31 december 2011

De laatste dag van het jaar. Dat betekent altijd terug kijken naar het afgelopen jaar. En dat was niet best bij ons. Jan heeft 6 keer in het ziekenhuis gelegen. 6 keer een hartinfarct gehad, misschien 7, maar in januari werd het nog niet herkend. 6 keer op de hartbewaking met allemaal toeters en bellen.

Het aantal ambulanceritten weet ik even niet precies, als het met vier per dag gaat is het niet zo vreemd om te tel kwijt te raken. Het aantal ziekenhuisnachten heb ik ook niet helemaal helder. Teveel, dat is duidelijk. 8 stents, vier keer gedotterd, of was het nou 5?

Een jaar geleden hadden we nog hoop, hoop op een nieuwe lever en een nieuwe toekomst. Die hoop ging samen met heel veel angst en stress, maar hij was er wel. Nu is de hoop weg, de angst en stress zijn gebleven. En een groot litteken op Jan z’n buik. Herinnering aan een afgebroken levertransplantatie. Samen met de blauwe plekken en harde schijven in Jan z’n buik en benen de stille getuigen van een ellendig jaar.

Een jaar waarin veel misliep, ziekenhuisopnames die uitdraaiden op horrorscenario’s, weekendjes weg die op ’t laatste moment niet doorgingen, musical en Sinterklaasviering die uitgesteld moesten worden. Pijn en een afnemende conditie. Een steeds kleiner wordende wereld. Strijd leveren met instanties zoals CZ over vergoedingen, verpleegkundigen en artsen over medicijnen, ehbo-artsen over opnames en ambulanciers over de plek waar Jan op de brancard zou gaan.

We zaten laatst bij de huisarts, die keek even in haar computersysteem, over 29 november had ze 4 brieven gehad met opname-informatie en vier keer een lijst met lab-uitslagen van 4 verschillende ziekenhuizen. Als je binnenkomt wordt er n.l. standaard een hoop bloed afgenomen voor onderzoek, kom je op één dag 4 keer een ander ziekenhuis binnen dan doen ze dat dus 4 keer…

Het was een jaar waarin veel tranen zijn gevallen, weinig nachten echt goed geslapen. Een jaar waarin de zwarte onweerswolk steeds dichterbij kwam.

Maar het was ook een jaar waarin we veel steun en troost kregen, van onze kinderen, mijn zus en haar vrouw en van heel veel andere mensen. We kregen bezoek, kaarten, bloemen, cadeautjes. Het meeleven voelde als een warme deken.

En er gebeurde ook veel mooie dingen, onze vakanties in Andijk en Putten waren super. We genoten van de weekenden in Oostende, Scheveningen en Zeeland. Het weekendje Utrecht ging pas na drie pogingen door, maar was toen toch nog wel leuk. We gingen soms naar de film, soms naar het theater en soms uit eten. Jan had een verrassingsdag met vrienden en een wensdag in het klooster. Veel vaker dan normaal maakten we plannen voor leuke dingen, om toch vooral maar steeds iets te hebben om naar uit te kijken. We kregen veel meer bezoek en overal waar we kwamen waren mensen belangstellend en meelevend.

Nu is het jaar om, een jaar om nooit meer te vergeten, sommige situaties staan op mijn netvlies gebrand.

Voor de meeste mensen is de jaarwisseling hét moment om vooruit te kijken, plannen maken voor de toekomst. Voor ons ook. Maar dan voor de korte termijn. Tot aan die donkere onweerswolk.

We hopen dat hij nog ver weg blijft en dat we nog maar veel vooruit kunnen kijken naar leuke dingen, hoe klein ook.

Fijne jaarwisseling allemaal, en veel geluk in 2012!

Lief!!

Onze dochters zijn superlief, iedereen die ze kent weet dat.

Gisteren hebben ze ons weer een prachtige dag bezorgd. Onze allerliefste oudste dochter had ons en haar zus een tijd geleden kaartjes voor de musical “Miss Saigon” cadeau gedaan, maar toen ging het niet door omdat Jan die dag net pas uit het ziekenhuis kwam. Gelukkig was ze zo slim om er een annuleringsverzekering bij te doen…

Maar we durfden een tweede poging nog wel aan, dus zijn we gisteren in Utrecht naar het theater geweest. Nienke had alles perfect geregeld, ze was zelfs ’s middags op de fiets gaan rondkijken waar de meest handige invalidenparkeerplaatsen waren. En vooraf  hebben we ook nog bij haar gegeten; wokken; iedereen in een eigen pannetje bakken wat je lekker vindt, heerlijk! Dat is echt een aanrader, weer eens wat anders dan gourmetten en zeker zo leuk, ook voor de vegetariërs onder ons.

Het was superleuk om zo met z’n vieren te genieten van lekker eten en een mooie musical, ook al was het dan een voorstelling met een droevig einde. (over de smerige oorlog die de Amerikanen voerden in Vietnam)

Het heeft altijd heel wat voeten in aarde voor we eenmaal rustig kunnen genieten van iets bijzonders zoals gisteren. Het is sowieso altijd al tot het einde toe de vraag of het door kan gaan of niet. Jan had ’s middags thuis al geslapen en voor het eten bij Nienke heeft hij ook nog een dutje gedaan. Hij heeft nog steeds last van z’n benen en sinds donderdag ook van zijn afgebroken verstandskies. Die is al wel gevuld maar is wat ontstoken en geeft toch nog veel pijn. Daarom was Jan vrijdagochtend weer naar de tandarts geweest en kon ik weer op pad naar de apotheek. Om geen risico te nemen heeft Jan een antibioticakuur gehad, fijn want met Kerst naar de tandarts staat niet bovenaan onze buckettlist. De pijn wordt nu wat minder, maar is nog niet weg, altijd een beetje spanning erin houden nietwaar?

Afgelopen week kregen we de vraag waarom we dan niet gewoon lekker thuis blijven als het allemaal zo’n gedoe is. Het antwoord is heel simpel: thuis op de bank zitten genieten van de voorpret omdat er iets leuks gaat gebeuren is heel wat anders dan alleen maar thuis op de bank zitten. Dat laatste is net alsof de bank een bushalte is, de laatste bushalte wel te verstaan. We blijven plannen maken, we willen niks liever dan leuke dingen doen, dingen plannen om naar uit te kijken. En we vinden het superfijn om dat ook regelmatig samen met onze meiden te doen want die zijn zo lief.

Komt een man bij de dokter....

Vanmiddag zaten we bij onze huisarts, vraagt ze aan Jan: “Hoe is het?”   Zegt hij: “Nou, afgezien van mijn hart, m’n lever, m’n heupen, m’n suiker en m’n kies mag ik niet mopperen.”

Gelukkig kent ze hem een beetje!

Na het huisartsenbezoek volgt meestal een apotheekbezoek, meteen een stuk minder gezellig. En daarna reed taxibedrijf van der Meer ook nog naar de tandarts. Er is nl. een stukje van Jan z’n verstandskies afgebroken en sinds vanmorgen heeft hij flink kiespijn. Onze tandarts is een beetje een stresskip, als je daar om 14.30 uur een afspraak mee hebt dan belt hij standaard om 14.15 dat je al kunt komen. Nu dus ook, achter elkaar komen, zei hij door de telefoon. Gelukkig bewaarde Jan z’n grappen voor in de auto: Achter elkaar? Ik wilde naast elkaar. En: Hoezo achter elkaar? Ik hoef toch maar alleen?  Maar het grote voordeel is dat je nooit lang hoeft te wachten tot je aan de beurt bent, meestal mag je meteen naar binnen.

De tandarts bekeek de schade met een zucht, het was de verstandskies en trekken was de beste optie. Maar dat kan niet hé? Constateerde hij nog steeds zuchtend.

Nee, inderdaad, dat kan niet, want via het gat dat dan ontstaat loopt Jan zeer waarschijnlijk helemaal leeg. Dus nu is er een vulling ingezet, eigenlijk maar een lapmiddel bij een verstandskies en de pijn is ook nog niet weg. Hopelijk gaat dat nog wel gebeuren, want we zitten net voor een lang weekend en op dit soort geintjes zitten we helemaal niet te wachten. Ik vond het ook erg vervelend om Jan daar in die stoel te zien liggen, zijn bordje is vol genoeg, toch?

Tussen de gezellige kerstpost zat eindelijk een brief van het TweeStedenziekenhuis, een reactie op mijn brief van 8 december over onze vier-ziekenhuizen-en-ambulances-op-een-dag.. Het is vandaag de 22^ste. En al die tijd hebben ze nodig gehad om mij een dom antwoord te sturen: we zijn zo vrij geweest uw brief door te sturen naar de klachtencommissie. Ik heb hem nog 3 keer gelezen, maar er staat niks in over excuses of wat vervelend voor uw man ofzo. Zelfs niet dat ze gaan uitzoeken hoe dit kon gebeuren. Erg onfatsoenlijk vind ik dat. Ik wilde helemaal geen klacht indienen, ik wil een antwoord en het liefst nú. Bij de klachtencommissie ben ik al eens geweest over een andere blunder van het TweeSteden, dat duurde máánden. We moesten er speciaal een keer voor naar Tilburg en het eindresultaat was wél dat de protocollen op de afdeling cardiologie aangepast zijn maar ook toen heeft er niemand sorry gezegd.

En als het TweeStedenziekenhuis nou op dit moment heel positief in het nieuws was…  Dus daar gaat nóg een brief heen. Nou hoor ik sommige mensen al denken: Laat zitten, Wil. Maar zo werkt dat voor mij niet; als niemand ooit iets zegt als er blunders gemaakt worden, dan verandert er nooit iets.

Ik moet...

Ik moet..

Ik moet de kerstboom zetten, want ik vind het belangrijk dat er een kerstsfeer in huis is.

Ik moet kerstkaarten sturen, want dat vind ik een mooie traditie die bewaard moet blijven. (Maar wat is het bizar om iedereen die je kent veel geluk in 2012 te wensen terwijl we weten dat het voor ons een rampjaar wordt)

Ik moet ze ook kopen, schrijven, adressen opzoeken, posten, want Jan steekt er geen vinger naar uit en dit jaar voor het eerst heeft hij daar een goede reden voor.

Ik ben taxichauffeur, moet Jan overal heen brengen en weer ophalen, o.a drie keer per week naar de fysiotherapie, een keer per week gemiddeld naar een arts, tandarts, of ziekenhuis.

Ik ben boodschappenmeisje, naast alle gewone boodschappen moet ik ook bijna wekelijks naar de apotheek.

Ik bedenk wat we eten, wie er welk cadeautje krijgt, wanneer we hoe en waar heen gaan.

Ik doe alles in het huishouden en in de tuin.

Ik moet constant alert zijn, sta steeds in de waakstand.

Ik moet mijn agenda, die op dit moment erg beperkt is, helemaal plannen rondom Jan.

Ik moet alles onthouden, alles opschrijven om het te onthouden en dan nog onthouden dat ik moet kijken wat  ik opgeschreven heb.

Ik móét veel te veel en tegen de tijd dat ik weer eigen baas kan zijn……

Als ik in zo’n bui zit dan kan ik maar het beste eens een stevige ruzie maken, maar dan hebben we het volgende probleem weer; als Jan ook maar in de verste verte denkt dat ik boos op hem ben dan klapt hij helemaal dicht. En als er dan nog een woord uit komt dan is het gegarandeerd fout, hij zegt dan standaard ja als het nee moet zijn en andersom en hij maakt mij daarmee zéker boos als ik het nog niet was.

Wij zijn niet de beste combinatie om ruzie te maken, als ik schreeuw is het wel zo prettig als er iemand terug schreeuwt!

Inmiddels is mijn boze bui over en zijn alle kerstkaarten geschreven en verstuurd. Voor wie er geen gehad heeft:

Gezellige Kerstdagen en veel geluk in 2012
Jan en Wil

Het blijft een vreemd gevoel, maar wij gunnen iedereen natuurlijk echt wel een gezellige tijd en vooral veel gezondheid en geluk. Dat wij het nu even wat minder getroffen hebben maakt nog niet dat we nou iedereen maar een hoop ellende toewensen.

Dus geniet er maar van nu het kan, want het kan zomaar anders lopen.

Het TweeStedenziekenhuis heeft tot nu toe niet gereageerd op mijn brief, over die dag dat we onze 4-ziekenhuizen-toer-met-ambulance maakten. De ambulancedienst overigens ook niet, maar van het TweeStedenziekenhuis begrijp ik het inmiddels wel, die zijn veel te druk bezig om de patiënten die verzekerd zijn via Achmea buiten de deur te houden. Overduidelijk dat het in dit ziekenhuis echt niet om patiënten draait maar om cijfertjes, regeltjes en geld!

1-0 voor de snotpindokters.

In mijn blog heb ik het regelmatig over een snotpindokter; ’n stagiaire, arts in opleiding, co-assistent ofzo. Dan heeft er weer een aankomend arts aan Jan z’n bed gestaan die lekker eigenwijs en betweterig is. Of eentje waarvoor Jan alleen maar oefenmateriaal is, de echte dokter komt dan later.

Soms hadden we er ook erg last van, als ze geen dossierkennis hadden, Jan te vroeg naar huis wilde sturen of gewoon lekker de baas wilden zijn, want zij waren toch tenslotte de dokter nietwaar.

Maar natuurlijk zaten er ook goeie bij hoor, meestal degene die zich een beetje bescheiden opstelden. En bij mij scoor je al gauw punten als je gewoon een beetje vriendelijk en meelevend bent.

Maar nu kennen we een snotpindokter die meteen flink heeft gescoord bij ons, onze waardering voor haar is in een halve dag enorm toegenomen. We vonden haar al meteen aardig, zou zomaar een vriendin van onze dochters kunnen zijn, maar sinds gisteren waarderen we haar ook om haar kwaliteiten als arts.

Ze heet P.P. van Hutten en ze is huisarts in opleiding. In het laatste jaar van deze specialisatie werkt ze als huisarts in de praktijk van dokter van Bavel en dokter de Ruijter. Deze laatste is overigens ook nog heel erg jong, sinds een paar jaar onze huisarts, erg betrokken erg aardig, we zijn helemaal tevreden over haar.

Een onderdeel van het huisarts in opleiding zijn is het zelfstandig runnen van de praktijk en dat moet dokter van Hutten deze week. Vandaar dat we gisteren bij haar op het spreekuur waren om toch nog eens te laten kijken naar de benen en heupen van Jan. Hij heeft steeds meer pijnklachten en doet bijna geen oog meer dicht. Dat geeft natuurlijk stress en daar wordt Jan niet vrolijker van.

De dokter stelde eerst nog wat vragen om een goed beeld te krijgen. Ze kent Jan al wel hoor, bij het laatste huisbezoek van dokter de Ruijter kwam ze mee om alvast kennis te maken, heel handig.

Uiteindelijk moest Jan op de onderzoekstafel gaan liggen en werd er hier en daar wat geduwd en geknepen. Jan schoot bijna tegen het plafond en voor alle zekerheid testte de dokter dat plekje nog een keer. Toen was de diagnose al gesteld: slijmbeursontsteking in de heupen, ene kant wat meer dan de andere.

Daar hebben al een heleboel geleerde doktoren en 2 fysiotherapeuten zich over gebogen, er is een echo onderzoek gedaan, een doppleronderzoek, bloeddrukmetingen, bloedvaten gecontroleerd, etc. etc. Het lag aan de medicijnen, aan de lever die afvalstoffen slecht afbreekt, er waren al diverse opties de revue gepasseerd. (ongetwijfeld voor een deel nog kloppend ook, alleen daar had Jan tot nu toe niks aan want de pijn bleef)

En deze frisse nieuwe dokter duwt even een beetje en heeft meteen de juiste diagnose, geweldig toch?

Alleen jammer dat we haar niet een paar weken eerder erbij hadden, dat had Jan een hoop pijn bespaard. Nu heeft ze Jan een pijnstiller voorgeschreven die in een matige dosering te combineren zou moeten zijn met de rest van Jan z’n pillen en daarmee heeft hij vannacht voor het eerst sinds weken een nacht doorgeslapen!!

Die pijnstiller is op zich niet de oplossing voor het probleem. Bij een slijmbeursontsteking krijg je vaak wat spuiten in het ontstoken gebied, maar die spuiten ontregelen de diabetes weer flink en dat moeten we niet hebben. Dus de fysiotherapie zal hier hopelijk uitkomst in bieden, maar voorlopig doen de pijnstillers hun werk en daar zijn we al heel blij mee.

1-0 voor de snotpindokters dus, dankzij dokter P.P.van Hutten!

Chaos

Sinds de laatste ziekenhuisopname van Jan is het chaos in mijn hoofd. Ik kan me slecht concentreren, vooral met drukte om mij heen. Nou is het in deze tijd van het jaar altijd superdruk in de winkels, dus mijn boodschappenlijstje mag echt niet thuis blijven liggen. En dan lijkt het soms alsof alles tegelijk misgaat ; dochter moest haar kapotte telefoon wegbrengen en zette thuis de simkaart in een oude telefoon van ons, blijkt ze al haar nummers kwijt te zijn. Terug naar de telefoonwinkel dus; bleek de telefoon al opgestuurd! Overigens wisten ze daar te vertellen dat haar dure telefoon vast kapot was doordat ze in de regen had staan bellen. Tuurlijk, doe ik ook altijd…

Intussen ging onze huistelefoon kapot, gelukkig hadden we er nog een, een oude die boven staat, en zowel van Jan als van mij waren de mobieltjes leeg en moesten ze aan de oplader. En ik vergeet veel, maar ga toch maar zelden de deur uit zonder telefoon. Nu moest ik wel, er moet ook gegeten worden. Ik kan ook niet meer plannen, doe bijna dagelijks boodschappen omdat ik niet voor een paar dagen tegelijk kan bedenken wat ik mee moet brengen.

Gelukkig is Jan de rust zelve, behalve dan toen hij zijn Puk-code nodig had omdat ik aan zijn telefoon had gezeten en hij niet meer op z’n p.c. kon omdat daar ook iets mee was…

Adem in….en adem uit.

Jan gaat niet echt hard vooruit deze keer. En dat kan natuurlijk ook niet anders na zoveel aanslagen op je lichaam. Hij heeft er sinds weken een nieuw probleem bij: pijn in zijn benen, alleen als hij ligt en vooral als hij op z’n zij ligt. Hij slaapt slecht, wordt steeds wakker van de pijn en gaat dan uit bed om een beetje te lopen, dat helpt. Maar daardoor rust hij natuurlijk niet genoeg uit, slapen doe je toch vooral liggend.

Hij is al met een bepaald medicijn gestopt omdat dat spierpijn zou kunnen veroorzaken, maar na drie weken levert dat geen resultaat op, dus daar moet hij toch maar weer mee beginnen.

Maandag gaat de fysiotherapeut zich er eens over buigen, en over 1,5 week gaan we weer naar Rotterdam, daar moeten ze ook maar eens goed meedenken, want dit is heel vervelend.

En anders willen we toch een sterkere pijnstiller, ook al is die slecht voor de lever. Kwaliteit van leven is belangrijk!

Van een bloglezer kreeg ik de tekst van het lied van Herman van Veen dat ik zocht, ik vind het een mooie tekst, dus ik zet ‘m hierbij:

Vandaag

Zeg geen lieve dingen aan mijn graf, zeg ze nu. Bijtel geen gedicht in steen, dicht het nu. Leg geen bloemen op mijn kist, breng ze nu, breng ze nu, breng ze nu, breng ze nu, breng ze nu. Wie weet wat over een nacht, wat over een week gebeuren kan? en wat en wat, en hoe en hoe, wat doe je wat doe je dan? Denk niet: ik had je willen vragen, vraag het nu. Wat zou je willen hebben na na mijn dood, wil het nu. Doe geen enkele belofte bij mijn kist, doe het nu, doe het nu, doe het nu en nu. Wie weet wat over een nacht, wat over een week gebeuren kan? en wat en wat, en hoe en hoe, wat doe je wat doe je dan? Doe het nu, doe het nu, doe het nu, doe het nu, doe het nu.

Ik was zelf al wel op zoek geweest naar de tekst van dit lied, maar als ik "Herman van Veen en vandaag" intoetste dan kreeg ik: "Vandaag ben ik zo vrolijk, zo vrolijk...."  En dat was niet helemaal van toepassing.

Afgelopen dinsdag hadden we bezoek van de ouders van Guusje*. Het zijn bijzondere mensen. Ze nodigden ons uit voor de presentatie van het boek KanjerGuusje, mijn leven is van mij. Wie meer wil weten kan kijken op www.KanjerGuusje.nl  Guusje is inmiddels wereldberoemd in Nederland, dus ik denk niet dat ik reclame hoef te maken voor het prachtige monument dat haar vader schreef. Kan me niet voorstellen dat er wel eens iemand op deze blog zit die er nog niet van gehoord had.

brief aan de zorgverzekering en de zorgverleners

Afgelopen week heb ik de film van een week geleden nog vaak terug gedraaid in mijn hoofd.

Iedere keer zie ik mijn doodzieke Jan met pijn op een brancard, een gelaten blik in z’n ogen.

En iedere keer vraag ik me af hoe het allemaal zo heeft kunnen lopen. Ook door de verbaasde reacties van andere mensen realiseren we ons steeds beter hoe bizar die dag met die vier ambulanceritten en vier ziekenhuisopnames was.

Vandaag las ik een artikel in het Brabants Dagblad over een vrouw die verontwaardigd was dat zij met haar gebroken been eerst op de EHBO van het JBZ in Den Bosch aankwam en later door moest naar een ander ziekenhuis omdat er voor haar geen plaats was…  Ik vond de verontwaardiging nogal overdreven in vergelijking met het verhaal van Jan, maar die vrouw had ongetwijfeld ook pijn en het was voor haar dus ook vervelend.

Uiteindelijk, bijna anderhalve week later, ging er bij mij een lampje branden. Dit geeft maar weer aan hoe mijn concentratievermogen op dit moment is. Als er iets misgaat in mijn omgeving ben ik de eerste die er iets van zal zeggen of er iets aan zal doen. Nu heeft het anderhalve week geduurd voordat ik bedenk dat ik hier iets mee moet. Nou ben ik geen type om onmiddellijk naar de krant te rennen. Ik heb een brief gestuurd naar de betreffende instanties, als ze daar binnen anderhalve week niet op gereageerd hebben, dan kan ik alsnog naar de krant rennen…

Hierbij de betreffende brief:

Aan de zorgverzekeraars en zorgverleners

van de regio Tilburg/ de Langstraat

                                                        Kaatsheuvel, 7 december 2011 

Geachte mevrouw, mijnheer,

Graag vraag ik uw aandacht voor het volgende:

In de nacht van maandag 28 op dinsdag 29 november 2011 en de daaropvolgende dag hebben wij e.e.a. meegemaakt wat volgens mij niet past in een land als Nederland waar de gezondheidszorg op hoog niveau is.

Mijn man is terminaal ziek, hij heeft levercelkanker, en daarnaast heeft hij ook diabetes en ernstige cardiale problemen. Hij heeft dit jaar 6 keer in het ziekenhuis gelegen vanwege hartproblemen, hij is vier keer gekatheteriseerd en gedotterd, daarbij zijn er ook 3 keer stents geplaatst, 8 in het totaal nu.

Op maandag 28 november j.l. tegen middernacht kreeg mijn man voor de zesde keer dit jaar problemen met zijn hart. Nadat het effect van enige malen nitrospray nihil was heb ik 112 gebeld. De ambulanciers kwamen vrij snel en hadden ook al snel door dat mijn man naar het ziekenhuis moest. Zij hebben hem midden in de nacht met niet erg veel kleren aan naar buiten laten lopen om daar op de brancard te stappen. De verklaring hiervoor was dat ze hun rug wilden sparen. De voorgaande keer, op 14 november j.l. moest hij zelfs naar de ambulance lopen en er zelf inklimmen.

Aangekomen in het Tweestedenziekenhuis in Tilburg bleek al gauw dat mijn man inderdaad een hartinfarct had en opgenomen moest worden. Maar de CCU was vol, dus hij moest naar een ander ziekenhuis.

Omdat mijn man alle cardiologische behandelingen in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam heeft ondergaan, waar hij ook bekend is vanwege zijn andere ziektes, wilden we graag dat hij naar Rotterdam overgebracht zou worden. Dit was ’s nachts niet mogelijk vanwege een beperkt aantal ambulances in de regio. Ons verzoek om hem dan op de EHBO te laten tot er overdag wel genoeg ambulances beschikbaar waren werd afgewezen. (Mijn man stond op dat moment al op de wachtlijst in Rotterdam voor katheterisatie en eventueel dotteren etc. en dat hebben we uiteraard ook verteld).

Vervolgens is mijn man per ambulance naar het Amphiaziekenhuis in Breda gebracht, het enige ziekenhuis in de regio waar nog wel plaats was op de hartbewakingsafdeling. Daar heeft hij enige uren gelegen, maar daar was men het er al snel over eens dat hij toch echt naar het Erasmus MC in Rotterdam moest voor behandeling. Dat werd dus de derde ambulancerit naar het derde ziekenhuis van die dag. Om ongeveer 11.15 uur zijn we in Rotterdam gearriveerd, daar heeft de behandeling plaatsgevonden, die in het geval van mijn man uiterst risicovol is. Gelukkig is de operatie geslaagd, maar helaas was ook in het Erasmus MC geen plaats op de hartbewaking en dus is mijn man aan het einde van de dag naar het Havenziekenhuis in Rotterdam vervoer, per ambulance, waar hij nog een paar dagen heeft gelegen voor hij weer naar huis mocht.

Dat zijn welgeteld vier ambulanceritten naar vier verschillende ziekenhuizen, terwijl het voor ons helemaal aan het begin van deze lange dag al duidelijk was dat hij naar het Erasmus zou moeten omdat de situatie van mijn man zo complex is dat ze het in andere ziekenhuizen niet zouden aandurven om iets te doen.

Vier dure ambulanceritten met een doodzieke patiënt!!

Mijn vraag aan u zal al duidelijk zijn; wat kunnen wij doen om in de toekomst te voorkomen dat wij dit soort rampzalige toestanden mee moeten maken? Hoe kunnen wij zorgen dat er naar ons geluisterd wordt en mijn man naar het ziekenhuis gebracht wordt waar hij het beste geholpen kan worden?

Maar ook: wat gaat u doen om te zorgen dat dit voor ons, maar ook voor anderen in de toekomst voorkomen kan worden?

Hoe gaat u er voor zorgen dat deze geldverslindende overbodige ritjes en opnames overgeslagen worden en dat de patiënt via de kortste en snelste weg op de juiste plaats komt?

En vooral: Wat gaat u doen om er voor te zorgen dat zorgverleners, ambulanciers, artsen, verpleegkundigen, die allemaal hun werk zo goed mogelijk proberen te doen, zien dat er achter alle protocollen en regeltjes een patiënt ligt die dringend adequate hulp nodig heeft.

Een PATIËNT, een mens dus, en geen postpakketje!

Ik ben heel erg benieuwd naar uw antwoorden en ik hoop dat u daarvoor uitgebreid in overleg gaat met de andere betrokken instanties. Ik verwacht spoedig iets van u te horen.

Met vriendelijke groeten,

Ik schijn er sowieso een neus voor te hebben om in onhandige situaties terecht te komen als ik dingen voor Jan probeer te regelen. Gisteren was ik naar de apotheek voor z’n medicijnen, waren er 7 mensen vóór mij, en in de tijd dat ik stond te wachten kwamen er ook nog 7 ná mij binnen. Omdat we een afspraak bij de tandarts hadden ben ik vertrokken na 25 minuten wachten, er waren toen 2 mensen geholpen! Ik heb ze naderhand opgebeld met de vraag of zij de spullen konden thuisbezorgen, want ik kan met een terminaal zieke man natuurlijk niet regelmatig een uurtje bij de apotheek gaan staan wachten. Dat kon eigenlijk niet was het antwoord, maar dat bleek een vergissing. Toen ik ná het tandartsbezoek weer terug was boden ze een paar keer excuses aan, als ik de volgende keer niet zelf kon komen kon ik bellen en dan zouden ze de medicijnen thuisbezorgen…

De tandarts had overigens wel een relativerende opmerking. Hij wist nog niet dat Jan niet meer te transplanteren is en dus terminaal. Toen we hem vertelden van de hartproblemen, stents, dotteren enzovoort vertelde hij over zijn thuisland, Indonesië: Als daar een patiënt in dezelfde situatie als Jan zit, dan wordt die niet eens meer behandeld.

En zo is het natuurlijk ook, we moeten blij zijn met wat er hier in Nederland allemaal wél kan.

Maar dat neemt niet weg dat ik me toch even moet laten horen als er hier weer wat mis gaat!

op

Jan is thuis en ik ben op.
Gisterenochtend toen ik in de wachtkamer zat bij de psycholoog waar ik toch al een afspraak mee had voelde ik het gebeuren; zo als een ballonnetje dat de hele ruimte doorflubbert als je 't loslaat, zo voelde ik me ook.
Gewoon uitgeput, zei de psycholoog, helemaal normaal in jouw situatie, laat het maar gebeuren, voegde ze er aan toe.

En nu voel ik me dus alsof ik een loden pak aan heb en alsof mijn geheugen nog ergens op de route naar Rotterdam ligt. Maar gelukkig voelt Jan zich prima, hij mocht gisterenavond naar huis. Ik was nog wel helder genoeg om te bedenken dat ik maar eens niet zelf naar Rotterdam moest gaan rijden. Dus daar waren onze altijd-redders-in-nood: mijn zus Kitty en haar vrouw Ingeborg. Met zelfs nog een prachtige bos bloemen stonden ze hier op de stoep om mij op te halen en samen hebben we Jan gehaald. We hebben maar niet dezelfde route gedaan als de heenweg.

Vanmorgen hebben we bezoek van onze huisarts gehad met in haar kielzog de huisarts in opleiding die de komende twee weken de praktijk moet runnen. Altijd handig om de vaste klanten eerst te leren kennen. Ze zag er nog piepjong uit, had zo een vriendin van onze dochters kunnen zijn.
De rest van de dag wilde ik besteden aan boodschappen doen (terwijl Jan z'n moeder op hem paste) en bankhangen. Maar de telefoon en het bezoek dachten daar anders over.
Jan is al een paar keer een poos op geweest, maar na het bezoek ligt hij nu toch maar even een schoonheidsslaapje te doen. Mocht je op bezoek willen komen en hij vraagt of je z'n blauwe plek wilt zien, gewoon Nee! zeggen hoor, want hij laat nu te pas en te onpas zijn broek zakken om een enorme zwartblauwe plek op zijn onderbuik, in zijn lies, over z'n bovenbeen én z'n.. (oh nee, dat mocht ik niet zeggen) te laten zien. Dit alles is het resultaat van het diepte record voor wat betreft de trombo's in z'n bloed, een van de vele verborgen symptomen van Jan z'n ziektes.

Maar zoals ik al zei; Jan voelt zich goed en we zijn weer thuis, wat kan een mens nog meer wensen.