donderdag 26 april 2012

auto met chauffeur

Jan heeft tegenwoordig een auto-met-chauffeur. Dat klinkt heel decadent, maar ik ben de chauffeur en de auto is een simpele Citroën C3. En Jan vindt dat helemaal niks.
Sinds hij geen auto meer rijdt en ook niet de energie heeft om te fietsen of verder dan een paar honderd meter te lopen is hij erg afhankelijk van mij. En dat is een van de ergste dingen voor een mens om in te leveren, je onafhankelijkheid.
Inmiddels gaf dat zoveel problemen in zijn hoofd dat we samen met de huisarts besloten hebben dat Jan wel kleine stukjes mag rijden, hier in de omgeving, zodat ik niet altijd mee hoef naar de fysiotherapeut ofzo. Maar als Jan wat verder weg wil dan heeft hij toch weer zijn auto-met-chauffer nodig. Zo zijn we afgelopen maandag naar Roosendaal geweest waar Jan werkt. Hij wilde heel graag zijn collega’s weer eens zien, dus we hebben daar veel mensen gezien, iedereen kwam een praatje met Jan maken. Veel collega’s zijn al wel eens op bezoek geweest, maar Jan vond het ook fijn weer eens op de werkplek te zijn. En we hebben er geluncht, en terwijl ik in het winkelcentrum ertegenover even los mocht heeft Jan zijn leidinggevende nog even gesproken.
Wat dat is natuurlijk het gevolg van het verlies van Jan z’n onafhankelijkheid; ik ben mijn vrijheid ook al heel lang geleden ergens kwijtgeraakt. Ik ga nog maar zelden een paar uur voor mezelf de deur uit, tenzij ik moet gaan werken, (een paar uurtjes in de week) of in de buurt kan blijven. We leiden allebei niet het leven wat we ons voorgesteld hadden.
Maar tegen die tijd dat ik mijn vrijheid weer terug heb komt daar een diep groot zwart gat voor in de plaats. Dus laat ons dan toch nog maar even afhankelijk zijn van elkaar.

Dinsdag was ook speciaal, of bizar, of hoe je het ook noemen wilt. Dinsdag hadden we een gesprek met onze huisarts wat de meeste mensen nooit van hun leven zullen hebben, ook voor haar was het geen dagelijkse kost. We hebben uitgebreid gesproken over euthanasie, over de procedure en de mogelijkheden. Zo’n gesprek voeren is voor ons wel te doen, we spreken vaker over de dood, maar tegelijkertijd is het ook superzwaar; theoretisch is het allemaal mooi dat het kan, maar als het praktijk gaat worden is het een heel ander verhaal.
We gaan er van uit dat het allemaal nog ver weg is, maar we kunnen ons wel voorstellen dat er een moment komt dat Jan niet meer verder wil. En om te zorgen dat hij dan op een menswaardige manier afscheid kan nemen moeten we dat nu al bespreekbaar maken met onze huisarts. We willen dus iets wat we eigenlijk helemáál niet willen, maar we hebben al lang geleden geleerd dat we wat dat betreft niks te willen hebben.
Volgens onze huisarts is er bij de meeste mensen die aan geven misschien ooit euthanasie te willen maar een heel klein deel waarbij het in de praktijk gebracht wordt. Als er een situatie ontstaat waarbij je bedlegerig en hulpbehoevend wordt, maar er zitten nog wel dierbaren aan het bed dan geef je niet op, dan wil je nog zo lang mogelijk.
Ik schrijf het een beetje onpersoonlijk, want als ik het plaatje ga inkleuren wordt het te moeilijk.

Om niet helemaal in somberheid en droefenis te eindigen: bij het kinderdagverblijf staat een broedmachine en er wordt regelmatig met de kinderen door het raampje gekeken of er al kuikentjes uitkomen. Sommige kinderen gaan daar helemaal in op. Zo ook een klein jochie; Hij had thuis in een onbewaakt moment alle eieren uit de koelkast gehaald en ze in de wasbak stuk getikt om te kijken of er kuikentjes inzaten…

zondag 22 april 2012

doorbraak

Een onwetende buitenstaander zou denken dat we een normaal leven leiden; we gaan naar verjaardagen, pas toch weer naar de film (Untouchables, erg mooi), wandelen een klein stukje en we gaan zelfs naar een tentoonstelling. We gaan met Jan z'n bazen gezellig lunchen, krijgen bezoek en gaan op bezoek, ik doe een boodschapje en ik poets het huis. (zo'n stompzinnig werk, over een week moet het weer, en hoe hard je ook schrobt in een 25 jaar oude badkamer, het wordt nooit meer helemaal schoon.)
Maar die buitenstaander weet niet hoe het werkelijk is; als we terug komen van een half middagje verjaardagsvisite kan Jan z'n bed weer in waar hij vlak voor het bezoek net uit kwam. Vóór we naar de film gaan moet Jan een pilletje tegen de misselijkheid nemen, anders redt hij het einde van de film weer niet, en die film is ook al overdag, terwijl er in alle andere bioscoopzalen kinderfeestjes gevierd worden zitten wij met nog 3 anderen in de zaal. Tot een jaar geleden deed Jan vaak de boodschappen en hanteerde hij de stofzuiger.
En een museum kunnen we niet bezoeken zonder rolstoel, anders houdt Jan het niet lang vol. Maar mét die rolstoel kunnen we er wel van genieten; we waren in het museum voor Beeld en Geluid in Hilversum. Jan is groot fan van André van Duijn (onbegrijpelijk) en er is een tentoonstelling ter gelegenheid van zijn 65ste verjaardag. Jan  genoot van de oude filmpjes van André, en ik van de lach op zijn gezicht.
Één filmpje vond ik wél erg leuk, André van Duijn is op bezoek bij Anton Heyboer. Dat valt niet te repeteren, dat was pure improvisatie. Anton laat zien hoe hij schildert en André neemt de kwasten over. Binnen een minuut heeft hij ook een echte Anton Heyboer gemaakt, maar de kunstenaar snapt dat dat niet goed is voor zijn imago, dus smeert er vlug een heleboel zwarte verf overheen...
Na afloop zijn we via Utrecht gereden waar Jan zijn schoonheidsslaapje kon doen bij Nienke. Daar hebben we nog gezellig meegegeten. Als we dagen zo in stukjes hakken dat Jan regelmatig rusten kan, dan lukt het nog wel eens. De volgende dag moet er dan wel extra veel geslapen worden, maar dat hebben we er graag voor over.

Het líjkt dus een gewoon leven wat wij leiden, maar voor mijn gevoel is het dat al jaren niet meer. We kunnen zeker wel genieten, zijn ook erg blij met de extra tijd die Jan gegeven is, want wij hadden niet verwacht dat hij er nu nog steeds zou zijn. Maar we weten ook dat die extra tijd vele beperkingen met zich meebrengt en dat het overwinningspunt uiteindelijk toch naar de kanker gaat. (of naar het hart, de slechte bloedvaten, het dunne bloed, kan ook nog allemaal)

Gisteren las ik in de krant dat er over 3 tot 4 jaar een grote doorbraak zal zijn voor mensen met leukemie, de medische wereld is dan zover dat ze stamcellen op grote schaal kunnen vermeerderen, en die stamcellen kunnen ingezet worden om de kwaadaardige leukemiecellen te lijf te gaan. Geweldige ontwikkelingen, maar nu kan 't dus nog niet. Je zult maar leukemie hebben! Het was een lang artikel, en in de laatste alinea stond nog even een regeltje waar ik erg van schrok, het is straks ook toepasbaar voor mensen met bijvoorbeeld ... levercirrose...  Nu is bij Jan de cirrose al lang geleden overgegaan in tumoren, maar over een paar jaar zou dat dus te voorkomen zijn....
Als je zoiets leest dan staat je wereld even stil.

Toen ik op Facebook zat te nieuwsgierigen vond ik een spreuk, ik vond hem bij een meisje dat al heel lang tegen leukemie vecht:
You never know how strong you are,
until being strong is the only choice you have.

 

dinsdag 10 april 2012

Beloofd.



Nu ik een stukje terug lees zie ik dat ik iets belangrijks ben vergeten te vermelden; mijn diploma-uitreiking. Nou is het behalen van een MBO-diploma 32 jaar nadat je een HBO-diploma hebt gehaald niet echt een topprestatie. Maar de prestatie zit in het feit dat ik wél die opleiding gedaan heb, puur omdat het moest en met frisse tegenzin. Ik heb wel op zondag werkprocessen zitten uitwerken in plaats van met Jan iets gezelligs te doen. En, ondanks dat ik minimaal een derde van de lessen gemist hebt is het me stiekem wel gelukt om cum laude te slagen. Dus, na feitelijk 13 jaar stage lopen, ben ik nu eindelijk slim genoeg om pedagogisch medewerker te kunnen zijn. Het heeft even geduurd, maar dan heb je ook wat.
Ik ben trots op mezelf, maar tegelijkertijd ook gefrustreerd; in dezelfde tijd had ik een nuttiger opleiding kunnen gaan doen, maar goed, het is klaar nu, ik ben er van af. Geen huiswerk meer voor mij. Het leverde me wel mooie bloemen, Facebook-reacties, kaarten en lieve woorden op.
En Jan was bij de diploma-uitreiking. Dat had ik eigenlijk al lang niet meer verwacht. Ja, zei hij, ik had het toch beloofd….

Jan heeft mij ook ooit beloofd dat hij zou zorgen dat de administratie, tot nu toe altijd zijn taak, helemaal in orde gemaakt zou worden, zodat ik alles zonodig zo kan overnemen.
Vorige week was hij er weer eens mee bezig, boven in de logeerkamer staat een bureau. Toen ik ging kijken zat hij zuchtend op bed tussen bergen papieren.
Jan heeft heel veel bewaard de afgelopen jaren en dat wordt nu stuk voor stuk bekeken, beoordeeld en al dan niet weggegooid. Als ik er bij ga zitten vraagt hij me of ik wel weet hoe moeilijk dit is.        Ik weet het een beetje. Ik weet nog als gisteren hoe ’t voelde toen we de flat van mijn moeder na haar dood leeg ruimden. Een paar zaterdagen achter elkaar droegen we ons verleden naar de container. Maar dat is toch niet hetzelfde.

Laat het dan liggen, dan doe ik het zelf ooit, stel ik voor. Nee, zegt Jan, ik wil het zelf doen, maar stel het steeds uit. Ik houd mezelf voor dat ik nog alle tijd heb.    En als deze klus klaar is, is alles klaar. Ik zucht met hem mee en benadruk nogmaals dat ik maar één ding wil uit deze berg papieren, één klein mapje met actuele spullen voor het moment dat ik het over moet nemen.  En dat is er nu, een dun groen mapje.

Ik kan me niet in Jan verplaatsten, ik kan niet voelen wat hij voelt. Misschien zou ik het wel kunnen, maar ik kan het mezelf niet toestaan. Ik kan het niet toelaten in mijn hoofd, het is te groot, te eng, te verdrietig. Mijn hoofd is te vol om dit ongelooflijke verdriet te kunnen bevatten. Alles moeten loslaten, ik kan het al bijna niet neertypen……

Jan z’n moeder is thuis, sinds vrijdag, na vier weken ziekenhuis. Ze ligt op een bed in de kamer en ze komt er alleen maar uit om naar de w.c. te gaan of een muizenhapje te eten. Ze had gehoopt dat ze weer op zou knappen als ze naar huis mocht. Wij hadden haar gegund dat ze nog een paar weken in haar huis wat zou kunnen rondscharrelen. Maar zoals het er nu uitziet gaat ze eerder achteruit dan vooruit. De eerste dag was ze nog zo eigenwijs om te proberen naar boven te gaan en ze kon alleen nog maar met veel hulp naar beneden. Nu zal ze dat niet meer in haar hoofd halen. Dagelijks bij iemand op bezoek die in haar laatste levensfase is maakt het er voor ons, en vooral voor Jan, niet makkelijker op.

Het regent al 2 dagen. Soms regent het ook binnen. Als ik de nare werkelijkheid van de nabije toekomst niet meer uit mijn hoofd kan zetten. Doe mij maar weer wat zon, dan ziet in ieder geval de buitenwereld er beter uit.


woensdag 4 april 2012

uitslag

Maandag 2 april kwart over twaalf; de uitslag van de scan, van de goede scan deze keer. Het is zo ongeveer zoals ik verwacht had, alle tumoren zijn een beetje gegroeid en er is er een bijgekomen, de vijfde. Eromheen zijn verdachte plekjes te zien. In een bloedvat naar de lever toe zit een stolsel, waarvan niet helemaal duidelijk is of het een uitloper van een van de tumoren is, of echt een stolsel. Als het losschiet komt het in de lever terecht en dat schijnt geen probleem te zijn. Als het groeit dat kan dat bloedvat afgesloten raken en dan ontstaat er een vochtophoping in Jan z’n buik. Daarnaast is ook gebleken dat Jan z’n skelet slechter wordt, en daarmee is een deel van de pijn ook verklaard. Allemaal technische informatie en de prognose is een vraagteken. Geen antwoord op onze vragen en er komen alleen maar vragen bij.
Die komen later pas want op een stolsel en een slechter wordend skelet hadden we niet gerekend. Maar daar weet de huisarts wel antwoord op hopelijk, want de volgende afspraak bij Metselaar is pas over 3 maanden.
Oké, de enige zekerheid is onzekerheid dus, nog steeds.

Gelukkig hadden we een goed weekend.
Want dat had ik lekker nog niet verteld, ik kijk wel uit, als er ook maar één virus weet dat wij een weekendje weg gaan, dan sprint het ons al voorruit om ons op te wachten.
We zijn dit weekend weg geweest dus, herhaalde poging, om de herinneringen aan het dramatische weekend eerder dit jaar te verdringen. Een huisje op de Veluwe hadden we deze keer en onze dochters waren gezellig mee.
Op zaterdagochtend heb ik zelf maar even voor het dieptepunt van het weekend gezorgd, ik heb een deuk in de auto gereden, schade 1300 euro! (lang leve de verzekering, maar boehoe voor eigen risico en verhoging van premie!!) Ik reed achteruit de oprit van het huisje af en lette heel goed op spelende kinderen en wandelaars. Doordat de rolstoel ook in de auto moest was een deel van de achterbank plat en een dochter zat daardoor met haar koppie precies voor het uitzicht van mijn achteruitkijkspiegel waarin die boom vast goed te zien was.
Zo, zeiden we toen we van de schrik bekomen waren, als dat het ergste is wat dit  weekend gebeurt, dan tekenen we daar voor. Dan heeft Murphy zovast zijn zin, zei een dochter.
En het was het ergste, de rest van het weekend verliep vlekkeloos. Het was geen mooi weer, maar dat gaf niks, gewoon de winterjas aan. We zijn naar de dierentuin in Arnhem geweest, mooie dierentuin, alleen wat veel hoogteverschil. Jan heeft zich de hele dag prinsheerlijk laten rondrijden in zijn rolstoel… pffftt.
Hij was afgebrand toen we terug in het huisje waren, en wij ook. Zelfs de volgende dag sliep hij nog extra lang van de vermoeienissen van zaterdag, tot half 12. Maar dat hadden we er allemaal graag voor over. Zondag hebben we op een zorgboerderij rondgesnuffeld en de hoogste waterval van Nederland bewonderd. Niet naar toe gaan, stelt niks voor! Maar de bossen er omheen zijn wél prachtig.
Zondagavond hebben we nog heerlijk gegeten in het uitstekende restaurant op het park en toen zijn de meiden weer vertrokken. Het was leuk, we hebben genoten.
Maandagochtend vanuit Beekbergen rechtstreeks naar het Erasmus, dat was een hele rit, zeker voor iemand die helemaal niet van autorijden houdt. Ik ben gewend om naast de bestuurder te zitten en lekker rond te kijken, maar dat is er tegenwoordig niet meer bij; ik bén de bestuurder. Jan heeft nog wel een paar dagen extra geslapen om bij te tanken, maar dat maakt hem niks uit.

Zojuist waren we weer even bij Jan z’n moeder in het ziekenhuis, ze ligt er nu bijna 4 weken,
Bijna 4 weken bijna dagelijks op bezoek geweest. Ze mag misschien vrijdag naar huis, maar dat zien wij eerlijk gezegd niet zo heel erg zitten nog. Ze kan nauwelijks zelf in en uit bed en verder kan ze helemaal al niks. Er is een bed in de kamer geregeld en de thuiszorg zal 3 keer per dag langskomen, maar ’s nachts en een deel van de dag is ze alleen.
We zijn het op en neer rijden naar het bezoekuur al lang beu, iets te veel ervaring misschien, maar hopen toch stiekem dat ze haar nog niet laten gaan.