zaterdag 31 december 2011

31 december 2011



De laatste dag van het jaar. Dat betekent altijd terug kijken naar het afgelopen jaar. En dat was niet best bij ons. Jan heeft 6 keer in het ziekenhuis gelegen. 6 keer een hartinfarct gehad, misschien 7, maar in januari werd het nog niet herkend. 6 keer op de hartbewaking met allemaal toeters en bellen.
Het aantal ambulanceritten weet ik even niet precies, als het met vier per dag gaat is het niet zo vreemd om te tel kwijt te raken. Het aantal ziekenhuisnachten heb ik ook niet helemaal helder. Teveel, dat is duidelijk. 8 stents, vier keer gedotterd, of was het nou 5?

Een jaar geleden hadden we nog hoop, hoop op een nieuwe lever en een nieuwe toekomst. Die hoop ging samen met heel veel angst en stress, maar hij was er wel. Nu is de hoop weg, de angst en stress zijn gebleven. En een groot litteken op Jan z’n buik. Herinnering aan een afgebroken levertransplantatie. Samen met de blauwe plekken en harde schijven in Jan z’n buik en benen de stille getuigen van een ellendig jaar.

Een jaar waarin veel misliep, ziekenhuisopnames die uitdraaiden op horrorscenario’s, weekendjes weg die op ’t laatste moment niet doorgingen, musical en Sinterklaasviering die uitgesteld moesten worden. Pijn en een afnemende conditie. Een steeds kleiner wordende wereld. Strijd leveren met instanties zoals CZ over vergoedingen, verpleegkundigen en artsen over medicijnen, ehbo-artsen over opnames en ambulanciers over de plek waar Jan op de brancard zou gaan.
We zaten laatst bij de huisarts, die keek even in haar computersysteem, over 29 november had ze 4 brieven gehad met opname-informatie en vier keer een lijst met lab-uitslagen van 4 verschillende ziekenhuizen. Als je binnenkomt wordt er n.l. standaard een hoop bloed afgenomen voor onderzoek, kom je op één dag 4 keer een ander ziekenhuis binnen dan doen ze dat dus 4 keer…

Het was een jaar waarin veel tranen zijn gevallen, weinig nachten echt goed geslapen. Een jaar waarin de zwarte onweerswolk steeds dichterbij kwam.

Maar het was ook een jaar waarin we veel steun en troost kregen, van onze kinderen, mijn zus en haar vrouw en van heel veel andere mensen. We kregen bezoek, kaarten, bloemen, cadeautjes. Het meeleven voelde als een warme deken.

En er gebeurde ook veel mooie dingen, onze vakanties in Andijk en Putten waren super. We genoten van de weekenden in Oostende, Scheveningen en Zeeland. Het weekendje Utrecht ging pas na drie pogingen door, maar was toen toch nog wel leuk. We gingen soms naar de film, soms naar het theater en soms uit eten. Jan had een verrassingsdag met vrienden en een wensdag in het klooster. Veel vaker dan normaal maakten we plannen voor leuke dingen, om toch vooral maar steeds iets te hebben om naar uit te kijken. We kregen veel meer bezoek en overal waar we kwamen waren mensen belangstellend en meelevend.

Nu is het jaar om, een jaar om nooit meer te vergeten, sommige situaties staan op mijn netvlies gebrand.
Voor de meeste mensen is de jaarwisseling hét moment om vooruit te kijken, plannen maken voor de toekomst. Voor ons ook. Maar dan voor de korte termijn. Tot aan die donkere onweerswolk.
We hopen dat hij nog ver weg blijft en dat we nog maar veel vooruit kunnen kijken naar leuke dingen, hoe klein ook.

Fijne jaarwisseling allemaal, en veel geluk in 2012!

zaterdag 24 december 2011

Lief!!


Onze dochters zijn superlief, iedereen die ze kent weet dat.
Gisteren hebben ze ons weer een prachtige dag bezorgd. Onze allerliefste oudste dochter had ons en haar zus een tijd geleden kaartjes voor de musical “Miss Saigon” cadeau gedaan, maar toen ging het niet door omdat Jan die dag net pas uit het ziekenhuis kwam. Gelukkig was ze zo slim om er een annuleringsverzekering bij te doen…
Maar we durfden een tweede poging nog wel aan, dus zijn we gisteren in Utrecht naar het theater geweest. Nienke had alles perfect geregeld, ze was zelfs ’s middags op de fiets gaan rondkijken waar de meest handige invalidenparkeerplaatsen waren. En vooraf  hebben we ook nog bij haar gegeten; wokken; iedereen in een eigen pannetje bakken wat je lekker vindt, heerlijk! Dat is echt een aanrader, weer eens wat anders dan gourmetten en zeker zo leuk, ook voor de vegetariërs onder ons.
Het was superleuk om zo met z’n vieren te genieten van lekker eten en een mooie musical, ook al was het dan een voorstelling met een droevig einde. (over de smerige oorlog die de Amerikanen voerden in Vietnam)

Het heeft altijd heel wat voeten in aarde voor we eenmaal rustig kunnen genieten van iets bijzonders zoals gisteren. Het is sowieso altijd al tot het einde toe de vraag of het door kan gaan of niet. Jan had ’s middags thuis al geslapen en voor het eten bij Nienke heeft hij ook nog een dutje gedaan. Hij heeft nog steeds last van z’n benen en sinds donderdag ook van zijn afgebroken verstandskies. Die is al wel gevuld maar is wat ontstoken en geeft toch nog veel pijn. Daarom was Jan vrijdagochtend weer naar de tandarts geweest en kon ik weer op pad naar de apotheek. Om geen risico te nemen heeft Jan een antibioticakuur gehad, fijn want met Kerst naar de tandarts staat niet bovenaan onze buckettlist. De pijn wordt nu wat minder, maar is nog niet weg, altijd een beetje spanning erin houden nietwaar?

Afgelopen week kregen we de vraag waarom we dan niet gewoon lekker thuis blijven als het allemaal zo’n gedoe is. Het antwoord is heel simpel: thuis op de bank zitten genieten van de voorpret omdat er iets leuks gaat gebeuren is heel wat anders dan alleen maar thuis op de bank zitten. Dat laatste is net alsof de bank een bushalte is, de laatste bushalte wel te verstaan. We blijven plannen maken, we willen niks liever dan leuke dingen doen, dingen plannen om naar uit te kijken. En we vinden het superfijn om dat ook regelmatig samen met onze meiden te doen want die zijn zo lief.

donderdag 22 december 2011

Komt een man bij de dokter....



Vanmiddag zaten we bij onze huisarts, vraagt ze aan Jan: “Hoe is het?”   Zegt hij: “Nou, afgezien van mijn hart, m’n lever, m’n heupen, m’n suiker en m’n kies mag ik niet mopperen.”
Gelukkig kent ze hem een beetje!
Na het huisartsenbezoek volgt meestal een apotheekbezoek, meteen een stuk minder gezellig. En daarna reed taxibedrijf van der Meer ook nog naar de tandarts. Er is nl. een stukje van Jan z’n verstandskies afgebroken en sinds vanmorgen heeft hij flink kiespijn. Onze tandarts is een beetje een stresskip, als je daar om 14.30 uur een afspraak mee hebt dan belt hij standaard om 14.15 dat je al kunt komen. Nu dus ook, achter elkaar komen, zei hij door de telefoon. Gelukkig bewaarde Jan z’n grappen voor in de auto: Achter elkaar? Ik wilde naast elkaar. En: Hoezo achter elkaar? Ik hoef toch maar alleen?  Maar het grote voordeel is dat je nooit lang hoeft te wachten tot je aan de beurt bent, meestal mag je meteen naar binnen.
De tandarts bekeek de schade met een zucht, het was de verstandskies en trekken was de beste optie. Maar dat kan niet hé? Constateerde hij nog steeds zuchtend.
Nee, inderdaad, dat kan niet, want via het gat dat dan ontstaat loopt Jan zeer waarschijnlijk helemaal leeg. Dus nu is er een vulling ingezet, eigenlijk maar een lapmiddel bij een verstandskies en de pijn is ook nog niet weg. Hopelijk gaat dat nog wel gebeuren, want we zitten net voor een lang weekend en op dit soort geintjes zitten we helemaal niet te wachten. Ik vond het ook erg vervelend om Jan daar in die stoel te zien liggen, zijn bordje is vol genoeg, toch?

Tussen de gezellige kerstpost zat eindelijk een brief van het TweeStedenziekenhuis, een reactie op mijn brief van 8 december over onze vier-ziekenhuizen-en-ambulances-op-een-dag.. Het is vandaag de 22ste. En al die tijd hebben ze nodig gehad om mij een dom antwoord te sturen: we zijn zo vrij geweest uw brief door te sturen naar de klachtencommissie. Ik heb hem nog 3 keer gelezen, maar er staat niks in over excuses of wat vervelend voor uw man ofzo. Zelfs niet dat ze gaan uitzoeken hoe dit kon gebeuren. Erg onfatsoenlijk vind ik dat. Ik wilde helemaal geen klacht indienen, ik wil een antwoord en het liefst nú. Bij de klachtencommissie ben ik al eens geweest over een andere blunder van het TweeSteden, dat duurde máánden. We moesten er speciaal een keer voor naar Tilburg en het eindresultaat was wél dat de protocollen op de afdeling cardiologie aangepast zijn maar ook toen heeft er niemand sorry gezegd.
En als het TweeStedenziekenhuis nou op dit moment heel positief in het nieuws was…  Dus daar gaat nóg een brief heen. Nou hoor ik sommige mensen al denken: Laat zitten, Wil. Maar zo werkt dat voor mij niet; als niemand ooit iets zegt als er blunders gemaakt worden, dan verandert er nooit iets.





woensdag 21 december 2011

Ik moet...


Ik moet..

Ik moet de kerstboom zetten, want ik vind het belangrijk dat er een kerstsfeer in huis is.
Ik moet kerstkaarten sturen, want dat vind ik een mooie traditie die bewaard moet blijven. (Maar wat is het bizar om iedereen die je kent veel geluk in 2012 te wensen terwijl we weten dat het voor ons een rampjaar wordt)
Ik moet ze ook kopen, schrijven, adressen opzoeken, posten, want Jan steekt er geen vinger naar uit en dit jaar voor het eerst heeft hij daar een goede reden voor.
Ik ben taxichauffeur, moet Jan overal heen brengen en weer ophalen, o.a drie keer per week naar de fysiotherapie, een keer per week gemiddeld naar een arts, tandarts, of ziekenhuis.
Ik ben boodschappenmeisje, naast alle gewone boodschappen moet ik ook bijna wekelijks naar de apotheek.
Ik bedenk wat we eten, wie er welk cadeautje krijgt, wanneer we hoe en waar heen gaan.
Ik doe alles in het huishouden en in de tuin.
Ik moet constant alert zijn, sta steeds in de waakstand.
Ik moet mijn agenda, die op dit moment erg beperkt is, helemaal plannen rondom Jan.
Ik moet alles onthouden, alles opschrijven om het te onthouden en dan nog onthouden dat ik moet kijken wat  ik opgeschreven heb.
Ik móét veel te veel en tegen de tijd dat ik weer eigen baas kan zijn……

Als ik in zo’n bui zit dan kan ik maar het beste eens een stevige ruzie maken, maar dan hebben we het volgende probleem weer; als Jan ook maar in de verste verte denkt dat ik boos op hem ben dan klapt hij helemaal dicht. En als er dan nog een woord uit komt dan is het gegarandeerd fout, hij zegt dan standaard ja als het nee moet zijn en andersom en hij maakt mij daarmee zéker boos als ik het nog niet was.
Wij zijn niet de beste combinatie om ruzie te maken, als ik schreeuw is het wel zo prettig als er iemand terug schreeuwt!


Inmiddels is mijn boze bui over en zijn alle kerstkaarten geschreven en verstuurd. Voor wie er geen gehad heeft:


Gezellige Kerstdagen en veel geluk in 2012
Jan en Wil
Het blijft een vreemd gevoel, maar wij gunnen iedereen natuurlijk echt wel een gezellige tijd en vooral veel gezondheid en geluk. Dat wij het nu even wat minder getroffen hebben maakt nog niet dat we nou iedereen maar een hoop ellende toewensen.
Dus geniet er maar van nu het kan, want het kan zomaar anders lopen.

Het TweeStedenziekenhuis heeft tot nu toe niet gereageerd op mijn brief, over die dag dat we onze 4-ziekenhuizen-toer-met-ambulance maakten. De ambulancedienst overigens ook niet, maar van het TweeStedenziekenhuis begrijp ik het inmiddels wel, die zijn veel te druk bezig om de patiënten die verzekerd zijn via Achmea buiten de deur te houden. Overduidelijk dat het in dit ziekenhuis echt niet om patiënten draait maar om cijfertjes, regeltjes en geld!





dinsdag 13 december 2011

1-0 voor de snotpindokters.



In mijn blog heb ik het regelmatig over een snotpindokter; ’n stagiaire, arts in opleiding, co-assistent ofzo. Dan heeft er weer een aankomend arts aan Jan z’n bed gestaan die lekker eigenwijs en betweterig is. Of eentje waarvoor Jan alleen maar oefenmateriaal is, de echte dokter komt dan later.
Soms hadden we er ook erg last van, als ze geen dossierkennis hadden, Jan te vroeg naar huis wilde sturen of gewoon lekker de baas wilden zijn, want zij waren toch tenslotte de dokter nietwaar.

Maar natuurlijk zaten er ook goeie bij hoor, meestal degene die zich een beetje bescheiden opstelden. En bij mij scoor je al gauw punten als je gewoon een beetje vriendelijk en meelevend bent.

Maar nu kennen we een snotpindokter die meteen flink heeft gescoord bij ons, onze waardering voor haar is in een halve dag enorm toegenomen. We vonden haar al meteen aardig, zou zomaar een vriendin van onze dochters kunnen zijn, maar sinds gisteren waarderen we haar ook om haar kwaliteiten als arts.
Ze heet P.P. van Hutten en ze is huisarts in opleiding. In het laatste jaar van deze specialisatie werkt ze als huisarts in de praktijk van dokter van Bavel en dokter de Ruijter. Deze laatste is overigens ook nog heel erg jong, sinds een paar jaar onze huisarts, erg betrokken erg aardig, we zijn helemaal tevreden over haar.

Een onderdeel van het huisarts in opleiding zijn is het zelfstandig runnen van de praktijk en dat moet dokter van Hutten deze week. Vandaar dat we gisteren bij haar op het spreekuur waren om toch nog eens te laten kijken naar de benen en heupen van Jan. Hij heeft steeds meer pijnklachten en doet bijna geen oog meer dicht. Dat geeft natuurlijk stress en daar wordt Jan niet vrolijker van.
De dokter stelde eerst nog wat vragen om een goed beeld te krijgen. Ze kent Jan al wel hoor, bij het laatste huisbezoek van dokter de Ruijter kwam ze mee om alvast kennis te maken, heel handig.
Uiteindelijk moest Jan op de onderzoekstafel gaan liggen en werd er hier en daar wat geduwd en geknepen. Jan schoot bijna tegen het plafond en voor alle zekerheid testte de dokter dat plekje nog een keer. Toen was de diagnose al gesteld: slijmbeursontsteking in de heupen, ene kant wat meer dan de andere.

Daar hebben al een heleboel geleerde doktoren en 2 fysiotherapeuten zich over gebogen, er is een echo onderzoek gedaan, een doppleronderzoek, bloeddrukmetingen, bloedvaten gecontroleerd, etc. etc. Het lag aan de medicijnen, aan de lever die afvalstoffen slecht afbreekt, er waren al diverse opties de revue gepasseerd. (ongetwijfeld voor een deel nog kloppend ook, alleen daar had Jan tot nu toe niks aan want de pijn bleef)
En deze frisse nieuwe dokter duwt even een beetje en heeft meteen de juiste diagnose, geweldig toch?
Alleen jammer dat we haar niet een paar weken eerder erbij hadden, dat had Jan een hoop pijn bespaard. Nu heeft ze Jan een pijnstiller voorgeschreven die in een matige dosering te combineren zou moeten zijn met de rest van Jan z’n pillen en daarmee heeft hij vannacht voor het eerst sinds weken een nacht doorgeslapen!!
Die pijnstiller is op zich niet de oplossing voor het probleem. Bij een slijmbeursontsteking krijg je vaak wat spuiten in het ontstoken gebied, maar die spuiten ontregelen de diabetes weer flink en dat moeten we niet hebben. Dus de fysiotherapie zal hier hopelijk uitkomst in bieden, maar voorlopig doen de pijnstillers hun werk en daar zijn we al heel blij mee.

1-0 voor de snotpindokters dus, dankzij dokter P.P.van Hutten!

zaterdag 10 december 2011

Chaos

Sinds de laatste ziekenhuisopname van Jan is het chaos in mijn hoofd. Ik kan me slecht concentreren, vooral met drukte om mij heen. Nou is het in deze tijd van het jaar altijd superdruk in de winkels, dus mijn boodschappenlijstje mag echt niet thuis blijven liggen. En dan lijkt het soms alsof alles tegelijk misgaat ; dochter moest haar kapotte telefoon wegbrengen en zette thuis de simkaart in een oude telefoon van ons, blijkt ze al haar nummers kwijt te zijn. Terug naar de telefoonwinkel dus; bleek de telefoon al opgestuurd! Overigens wisten ze daar te vertellen dat haar dure telefoon vast kapot was doordat ze in de regen had staan bellen. Tuurlijk, doe ik ook altijd…
Intussen ging onze huistelefoon kapot, gelukkig hadden we er nog een, een oude die boven staat, en zowel van Jan als van mij waren de mobieltjes leeg en moesten ze aan de oplader. En ik vergeet veel, maar ga toch maar zelden de deur uit zonder telefoon. Nu moest ik wel, er moet ook gegeten worden. Ik kan ook niet meer plannen, doe bijna dagelijks boodschappen omdat ik niet voor een paar dagen tegelijk kan bedenken wat ik mee moet brengen.
Gelukkig is Jan de rust zelve, behalve dan toen hij zijn Puk-code nodig had omdat ik aan zijn telefoon had gezeten en hij niet meer op z’n p.c. kon omdat daar ook iets mee was…
Adem in….en adem uit.

Jan gaat niet echt hard vooruit deze keer. En dat kan natuurlijk ook niet anders na zoveel aanslagen op je lichaam. Hij heeft er sinds weken een nieuw probleem bij: pijn in zijn benen, alleen als hij ligt en vooral als hij op z’n zij ligt. Hij slaapt slecht, wordt steeds wakker van de pijn en gaat dan uit bed om een beetje te lopen, dat helpt. Maar daardoor rust hij natuurlijk niet genoeg uit, slapen doe je toch vooral liggend.
Hij is al met een bepaald medicijn gestopt omdat dat spierpijn zou kunnen veroorzaken, maar na drie weken levert dat geen resultaat op, dus daar moet hij toch maar weer mee beginnen.
Maandag gaat de fysiotherapeut zich er eens over buigen, en over 1,5 week gaan we weer naar Rotterdam, daar moeten ze ook maar eens goed meedenken, want dit is heel vervelend.
En anders willen we toch een sterkere pijnstiller, ook al is die slecht voor de lever. Kwaliteit van leven is belangrijk!

Van een bloglezer kreeg ik de tekst van het lied van Herman van Veen dat ik zocht, ik vind het een mooie tekst, dus ik zet ‘m hierbij:
Vandaag
Zeg geen lieve dingen aan mijn graf,
zeg ze nu.
Bijtel geen gedicht in steen,
dicht het nu.
Leg geen bloemen op mijn kist,
breng ze nu, breng ze nu,
breng ze nu, breng ze nu,
breng ze nu.

Wie weet wat over een nacht,
wat over een week
gebeuren kan?
en wat en wat,
en hoe en hoe,
wat doe je
wat doe je dan?

Denk niet: ik had je willen vragen,
vraag het nu.
Wat zou je willen hebben na na mijn dood, wil het nu.
Doe geen enkele belofte bij mijn kist,
doe het nu, doe het nu, doe het nu en nu.

Wie weet wat over een nacht,
wat over een week
gebeuren kan?
en wat en wat,
en hoe en hoe,
wat doe je
wat doe je dan?
Doe het nu, doe het nu, doe het nu, doe het nu, doe het nu.
Ik was zelf al wel op zoek geweest naar de tekst van dit lied, maar als ik "Herman van Veen en vandaag" intoetste dan kreeg ik: "Vandaag ben ik zo vrolijk, zo vrolijk...."  En dat was niet helemaal van toepassing.
Afgelopen dinsdag hadden we bezoek van de ouders van Guusje*. Het zijn bijzondere mensen. Ze nodigden ons uit voor de presentatie van het boek KanjerGuusje, mijn leven is van mij. Wie meer wil weten kan kijken op www.KanjerGuusje.nl  Guusje is inmiddels wereldberoemd in Nederland, dus ik denk niet dat ik reclame hoef te maken voor het prachtige monument dat haar vader schreef. Kan me niet voorstellen dat er wel eens iemand op deze blog zit die er nog niet van gehoord had.

woensdag 7 december 2011

brief aan de zorgverzekering en de zorgverleners

Afgelopen week heb ik de film van een week geleden nog vaak terug gedraaid in mijn hoofd.
Iedere keer zie ik mijn doodzieke Jan met pijn op een brancard, een gelaten blik in z’n ogen.
En iedere keer vraag ik me af hoe het allemaal zo heeft kunnen lopen. Ook door de verbaasde reacties van andere mensen realiseren we ons steeds beter hoe bizar die dag met die vier ambulanceritten en vier ziekenhuisopnames was.

Vandaag las ik een artikel in het Brabants Dagblad over een vrouw die verontwaardigd was dat zij met haar gebroken been eerst op de EHBO van het JBZ in Den Bosch aankwam en later door moest naar een ander ziekenhuis omdat er voor haar geen plaats was…  Ik vond de verontwaardiging nogal overdreven in vergelijking met het verhaal van Jan, maar die vrouw had ongetwijfeld ook pijn en het was voor haar dus ook vervelend.

Uiteindelijk, bijna anderhalve week later, ging er bij mij een lampje branden. Dit geeft maar weer aan hoe mijn concentratievermogen op dit moment is. Als er iets misgaat in mijn omgeving ben ik de eerste die er iets van zal zeggen of er iets aan zal doen. Nu heeft het anderhalve week geduurd voordat ik bedenk dat ik hier iets mee moet. Nou ben ik geen type om onmiddellijk naar de krant te rennen. Ik heb een brief gestuurd naar de betreffende instanties, als ze daar binnen anderhalve week niet op gereageerd hebben, dan kan ik alsnog naar de krant rennen…

Hierbij de betreffende brief:


Aan de zorgverzekeraars en zorgverleners
van de regio Tilburg/ de Langstraat



                                                        Kaatsheuvel, 7 december 2011 

Geachte mevrouw, mijnheer,



Graag vraag ik uw aandacht voor het volgende:
In de nacht van maandag 28 op dinsdag 29 november 2011 en de daaropvolgende dag hebben wij e.e.a. meegemaakt wat volgens mij niet past in een land als Nederland waar de gezondheidszorg op hoog niveau is.

Mijn man is terminaal ziek, hij heeft levercelkanker, en daarnaast heeft hij ook diabetes en ernstige cardiale problemen. Hij heeft dit jaar 6 keer in het ziekenhuis gelegen vanwege hartproblemen, hij is vier keer gekatheteriseerd en gedotterd, daarbij zijn er ook 3 keer stents geplaatst, 8 in het totaal nu.

Op maandag 28 november j.l. tegen middernacht kreeg mijn man voor de zesde keer dit jaar problemen met zijn hart. Nadat het effect van enige malen nitrospray nihil was heb ik 112 gebeld. De ambulanciers kwamen vrij snel en hadden ook al snel door dat mijn man naar het ziekenhuis moest. Zij hebben hem midden in de nacht met niet erg veel kleren aan naar buiten laten lopen om daar op de brancard te stappen. De verklaring hiervoor was dat ze hun rug wilden sparen. De voorgaande keer, op 14 november j.l. moest hij zelfs naar de ambulance lopen en er zelf inklimmen.
Aangekomen in het Tweestedenziekenhuis in Tilburg bleek al gauw dat mijn man inderdaad een hartinfarct had en opgenomen moest worden. Maar de CCU was vol, dus hij moest naar een ander ziekenhuis.
Omdat mijn man alle cardiologische behandelingen in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam heeft ondergaan, waar hij ook bekend is vanwege zijn andere ziektes, wilden we graag dat hij naar Rotterdam overgebracht zou worden. Dit was ’s nachts niet mogelijk vanwege een beperkt aantal ambulances in de regio. Ons verzoek om hem dan op de EHBO te laten tot er overdag wel genoeg ambulances beschikbaar waren werd afgewezen. (Mijn man stond op dat moment al op de wachtlijst in Rotterdam voor katheterisatie en eventueel dotteren etc. en dat hebben we uiteraard ook verteld).

Vervolgens is mijn man per ambulance naar het Amphiaziekenhuis in Breda gebracht, het enige ziekenhuis in de regio waar nog wel plaats was op de hartbewakingsafdeling. Daar heeft hij enige uren gelegen, maar daar was men het er al snel over eens dat hij toch echt naar het Erasmus MC in Rotterdam moest voor behandeling. Dat werd dus de derde ambulancerit naar het derde ziekenhuis van die dag. Om ongeveer 11.15 uur zijn we in Rotterdam gearriveerd, daar heeft de behandeling plaatsgevonden, die in het geval van mijn man uiterst risicovol is. Gelukkig is de operatie geslaagd, maar helaas was ook in het Erasmus MC geen plaats op de hartbewaking en dus is mijn man aan het einde van de dag naar het Havenziekenhuis in Rotterdam vervoer, per ambulance, waar hij nog een paar dagen heeft gelegen voor hij weer naar huis mocht.

Dat zijn welgeteld vier ambulanceritten naar vier verschillende ziekenhuizen, terwijl het voor ons helemaal aan het begin van deze lange dag al duidelijk was dat hij naar het Erasmus zou moeten omdat de situatie van mijn man zo complex is dat ze het in andere ziekenhuizen niet zouden aandurven om iets te doen.
Vier dure ambulanceritten met een doodzieke patiënt!!

Mijn vraag aan u zal al duidelijk zijn; wat kunnen wij doen om in de toekomst te voorkomen dat wij dit soort rampzalige toestanden mee moeten maken? Hoe kunnen wij zorgen dat er naar ons geluisterd wordt en mijn man naar het ziekenhuis gebracht wordt waar hij het beste geholpen kan worden?
Maar ook: wat gaat u doen om te zorgen dat dit voor ons, maar ook voor anderen in de toekomst voorkomen kan worden?
Hoe gaat u er voor zorgen dat deze geldverslindende overbodige ritjes en opnames overgeslagen worden en dat de patiënt via de kortste en snelste weg op de juiste plaats komt?
En vooral: Wat gaat u doen om er voor te zorgen dat zorgverleners, ambulanciers, artsen, verpleegkundigen, die allemaal hun werk zo goed mogelijk proberen te doen, zien dat er achter alle protocollen en regeltjes een patiënt ligt die dringend adequate hulp nodig heeft.
Een PATIËNT, een mens dus, en geen postpakketje!

Ik ben heel erg benieuwd naar uw antwoorden en ik hoop dat u daarvoor uitgebreid in overleg gaat met de andere betrokken instanties. Ik verwacht spoedig iets van u te horen.

Met vriendelijke groeten,


Ik schijn er sowieso een neus voor te hebben om in onhandige situaties terecht te komen als ik dingen voor Jan probeer te regelen. Gisteren was ik naar de apotheek voor z’n medicijnen, waren er 7 mensen vóór mij, en in de tijd dat ik stond te wachten kwamen er ook nog 7 ná mij binnen. Omdat we een afspraak bij de tandarts hadden ben ik vertrokken na 25 minuten wachten, er waren toen 2 mensen geholpen! Ik heb ze naderhand opgebeld met de vraag of zij de spullen konden thuisbezorgen, want ik kan met een terminaal zieke man natuurlijk niet regelmatig een uurtje bij de apotheek gaan staan wachten. Dat kon eigenlijk niet was het antwoord, maar dat bleek een vergissing. Toen ik ná het tandartsbezoek weer terug was boden ze een paar keer excuses aan, als ik de volgende keer niet zelf kon komen kon ik bellen en dan zouden ze de medicijnen thuisbezorgen…
De tandarts had overigens wel een relativerende opmerking. Hij wist nog niet dat Jan niet meer te transplanteren is en dus terminaal. Toen we hem vertelden van de hartproblemen, stents, dotteren enzovoort vertelde hij over zijn thuisland, Indonesië: Als daar een patiënt in dezelfde situatie als Jan zit, dan wordt die niet eens meer behandeld.

En zo is het natuurlijk ook, we moeten blij zijn met wat er hier in Nederland allemaal wél kan.
Maar dat neemt niet weg dat ik me toch even moet laten horen als er hier weer wat mis gaat!




vrijdag 2 december 2011

op

Jan is thuis en ik ben op.
Gisterenochtend toen ik in de wachtkamer zat bij de psycholoog waar ik toch al een afspraak mee had voelde ik het gebeuren; zo als een ballonnetje dat de hele ruimte doorflubbert als je 't loslaat, zo voelde ik me ook.
Gewoon uitgeput, zei de psycholoog, helemaal normaal in jouw situatie, laat het maar gebeuren, voegde ze er aan toe.

En nu voel ik me dus alsof ik een loden pak aan heb en alsof mijn geheugen nog ergens op de route naar Rotterdam ligt. Maar gelukkig voelt Jan zich prima, hij mocht gisterenavond naar huis. Ik was nog wel helder genoeg om te bedenken dat ik maar eens niet zelf naar Rotterdam moest gaan rijden. Dus daar waren onze altijd-redders-in-nood: mijn zus Kitty en haar vrouw Ingeborg. Met zelfs nog een prachtige bos bloemen stonden ze hier op de stoep om mij op te halen en samen hebben we Jan gehaald. We hebben maar niet dezelfde route gedaan als de heenweg.

Vanmorgen hebben we bezoek van onze huisarts gehad met in haar kielzog de huisarts in opleiding die de komende twee weken de praktijk moet runnen. Altijd handig om de vaste klanten eerst te leren kennen. Ze zag er nog piepjong uit, had zo een vriendin van onze dochters kunnen zijn.
De rest van de dag wilde ik besteden aan boodschappen doen (terwijl Jan z'n moeder op hem paste) en bankhangen. Maar de telefoon en het bezoek dachten daar anders over.
Jan is al een paar keer een poos op geweest, maar na het bezoek ligt hij nu toch maar even een schoonheidsslaapje te doen. Mocht je op bezoek willen komen en hij vraagt of je z'n blauwe plek wilt zien, gewoon Nee! zeggen hoor, want hij laat nu te pas en te onpas zijn broek zakken om een enorme zwartblauwe plek op zijn onderbuik, in zijn lies, over z'n bovenbeen én z'n.. (oh nee, dat mocht ik niet zeggen) te laten zien. Dit alles is het resultaat van het diepte record voor wat betreft de trombo's in z'n bloed, een van de vele verborgen symptomen van Jan z'n ziektes.

Maar zoals ik al zei; Jan voelt zich goed en we zijn weer thuis, wat kan een mens nog meer wensen.

woensdag 30 november 2011

zo ziek en toch zo sterk

De gebeurtenissen van gisteren werken nog wel even door. De verbazing hoe 't mogelijk is dat er zo met een patient gesold wordt...  En dat we dat allemaal laten gebeuren om er nog een beetje tijd bij te krijgen. Hoeveel kan een mens aan, het is een slopende ziekte in een slopende situatie. Wat ben ik supertrots op de kracht die Jan zomaar ergens vandaan haalt! Hij mag dan waardeloze kransslagaders en een flutlever hebben, maar hij is zo sterk. Hij kiest er nog steeds voor om niet met het dekbed over zijn hoofd de wereld te ontduiken, maar gewoon door te gaan, zelfs als we in een absurd rampscenario belanden. Het leek wel een deel uit de Kuifje-serie, "Jantje in de absurde ziekenhuiswereld".

Kan mij voorstellen dat mensen de blog van gisteren lezen en denken: zou ze gek geworden zijn? Nou, we zijn niet gek geworden hoor, maar worden wel gek gemaakt op deze manier. Een dochter vroeg bloedserieus of we dan nu even iets door de ramen gingen gooien? Ook zij zijn supersterk, vanmiddag zaten ze weer vrolijk bij hun vader in het ziekenhuis. Ik kwam een half uurtje later, beetje verkeerd gereden, afslag gemist en heel Rotterdam gezien...

We hadden wat lekkers bij de thee, het is onze trouwdag vandaag. Nouja, eigenlijk geregistreerdparnerschapsdag, maar dat bekt niet zo lekker. Het was twee jaar geleden dat we voor zo'n ambtenaar stonden, we wisten toen ruim een maand van de tumor.
We hadden ons deze dag wat anders voorgesteld. Ook bij ons wordt er veel afgepakt, net als bij ieder gezin waar kanker een rol speelt. Een groot deel van ons leven hebben we niet meer zelf in de hand. Nienke zou ons morgenavond meenemen naar Miss Saigon, nu zegt ze gewoon heel dapper dat we dan een andere keer nog wel kunnen gaan. Annelijn stelde voor om pakjesavond te verzetten, want zo hebben we natuurlijk geen tijd om cadeautjes te kopen en een zak vol tegoedbonnen is toch minder leuk.

Zoals altijd na rampdagen zitten de emoties hoog. Maar gelukkig blijft daar de humor, om mij te troosten zegt Jan dat er vast maar weinig vrouwen van mijn leeftijd zijn die hun trouwjurk nog passen...(ik heb ongeveer hetzelfde aan als 2 jaar geleden)
Ook sommige ambulanciers droegen hun steentje bij om de sfeer er goed in te houden: We stonden gisteren in Rotterdam met de vierde ambulance voor het stoplicht. Zit de chauffeur een beetje te grinniken en te zwaaien, vragen we wat er is, zegt hij: "Ja, er zit hier in dat autootje een leuk meisje naar me te zwaaien" en even later: "Hoe oud zijn jullie dochters eigenlijk?"  Bleek het er een van ons te zijn in dat autootje.
Toen Jan ingepakt met ook nog een laken om zijn hoofd op de brancard lag bij de ambulanciers die wel wisten hoe je een patient lekker warm kunt vervoeren was de associatie met het kindje Jezus snel gemaakt. En voor het ziekenhuis in Waalwijk waar 's nachts niet eens een dokter aanwezig is hebben ze ook een naam: het schaafwondencentrum!

Het Havenziekenhuis is een klein oud ziekenhuis met supereigenwijze medicijnvertrekkende verplegers. Jan heeft vandaag al diverse discussies moeten voeren omdat hij steeds de verkeerde medicijnen of de verkeerde hoeveelheden kreeg. Gelukkig weet Jan heel goed welke pillen hij wanneer moet hebben, maar je zult maar oud of simpel zijn.
En hij heeft nota bene al zijn eigen medicijnen bij zich, maar die mag hij dan weer niet gebruiken.

We vroegen ons af waarom hij deze keer zo lang moet blijven, andere keren stond hij de dag ná de behandeling al weer buiten. Maar dat blijkt te zijn omdat de trombocyten in z'n bloed nu toch wel erg laag zitten; 17 en dat moet boven de 65 zijn geloof ik. En bij Jan werkt een bloedtransfusie niet dus moet de kans op bloedingen minimaal zijn. En ook het hartritme zou na de behandeling nog verstoord kunnen raken. Jan heeft nog wel wat pijn op z'n borst, maar nu een andere pijn, van het gepeuter in z'n lijf, dat moet nog overgaan. We hopen het maar weer, want de pijn in z'n benen die hij al een paar weken heeft als hij ligt is eigenlijk alleen maar uitgebreid. En hij ligt nogal veel nu, als hij naar de w.c. is geweest loopt hij al te hijgen.
Als alles goed blijft gaan mag hij vast snel naar huis. Zou fijn zijn!

dinsdag 29 november 2011

rampdag met records


Vandaag was het een enorme aaneenschakeling van ellende, een vreselijke nationale rampdag, waarin alle records gebroken zijn.

Gisterenavond hadden we een film gekeken en we gingen dus niet vroeg naar bed. Toen ik boven kwam lag Jan er al in en hij vertelde me dat hij pijn op z’n borst had en dus een pufje had genomen van zijn nitrospray. Dat slaat dan meteen in als een bom en ik bedacht gelijk dat ik me nog maar eens niet ging uitkleden, als de pijn bleef moesten de kleren toch zo weer aan. Na 10 minuten nog maar een spraytje en daar zakte het wat mee. Na nog eens tien minuten was het nog niet helemaal weg. Ik zag aan Jan z’n gezicht dat hij helemaal geen zin had in een tochtje naar het ziekenhuis, dus hij hield zich groot. Maar even later moest hij bekennen dat het eigenlijk toch wel erger werd en dus kwam het 112protocol in werking; bellen, lichten aan, voordeur open, spullen in tas en intussen Jan in de gaten houden. De 112-telefoniste bracht mij nog even van mijn stuk toen ik een beetje van Jan z’n  medische geschiedenis vertelde, die vroeg doodleuk of Jan dan nog wel geholpen wilde worden… Voor een euthanasieteam bel ik toch geen 112?

De ambulance was er zo, Jan hoefde er niet zelf in te klimmen hoor, de ambulanciers zetten de brancard wel even voor onze voordeur!! Dus toch nog buiten! Op mijn gemopper reageerden ze door uit te leggen dat ze hun ruggen wilden sparen en Jan niet over drempels wilden tillen. Ik heb ze gezegd dat ik het dan wel had willen doen. Het was meteen al niet gezellig meer, ik ben maar met m’n eigen auto naar Tilburg gereden, ook handig voor de terugweg dacht ik toen nog. Record 1: ik was er eerder dan de ambulance, zeker onderweg nog broodje shoarma gehaald?
Op de hart-EHBO werd het al snel duidelijk, Jan had inderdaad wéér een hartaanval en moest dus naar de hartbewaking. Klein probleempje, deze was vol…
Dus moest Jan naar een ander ziekenhuis, het was zo druk dat er diverse mensen doorgestuurd werden naar andere ziekenhuizen. Dit hadden we bij al onze ziekenhuis en EHBO-bezoeken nog nooit meegemaakt. We mochten kiezen, Eindhoven, Breda of den Bosch. Den Bosch dan maar, lekker dichtbij voor Annelijn en Ton. Intussen was het echt al diep in de nacht en ik zat nog steeds rechtovereind op een stoeltje naast Jan z’n bed. Den Bosch bleek ook vol en dus werd er voor ons besloten dat we rond 4 uur naar Breda moesten. Ik was stomverbaasd en heb nog nadrukkelijk geprobeerd om Jan naar Rotterdam te krijgen waar hij wel bekend is, mocht niet, de 2 ambulances die ’s nachts rijden mogen de regio niet uit als het niet erg nodig is. Dus heb ik zelfs nog voorgesteld om Jan dan tot 7 uur op de EHBO te laten en dan pas naar Rotterdam te brengen. Maar nee, ze moesten streng zijn, regeltjes zijn regeltjes.
Mijn eigen auto heb ik laten staan om met de ambulance mee naar Breda te kunnen, zodat we gelijk aan zouden komen en ik alles mee in de gaten kon houden in het ziekenhuis waar niemand Jan kende.
Op de hart-EHBO in Breda hadden ze voor mij een houten klapstoel waar ik de rest van de nacht op mocht zitten wachten naast Jan z’n bed tot iedereen genoeg met iedereen overlegd had. Vervolgens werd het overleg voortgezet, nu met de artsen in Rotterdam. Om 6.45 uur vond ik dat ik wel lang genoeg gewacht had met het bellen van de meiden, ik heb ze allebei wakker gebeld. Ze kwamen meteen, Nienke met de auto uit Utrecht, Jeroen te voet, die woont vlakbij het Amphia, Annelijn met het openbaar vervoer en Ton ook, maar dan over Kaatsheuvel om mijn auto op te halen die Annelijn net maandagavond weer eens ingeleverd had. Ton bracht ook de extra insuline voor Jan mee die ik vergeten was. Die moet in de koelkast liggen dus ik vroeg dat aan een verpleegster, zegt ze: dat is de moeite toch niet meer? Ik: Hoezo? Zij: Nou, uw man gaat toch zo naar Rotterdam, wist u dat niet dan? Nee, duhu, als niemand dat ons komt vertellen…
Dus om 10.15 uur kwam er wéér een ambulance, die ging ons naar Rotterdam brengen. Dat is drie ambulanceritjes op één dag voor Jan en twee voor mij, absoluut al een record, maar de dag was nog lang niet om. Het mag allemaal toch wel wat kosten tegenwoordig. Overigens was er dus al in drie ziekenhuizen bloed geprikt, bewakingsapparatuur aangesloten, statussen ingevuld, overdrachtsbrieven gemaakt, het leek wel help-de-verpleegkundigen-aan-het-werk-dag. En in ieder volgend ziekenhuis werden de gebruikelijke plakkers op Jan z’n lichaam er weer afgerukt, want dat hadden ze in het vorige ziekenhuis toch echt verkeerd gedaan!!! Als ik zou twitteren had ik er #martelen achter gezet.
In Rotterdam voelden we ons meteen helemaal thuis, op de een of andere manier hebben we het meeste vertrouwen in alle artsen daar, met uitzondering van dokter Polderman. We waren blij daar terecht gekomen te zijn, zij het dan met wat omwegen.
Dokter Jap kwam zo tussen neus en lippen door even zeggen dat Jan zo aan de beurt zou zijn voor de katheterisatie, terwijl wij nog helemaal niet wisten dat er die dag al meteen iets anders behalve observeren zou gebeuren. Hij legde nog wel even haarfijn alle risico’s uit. In geval van inwendige bloeding zou Jan dood bloeden, er konden hartritmestoornissen ontstaan, misschien was de situatie wel zo gecompliceerd dat er alleen maar gekeken en weer gauw gestopt kon worden, afhankelijk van wat men aantrof. Maar het risico van niks doen bleek toch zeker groter.
Ik had die nacht in m’n eentje op die klapstoel al een hoop tranen laten lopen, het verhaal van dokter Jap maakte het alleen maar erger. We wisten dat we geen garanties hadden op een goede afloop. Het waren twee angstige uren en we waren superblij dat ze ons na afloop konden vertellen dat het goed gegaan was. Dokter van Geuns himself, onze favoriete interventiecardioloog had de ingreep uitgevoerd. De uitleg die we achteraf kregen was duidelijk: één van de eerder geplaatste stents was volledig dichtgeslibt, een ander was vorige keer ook niet helemaal open te krijgen en één was toen niet goed uitgevouwen, dat was nu allemaal verholpen. Er was ook een grote kransslagader die misschien al wel 20 jaar dichtzat, daar was niks meer aan te doen. En er was nog een spiksplinternieuwe stent geplaatst. Het was dus allemaal weer hard nodig geweest. Ik denk dat het ook wel een klein recordje is als je in een jaar tijd zoveel gedotterd en gestent bent als Jan, maar dat weet ik niet zeker.

Intussen waren Kitty en Ingeborg ook gearriveerd, ik wilde heel graag dat ze ook in het Erasmus zouden zijn voor het geval het verkeerd was afgelopen en ik daar alleen met mijn meiden had gestaan.
Er daar kwam al weer de volgende verrassing; Jan was dan nu wel gedotterd, maar kon niet in het Erasmus blijven, het was vol. Je denkt dan eerst dat ze een grap maken, maar het was hartstikke serieus.
Dus de vierde ambulance (superrecord!)voor die dag werd besteld en omdat er altijd achteraf ook nog nare risico’s zijn mocht Jan niet ver van het Erasmus vandaan, zodat hij eventueel zo weer terug kon: het Havenziekenhuis, ook nieuw op ons ziekenhuislijstje.

Gelukkig zijn we heel wat gewend. Maar toen we in het Havenziekenhuis aankwamen en op de ICCU begroet werden met een: wij verwachten niemand hoor, we zitten vol, u moet naar het huppelepupziekenhuis denk ik, vond er bijna een spontane kleine verbouwing van de afdeling plaats. Dit is ons vierde ziekenhuis voor vandaag!!!!, was het enige wat ik nog kon zeggen. Ze ging dus maar even bellen, en toen bleek dat we op een mediumcareafdeling verwacht werden. Dus wij weer in de gammele lift, die bleef als toegift van deze rampzalige dag steken, en ik ben een beetje claustrofobisch!!!
Door de ronde raampjes zagen we onze meiden aankomen, die hadden vandaag pas drie ziekenhuizen op hun naam staan….
Ze vroegen me heel lief of het nog wel ging daar in de lift en ik heb maar ja gezegd. De bewaker die op het liftalarm afkwam begon heel deskundig tegen de liftdeur te beuken.
Na een poosje vonden we de resetknop en we konden verder, met een knal zakte de lift een halve verdieping naar beneden en ik wilde er alleen nog maar uit, met de trap naar boven! Die ene ambulancier had stiekem wel met mij mee gewild, maar dat ging moeilijk met Jan erbij.

Gelukkig bleek dat de rampen voor deze dag op waren, we hebben genoeg records gebroken en we konden er nog om lachen ook, huilen hadden we al genoeg gedaan.
Jan ligt daar nu lekker in een bedje, helemaal totall loss van al dat gesleep, met een stevig drukverband om z’n lies, minstens 48 uur in observatie nog hebben ze hem voorgeschreven.

Het is een lange blog, maar het was een nog langere dag. Ik heb uitgerekend dat ik 38 uur achter elkaar in touw ben geweest met af en toe heel even knikkebollen op een klapstoel (nóg een record), ik heb zelfs mijn Mikzshirt van gisteren nog aan, haren ongekamd, tanden niet gepoetst, ik ga zo maar eens even douchen en slapen denk ik.
Lang leve de Nederlandse gezondheidszorg!!  Hoezo! Hoezo! Hoezo!



zondag 27 november 2011

waarom?

Tussen 23 augustus en 25 september zat ik zonder weblog. Ik heb toen wel een stukje geschreven dat nooit gepubliceerd is. Ik prop het hier tussen, voor mezelf.

Ik snoep niet.
Een pak suiker staat hier meer dan een jaar in de kast, er gaan niet meer dan 3 pakjes boter op per jaar. (tenzij de buurvrouw veel leent)
Taart is alleen voor verjaardagen en Kerst.
Ik heb geen zittend beroep.
We eten zelden een toetje, nog minder ijsjes.
Ik drink nauwelijks alcohol, vooral thee, water en een beetje lightfrisdrank.
We eten weinig vlees (vooral biologisch) en veel groenten.
Ik bak alles in olie, er gaat hooguit een keer per dag een klein koekje bij de thee, meestal niet eens.

Waarom heb ik dan diabetes??

Op 25 augustus is officieel door onze lieve huisarts vastgesteld dat ik diabetes heb. Ze vond het zichtbaar lastig mij dit te moeten zeggen. Diabetes type 2.    4,5% van de Nederlanders heeft dat. Op Molenbeek nr.9 is het vanaf vandaag 100%.
Ik wist het al lang, mijn moeder had het, m’n oma en de grootouders van mijn vaders kant ook, het zit dus van twee kanten in de familie, dan kun je er op wachten. Meteen ook duidelijk wat onze kinderen te wachten staat.
Ik ben de laatste maanden een paar keer geprikt en zat steeds te hoog. Het kwam dus niet helemaal uit het niks. Maar nu de boodschap ingedaald is balen we er samen enorm van, weer zo oneerlijk.

Nu, een aantal maanden later ben ik aan de medicijnen, Metformine, steeds eentje meer, want ik zit nog te hoog. Gelukkig heb ik niet van die poezelige darmen als Jan. Die heeft dat middel ook een tijdje gehad, maar hij moest er mee stoppen, hij weet overal de openbare toiletten nu te vinden en kan in heel Nederland blindelings naar het toilet van een benzinepomp lopen.

De afgelopen jaren had ik steeds andere lichamelijke klachten, een frozen shoulder, een hielspoor en nu beginnend carpaal tunnelsyndroom. Volgens de huisarts moet ik dat goed in de gaten houden. Ik denk dat ik het maar ga negeren. Allemaal dingen die wel weer over gaan.
Ik ben niet de enige in ons gezin die lichamelijke klachten heeft gekregen in de periode dat Jan ziek is. Een dochter heeft al een tijdje prikkelbaar darmsyndroom met vaak buikpijn en de andere heeft regelmatig migraine aanvallen.
Jan z’n ziektes belasten niet alleen ons hoofd, maar ook onze agenda en ons lichaam.
Kanker heb je nooit alleen, hartkwalen blijkbaar ook niet en diabetes hebben wij ooit letterlijk met z’n allen.


vrijdag 25 november 2011

spannend

Het slotstuk van deze week was een bezoek aan dokter Bas van Daalen, cardiolooog in het Erasmus. Bas had alle tijd, we hebben lang bij hem binnen gezeten.

Afgelopen week had Jan weer een paar keer pijn op z’n borst, net als altijd ’s nachts. Gelukkig ging de pijn met nitrospray wel weg, maar, zoals onze huisarts ook al zei, die pijn hoort daar niet.
Donderdag was ik bij haar en ik heb mijn bezorgdheid over Jan uitgesproken. In haar blik zag ik dat ze er hetzelfde over dacht, Jan z’n hart is een tijdbom. Misschien niet een allesvernietigende tijdbom, maar wel een die ieder moment weer af kan gaan.
Daarom heeft onze doortastende dokter de telefoon gegrepen en overlegd met dr. Van Daalen. Daar hadden we toch al een afspraak mee staan en zo had dr. Van Daalen vóór die afspraak al alle recente informatie en hij had ook al met z’n collega interventiecardioloog dr. Van Geuns kunnen overleggen. (een interventiecardioloog is degene die dotterbehandelingen doet, stents plaatst etc. met behulp van radiologische beelden)

Door deze uitstekende voorbereiding en goeie samenwerking tussen de diverse artsen was het plan dus al klaar om met ons besproken te worden, anders was er pas volgende week een plan gemaakt. Het idee is als volgt: hoewel er dit jaar al drie keer gedotterd is en 7 stents geplaatst zijn blijkt er uit de pijnklachten dat er toch weer dingen mis zijn in de kransslagaders rondom Jan z’n hart. Die zijn dan ook ernstig ziek, zegt dokter Bas. En om te proberen hier toch nog verbetering in aan te brengen zal er een nieuwe hartkatheterisatie gepland worden. Dit was eigenlijk niet meer de bedoeling, dat is ons ook steeds gezegd, maar de ruime hoeveelheid medicijnen die Jan nu gebruikt geeft toch niet voldoende verbetering. Als er niks gebeurt zullen de hartinfarcten terugkomen tot het Jan een keer fataal wordt. Als ze wel wat doen misschien ook, maar het feit dat ze het nog wel een keer durven en willen proberen geeft ons hoop dat er nog een kans is om nog wat tijd voor Jan er aan vast te knopen.

We vinden dit heel spannend, want we zijn ons er van bewust dat de risico’s groot zijn, hoewel niet zo groot als de Tilburgse cardiologen denken, maar het geeft ook weer een beetje hoop op wat extra tijd. Eerlijk gezegd ging ik daar deze week al niet meer van uit.
We zijn wel gewaarschuwd dat er een kans is dat er alleen gekatheteriseerd wordt, dit is dus alleen het onderzoek om met contrastvloeistof te kijken waar er vernauwingen zitten. Als het niet ingewikkeld is wordt het gelijk verholpen, maar het kan ook zo zijn dat ze dan stoppen om te overleggen en misschien op een later tijdstip nog een poging wagen, of niet… Kortom, ze garanderen dus weer helemaal niks.
Maar als je terminaal bent is iedere dag extra er één en grijp je iedere kans die geboden wordt.

Heel spannend dus. Vooral omdat het nog even gaat duren, als zoiets vooraf gepland wordt en dus geen spoedopname is dan duurt het 3 tot 4 weken voor je aan de beurt bent. Dat is lang, maar het geeft ons ook weer tijd om aan ’t idee te wennen, naar Miss Saigon te gaan, te gaan brunchen met mijn familie, etc. etc. Leuke dingen doen dus, binnen de beperkte mogelijkheden, en genieten, of je wil of niet!

Mocht het al eerder weer mis gaan met Jan z’n hart, dan moeten we natuurlijk weer aan de bel trekken, de bel van 112 in dit geval.

Nu ik het bovenstaande teruglees vind ik het eigenlijk maar een droge blog, net alsof we er niks bij voelen, nou dat is dus echt niet zo hoor. Afgelopen week, iedere keer als Jan ’s nachts weer wat pijn had, ook al trok het weg, waren we heel bang. Ik sta ’s nachts continu in de luisterstand, ieder geluid dat Jan maakt hoor ik, en geloof me, dat zijn er heel wat hoor. Maar gelukkig vooral vreselijk irritante snurkgeluiden…
En onze meiden hebben minstens net zo veel stress als wij, dat horen we aan de dunne stemmetjes waarmee ze de telefoon opnemen als we ze bellen vanuit het ziekenhuis om te vertellen wat de plannen met hun vader nou weer zijn.
Alle drie zouden we er ongelooflijk veel voor over hebben als we hem nog wat jaartjes konden behouden, hun pap, mijn Jantje.
Alle drie gunnen we hem nog zoveel…
Ik weet dat ze moeten huilen als ze dit lezen, het is ook om te janken.




dinsdag 22 november 2011

oude berichten

Maandagochtend 21 november kon ik ineens mijn oude weblogberichten weer lezen, vanaf 10-01-2010. Ze waren grotendeels lang onvindbaar vanwege de migratie van Weblog en ik had niks opgeslagen, dus ik was heel verdrietig en bang dat ik alles kwijt was.
Maandag ook, toevallig, mailde mijn zus dat ze een heel groot deel wél opgeslagen had, dus ik heb altijd nog een backup.
Ik ben nu meteen aan het opslaan en printen gegaan, want het is een dierbaar dagboek voor me geworden waarin alle ellende, maar ook alle mooie hoogtepunten van de afgelopen jaren vastgelegd zijn.
Soms lees ik een klein stukje, nooit met droge ogen, wat hebben we al afgezien en wat heeft Jan allemaal moeten ondergaan wat hem niks opgeleverd heeft, zo oneerlijk!!

Als ik een stukje lees zie ik alles ook meteen weer voor me, dr. Bruijn met haar slechte nieuws, het scanapparaat dat het liet afweten toen het er om ging of het nou wel of niet kwaadaardig was wat er zich in Jan z’n lever afspeelde. De RFAbehandeling en de pijn die Jan daarna had, het kamertje waar Jan lag tijdens de screeningsweek, ik ben nu pas bij voorjaar 2010. De rolstoelrace met een versufte Jan van het ene uiteinde van het ziekenhuis naar het andere om op tijd bij de volgende afspraak te zijn.
Maar ook de stukjes over de vakantie in Marokko, heel veel andere mooie herinneringen en alle lieve reacties die we kregen. Ik vergeet het nooit meer. Sommige plekken die de afgelopen jaren een rol speelden teken ik zo voor je uit, de kamer waar Jan lag na z’n mislukte transplantatie, de CCU in Rotterdam, de EHBO in Tilburg, alles staat in m’n blog. Alles zit ook nog in m’n hoofd, en sommige dingen liggen ook nog eens vast op foto’s. Ooit worden het allemaal bijzondere herinneringen.

Deze keer gaat het herstel voor Jan maar heel langzaam, iedere opdonder voor z’n hart laat z’n sporen na. En niet alleen lichamelijk. Opgescheept zitten met een lichaam waar je niet zo heel veel meer mee kunt terwijl je hoofd nog wel wil is erg frustrerend. Het mistroostige weer van afgelopen dagen was ook geen positieve bijdrage, we werden er niet erg vrolijk van.
Gelukkig nam mijn broer ons zondagmiddag mee naar een eenmalige vertoning van een documentaire over Brabantse kloosters, en vandaag hadden we redelijk wat bezoek. Dat soort afleiding geeft Jan weer wat positieve energie, hij wordt er wel moe van, maar heeft dat er graag voor over.

Deze week hebben we weer een afspraak met de Rotterdamse cardioloog, volgens onze huisarts moeten we maar eens goed vragen of een dotterbehandeling echt niet meer mogelijk is. Ik vrees dat we het antwoord wel weten, het kan wel, maar de risico’s zijn wel erg groot.

Vandaag gaat onze jongste dochter samenwonen, normaal hadden we ons ook bezig gehouden met geregel en gesjouw, nu volgen we het van een afstand, vanaf de bank. Ik weet nog niet of dat nou een voordeel of een nadeel is…


donderdag 17 november 2011

tussenstand

Pffftt, ik heb net weer een hele tijd naar het beeldscherm zitten staren en overal op geklikt, maar ik kan geen simpele manier ontdekken waarop mensen zich kunnen aanmelden voor een mailabonnement. Volgens mij staat er helemaal onder aan mijn pagina een link waarmee iedereen zich kan aanmelden, maar bij mijn vorige blog was dat veel simpeler; je vulde je mailadres in en klaar, ieder bericht wat ik plaats kwam dan automatisch in je mailbox. Nu is dat geloof ik niet zo simpel. En ik zie in de statistieken dat heel veel mensen m’n blog lezen, maar de mensen die ik juist graag op de hoogte zou willen houden blijken soms een paar berichten achter te lopen. Omdat ik een onregelmatige blogger ben kijkt natuurlijk niet iedereen standaard iedere dag op mijn blog.
Mocht iemand die ervaring heeft met Blogspot slimme suggesties voor me hebben, liefst in Jip- en Janneketaal, dan hoor ik het graag.

Jan is dus thuis, maar heeft wel weer een stuk conditie achtergelaten in het ziekenhuis. Vanmorgen was dr. De Ruijter, onze huisarts op bezoek en zij maakt zich zorgen over de steeds terugkerende pijn. Ze raadde ons aan om volgende week bij (grrr… ik wordt een beetje gek van die telefoon die steeds weer tussendoor gaat,…..  daar ben ik weer..) de cardioloog in Rotterdam te bespreken of dotteren echt geen optie meer is. Omdat Jan ’s nachts toch heel geringe pijnklachten nog heeft is onze huisarts vanmiddag toch maar met dr. Hulsbergen van het Tweesteden gaan overleggen, er moet nu nog een half pilletje erbij. Pilletje erbij, pilletje eraf, snuifje onder de tong, en zo houden we het kaartenhuis overeind.

Gisteren de KWFavond gezien natuurlijk, meest indrukwekkende moment vond ik Jochem Meijer, die een jochie opvrolijkt en uitnodigt om naar zijn show te komen als hij zich weer beter voelt. Op geen enkele manier is merkbaar dat kanker ook in het leven van Jochem een rol speelt. En meest ontroerend 5 kinderen in de zaal met een wit T-shirt,  IK GEDENK staat er op…

Ik vond de stand maar matig, ook al is het vast een tussenstand, er zal nog wel meer volgen. Maar ruim 30.000 nieuwe donateurs vond ik nou niet echt fantastisch. Dus, beste lezer, mocht u nog geen donateur zijn dan krab nog maar eens goed achter uw oren…

Ik maak zelf ook de tussenstand even op, ik probeer een lijstje te maken van de ziekenhuisopnames van Jan van dit jaar. Puur voor mezelf, ik kan mijn oude blog nog steeds niet helemaal terug halen en ik wil het graag op een rijtje hebben, zodat ik het allemaal nog eens terug kan lezen. Dus vooral niet verder lezen als u het niet interesseert.

27 januari, eerste oproep voor transplantatie, 1 dag
29 januari, tweede oproep voor transplantatie en eerste geregistreerde hartinfarct, tot en met 9 februari. 12 dagen. Gedotterd en 5 stents.
2 tot en met 7 mei, tweede hartinfarct, 6 dagen, gedotterd.
….  Juni              derde hartinfarct, gedotterd en 2 stents.
16 september tot en met 27 september vierde infarct, 12 dagen
14, 15 en 16 november, vijfde infarct, 3 dagen

Ik heb het rijtje nog niet compleet, moet nog even nazoeken. Maar vandaag niet meer. Ik werk bijna niet meer en kom nog steeds tijd tekort…

Vandaag in het nieuws: dr. Polderman. Zijn naam noem ik een paar keer op mijn blog, hij is dé autoriteit in Nederland op het gebied van grote operaties voor mensen met cardiale problemen. Dr. Metselaar heeft hem ingeschakeld om te beoordelen of Jan na zijn eerste hartinfarct weer geschikt zou kunnen worden om terug op de wachtlijst te komen. We hebben hem een paar keer gesproken, hij heeft eigenlijk alleen maar wat geschoven met de medicijnen. In mijn herinnering is het een wat oudere zenuwachtige man.
Dat laatste blijkt nu een reden te hebben: hij heeft net als zijn collega professor Stapel van de UvT gerommeld met onderzoeksgegevens en is daarom ontslagen. Volgens het persbericht van het Erasmus hebben patienten geen nadelige gevolgen ondervonden van de fraude van prof. Polderman. Ik heb daar zo m'n twijfels over, het is toch best nadelig als je niet meer kunt vertrouwen op de integriteit van de arts die tegenover je zit.




woensdag 16 november 2011

wat hebben we deze keer weer geleerd?

10.40 uur. In de auto, Jan zit naast me, recht uit het ziekenhuis, Coldplay op de radio:
The scientis ……  “nobody said is was easy…”
Bij mij spat er een deurtje open, lang leve de zonnebril!
Jan heeft niks in de gaten, hij zit vrolijk te kletsen over de container die ik vast vergeten ben aan de straat te zetten, niet dus.
De zonnige Europalaan is ineens toch mistig voor mij, deurtje gauw weer dicht, is veiliger onder het rijden.

11.45 uur. Thuis, even samen op de bank, iets drinken en dan voel ik dat er een blogje uit moet. Terwijl ik bezig ben vraagt Jan: Waarom zit jij daar met je zonnebril op…. Oeps, ik dacht al: ik kan het niet lezen… De zonnebril stond nog op m’n hoofd en die heb ik automatisch naar beneden geschoven toen ik aan mijn blog begon in de veronderstelling dat het mijn leesbril was. Nog wat mist in mijn hoofd.

Vanmorgen belde Jan al vroeg, de artsen waren langs geweest, hij mag naar huis, wel rustig aan doen weer. Later kwam een van de cardiologen nog melden dat ze gesproken had met dr. Van Daalen, de cardioloog uit Rotterdam en dat zij in overleg besloten hadden dat de fluvavastine gestopt wordt in de hoop dat de pijn in Jan z’n benen daarmee verdwijnt. Goed gedaan, dokter Hulsbergen!! Vanaf het moment dat er een serieuze arts aan Jan z’n bed kwam en niet een wannabeedokter i.o. liep alles gesmeerd. Ze hebben goed voor Jan gezorgd, en goed overleg gehad met elkaar en Rotterdam, we zijn helemaal tevreden. Over het eerste stuk van het traject niet, maar daar hebben we dan weer een hoop van geleerd voor een eventuele volgende keer:
-         Altijd zorgen dat ik vóór Jan blijf, zodat de ambulanciers hem niet half aangekleed, recht uit bed, in de vrieskou zelf naar de ambulance kunnen laten lopen.
-         Altijd voorkomen dat Jan in een rolstoel zonder apparatuur naar de afdeling gebracht wordt.
-         Altijd zorgen dat ze snappen dat hij net zo goed meteen naar de CCU kan ipv eerst nog langs de afdeling cardiologie totdat een echte dokter de regie overneemt en hem daar alsnog naartoe stuurt.
-         Artsen die er nog niet erg gediplomeerd zijn, vooral als ze ook nog onaardig zijn, éérst vragen of ze het hele dossier al gelezen hebben en anders wegsturen en pas terug laten komen als ze het uit hebben.
En zo leren we iedere keer weer wat bij, van de vorige keer had ik heel goed begrepen dat het belangrijk is om meteen duidelijk te maken dat we “bezoekprivileges” willen zoals ze dat daar noemen, vanwege het feit dat Jan terminaal is en hij zo min mogelijk kostbare tijd wil verspillen met daar in z’n eentje maar wat te liggen. Dat werkte perfect deze keer.

Maar goed, hij is er weer, en nu gaan we weer doen waar we goed in zijn: lekker deuzig samen thuis zijn.

dinsdag 15 november 2011

de werkelijkheid

Na de enerverende dag van gisteren kwamen er vandaag wat positieve geluiden: Het infuus van Jan is weer afgekoppeld en de pijn is zo goed als weg. Er is weer een medicijn verhoogd en daarmee hopen ze Jan weer een poos stabiel te houden. Het streven van de cardiologen is duidelijk: de pijn moet weg en dan zo snel mogelijk weer naar huis want Jan z’n tijd is kostbaar. En deze keer dus niet voor wat betreft z’n ziektekosten!

De conclusie van de artsen is dat er geen groot infarct is geweest, maar een kleintje, ofwel een beetje zuurstoftekort in de hartspier. Waarom er dan even zo’n felle pijn was die er eerder nog nooit was is niet duidelijk, kan te maken hebben met de plek waarop de vernauwing zat. Maakt ook allemaal niet uit, voor dit moment gaat het goed genoeg en als het zo stabiel blijft mag Jan misschien morgen weer naar huis.
Er is ook een vaatchirurg bij Jan geweest die allerlei onderzoekjes heeft gedaan m.b.t. de doorbloeding van Jan z’n benen. Die is eigenlijk prima, hij houdt ook geen vocht vast en de temperatuur van z’n voeten is goed. De bloeddruk is ook hetzelfde als die aan z’n arm gemeten wordt. Er is dus nog geen enkele verklaring voor de pijn in Jan z’n benen.
De twee cardiologen aan Jan z’n bed hebben uitgebreid overleg met elkaar gehad over de mogelijkheden en onmogelijkheden van pijnbestrijding. Paracetamol mag eigenlijk liever toch maar minimaal en niet structureel, veel te slecht voor de lever. En dat geldt voor alle pijnstillers. Enige optie zou zijn morfinepleisters, maar dat stellen we nog een poosje uit, want daar wordt Jan suf van, nog suffer zoals hij zelf zegt.

Over zes weken krijgt Jan nog een inspanningstest voor zijn benen, in de hoop dat daar een verklaring uit komt. Dat kan niet eerder, want z’n hart heeft natuurlijk toch wel weer een tik gehad en dat moet eerst even herstellen.
En de laatste tip van de cardiologen was om te overleggen met de cardioloog in Rotterdam waar we toevallig toch a.s woensdag een afspraak mee hebben. Jan krijgt n.l een enorme hoge dosering fluvavastine, normaal krijg je dat  om ‘t cholesterol laag te houden maar bij Jan was dat altijd al laag. Hij krijgt het vanwege de hartklachten, het is goed voor zijn bloedvaten, maar het zou de pijn in de benen wel eens kunnen verklaren. Maar omdat het niet door deze artsen is voorgeschreven durven zij het ook niet zomaar te minderen. Zij snappen de theorie van het kaartenhuis ook wel.

Er was vandaag een verpleegkundige aan Jan z’n bed die hem nog niet gezien had maar eerst zijn dikke dossier eens gelezen had. Ze had zich daarbij een bepaald beeld van hem gevormd en was verbaasd toen ze bij hem op de kamer kwam. Jan ziet er helemaal niet uit als een terminaal ziek persoon en het beeld in haar hoofd klopte niet met de werkelijkheid.
Zoiets gebeurt ook met mijn blog: Het lijkt in een blog net als die van gisteren alsof het mij allemaal makkelijk afgaat, 112 bellen, Jan weer zien vertrekken, ziekenhuistoestanden. Wat ik daar over schrijf lijkt heel luchtig, maar de werkelijkheid is anders.
Ik sprak daar een keer over met mijn psycholoog, volgens haar is het een overlevingsstrategie, een heleboel emoties verdwijnen naar de achtergrond, achter deurtjes zoals ik het al wel vaker omschreef. Soms gaat er een deurtje open, maar vaak houd ik ze stevig dicht. Als ik alle emoties in alle hevigheid op mij af zou laten komen blijf ik niet overeind, en dat moet toch echt wel. Op de een of andere manier reguleren mijn hersens de dosis van wat ik aankan en de rest zit nog even achter die deurtjes, handig toch?


maandag 14 november 2011

Wéér een opname, maar wel een zuinige deze keer.


Vanmorgen vroeg is Jan weer in het ziekenhuis opgenomen. Hij was vannacht flink aan het spoken omdat hij last had van zijn benen en een beetje rondlopen helpt dan wel. Maar vanochtend rond half 8 hoorde ik hem zeggen dat hij pijn had die niet over ging na een paar nitrosprays. Onmiddellijk ging ik van de slaapstand over op de automatische piloot. Normaal heb ik minimaal een uur nodig om een beetje op gang te komen maar nu was ik meteen scherp:
112 bellen, spullen in tas gooien, aankleden, niet douchen, geen tanden poetsen of haren kammen, wel medicijnen innemen, borstel en eierkoek in de tas, voordeur open zetten schoenen aan doen en belangrijke medische gegevens pakken, in no time! En daar was ook de ambulance al, het was al aardig licht dus iedereen in de straat kon meegenieten.

Vanaf dat moment werd het een beetje een vreemde dag, op zich is het allemaal bijna routine voor ons, maar het liep nu toch een beetje anders, alsof er ineens heel erg bezuinigd moest worden op de ziektekosten van Jan. Nou snappen wij best dat hij ver over de gemiddelde grens heen komt, maar daar hebben we niet om gevraagd. De ambulanciers hadden het zo gezien, er werd geen hartfilmpje gemaakt, pas later in de ambulance, geen infuusnaald geprikt, ook pas in de ambulance, en als toppunt van zuinigheid werd Jan gevraagd of hij zelf in de ambulance kon stappen…
Nou wordt hij nooit met een brancard naar beneden gebracht want dat is toch niet zo handig via een trap met 2 draaien, maar andere keren werd hij wel binnen op de brancard gesjord en lekker ingestopt. Deze keer werd er wat over en weer geroepen en binnen een paar seconden liep Jan op mijn pantoffels in mijn Mikzvest wat een ambulancier van de kapstok geplukt had naar buiten en klom zelf in de ambulance. Hij hoefde nog net niet zelf te rijden!!!

In het ziekenhuis kwam ik iets later dan Jan, was maar met m’n eigen auto gegaan want vervoer terug is er anders natuurlijk niet. Onderweg een heerlijk stressvolle file want er moest natuurlijk weer precies vandaag aan de weg gewerkt worden. Gelukkig gaf de filedrukte mij wel de kans om iets te doen wat ik eigenlijk nooit doe: bellen in de auto. Is ook niet handig want bij bellen hoort een leesbril en dan ziet de wereld er toch een stuk anders uit. Maar in dit slakkentempo lukte het wel; dochters bellen.
Ze waren inclusief een vriend al in het ziekenhuis toen Jan nog op de EHBO lag. (de andere vriend wist van niks en dat wilden we zo houden want die had ’s middags een belangrijk tentamen. Maar dank zij mijn attente zus die per ongeluk toch een beetje ging rondmailen heeft hij in ieder geval een goede reden als hij het niet gehaald heeft) Op de EHBO was een arts in opleiding die wij er van verdenken dat het haar eerste dag was. Maar ze was aardig, dus dat compenseert een hoop.

Al gauw was duidelijk dat Jan ondanks de bezuinigingen moest blijven, maar om op de kosten te besparen zou hij niet zoals gebruikelijk naar de CCU (=hartbewaking) gaan maar naar de cardiologieafdeling. En ook niet zoals anders in een bed, met mobiele hartbewaking en arts, maar gewoon loskoppelen en hup met een verpleegster en een rolstoel. Kon best…

In de loop van de dag kwam er ook nog een afdelingsarts (= is meestal assistent-arts ofzo) die wist te melden dat Jan geen onderzoek zou krijgen voor de pijn in z’n benen want dat doorkruiste dan de plannen van de huisarts. (die had nog niks anders gedaan dan plannen gemaakt voor een onderzoek, dus wij zagen het probleem niet, maar oké. Zonder dat iemand het had gezegd begrepen we wel dat bezuinigen prioriteit nummer een was vandaag)
Ze snerpte ook nog over het feit dat Jan maximaal 4 paracetamol aan pijnstillers mag op een dag; wie zegt dat dan??  Nou, wij verzonnen het niet zelf hoor, met ’n lever als die van Jan kun je nou eenmaal niet onbeperkt alles slikken. En tenslotte zei ze dat Jan waarschijnlijk vandaag wel weer naar huis zou gaan, of anders morgen. Nou heb ik vanmorgen die pijn bij hem gezien, die was veel erger dan andere keren, maar goed, ik ben een leek.

Gelukkig hebben ze in zo’n geval vaak een superlieve verpleegkundige om toch nog wat goed te maken en die was er vandaag ook: Malou. Die vertelde ons wat we horen wilde: het stofje dat op hartschade duidt was wel gevonden in Jan z’n bloed, maar lang niet zo veel als de vorige keer.
Inmiddels was het tijd om te vertrekken en we reden nét de parkeerplaats af toen onze telefoon ging; Malou de verpleegster vertelde, zelf ook enigszins verbaasd, dat er nu tóch een echo van de benen gemaakt werd en dat Jan daarna toch naar de afdeling hartbewaking ging om goed onder controle gehouden te worden. Dus wij hebben de rotonde rond gereden en zijn teruggegaan om de uitslag van de echo nog even te horen.
Gelukkig was daar niks engs uitgekomen zoals trombose ofzo, wat we vreesden. Maar nu weten we nog niet waar die pijn vandaan komt. Malou was na haar dienst nog wat langer gebleven om Jan zelf te kunnen begeleiden naar de echo. Super van  haar. Onze gezamelijke conclusie was dat de afdelingsarts toch maar eens even in Jan z’n dossier heeft gekeken (waarbij wat alarmbellen gingen rinkelen) en in overleg is geweest met iemand die er wat meer verstand van heeft. De conclusie daaruit was dan toch eindelijk dat Jan geen gemiddelde patient is met een beetje pijn op de borst.

Jan vertelde later dat het net was of er twee verschillende artsen bij hem geweest waren, eerst die botte, en later dezelfde persoon, maar dan supervriendelijk. Een dochter maakte er een grapje over toen we een alarm af hoorden gaan; Oh, hoor, het dossier van papa gaat open!!

Maar het eind van het verhaal is dat Jan daar toch maar mooi weer ligt en dat hij daar vreselijk van baalt, net als wij! Vorige keer duurde het 12 dagen, hopelijk laten ze hem nu iets sneller gaan. Hij wil vast niet op z’n geweten hebben dat de ziektekostenverzekeringen  omhoog gaan
door hem.
De positieve punten van vandaag: heerlijke boerenkoolvariant van vegetarische dochter met geitenkaas, paprika, ui en knoflook, én mijn twijfel of ik toch niet weer eens gewoon aan het werk moet is weer helemaal overboord, zorgverlof  blijkt toch geen luxe.

zondag 13 november 2011

Ik sta op

Ik sta op voor mijn vader, die toen hij 56 was voor de tweede keer kanker kreeg en daar aan overleden is. Ik sta op voor Guusje die maar 10 werd en voor Jelmer die nog jonger door kanker bij zijn papa en mama weggehaald is.
Ik sta op voor mijn eigen Jan, die niet alleen kanker heeft maar nog wat van die vreselijke ziektes waardoor hij het niet zal redden.
Ik sta op voor iedereen die kanker heeft, had of krijgt. Maar ik doe dat niet via Twitter, ik heb een telefoon waarmee ik kan bellen. En ook niet op Facebook of Hyves, want daar doe ik niet aan mee.
Ik sta op en ik hoop dat iedereen die met mij opstaat begrijpt dat opstaan alleen niet voldoende is.
We kunnen met z’n allen een mooi gebaar maken door op te staan tegen kanker en mooie foto’s en berichten rond te sturen via de social media. Maar als we het daarbij laten en vergeten vervolgens ook nog een donatie te doen aan bijvoorbeeld Kika of het KWF, dan kunnen we net zo goed blijven zitten.
Natuurlijk zou het niet nodig moeten zijn dat daar geld voor ingezameld moet worden, maar de werkelijkheid is anders. Kika en het KWF hebben het geld hard nodig om onderzoek te kunnen doen en daardoor kanker te kunnen genezen of anders toch minimaal om te zetten in een chronische ziekte. Kijk a.s woensdagavond maar eens naar Sta Op Tegen Kanker, op t.v.


We hebben tegenwoordig nogal wat dagen die alleen maar in het teken staan van Jan z’n ziektes, afgelopen dinsdag was er zo een. We hadden ’s morgens een afspraak met onze huisarts, dat hebben we om de paar weken. Zij is in alle opzichten onze steun en vraagbaak. Ze gaf ons ook de griepspuit, we hadden gelukkig niet achteraan in de rij hoeven aansluiten de dag ervoor.
Omdat Jan nogal hoest ’s nachts werd er meteen een röntgenfoto gepland voor dezelfde middag om te kijken of er eventueel vocht op de longen zou zijn. Tussendoor zijn we naar de apotheek geweest om de medicijnvoorraad aan te vullen. Daarna naar Waalwijk voor de foto waarvan de uitslag dezelfde middag bij de huisarts zou zijn. Toen we ’s middags weer terug waren bij haar was de uitslag nog niet binnen, maar we konden wel meteen weer langs de apotheek voor de rest van de medicijnen die ’s morgens er nog  niet bij bleken te zitten. Uiteindelijk heeft de huisarts later op de middag zelf maar naar het ziekenhuis gebeld en toen naar ons: de longen zien er goed uit, geen vocht!   Pfftt… opluchting, geen vocht, maar dus ook geen uitzaaiing waar ik dan altijd bang voor ben.
O ja, en er is ook nog een afspraak gemaakt voor een doppler-onderzoek, gewoon in de huisartsenpraktijk. Jan heeft n.l pijn, flink wat pijn, alleen maar als hij ligt en alleen maar in z’n benen, sinds een paar weken. Hij slaapt dus erg slecht ’s nachts want de enige remedie tegen die pijn is gaan staan en lopen, maar dat slaapt zo lastig. Het doppler-onderzoek is morgen al, daarbij wordt gekeken naar de bloeddruk in de benen en of de doorbloeding van de benen nog wel goed is geloof ik. Ik hoop maar dat er snel een remedie gevonden wordt die ook nog eens geschikt is voor Jan met z’n zwakke lever, want lang niet alle pijnstillers zijn voor hem een optie.

Jan heeft op dit moment zelf het meeste last van die pijn, maar ook van het gevoel de tijd niet zinvol door te kunnen brengen. Niet meer werken betekent voor hem dat hij ook niet meer het gevoel heeft ergens toe bij te dragen en iets nuttigs te doen en dat is lastig. Zijn hoofd wil nog wel heel graag, maar z’n lichaam werkt niet zo goed mee.
En ik kan daar helaas niet veel aan veranderen, het enige wat ik kan doen is zeggen:
Ik sta op tegen kanker.

En ik wil daar nog wel iets aan toevoegen, ik sta ook op tegen mensen die durven beweren dat het je eigen schuld is als je kanker krijgt, doordat je te dik bent, te weinig beweegt of wat dan ook. Hoe zit dat dan met al die kinderen die niet eens de kans hebben gehad om hun leven rokend en drinkend te verprutsen? En hoe zit dat dan bij mensen die een combinatie van nare ziektes hebben en daardoor niet kunnen afvallen, intensief sporten etc? Ik ken een hoop mensen die er maar op los leven, ongezond eten, roken, teveel drinken, en zij krijgen toch ook niet allemaal kanker? Kanker is geen straf die je verdient hebt, kanker is gewoon domme pech! Maar wel heel vervelende domme pech!

I