer ongepaste opmerkingen. Maar gelukkig mocht mijn Jan aan het einde van de dienst nog iets zeggen zodat de dienst op een waardige en persoonlijke wijze afgesloten werd. Daar had hij van te voren erg tegenop gezien. In het verleden heeft Jan vaak in het openbaar gesproken. Wat steekwoorden op een bierviltje gekrabbeld waren voor hem voldoende om een goed verhaal af te steken. Maar omdat hij dat al heel lang niet meer gedaan heeft en omdat het in de uitvaartdienst van je eigen moeder toch net even iets anders is vond hij het heel spannend. Gelukkig had hij onder de verhalen van de pastoor alle tijd om nog gauw even zijn tekst door te nemen.

Het was sowieso niet zo heel erg dat meneer pastoor een beetje slecht te verstaan was, want een deel van de preek ging over de zin van het leven. Deze herder probeerde zijn schaapjes te vertellen dat het zelfs niet erg is als iemand heel jong overlijdt, omdat het leven dan toch zin heeft gehad. Dat laatste is helemaal waar natuurlijk, maar hij vergat erbij uit te leggen wat de zin van het overlijden van jonge mensen is, waarschijnlijk wist hij dat toch ook niet helemaal.

Tijdens het uitreiken van de communie hebben we hem nog even in verwarring gebracht, ik had hem al gewaarschuwd, maar het paste misschien toch niet helemaal in zijn wereldbeeld; op de voorste rij zaten voornamelijk heidenen, dus daar viel weinig hostie uit te delen.

Nou vraagt natuurlijk iedereen zich af waarom we dan voor een kerkelijke uitvaart gekozen hebben, dat is heel simpel, dat hebben we niet. Dat wilde Jan z’n moeder graag zo en dat moet je dat doen, toch?

Jan gaf met zijn toespraak een mooi persoonlijk tintje aan de dienst, dat was voor ons natuurlijk een heel emotioneel moment. Ook vanwege de dubbele gevoelens, ook vanwege het feit dat hij daar, zelf terminaal ziek, toch maar staat voor zijn moeder.

Toen hij net weer terug in de bank zat kreeg ik, ongetwijfeld ook door alle stress, een spontane bloedneus, was handig getimed. Het was lang geleden, maar als ik een bloedneus heb is het meestal ook meteen een groot bloedbad. En ik had een witte broek aan… Dat zijn de momenten dat er in een fractie van een seconde een keuze gemaakt wordt in mijn hersens: Raak ik in paniek, ga ik gillen dat het zo wel genoeg is, stort ik in, laat ik me helemaal gaan…. Of pak ik de zakdoekjes van m’n dochters aan, knijp ik m’n neus dicht en ga ik me heel rustig op mijn ademhaling concentreren….  Gelukkig werd het dat laatste.

Na afloop van de dienst hebben we Jan z’n moeder naar de begraafplaats gebracht, naar de plek waar haar man al heel lang ligt.

Daar gebeurde iets wonderlijks: Jan z’n moeder en mijn moeder hadden goed contact met elkaar tot mijn moeder 7 jaar geleden overleden is. Tijdens haar uitvaartdienst las mijn zus een verhaal voor over libelles. In het larvestadium is een libelle een onooglijk dier dat onder water leeft. Later ontpopt dit dier zich tot een sierlijke libelle die een leven bóven water leidt, maar niet terug kan onder water om dat te vertellen.. De metafoor in dit verhaal gaat erover dat we niet weten wat er ná dit leven is, en dat niemand terug kan komen om te vertellen hoe mooi het aan de andere kant is. Op het urnengrafje van mijn moeder staan drie libelles.

Op het moment dat de kist van Jan z’n moeder net in het graf gezakt is komt er een libelle aangevlogen, deze daalt in het graf en stijgt meteen weer op om verder te vliegen.

Die ene seconde was voor mij zo bijzonder en ik ben er van overtuigd dat het niet toevallig was.