maandagmiddagspreekuur

Vandaag was het weer tijd voor een controleafspraak in het Erasmus, het ziekenhuis waar de meeste van onze traumatische herinneringen liggen. Ze kunnen er niks meer voor Jan doen, maar hij wordt er nog wel goed in de gaten gehouden. Deze afspraak stond al een paar weken eerder, maar toen was Jan nog maar net uit het ziekenhuis dus toen hebben we toch maar even bedankt.

Normaal gaan we altijd op woensdag, maar dat is mijn lesdag. De enige andere optie is maandagmiddag maar volgende keer gaan we zeer zeker weer gewoon op woensdagmiddag. Op maandagmiddag zitten er n.l. vooral mensen die een levertransplantatie hebben ondergaan. Vanmiddag zaten die mensen in de wachtkamer rondom ons heen uitgebreid ervaringen uit te wisselen, het ging met hen allemaal erg goed, de kwaliteit van leven was enorm verbeterd en ik baalde dat ik mijn zonnebril niet op had gehouden. Ik gun iedereen wel twéé nieuwe levers als dat nodig is, maar ik wil er nu toch liever niet met m’n neus bovenop zitten.

Dr. Metselaar was meelevend als altijd. Toen Jan hem vertelde van zijn laatste hartinfarct zuchtte hij dat ons ook niet veel bespaard blijft. Volgens hem gaat de lever niet hard achteruit en zal het hart de grootste risicofactor zijn. (maarja, als we bij de cardioloog zitten zegt die dat hij vreest dat de lever het hart gaat inhalen, dus we worden er ook niet wijzer van) Een dochter stelde voor dat ze daar in het ziekenhuis gewoon een poule opzetten, kan het personeel geld inzetten op het hart of op de lever. De humor van haar vader geërfd vrees ik.

Enige tijd geleden is er nog onderzoek gedaan naar de spataderen in Jan z’n slokdarm. Die worden nu aangeduid met graad 2, terwijl graad 4 de max is. Volgens Metselaar is het verstandig hier niets aan te doen. Het risico op bloedingen is kleiner dan het risico van de behandeling van het weghalen op zich, dus laten zitten dan maar.

Op de terugweg naar huis hing er een luchtballon in de lucht boven Kaatsheuvel. Bijzonder vind ik dat altijd, stiekem zie ik dat als een teken van mijn moeder, dat ze over ons waakt. Toen Jan in september in het ziekenhuis in Tilburg lag zag ik iedere avond onderweg een luchtballon, soms meerdere zelfs. Ik ben helemaal niet iemand voor Derek Ogilvie ofzo, maar dit doet me wel iets.

Intussen zien wij Jan z’n conditie heel langzaam verminderen, sowieso al logisch na al die hartinfarcten, en ook daar is de vraag wat veroorzaakt z’n lever en wat komt door z’n hart?

Vorige week hebben we nog redelijk wat gedaan, weliswaar in bejaardentempo, maar dan zie je ook bij thuiskomst dat Jan eigenlijk over de grens is gegaan. Hij heeft zaterdag maar eens een pyjamadag gehouden en zondag ook nog voornamelijk met bankhangen doorgebracht. Maar dat heeft hij er dan ook wel voor over.

Er zijn weer wat nieuwe plannen op de bucketlist, plannen maken is belangrijk, uitkijken naar leuke dingen is nodig. Een dochter heeft ons uitgenodigd om mee te gaan naar Miss Saigon, en vanavond werden we gebeld door vrienden of we zin hebben in een avondje Ali B.

Er naar toe kunnen leven doet ons goed.

Ook bij de gemeente blijken ze een positieve instelling te hebben; Jan z’n parkeerkaart is verlengd tot 2016!!!  Mogen we daar voor tekenen??  Als je iets voor een half jaar wilt regelen moet je alle mogelijke moeite doen en in dit geval kregen hij zomaar voor vier jaar toegekend…..

Donderdag heeft Jan een heel speciale dag voor de boeg, waar hij al lang naar uitkijkt, maar daar vertel ik in een volgende blog meer over.

klein blond meisje

Dit voorjaar schreef ik op "Weblog", mijn oude blog, een stukje dat eindigde met een regel over een klein blond meisje dat ik niet uit m'n hoofd kreeg. Gisteren schreef ik weer over haar. Vandaag is ze overleden, ze is maar 10 jaar oud geworden.
GUUSJE heette ze....  zolang haar naam genoemd wordt is ze niet vergeten.

kaarsje

Wat zou ik graag een blog schrijven over onze herfstvakantie, over hoe mooi de Veluwe is deze tijd van het jaar en hoe we genoten hebben.

Want dat is namelijk zo, we hebben een fijne week gehad, de Veluwe is prachtig en we hebben genoten….

Maar er is steeds iets anders in mijn hoofd, of eigenlijk iemand; een klein blond meisje.

Onze gedachten zijn steeds bij haar, haar ouders, broers en zussen en familie.

Het gaat niet goed met haar, ze is onverwacht weer in het AMC opgenomen en heeft waarschijnlijk een bloeding in haar buik door de grote tumor. Ze is ziek vanaf eind maart en heeft in die tijd meer pijn geleden dan de meeste volwassen mensen ooit hoeven meemaken. De artsen kunnen niks meer voor haar doen, hopelijk kunnen ze nog wel de pijn bestrijden waar ze al zo lang last van heeft. Haar familie is bij haar en de pijn van de ouders moet haast nog erger zijn; zien dat je kind lijdt en niks kunnen doen.

Er lopen wat lijntjes tussen hun gezin en dat van ons. Toen onze kinderen zo oud waren als dit kleine blonde meisje nu zaten ze bij haar vader bij de Esta’s, alle zomerkampen speelde hij met verve de slechterik, een rol die hem op het lijf geschreven is. Haar moeder ging altijd mee als kookstaf toen onze meiden inmiddels zelf leiding waren bij de Scouting en onze oudste is een tijdje hun vaste oppas geweest.

Vanaf het moment dat we wisten dat hun dochter net als Jan getroffen is door deze vreselijk nare ziekte spraken we elkaar soms. Het delen van hetzelfde soort leed schept een band.

Nu branden er bij veel mensen kaarsjes voor dit kleine blonde meisje, dat is het enige wat we kunnen doen. Als wij ons al machteloos voelen hoe moet dat dan zijn voor de grote en kleine mensen die naast haar staan?

jaofnee.nl

Voor wie er eens een kijkje wil nemen in de wereld waar kanker regeert: op dinsdagavond om 19.25 uur komt de serie “over leven met kanker”.

Heel herkenbaar allemaal; in de eerste aflevering werd er een RFA behandeling bij een jongen van 16 getoond, Jan heeft dat ook gehad. Wat vooral nog meer herkenbaar was, was de positieve houding, het optimisme, maar tegelijkertijd die blik in de ogen die boekdelen spreekt. (vast nog wel terug te vinden bij uitzending gemist)

Deze week drukt de media ons sowieso steeds met de neus op de feiten, het is donorweek, net als twee jaar geleden toen we het eerste tumorbericht hadden gekregen. Op ieder bushokje hing een poster met  jaofnee.nl. Toen hadden we nog alle hoop op een donorlever gevestigd. Ook op t.v. zijn er spotjes om mensen op te roepen donor te worden. En er zijn ook nog steeds die spotjes van het KWF waarin gesteld wordt dat iedereen recht heeft op een morgen…

We kunnen er niet omheen.

Iedere blogger, facebooker, of wat dan ook zou deze banner kunnen opnemen via http://www.jaofnee.nl/ om op die manier de aandacht te vestigen aan het tekort aan donoren. Iedere Nederlander zou zich moeten registreren, toch? Je kunt er niet omheen! Denk maar eens héél even na over de situatie waarin jij zelf op een orgaan zou zitten wachten.....

Intussen gaan wij weer erg ons best doen om te genieten. We vertrekken morgen naar een vakantiehuisje op de Veluwe. Daar gaan we hopelijk genieten van lekker weer en lekker niks doen. Jan is erg snel moe, dus lange wandelingen ofzo zitten er niet in, tenzij er geasfalteerde paden zijn, ofwel begaanbaar voor een rolstoel. Maar de Veluwe is in mijn herinnering ook erg heuvelachtig, dus dan word ík weer heel snel moe. Maar dat is niet erg.      Als de zon nou ook nog een beetje wil schijnen is het vast prachtig daar met die mooie warme herfstkleuren.
Duim maar een beetje met ons mee dat het een fijne week gaat worden, dat helpt vast. Sowieso helpt het altijd heel goed als we lieve berichten, kaarten, pakketjes en gezellig bezoek krijgen. Dat voelt als een warme deken en die is heel prettig in deze donkere tijden.
Dank je wel daarvoor!

bucket list

Er staan veel dingen op Jan z’n bucketlist, er zijn er ook weer een paar afgestreept. We zijn zaterdagavond naar Herman van Veen geweest en de week daarvoor naar de film. Twee dingen van de lijst.

Ik kan me nog goed herinneren dat we de kaartjes voor Herman van Veen kregen van onze dochters, ik schrok van de datum, 15 oktober 2011, omdat het toen nog zo ver weg was dat ik dacht: als hij dat maar haalt. Maar hij heeft het gehaald.     15 oktober 2009 was de dag dat we te horen kregen over Jan z’n tumor, als iemand toen had beloofd dat hij er over 2 jaar nog zou zijn was ik blij geweest. En ik was dus ook blij zaterdag, twee jaar later en een mooie voorstelling op het programma.

Herman zegt mooie dingen:  “mijn ouders zijn al meer dan 10 jaar dood en ik kan er nog steeds niet aan wennen, maar de beste manier om ze dicht bij te houden is steeds meer op ze te gaan lijken”.   (maar waarschijnlijk vind je dat pas als je zelf ook geen 20 meer bent)

Hij heeft ook een lied waarvan ik de tekst nergens kan vinden, maar de strekking is: “zeg geen mooie dingen aan mijn kist, doe geen mooie beloftes bij mijn kist, doe het NU!”  En gelijk heeft hij.

Er stond nog iets op de lijst wat dit weekend weggestreept kon worden: pannenkoeken eten met vrienden en gezin. Met z’n dertienen naar een overvol hectisch pannenkoekenhuis, maar zeker wel gezellig én lekkere pannenkoeken. Dit zat al eerder in de planning, maar toen lag Jan in het ziekenhuis en moesten we het afzeggen. Deze keer hadden we meer geluk, eerst lekker bij ons thuis in de tuin gezeten, genoten van het prachtige herfstweer.

Ik  merk aan Jan dat deze dingen hem goed doen, we hadden afgelopen dagen nog een paar keer fijn bezoek waar we gezellig mee konden kletsen en daar is Jan wel een beetje van opgefleurd. Na zijn laatste ziekenhuisperiode zat hij gewoon helemaal niet lekker in z’n vel. Logisch natuurlijk, maar ik ben niet zo gewend aan een sombere man en meestal moest Jan mij de afgelopen tijd troosten, nu was het andersom.

Juist voor die emotionele ondersteuning is het zo fijn dat we nu veel tijd voor elkaar hebben, ik hoef echt niet iedere minuut van de dag naast Jan te zitten om z’n hand vast te houden, en hij kan best wel weer een klein rondje lopen of zelf even iets gaan doen, maar het is voor ons allebei heel goed en waardevol om veel tijd voor elkaar te hebben.

Er staan n.l. nog veel meer dingen op die bucketlist en er komen er steeds nog bij. We willen ze graag allemáál afwerken, maar daar hebben we nog wel heel veel tijd voor nodig.

donderdagmiddag 13 oktober, half 2

Jan doet een dutje en ik heb zojuist stompzinnig huiswerk gemaakt. Vanwege het ontbreken van een geschikt kinderopvangdiploma volg ik nog steeds een opleiding, een paar maanden nog. En wat ik daar vooral voor moet doen is netjes opschrijven wat ik al jarenlang weet en uitvoer. Niet moeilijk dus, wel tijdrovend. En ondanks mijn zorgverlof is het niet slim om nu te stoppen, want het moet toch.

Vanmorgen hadden we weer een gesprek met onze huisarts. Jan is niet zo van de psychologische begeleiding, hij heeft geen zin om aan het rijtje behandelaars ook nog eens zo iemand toe te voegen. Dus om te kunnen slapen slikt hij een pilletje, slecht voor z’n lever, maar dat zijn al z’n pillen volgens onze dokter, dus die ene kan er nog wel bij. En om het leven een beetje aan te kunnen praat hij met mij, wij met de huisarts en Jan bijvoorbeeld ook met zijn fysiotherapeut. Dat gaat in een moeite door en je hoeft niet met een doos tissue’s tegenover zo iemand te gaan zitten.

Het is lastig voor Jan om de draad weer op te pakken na zijn laatste hartaanval. Hij is het vertrouwen in zijn lichaam helemaal kwijt en het is lastig om de hele dag te moeten nadenken of je nou iets voelt of niet. Bovendien is het iedere keer weer een flinke aanslag op z’n conditie en iedere keer moet de lat wat lager gelegd worden voor wat betreft dingen die hij kan doen. Een boodschapje of rondje Molenbeek lukt wel, maar dan is Jan ook moe als hij thuis komt. Mijn zorgverlof bestaat op dit moment dus ook nog vooral uit emotionele ondersteuning en samen kijken hoe we de dag zo goed mogelijk en het liefst een beetje leuk doorkomen. Maar je kunt echt niet van iedere dag een feestje maken…

We proberen het wel, afgelopen zondag bijvoorbeeld was er een bedrijfsuitstapje van Aramis naar de dierentuin en daar zijn we alle vier naar toe geweest. De hele dag in de stromende regen. We hadden met andere mensen afgesproken samen te gaan, voor de gezelligheid. En zoals Nienke dat bijdehand uitlegde: “anders moeten wij hem de hele dag duwen”, want Jan ging uiteraard in z’n rolstoel mee. Was nog niet echt handig met dat slechte weer; we hadden hem eerst een grote paraplu gegeven om droog te blijven, maar die ontnam de duwer het volledige zicht op de route, dus Jan moest het maar met een kleintje doen.

We hebben weinig dieren gezien, die schuilden heel slim ook allemaal voor de regen, maar wel veel restaurantjes, dus het was toch wel gezellig ondanks het weer.

We zijn ook nog naar de film geweest deze week, de Bende van Oss. Mooi tijdsbeeld, geeft goed weer dat je in die tijd maar beter niet arm kon zijn en zeker geen vrouw. Het motto van de hoge heren van toen was overduidelijk; Houdt jij ze dom, dan houd ik ze arm!

Zometeen ga ik Jan maar eens wakker porren; de zon schijnt dus ik wil nog even naar het bos. Gelukkig ligt daar een geasfalteerd fietspad, want bospaden zijn óók al niet voor mensen in een rolstoel.

En zo kabbelt ons leven verder, redelijk rustig op dit moment, maar met altijd schrik voor wat de toekomst brengen zal.

Een beetje dom...

Ik ben een beetje dom geweest. Ik probeer mijzelf te zien als een sterk persoon, die heel de wereld wel aankan. En ik overtuig mijzelf ervan dat ik mijn verdriet en zorgen wel achter deurtjes kan stoppen die alleen maar open gaan als ik dat toesta.

Vandaag, zaterdag 8 oktober, bleek dat ik mezelf toch wat overschatte.

De moeder van een collega is overleden en vandaag was er een afscheidsdienst. Natuurlijk ging ik daarheen. Die moeder was 96, respectabele leeftijd dus, en het was op een plek waar ik nooit eerder geweest was, dus daar liggen geen dierbare herinneringen, dus ik ging daarheen. En ik wilde er ook graag zijn voor die collega, dus…

Het stortregende op de heenweg, mooi uitvaartweer! En ik was volkomen rustig. Ik kwam op de parkeerplaats en werd een klein beetje zenuwachtig. Ik ging het gebouw binnen en zag overal mensen in keurig nette kleding en met serieuze gezichten en ik ging een beetje twijfelen of ik wel de juiste keus had gemaakt door er heen te gaan.

Toch nog netjes m’n jas opgehangen, eerst maar even naar ’t toilet. Daar in dat kleine hokje kwam er een golf van paniek over me heen, ik kon alleen maar denken aan dezelfde situatie maar dan met andere personen in de hoofdrol en ik voelde dat ik maar één ding kon doen: Wegwezen!!!

Het lukte mij nog net om mijn naam in het condoleanceregister te schrijven, moest lang nadenken over m’n postcode, en nog even twee woorden met een andere collega te wisselen. Intussen stond de dochter van mijn collega op een afstand in haar mooie jurkje voorzichtig naar mij te zwaaien, ik kon er nog net een glimlach uitpersen.

Vlug m’n jas weer aan en terug naar de auto. Daarin heb ik eerst maar even hard zitten huilen en toen ben ik naar Zuylen gereden, vlakbij. Even een bos bloemen gebracht bij het urnengrafje van mijn moeder. Daarna ben ik weer heel rustig naar huis gereden, waar Jan op de bank lag te slapen.

Toch niet zo sterk als ik dacht dus, en een beetje dom om te denken dat die deurtjes altijd naar mij zullen luisteren.

We krijgen van veel mensen lieve reacties op deze nieuwe weblog, volgens de statistieken zitten er zelfs wel eens mensen uit Peru en Vietnam bijvoorbeeld mee te lezen. Dat vind ik grappig en ik geloof er geen barst van. Zal wel een knoopje in dat wereldwijde web zijn.

Regelmatig mailen mensen ons dat het ze niet lukt om rechtstreeks op de weblog te reageren. Het zou wel moeten kunnen, want het is een paar personen gelukt, maar je moet er in ieder geval een Google-account voor hebben. Maar ook reacties via de mail vinden we fijn hoor! Het is me ook niet gelukt om een optie voor een email-abonnement toe te voegen, volger worden heeft geen zin, want daar kun je niks mee en het houdt niet in dat je automatisch bericht krijgt van een nieuw stukje. De mensen van Weblog, mijn oude blog, zeggen nog steeds dat alles bij hun ooit weer goed komt en dan zet ik deze laatste stukjes toch weer daar naar toe, zodat ik alles bij elkaar heb. Ik ga zelf dus ook niet superveel tijd besteden aan het mogelijk maken van reacties of abonnementen, want op die oude blog kon dat allemaal wél.

We vinden het fijn dat we weer door zoveel mensen gevolgd worden, we vinden het superleuk als mensen reageren, maar ook via de mail wordt dat erg gewaardeerd!

stukje

Eigenlijk weet ik niet zo goed of ik wel zin heb om een nieuw stukje te schrijven, en ook niet wát ik dan wil schrijven, maar ik doe een poging:

Gisteren waren we in het Erasmus voor een controlebezoek aan de cardioloog, dokter Bas, type ideale schoonzoon. Hij is altijd heel vriendelijk en neemt alle tijd voor z’n patiënten, met als gevolg dat er wel eerst gewacht moet worden. Er wordt dan steeds vooraf een ECG gemaakt, een hartfilmpje, en dat is gelijk met de patiënt bij de dokter binnen.

De beloofde gegevens uit het Tweesteden over Jan z’n laatste ziekenhuisopname waren niet binnen, dat was dan weer jammer. Dus hebben we het hele verhaal zelf maar uitgelegd. Deze cardioloog was het helemaal eens met het beleid van het Tweesteden, als Jan in Rotterdam had gelegen dan waren ze ook alleen met medicijnen aan de slag gegaan. Hij vond wel dat Jan een “stevige cocktail” aan medicijnen had, maar was het daar eigenlijk ook wel mee eens. Volgens dokter Bas was Jan niet speciaal een tijdbom te noemen, ik heb het toch even gevraagd, maar hij gaf eigenlijk ook maar geen garantie. Vanwege de complexe situatie wilde hij ons wel al over 6 weken weer terugzien en niet na de gebruikelijke 3 maanden.

Ik heb gisteren een nieuw toetsenbord aangesloten, ging zomaar in één keer goed, en het werkt prima, ik kan nu zonder mijn vinger te breken weer gewoon de e typen. Alleen zitten de toetsen wat dichter bij elkaar en de linker shift is klein, dus nou komt er ipv een hoofdletter vaak eerst de \, maar ik begin er al een beetje aan te wennen, en blind typen doe ik toch al niet, hoewel, als ik mijn leesbril afzet komt het aardig in de buurt…

Vanmorgen mocht ik weer naar de psycholoog, die inmiddels door alle aantekeningen die ze maakt een redelijk beeld heeft van onze situatie. Aan het begin van elk bezoek vat ze alles wat vooraf ging nog even samen en dat doet ze prima. Ik bespreek met haar waar ik me zorgen over maak en waar ik onzeker ben over mijn keuzes. En ik weet niet of het haar tactiek is maar ik ga er maar van uit dat ze het meent als ze zegt dat we het goed doen. En dat we natuurlijk soms bang, soms boos, soms verdrietig en soms alle drie zijn. Eigenlijk houdt ze me vooral een spiegel voor, zodat ik zelf zie dat het goed is zoals we het doen en dat is prettig. Alleen sommige dingen weet ik wel met mijn hoofd, maar het voelt nog niet altijd zo in mijn hart.

Vandaag had ik voor het eerst soms het gevoel dat het goed is om meer thuis te zijn, ik krijg iets meer rust over me heen en heb zelfs even lezend op de bank gezeten, was even geleden dat ik dat zomaar midden op de dag deed.

Vanmiddag kwam mijn zus op bezoek en dat gebeurt natuurlijk wel vaker, maar vandaag was bijzonder, ze kwam ondanks het aangekondigde slechte weer op de fiets uit Breda, gelukkig had ze wind mee en toch nog een aangenaam zonnetje!

Voor morgen staat er nog helemaal niks in onze agenda, geen afspraken, geen verplichtingen, nog helemaal niks en dat is ook wel eens lekker.

Hoewel, ik moet nog voor school aan de slag, ik moet nog strijken, ik moet nog ruimen, ik moet boodschappen doen, nee, de onrust is toch nog niet helemaal weg!

Jan is daar veel beter in, die kan best een poosje tv kijken terwijl er alleen maar onnozele programma’s op staan bijvoorbeeld. (met als favoriet Het Kleine Huisje Op De Prairie!) Maar hij heeft natuurlijk ook al veel langer geoefend. En hij kan ook eigenlijk niet anders, als hij ’n stukje loopt, loopt hij al gauw te hijgen. Hij is nog heel gauw moe en ik denk dat hij afgelopen weekend eigenlijk al flink teveel van zichzelf gevraagd heeft. Maar als je nog zó graag wil en je krijgt er ook nog eens een prachtig zonnetje bij cadeau dan is het ook wel heel lastig om op tijd op de rem te trappen.

Oké, het is dus toch gelukt, ik heb een stukje geschreven, geen topstukje, meer een tob-stukje.

Gelukkig heb ik mezelf niet opgelegd dat ik er iedere dag iets uit moet persen.

zomer in Zeeland

Zomer in Zeeland begon met ruzie in de Molenbeek. Of eigenlijk gekibbel. Duidelijk geval van overdosis stress. Het is misschien ook wel een beetje snel om 3 dagen na een ziekenhuisperiode van 12 dagen een weekendje weg te willen gaan. Maar we hadden er al zo lang naar uitgekeken en we willen zó graag leuke dingen doen. En het weer is perfect, mooier dan het de hele zomer geweest is.
Dus we gíngen!
Afgelopen periode heeft er bij Jan weer ingehakt, weer 12 dagen opgesloten geweest en weer een stukje conditie minder, maar ook bij mij komt het steeds harder aan en duurt het steeds langer voor ik weer een beetje kan ontspannen. Pas woensdagavond voelde ik de verkrampte stress uit mijn schouders en rug wegzakken alsof er een harnas van me afgenomen werd, en ik was bekaf. Gewoon heel moe van alle zorgen om Jan en alle ziekenhuis- en apotheektoestanden en het geleefd worden. En als ik een dag later denk dat het eigenlijk best wel goed gaat zit ik een paar minuten later weer zomaar in tranen.

Maar goed, we gingen dus naar Zeeland, met z'n drieën, Jan, z'n rolstoel en ik. En het was echt supermooi zomerweer, onvoorstelbaar. In Duitsland zal het rustig geweest zijn dit weekend, want die zaten ook met z'n allen in Zeeland. We hadden een prachtig hotel, grote kamer, groot bed, heel mooie aanbieding van hotelspecials.nl
Na aankomst ging Jan een dutje doen en ik op onderzoek uit om te kijken waar de zee het dichtstebij was;
stukje wandelen, trap op, hellinkje op, hellinkje af, smal paadje, weer een helling en daarna een lang vlonderpad en het laatste stukje door het mulle zand. Toen ik eindelijk met mijn voeten in de zee stond kwam er niet de rust over me heen die ik altijd krijg van de aan- en afrollende golven. Ik stond daar in de stralende zon, de golven rolden over mijn voeten en de tranen over mijn wangen. Jan zou hier vast niet komen te staan, veel te ver en veel te veel gesjouw voor hem. En voor mij niet te doen met die rolstoel. De zee is niet voor mensen met een rolstoel.

Later op de dag zijn we naar Vlissingen gereden, jeugdsentiment voor Jan. Hij zat daar op de zeevaartschool, is ooit werktuigbouwkundige geweest en heeft anderhalf jaar gevaren. Toen had hij het wel gehad met het zeeziek zijn en is naar de sociale academie gegaan, bijna hetzelfde. Maar als we in de buurt zijn wil hij er altijd nog graag even langs rijden. Aan de boulevard, met uitzicht op zee dan toch, hebben we gegeten en genoten van de ondergaande zon. Wat een geluk, het eerste weekend van oktober; stralend zomerweer, gewoon de hele avond buiten kunnen zitten!
De volgende dag zijn we naar Middelburg geweest, mooie stad met veel oude panden. Terrasje gepikt en rondvaart gemaakt, iets makkelijker om de stad te bekijken dan per rolstoel... En we genoten echt wel.
's middags weer een dutje en later nog wat langs de Zeeuwse kustdorpjes gereden.
Zondag hebben we het er toch op gewaagd, we zijn richting zee gelopen, toen het 's morgens nog niet al te warm was. Het is niet helemaal gelukt, Jan is in een strandtent belandt terwijl ik langs de kustlijn een flink stuk gelopen heb, maar we waren er toch dichtbij. 's middags was Veere aan de beurt, ook al zo'n mooi plaatsje, wel met erg rolstoelonvriendelijke bestrating.
En vanmorgen hebben we wéér buiten op het terras van het hotel van ons ontbijt genoten, het was echt onvoorstelbaar, ik kan me niet herinneren dat ik deze zomer ooit drie keer per dag buiten at, en nu bijna het hele weekend al.

Bij het ontbijt hadden we het erover waarom het nu zo extra ingewikkeld is om te genieten, we doen het wel hoor, maar het is wel lastig. Jan is een erg goede struisvogel en ik kan me erg goed zorgen maken en die kombinatie is wel eens lastig. Bovendien zijn we door Jan z'n laatste hartinfarct weer met een klap met de neus op de feiten gedrukt. Ik voelde me gedwongen om nú beslissingen te nemen over m'n werk omdat ik niks terug kan draaien en ook niet in de toekomst kan kijken.
Daardoor is mijn toekomst ook wat onzekerder en ik lever bij m'n ene baan een stuk salaris in, maar ik sta voor mijn gevoel met mijn rug tegen de muur. En dat zijn allemaal dingen die ons óók nog eens bezig houden en die het voor Jan lastiger maken om zijn rol als struisvogel vol te houden. Nu ik ook veel thuis ben is het nog veel moeilijker om te doen alsof alles gewoon is. Niks is meer gewoon en dat wordt het ook nooit meer!

Maar gelukkig zijn er wel heel veel mooie dingen om op terug te kijken, dit weekend is er één van. En hopelijk komen daar nog veel meer mooie dagen bij!